Daar ben ik weer. Ben vanmorgen bij HA langs geweest om eens te zien voor de resultaten van de onderzoeken. Alles was blijkbaar in orde, maar bij het onderzoek van maandag was er een vermoeden van myalgie vastgesteld. Daar ben ik niet helemaal wijzer van geworden. Het is een "vermoeden" en van myalgie weet ik ook al niet veel. Dokter heeft me nu Dytonic voorgeschreven, kent iemand dat?
Ook raadde hij me aan van te vragen in het ziekenhuis voor een consultatie rond de resultaten van de onderzoeken. Daar heb ik dus voor gebeld maar dat kan pas op 4 april... Da's nog zo lang wachten...
Ondertussen heb ik het gevoel dat ik de dagen door kom, maar ook niet meer dan dat. Ook heb ik meer en meer last van mijn ogen. Voel doorheen heel de dag dat er een soort van druk op zit en dat mijn oogspieren het zwaar hebben. En het kost me heel veel moeite om mijn ogen 's ochtends open te krijgen.
En nu wordt het dus weer afwachten...
Heb ik CVS/ME?
Moderator: Moderators
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Hoi,
Ik kan alleen dynatonic vinden, een supplement met veel magnesium (wat de meesten van ons ook nemen). Is dat wat je HA bedoelt? Magnesium helpt idd bij de krampen en kriebels in je benen (restless legs). Je moet even kijken wat er nog meer inzit, bv liever geen "energie drank" met veel suikers.
Myalgie, tja, dat betekent toch spierpijn in breedste zin? Dat zegt nog niets over de oorzaak.
ME = Myalgische Encephalomyelitis.
Ik kan alleen dynatonic vinden, een supplement met veel magnesium (wat de meesten van ons ook nemen). Is dat wat je HA bedoelt? Magnesium helpt idd bij de krampen en kriebels in je benen (restless legs). Je moet even kijken wat er nog meer inzit, bv liever geen "energie drank" met veel suikers.
Myalgie, tja, dat betekent toch spierpijn in breedste zin? Dat zegt nog niets over de oorzaak.
ME = Myalgische Encephalomyelitis.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Dynatonic is het inderdaad. Was mijn fout, mijn geheugen laat me soms in de steek. Doet het bij jullie iets? Ik merk geen verbetering maar ja dat kan ik natuurlijk niet verwachten na 1 keertje innemen.
Ik vind toch wel dat ik vrij weinig info krijg van die onderzoeken en zo. En als dat vermoeden er is, dan hadden ze mij toch daarvan op de hoogte kunnen stellen? Waarom moet ik daar altijd zelf om lopen eigenlijk hé.
Ik ga nog eens wat verder opzoeken dan over myalgie, dan weet ik toch tenminste wat meer.
Ik vind toch wel dat ik vrij weinig info krijg van die onderzoeken en zo. En als dat vermoeden er is, dan hadden ze mij toch daarvan op de hoogte kunnen stellen? Waarom moet ik daar altijd zelf om lopen eigenlijk hé.
Ik ga nog eens wat verder opzoeken dan over myalgie, dan weet ik toch tenminste wat meer.
De artsen zijn zeer terughoudend om de diagnose ME (wat zij dan cvs noemen) te stellen. Daarbij moeten zeker andere ziektebeelden worden uitgesloten, daar zijn ze nu blijkbaar mee bezig.
Die terughoudendheid komt ook voort uit het feit dat er geen behandeling voorhanden is, en de achterliggende mechanismen nog onbekend. Ze zitten er maar mee in de maag om zo te zeggen (wij nog meer natuurlijk).
Ik zou de procedures van het ziekenhuis maar afwachten, en kijken wat ze zeggen. (Kijk alleen uit dat ze het niet op de psychische toer gooien en komen met cgt etc.. Daar moet je niet in meegaan is ons advies). Als je dan nog onvoldoende antwoorden hebt, zou je nog een ME vriendelijke arts kunnen raadplegen, zoals Visser in A'dam.
Magnesium helpt mij wel goed, volgens mij is er ook een topic over. Weet je de zoekfunctie al te vinden? Het lijkt me wel meedenkend van je HA dat hij dit voorschrijft....
Daarnaast heb ik op recept ook carnitine, dit heeft mij ook goed geholpen (niet in de zin dat ik beter ben, maar zonder had ik nog veel minder kracht in benen etc.) het lijkt de laatste tijd overigens dat ik minder afhankelijk van de carnitine ben.
Oja en B12 nemen velen van ons erbij, hoewel anderen dan zeggen dat eerst je uitgebreide B12 bloedbeeld bepaald zou moeten worden.
Die terughoudendheid komt ook voort uit het feit dat er geen behandeling voorhanden is, en de achterliggende mechanismen nog onbekend. Ze zitten er maar mee in de maag om zo te zeggen (wij nog meer natuurlijk).
Ik zou de procedures van het ziekenhuis maar afwachten, en kijken wat ze zeggen. (Kijk alleen uit dat ze het niet op de psychische toer gooien en komen met cgt etc.. Daar moet je niet in meegaan is ons advies). Als je dan nog onvoldoende antwoorden hebt, zou je nog een ME vriendelijke arts kunnen raadplegen, zoals Visser in A'dam.
Magnesium helpt mij wel goed, volgens mij is er ook een topic over. Weet je de zoekfunctie al te vinden? Het lijkt me wel meedenkend van je HA dat hij dit voorschrijft....
Daarnaast heb ik op recept ook carnitine, dit heeft mij ook goed geholpen (niet in de zin dat ik beter ben, maar zonder had ik nog veel minder kracht in benen etc.) het lijkt de laatste tijd overigens dat ik minder afhankelijk van de carnitine ben.
Oja en B12 nemen velen van ons erbij, hoewel anderen dan zeggen dat eerst je uitgebreide B12 bloedbeeld bepaald zou moeten worden.
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Ik heb al een tijdje niets meer van mij laten horen. Dat komt omdat er wel nogal wat gebeurd is, ik zal het hele verhaal eens doen.
Een tweetal weken geleden, toen ik voor de zoveelste dag opstond met alle lichamelijke toestanden die ik voel, werd het me allemaal te veel. Ik wou uit het leven stappen, ik zag het niet meer zitten. Ik zou het bijna gedaan hebben ook maar toen schoot ik in paniek van mezelf en heb mijn vrouw gebeld, en daarna mijn psycholoog. Uiteindelijk was het besluit dat ik eventjes zou opgenomen worden in psychiatrische kliniek. Ik twijfelde wel of dat iets zou uitmaken, maar langs de andere kant stond ik er ook niet helemaal weigerachtig tegenover.
Ben daar dus iets minder dan 2 weken geweest. Ik kreeg daar elke dag gesprekken met psychiater en met een begeleider, leerde me wel dingen over mezelf maar uiteraard veranderde het niets. Ik neem wel al een tijdje anti-depressiva en omdat ik er nog niet helemaal uit ben of mijn lichamelijke klachten al dan niet daar mee te maken hebben, heb ik erop aangedrongen dat dat ook veranderd werd. Eerst raadden ze mij aan te stoppen met de Sipralexa die ik nam. Maar ik wist zeker dat dat niet veel zou helpen want dat heb ik in december/januari al een tijd gedaan. Dus nu hebben ze mij Seroxat voorgeschreven, dat is eigenlijk iets waar ik het ooit heel goed op heb gedaan. Of het iets gaat helpen weet ik nu natuurlijk nog niet, maar het kan een optie zijn. Ik neem het nu sinds zaterdag en ik merk nog geen verandering, maar ja dat mag je van zoiets ook niet verwachten natuurlijk. Dus we zien wel.
In die kliniek ben ik 2 vrouwen tegen gekomen die fibromyalgie en CVS hadden. Hun verhalen klonken me heel bekend in de oren. Alleen viel het mij op dat zij heel gemakkelijk babbelden met andere mensen, terwijl ik daar vaak moeite mee heb. Maar voor de rest veel raakpunten: het altijd moe zijn, het niet kunnen concentreren,...
Vorige vrijdag ben ik op consultatie gegaan voor de resultaten van mijn onderzoeken. Bij de EMG werd een afwijking vastgesteld, maar "niet ernstig genoeg". Wat wil dat dan weer zeggen? Heb toen ook nog een bijkomende test gehad van de longen, moest in een soort van buis heel hard inademen en dan met een stoot uitademen. Het viel mij op hoe lastig dat was voor mij, ik merk dat ik de laatste tijd ook wel last had van kortademigheid. Maar dat is nu weer wat verdwenen eigenlijk.
De volgende test is een CT-scan van de longen, die komt eraan op 16 april. Maar stiekem hoop ik nog altijd dat alles te maken heeft met verkeerde medicatie (omdat toen ook alles een beetje begonnen is) en dat ik toch door de nieuwe het dal wat uitklim. Ik hou jullie op de hoogte.
Een tweetal weken geleden, toen ik voor de zoveelste dag opstond met alle lichamelijke toestanden die ik voel, werd het me allemaal te veel. Ik wou uit het leven stappen, ik zag het niet meer zitten. Ik zou het bijna gedaan hebben ook maar toen schoot ik in paniek van mezelf en heb mijn vrouw gebeld, en daarna mijn psycholoog. Uiteindelijk was het besluit dat ik eventjes zou opgenomen worden in psychiatrische kliniek. Ik twijfelde wel of dat iets zou uitmaken, maar langs de andere kant stond ik er ook niet helemaal weigerachtig tegenover.
Ben daar dus iets minder dan 2 weken geweest. Ik kreeg daar elke dag gesprekken met psychiater en met een begeleider, leerde me wel dingen over mezelf maar uiteraard veranderde het niets. Ik neem wel al een tijdje anti-depressiva en omdat ik er nog niet helemaal uit ben of mijn lichamelijke klachten al dan niet daar mee te maken hebben, heb ik erop aangedrongen dat dat ook veranderd werd. Eerst raadden ze mij aan te stoppen met de Sipralexa die ik nam. Maar ik wist zeker dat dat niet veel zou helpen want dat heb ik in december/januari al een tijd gedaan. Dus nu hebben ze mij Seroxat voorgeschreven, dat is eigenlijk iets waar ik het ooit heel goed op heb gedaan. Of het iets gaat helpen weet ik nu natuurlijk nog niet, maar het kan een optie zijn. Ik neem het nu sinds zaterdag en ik merk nog geen verandering, maar ja dat mag je van zoiets ook niet verwachten natuurlijk. Dus we zien wel.
In die kliniek ben ik 2 vrouwen tegen gekomen die fibromyalgie en CVS hadden. Hun verhalen klonken me heel bekend in de oren. Alleen viel het mij op dat zij heel gemakkelijk babbelden met andere mensen, terwijl ik daar vaak moeite mee heb. Maar voor de rest veel raakpunten: het altijd moe zijn, het niet kunnen concentreren,...
Vorige vrijdag ben ik op consultatie gegaan voor de resultaten van mijn onderzoeken. Bij de EMG werd een afwijking vastgesteld, maar "niet ernstig genoeg". Wat wil dat dan weer zeggen? Heb toen ook nog een bijkomende test gehad van de longen, moest in een soort van buis heel hard inademen en dan met een stoot uitademen. Het viel mij op hoe lastig dat was voor mij, ik merk dat ik de laatste tijd ook wel last had van kortademigheid. Maar dat is nu weer wat verdwenen eigenlijk.
De volgende test is een CT-scan van de longen, die komt eraan op 16 april. Maar stiekem hoop ik nog altijd dat alles te maken heeft met verkeerde medicatie (omdat toen ook alles een beetje begonnen is) en dat ik toch door de nieuwe het dal wat uitklim. Ik hou jullie op de hoogte.
Fijn dat je wat laat horen pebbles.
Die paniek is herkenbaar hoor. En ook het gevoel van afgesloten zijn.
In het begin van mijn ziekte voelde ik me afgesloten van anderen, autistisch als het ware. Vond ik erg naar, ik leefde in een cocon. Dit is wel erg verbeterd, voornamelijk door educatie over ME. Door te snappen wat er met me gebeurde, er via dit forum over praten. Ook doordat ik eindelijk een arts trof die de ziekte erkend en begrijpt (voor zover mogelijk) en er voorlichting over kon geven.
Sindsdien weet ik dat mijn klachten bij de ziekte horen, en heb ik er zekere sturing op (dwz, voldoende rust nemen, letten op wat je eet/drinkt etc).
Bij ME gaat er neurologisch nogal wat mis, ook benauwdheidsklachten komen voor. Veel klachten komen en gaan, het kan mss zo zijn dat de ademhalingsklachten een neurologische basis hebben, en dat dit nu verbetert.
Wat mss voor jou ook zinvol is, is om naar Visser te gaan (had ik dat al gezegd
), cardioloog met aandachtsgebied ME (als de andere onderzoeken zijn afgerond). Hij kan je klachten in een kader plaatsen, onderzoekt uitgebreid je hart (ook zeker belangrijk gezien de klachten die op dat gebied bij ME patiënten veelvuldig voorkomen), kan erkenning geven.
Die paniek is herkenbaar hoor. En ook het gevoel van afgesloten zijn.
In het begin van mijn ziekte voelde ik me afgesloten van anderen, autistisch als het ware. Vond ik erg naar, ik leefde in een cocon. Dit is wel erg verbeterd, voornamelijk door educatie over ME. Door te snappen wat er met me gebeurde, er via dit forum over praten. Ook doordat ik eindelijk een arts trof die de ziekte erkend en begrijpt (voor zover mogelijk) en er voorlichting over kon geven.
Sindsdien weet ik dat mijn klachten bij de ziekte horen, en heb ik er zekere sturing op (dwz, voldoende rust nemen, letten op wat je eet/drinkt etc).
Bij ME gaat er neurologisch nogal wat mis, ook benauwdheidsklachten komen voor. Veel klachten komen en gaan, het kan mss zo zijn dat de ademhalingsklachten een neurologische basis hebben, en dat dit nu verbetert.
Wat mss voor jou ook zinvol is, is om naar Visser te gaan (had ik dat al gezegd
), cardioloog met aandachtsgebied ME (als de andere onderzoeken zijn afgerond). Hij kan je klachten in een kader plaatsen, onderzoekt uitgebreid je hart (ook zeker belangrijk gezien de klachten die op dat gebied bij ME patiënten veelvuldig voorkomen), kan erkenning geven.STOP de mishandeling van ME patiënten!
Die opname was wel snel geregeld, dan. Meestal lukt dat niet zo rap.
Ik begrijp dat je daar niet opgejaagd of overgehaald bent om iets als CGT te doen?
Anti-depressiva kan helpen tegen het te veel malen. Of als je toch al een aanleg voor depressie hebt. Meer niet.
Ben benieuwd hoe het je verder zal gaan. Sterkte.
Ik begrijp dat je daar niet opgejaagd of overgehaald bent om iets als CGT te doen?
Anti-depressiva kan helpen tegen het te veel malen. Of als je toch al een aanleg voor depressie hebt. Meer niet.
Ben benieuwd hoe het je verder zal gaan. Sterkte.
Ik denk dat deze klinieken overvol zitten met mensen met onze aandoening.
Zonde, geldverspilling en vaak onnodig (hoewel je in het begin erg in paniek kan zijn).
Annac, jij zei het laatst mooi, dat 95% zeker geen psychotherapie nodig heeft mits goed voorgelicht door kundige artsen.
Zonde, geldverspilling en vaak onnodig (hoewel je in het begin erg in paniek kan zijn).
Annac, jij zei het laatst mooi, dat 95% zeker geen psychotherapie nodig heeft mits goed voorgelicht door kundige artsen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Daar ben ik weer. En vandaag wordt misschien voor mij een belangrijke dag. Ik heb de laatste tijd echt verschrikkelijk last van mijn ogen. Als ik 's ochtends ontwaak zitten die letterlijk dicht en moet ik ze open trekken (het voelt bijna als scheuren) om ze open te krijgen. En ze doen heel de tijd pijn en tegen de avond voelen ze zelfs bijna altijd heel branderig. Dus ik heb een afspraak bij oogarts en daar ga ik zo meteen naartoe. Ben al benieuwd wat dat eventueel gaat opleveren.
En dan vanavond de langverwachte MRI scan. Ik kijk er eigenlijk niet naar uit omdat ik 's avonds meestal helemaal gaar ben en dus liever in mijn bed of in de zetel zou liggen dan in een buis in het ziekenhuis. Maar ik hou me voor dat het positief is en dat het is om misschien te weten te komen wat er aan de hand is.
Ze hebben me tijdens die opname verzocht om toch CGT te beginnen doen. Moest nu begonnen zijn eigenlijk maar heb me ziek gemeld. Mijn vrouw weet dat niet, zij is ervan overtuigd dat ik gewoon een depressie heb en dat die therapie mij geweldig gaat helpen. Dat denk ik dus niet. Maar nu weet ik ook niet goed hoe ik dat aan haar verstand kan brengen. Heb al vanalles geprobeerd, zelfs een symptomenlijst van CVS/ME doorgestuurd en haar laten zien dat ik bijna alles daarvan had. Ze gelooft dat het die optie kan zijn, maar blijft er toch bij dat die therapie mij zal helpen. Lastig hoor allemaal!
Maar goed, ik probeer van dag tot dag te leven en zal nu eerst maar eens zien wat vandaag oplevert. Morgen is een andere dag.
En dan vanavond de langverwachte MRI scan. Ik kijk er eigenlijk niet naar uit omdat ik 's avonds meestal helemaal gaar ben en dus liever in mijn bed of in de zetel zou liggen dan in een buis in het ziekenhuis. Maar ik hou me voor dat het positief is en dat het is om misschien te weten te komen wat er aan de hand is.
Ze hebben me tijdens die opname verzocht om toch CGT te beginnen doen. Moest nu begonnen zijn eigenlijk maar heb me ziek gemeld. Mijn vrouw weet dat niet, zij is ervan overtuigd dat ik gewoon een depressie heb en dat die therapie mij geweldig gaat helpen. Dat denk ik dus niet. Maar nu weet ik ook niet goed hoe ik dat aan haar verstand kan brengen. Heb al vanalles geprobeerd, zelfs een symptomenlijst van CVS/ME doorgestuurd en haar laten zien dat ik bijna alles daarvan had. Ze gelooft dat het die optie kan zijn, maar blijft er toch bij dat die therapie mij zal helpen. Lastig hoor allemaal!
Maar goed, ik probeer van dag tot dag te leven en zal nu eerst maar eens zien wat vandaag oplevert. Morgen is een andere dag.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ook van mij succes. Heb je droge ogen? Lijkt wel wat Sjogren-achtig.
Onze ziekte is voor anderen weinig zichtbaar, dus soms moeilijk voor anderen om te begrijpen, dat gaat stapsgewijs. Blijf maar eigen koers varen en hoop dat je vrouw stukje bij beetje bijdraait.
Onze ziekte is voor anderen weinig zichtbaar, dus soms moeilijk voor anderen om te begrijpen, dat gaat stapsgewijs. Blijf maar eigen koers varen en hoop dat je vrouw stukje bij beetje bijdraait.
STOP de mishandeling van ME patiënten!