lid van de ME-stichting
Moderator: Moderators
LS,
Even namens het bestuur een korte reactie van de ME/CVS-Stichting Nederland op de berichten van de laatste twee weken:
Een van onze bureaumedewerkers heeft voor dit forum de willekeurige loginnaam Pat aangemaakt in de veronderstelling dat het een wachtwoord was, een vergissing dus.
Het eerdere bericht van de stichting heb ik (Mary Rietdijk, directeur van de stichting) namens het bestuur geplaatst.
Nu wil ik jullie namens het bestuur doorgeven dat besloten is niet op provocaties zoals van dhr. den Broeder in te gaan, een goede discussie is alleen te voeren op basis van wederzijds respect.
Betreffende de subgroepen: deskundigen en onderzoekers vinden het noodzakelijk om subgroepen ME/CVS-patiënten te onderscheiden. Op 23 mei as. komen daarover in Londen gezaghebbende ME/CVS-deskundigen aan het woord, waaronder Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr. Martin Lerner en Dr. Johanathan Kerr (misschien toch niet belachelijk maken, maar proberen te volgen?) Mogelijk dat patiënten met een "ME beeld"wel eens de meeste voordelen van deze ontwikkeling kunnen hebben. De (beoogd)medisch adviseur van de stichting zal op 23 mei as. in Londen aanwezig zijn en met bovenstaande deskundigen hierover in gesprek gaan.
Met vriendelijke groet,
namens het bestuur
Mary Rietdijk
Even namens het bestuur een korte reactie van de ME/CVS-Stichting Nederland op de berichten van de laatste twee weken:
Een van onze bureaumedewerkers heeft voor dit forum de willekeurige loginnaam Pat aangemaakt in de veronderstelling dat het een wachtwoord was, een vergissing dus.
Het eerdere bericht van de stichting heb ik (Mary Rietdijk, directeur van de stichting) namens het bestuur geplaatst.
Nu wil ik jullie namens het bestuur doorgeven dat besloten is niet op provocaties zoals van dhr. den Broeder in te gaan, een goede discussie is alleen te voeren op basis van wederzijds respect.
Betreffende de subgroepen: deskundigen en onderzoekers vinden het noodzakelijk om subgroepen ME/CVS-patiënten te onderscheiden. Op 23 mei as. komen daarover in Londen gezaghebbende ME/CVS-deskundigen aan het woord, waaronder Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr. Martin Lerner en Dr. Johanathan Kerr (misschien toch niet belachelijk maken, maar proberen te volgen?) Mogelijk dat patiënten met een "ME beeld"wel eens de meeste voordelen van deze ontwikkeling kunnen hebben. De (beoogd)medisch adviseur van de stichting zal op 23 mei as. in Londen aanwezig zijn en met bovenstaande deskundigen hierover in gesprek gaan.
Met vriendelijke groet,
namens het bestuur
Mary Rietdijk
Ik krijg toch de indruk dat de stichting 180 graden gedraaid is. En dat in een hele korte tijd.
"Eerst zien en dan geloven"
Jullie kunnen er natuurlijk moeilijk onderuit na alle onderzoeken en resultaten van het buitenland. Want daar moeten we het nog steeds van hebben. En CFS Amsterdam natuurlijk.
12 mei is een mooie dag om alles in de media na buiten te brengen.
En niet nog eeuwig wachten.
Daar hebben we nog geen subgroepen voor nodig.
Anders moeten we weer een jaar wachten.
En dat alle informatie heel snel naar huisartsen gaat, doorbreek een mythe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En ik zal ook zeker niet schuwen voor een aan of opmerking als mij er weer iets te binnen schiet.
Ten eerste wie zijn er hier jaren belachelijk gemaakt:
Wij ME/CVS patienten toch! ( ik hoef geen uitleg te geven neem ik aan)
(en als ik uitleg moet geven doe ik het graag)
Ten tweede: Volgen: wij houden ons al op de hoogte wat er in het buitenland gebeurd, dat kun je ook zien aan berichten die her en der geplaatst zijn op dit forum.
Ten derde: het blijft voor veel ME/CVS patienten moeilijk om informatie te lezen, laat staan te onthouden en dan hebben we het nog niet eens over de engelse versie's.
Maar die vertaal ik graag voor iedereen.
Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr. Martin Lerner en Dr. Johanathan Kerr
Juist met dank aan deze artsen, die door gegaan zijn met onderzoeken dat er nu eindelijk duidelijkheid komt.
"Eerst zien en dan geloven"
Jullie kunnen er natuurlijk moeilijk onderuit na alle onderzoeken en resultaten van het buitenland. Want daar moeten we het nog steeds van hebben. En CFS Amsterdam natuurlijk.
12 mei is een mooie dag om alles in de media na buiten te brengen.
En niet nog eeuwig wachten.
Daar hebben we nog geen subgroepen voor nodig.
Anders moeten we weer een jaar wachten.
En dat alle informatie heel snel naar huisartsen gaat, doorbreek een mythe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dit is natutuurlijk al oud nieuws voor ons.Op 23 mei as. komen daarover in Londen gezaghebbende ME/CVS-deskundigen aan het woord, waaronder Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr. Martin Lerner en Dr. Johanathan Kerr
Ik voel mij totaal niet aangesproken bij deze opmerking.Pat schreef: misschien toch niet belachelijk maken, maar proberen te volgen?)
En ik zal ook zeker niet schuwen voor een aan of opmerking als mij er weer iets te binnen schiet.
Ten eerste wie zijn er hier jaren belachelijk gemaakt:
Wij ME/CVS patienten toch! ( ik hoef geen uitleg te geven neem ik aan)
(en als ik uitleg moet geven doe ik het graag)
Ten tweede: Volgen: wij houden ons al op de hoogte wat er in het buitenland gebeurd, dat kun je ook zien aan berichten die her en der geplaatst zijn op dit forum.
Ten derde: het blijft voor veel ME/CVS patienten moeilijk om informatie te lezen, laat staan te onthouden en dan hebben we het nog niet eens over de engelse versie's.
Maar die vertaal ik graag voor iedereen.
Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr. Martin Lerner en Dr. Johanathan Kerr
Juist met dank aan deze artsen, die door gegaan zijn met onderzoeken dat er nu eindelijk duidelijkheid komt.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Zover zijn deze deskundigen echt nog niet. Ze zijn bezig met onderzoek, hebben voorlopige uitkomsten op basis van kleine groepen patienten, en willen daar over spreken en vervolgens verder onderzoek doen.Pat schreef:Betreffende de subgroepen: deskundigen en onderzoekers vinden het noodzakelijk om subgroepen ME/CVS-patiënten te onderscheiden.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Jep Guido heeft hier een punt he en dat heeft niets te maken met zomaar iets willen zeggen tegen jullie in.
Misschien moeten jullie je nog even verder inlezen, dit is positief bedoeld, in die subgroepen.
Als voorbeeld, De Meirleir heeft al jaren subgroepen. Het is nou niet bepaald nieuw al lijkt het nu zo, omdat ineens meer er tegelijk mee komen. Zoals hierboven correct is aangegeven, lijkt het erop dat jullie voor het zingen de kerk uit willen. Ik begrijp wel het streven, wat heel positief is, mensen niet meer onder 1 paraplu te scharen. Hetgeen over het algemeen CV inhoudt in de praktijk.
Onderzoekers proberen ME/CVS beter in te delen en er subgroepen uit te halen. Natuurlijk zodat ze die uiteindelijk kunnen behandelen op type. En dan nog denk ik, je houdt het feit dat iedere patient naw niet onder 1 type valt dan wel blijft vallen. Het kan veranderen he en zal verasnderen in 9 van de 10 gevallen als je een beetje je al ingelezen hebt en logisch kunt nadenken.
En als je Kerr bijvoorbeeld bestudeert, heeft ie zijn groepen ook nog naar ligging in UK ingedeeld, waar welke groep meer voorkomt.
Nogmaals ik pleit ervoor dat jullie je positievere toon houden, het is erg prettig. Dat gehak op de Vereniging ben ik echter meer dan beu zelfs al ben ik geen lid van de Vereniging. Ze handelen hoogstaander over het uiteengaan van de groepen dan jullie zelf.
Ik spreek vooral de hoop uit, dat jullie werkelijk een andere koers ingaan, wat ik zou toejuichen ten aanzien van vorige jaren.
Een beetje zelfkritiek en humor zou jullie echter ook niet misstaan.
Ik hoop echt op een meer harmonieuzere samenwerking tussen wie ook.
En ik hoop op, kennis. Een club moet kennis hebben en niet zomaar wat in een grabbelton gaan doen.
Wel positief dat jullie nu ook naar een congres in buitenland gaan! Of jullie, jullie dan niet, maar de medisch adviseur, toekomstig. Gaat er nou echt niemand van jullie zelf mee? Dat zou ik nou weer een gemiste kans vinden.
Begin de dag met een lach......
groetjes.
Misschien moeten jullie je nog even verder inlezen, dit is positief bedoeld, in die subgroepen.
Als voorbeeld, De Meirleir heeft al jaren subgroepen. Het is nou niet bepaald nieuw al lijkt het nu zo, omdat ineens meer er tegelijk mee komen. Zoals hierboven correct is aangegeven, lijkt het erop dat jullie voor het zingen de kerk uit willen. Ik begrijp wel het streven, wat heel positief is, mensen niet meer onder 1 paraplu te scharen. Hetgeen over het algemeen CV inhoudt in de praktijk.
Onderzoekers proberen ME/CVS beter in te delen en er subgroepen uit te halen. Natuurlijk zodat ze die uiteindelijk kunnen behandelen op type. En dan nog denk ik, je houdt het feit dat iedere patient naw niet onder 1 type valt dan wel blijft vallen. Het kan veranderen he en zal verasnderen in 9 van de 10 gevallen als je een beetje je al ingelezen hebt en logisch kunt nadenken.
En als je Kerr bijvoorbeeld bestudeert, heeft ie zijn groepen ook nog naar ligging in UK ingedeeld, waar welke groep meer voorkomt.
Nogmaals ik pleit ervoor dat jullie je positievere toon houden, het is erg prettig. Dat gehak op de Vereniging ben ik echter meer dan beu zelfs al ben ik geen lid van de Vereniging. Ze handelen hoogstaander over het uiteengaan van de groepen dan jullie zelf.
Ik spreek vooral de hoop uit, dat jullie werkelijk een andere koers ingaan, wat ik zou toejuichen ten aanzien van vorige jaren.
Een beetje zelfkritiek en humor zou jullie echter ook niet misstaan.
Ik hoop echt op een meer harmonieuzere samenwerking tussen wie ook.
En ik hoop op, kennis. Een club moet kennis hebben en niet zomaar wat in een grabbelton gaan doen.
Wel positief dat jullie nu ook naar een congres in buitenland gaan! Of jullie, jullie dan niet, maar de medisch adviseur, toekomstig. Gaat er nou echt niemand van jullie zelf mee? Dat zou ik nou weer een gemiste kans vinden.
Begin de dag met een lach......
groetjes.
Ik moet het kwijt. Dus haal het maar weer ff na boven.
Nu leek het toch echt of de oplossing er komt voor de ME patient, bij de stichting, ik verneem graag als ik het helemaaaaaaaaaaaaaaaaallllll
fout zie.
Ik val werkelijk van mijn stoel. Kan zijn dat ik het negatief inzie/lees.
Ik zie er alleen maar commercieel belang in.
Nu willen ze via een .... test ( waarom heeft CVS Amsterdam die test dan ni) gaan meten naar de belastbaarheid van een ME patient.
Want deze test is niet zo inspannend dan een fietstest.
Als je het leest lijkt het erop dat hij de test niet kwijt kan onder de topsporters, dan maar voor ME/CVS patienten.
Als je die tekst van die test leest, hier een paar citaten:
"Inspanningsfysioloog drs Luc van Agt van voetbalclub PSV heeft een aantal keer meegemaakt dat er een extreem hoge spanninggsindex uit de HRV-test kwam rollen. "In al die gevallen bleek er daadwerkelijk iets aan de hand te zijn. Een speler bleek later de ziekte van Pfeiffer te hebben".
"Na een nacht goed slapen kunnen de waarden alweer normaal zijn."
"Voor mij is de " test...Wave de heilige graal", zegt Kraaijenhof in de ruimte die hij heeft gehuurd in bet Sportcentrum Amstelpark in Amsterdam. "Het is vele malen beter dan alles wat we hiervoor hadden. Ik train de sprinter Troy Douglas al jaren".
"Echter wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt".
na naderhalfjaar tegen de OmegaWave aankijkt. "Wij zien nog geen aanleiding om bet superenthousiasme van Henk te delen", zegt bewegingswetenschapper drs Frans van Dijk, hoofd van de afdeling innovatie en begeleiding bij NOC*NSF. "De wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt.
"Nu de OmegaWave gebruiken zou betekenen dat we onze topsporters als proefkonijnen gebruiken en dat willen wij niet" .
"Vooraf scoorden de deelnemers al heel verschillend op de HRV test. Uit die test rolt de spanningsindex, een goede indicator voor hoe fit iemand is. Ben je niet geheel fit, dan kun je energiesystemen niet goed aanspreken, waardoor de Dif. ECG-scores misleidend zijn", aldus Zwolle".
"Echter wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt"
"Henk Kraaijenhof en Henk Jan Zwolle worden er een beetje moe van dat er steeds meer onderzoek nodig is. Zwolle: "Ik heb in de praktijk veel profijt van de ...testWave. NOC*NSF wil zo veel mogelijk gouden medailles, maar wel behaald met wetenschappelijk bewezen methoden. Dat kost te veel tijd in mijn ogen, want over vijf jaar gebruikt iedereen de ...testWave. Olympisch kampioen word je niet door hetzelfde te doen als je tegenstanders, maar juist door iets extra's te doen."
"Kraaijenhof ergert zich mateloos aan de houding van het NOC*NSE "De Russen hebben het apparaat uit en te na getest. De OmegaWave is klaar voor gebruik. Het lijkt er echter op dat NOC*NSF al die research weer opnieuw wi1 gaan doen. Zij lijden een beetje aan het `not invented here'-syndroom, ze kunnen niet uitstaan dat anderen het ontdekt hebben."
Maar daarmee krijgt Kraaijenhof Van Dijk niet op de kast. Van Dijk: "Die Russen zijn bij ons op bezoek geweest. Ze verwijzen naar Russische literatuur uit de jaren tachtig die voor ons volstrekt ontoegankelijk is. Ik weet niet of ze gewoon niet meer kunnen of niet meer willen laten zien. Als er geen openheid is moet je heel alert zijn, vind ik. De ...testWave is een black box waar trainingsadviezen uitrollen. Wij willen de mystiek van bet apparaat ontrafelen voordat we onze sporters eraan blootstellen."
Diegene die mij kan overtuigen dat deze test geschikt zou zijn voor een ME patient, dan verneem ik het graag.
http://www.xs4all.nl/~khooyman/wetensch ... zweten.doc
De test heeft wel een voordeel je hoeft er ni bij te zweten.
Dat scheelt daar hebben we zo al last van.
Nu leek het toch echt of de oplossing er komt voor de ME patient, bij de stichting, ik verneem graag als ik het helemaaaaaaaaaaaaaaaaallllll
fout zie.
Ik val werkelijk van mijn stoel. Kan zijn dat ik het negatief inzie/lees.
Ik zie er alleen maar commercieel belang in.
Nu willen ze via een .... test ( waarom heeft CVS Amsterdam die test dan ni) gaan meten naar de belastbaarheid van een ME patient.
Want deze test is niet zo inspannend dan een fietstest.
Als je het leest lijkt het erop dat hij de test niet kwijt kan onder de topsporters, dan maar voor ME/CVS patienten.
Als je die tekst van die test leest, hier een paar citaten:
"Inspanningsfysioloog drs Luc van Agt van voetbalclub PSV heeft een aantal keer meegemaakt dat er een extreem hoge spanninggsindex uit de HRV-test kwam rollen. "In al die gevallen bleek er daadwerkelijk iets aan de hand te zijn. Een speler bleek later de ziekte van Pfeiffer te hebben".
"Na een nacht goed slapen kunnen de waarden alweer normaal zijn."
"Voor mij is de " test...Wave de heilige graal", zegt Kraaijenhof in de ruimte die hij heeft gehuurd in bet Sportcentrum Amstelpark in Amsterdam. "Het is vele malen beter dan alles wat we hiervoor hadden. Ik train de sprinter Troy Douglas al jaren".
"Echter wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt".
na naderhalfjaar tegen de OmegaWave aankijkt. "Wij zien nog geen aanleiding om bet superenthousiasme van Henk te delen", zegt bewegingswetenschapper drs Frans van Dijk, hoofd van de afdeling innovatie en begeleiding bij NOC*NSF. "De wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt.
"Nu de OmegaWave gebruiken zou betekenen dat we onze topsporters als proefkonijnen gebruiken en dat willen wij niet" .
"Vooraf scoorden de deelnemers al heel verschillend op de HRV test. Uit die test rolt de spanningsindex, een goede indicator voor hoe fit iemand is. Ben je niet geheel fit, dan kun je energiesystemen niet goed aanspreken, waardoor de Dif. ECG-scores misleidend zijn", aldus Zwolle".
"Echter wetenschappelijke onderbouwing achter het apparaat ontbreekt"
"Henk Kraaijenhof en Henk Jan Zwolle worden er een beetje moe van dat er steeds meer onderzoek nodig is. Zwolle: "Ik heb in de praktijk veel profijt van de ...testWave. NOC*NSF wil zo veel mogelijk gouden medailles, maar wel behaald met wetenschappelijk bewezen methoden. Dat kost te veel tijd in mijn ogen, want over vijf jaar gebruikt iedereen de ...testWave. Olympisch kampioen word je niet door hetzelfde te doen als je tegenstanders, maar juist door iets extra's te doen."
"Kraaijenhof ergert zich mateloos aan de houding van het NOC*NSE "De Russen hebben het apparaat uit en te na getest. De OmegaWave is klaar voor gebruik. Het lijkt er echter op dat NOC*NSF al die research weer opnieuw wi1 gaan doen. Zij lijden een beetje aan het `not invented here'-syndroom, ze kunnen niet uitstaan dat anderen het ontdekt hebben."
Maar daarmee krijgt Kraaijenhof Van Dijk niet op de kast. Van Dijk: "Die Russen zijn bij ons op bezoek geweest. Ze verwijzen naar Russische literatuur uit de jaren tachtig die voor ons volstrekt ontoegankelijk is. Ik weet niet of ze gewoon niet meer kunnen of niet meer willen laten zien. Als er geen openheid is moet je heel alert zijn, vind ik. De ...testWave is een black box waar trainingsadviezen uitrollen. Wij willen de mystiek van bet apparaat ontrafelen voordat we onze sporters eraan blootstellen."
Diegene die mij kan overtuigen dat deze test geschikt zou zijn voor een ME patient, dan verneem ik het graag.
http://www.xs4all.nl/~khooyman/wetensch ... zweten.doc
De test heeft wel een voordeel je hoeft er ni bij te zweten.
Dat scheelt daar hebben we zo al last van.
Hoi Marloes
De Stichting heeft een symposium gehouden, daar is die kraaienhof aan het woord geweest. En daar komt die test ter sprake.
Nu had de stichting min of meer beloofd dat er ook wat voor "zware ME' patienten iets kwam, zoiets. In dat vermoeicentrum.
II. De Allosta-aanpak
"Na de pauze was het woord aan Henk Kraaijenhof. Na zijn carrière als sporter was hij coach van onder meer sprintster Nelli Cooman en de Amerikaanse atleet Troy Douglas. Hij houdt zich sinds 1982 bezig met het objectiveren van fysieke en mentale belasting van mensen. Het is een benadering vanuit de sport waarbij het erom gaat hoe je mensen zo moe mogelijk kunt maken. Dat is een heel andere vorm van vermoeidheid dan de totale uitputting waar veel ME/CVS-patiënten mee te kampen hebben. De meetmethoden van Kraaijenhof blijken echter heel goed toepasbaar bij een ziekte als ME/CVS. De test duurt 12 minuten en is niet belastend voor de patiënt in tegenstelling bijvoorbeeld tot de beruchte fietstest die voor veel ME/CVS’ers veel te zwaar is".
"Een onderdeel van de test is de zogenaamde hartcoherentie ofwel de Heart Rate Variability (HRV). Hierbij wordt de tijd tussen twee achtereenvolgende hartslagen vastgesteld. Een hoge HRV, met veel variatie, is goed te noemen. Terwijl een lage HRV, met weinig variatie, en dus weinig invloed van de ademhaling op de hartslag, een teken is dat het minder goed gaat met de persoon in kwestie. De vastgestelde hartcoherentie is een indicatie voor het stressniveau op het moment van de test (ieder onderzoek is een momentopname, red.), aangezien die waarde vergeleken kan worden met het stressniveau van leeftijdsgenoten"
Als ik dit op een rij zet, dan zet ik toch sterk mijn vraagtekens erbij, wat heeft zo'n test nu toe te voegen aan zware ME patienten.
Ik vind het echt diepdroevig gesteld in ME land.
Ik moet dan ook proberen het positief te blijven zien, wat de stichting betreft. ( ik zie nog steeds niet wat ze voor ME patienten kunnen beteken. Dat kost me erg veel moeite, ze kunnen gaan testen wat ze willen. Daar word ik niet beter van.
Dat is hetzelfde als je zo'n actometer omkrijgt. Kun je net zo goed een luciferdoosje omdoen.
Daarom hoop ik dat iemand mij dit laat inzien dat het positief bedoelt is.
Ik denk dat ik zelf eens iets op ga zetten, maar dan met goede bronnen.
( energie ontbreekt een klein beetje)
Was het niet een paar berichten terug dat iemand van de stichting schreef, over het congres 23 mei, goed in de gaten houden. Niet belachelijk maken, en weer vermelden ze er niets over. Komen ze met dit soort publicaties.
zal wel aan mij liggen, ik schiet af en toe door in mijn hoofd, maja dat heb ik sinds ik ME heb.
Tis allemaal eilandjes werk. hoe heet dat ook alweer.
1 voor allen, allen voor 1
En ik wil graag nog beter functioneren en met zo'n test kom ik er ook ni.
Om te huilen eigenlijk.
De Stichting heeft een symposium gehouden, daar is die kraaienhof aan het woord geweest. En daar komt die test ter sprake.
Nu had de stichting min of meer beloofd dat er ook wat voor "zware ME' patienten iets kwam, zoiets. In dat vermoeicentrum.
II. De Allosta-aanpak
"Na de pauze was het woord aan Henk Kraaijenhof. Na zijn carrière als sporter was hij coach van onder meer sprintster Nelli Cooman en de Amerikaanse atleet Troy Douglas. Hij houdt zich sinds 1982 bezig met het objectiveren van fysieke en mentale belasting van mensen. Het is een benadering vanuit de sport waarbij het erom gaat hoe je mensen zo moe mogelijk kunt maken. Dat is een heel andere vorm van vermoeidheid dan de totale uitputting waar veel ME/CVS-patiënten mee te kampen hebben. De meetmethoden van Kraaijenhof blijken echter heel goed toepasbaar bij een ziekte als ME/CVS. De test duurt 12 minuten en is niet belastend voor de patiënt in tegenstelling bijvoorbeeld tot de beruchte fietstest die voor veel ME/CVS’ers veel te zwaar is".
"Een onderdeel van de test is de zogenaamde hartcoherentie ofwel de Heart Rate Variability (HRV). Hierbij wordt de tijd tussen twee achtereenvolgende hartslagen vastgesteld. Een hoge HRV, met veel variatie, is goed te noemen. Terwijl een lage HRV, met weinig variatie, en dus weinig invloed van de ademhaling op de hartslag, een teken is dat het minder goed gaat met de persoon in kwestie. De vastgestelde hartcoherentie is een indicatie voor het stressniveau op het moment van de test (ieder onderzoek is een momentopname, red.), aangezien die waarde vergeleken kan worden met het stressniveau van leeftijdsgenoten"
Als ik dit op een rij zet, dan zet ik toch sterk mijn vraagtekens erbij, wat heeft zo'n test nu toe te voegen aan zware ME patienten.
Ik vind het echt diepdroevig gesteld in ME land.
Ik moet dan ook proberen het positief te blijven zien, wat de stichting betreft. ( ik zie nog steeds niet wat ze voor ME patienten kunnen beteken. Dat kost me erg veel moeite, ze kunnen gaan testen wat ze willen. Daar word ik niet beter van.
Dat is hetzelfde als je zo'n actometer omkrijgt. Kun je net zo goed een luciferdoosje omdoen.
Daarom hoop ik dat iemand mij dit laat inzien dat het positief bedoelt is.
Ik denk dat ik zelf eens iets op ga zetten, maar dan met goede bronnen.
( energie ontbreekt een klein beetje)
Was het niet een paar berichten terug dat iemand van de stichting schreef, over het congres 23 mei, goed in de gaten houden. Niet belachelijk maken, en weer vermelden ze er niets over. Komen ze met dit soort publicaties.
zal wel aan mij liggen, ik schiet af en toe door in mijn hoofd, maja dat heb ik sinds ik ME heb.
Tis allemaal eilandjes werk. hoe heet dat ook alweer.
1 voor allen, allen voor 1
En ik wil graag nog beter functioneren en met zo'n test kom ik er ook ni.
Om te huilen eigenlijk.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Lijda,
Ik ga je niet kunnen helpen met je positiviteit....
Ik hoop alleen, dat commentaar tegen Pierre, bestuurslid Stichting, toekomstig directeur centrum, hem tot inzicht brengt.
Idd gaat deze test in dat centrum gebruikt worden.
Naar ik hoor worden heel veel opmerkingen verwijderd, dus opbouwende kritiek loopt een beetje vast schijnbaar. Mary wordt adviseur van het centrum. Ik ben blij, dat het iets anders is dan CGT, maar hoop dat men nog goed gaat nadenken ipv voor burn out te werken. Mem zegt dat er veel gelijkenissen zijn; in mijn optiek onjuist, ook als je de mnedische feiten bekijkt. Toch hoop ik op iets positiefs, dus wie het ook aan mij kan vertellen....Men gaat veel geld krijgen, 80 000, De Stichting dan, ik hoop van harte dat men iets ermee doet waar we mee vooruit komen. Er staat dat het voor vrijwilligers is en voor voorlichting. Ik neem aan, dat je voor 80 000 meer kan en moet doen, dus ik ben benieuwd.
groetjes en sterkte met positief denken:)
Ik ga je niet kunnen helpen met je positiviteit....
Ik hoop alleen, dat commentaar tegen Pierre, bestuurslid Stichting, toekomstig directeur centrum, hem tot inzicht brengt.
Idd gaat deze test in dat centrum gebruikt worden.
Het zal dus met mij wel goed gaan....met hoge hartslag etc. Vast stress.Terwijl een lage HRV, met weinig variatie, en dus weinig invloed van de ademhaling op de hartslag, een teken is dat het minder goed gaat met de persoon in kwestie.
Naar ik hoor worden heel veel opmerkingen verwijderd, dus opbouwende kritiek loopt een beetje vast schijnbaar. Mary wordt adviseur van het centrum. Ik ben blij, dat het iets anders is dan CGT, maar hoop dat men nog goed gaat nadenken ipv voor burn out te werken. Mem zegt dat er veel gelijkenissen zijn; in mijn optiek onjuist, ook als je de mnedische feiten bekijkt. Toch hoop ik op iets positiefs, dus wie het ook aan mij kan vertellen....Men gaat veel geld krijgen, 80 000, De Stichting dan, ik hoop van harte dat men iets ermee doet waar we mee vooruit komen. Er staat dat het voor vrijwilligers is en voor voorlichting. Ik neem aan, dat je voor 80 000 meer kan en moet doen, dus ik ben benieuwd.
groetjes en sterkte met positief denken:)
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De door de heer Kraaienhof gegeven informatie kan niet zomaar worden toegepast bij ME. Zo is het als de HRV omhoog schiet als je gaat staan juist een slecht teken: dat wijst op orthostatische intolerantie, een belangrijk kenmerk van ME. Bij burn-out komt dat niet voor.
Het centrum van meneer De Roy zal overigens naar ik verwacht niet veel toevoegen aan de huidige praktijk. In plaats van CGT+GET wordt het CGT+fysiotherapie. Als het uitgangspunt burn-out is, komt dat ongeveer op hetzelfde neer. Fysiotherapie specifiek voor ME bestaat wel, maar is heel wat anders. Dat is een heel lichte vorm van fysiotherapie met als doel de spieren soepel te houden.
Het centrum van meneer De Roy zal overigens naar ik verwacht niet veel toevoegen aan de huidige praktijk. In plaats van CGT+GET wordt het CGT+fysiotherapie. Als het uitgangspunt burn-out is, komt dat ongeveer op hetzelfde neer. Fysiotherapie specifiek voor ME bestaat wel, maar is heel wat anders. Dat is een heel lichte vorm van fysiotherapie met als doel de spieren soepel te houden.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Guido: 'Zo is het als de HRV omhoog schiet als je gaat staan juist een slecht teken: dat wijst op orthostatische intolerantie, een belangrijk kenmerk van ME. '
DAT bedoelde ik nu eerder: 1 van de medische verschillen dus!
Guido:'In plaats van CGT+GET wordt het CGT+fysiotherapie.'
Zoals het er nu voor staat lijkt het daar verdacht veel op.
En dan haal ik ook even de quote eerder van Lijda aan:
'De ...testWave is een black box waar trainingsadviezen uitrollen. Wij willen de mystiek van bet apparaat ontrafelen voordat we onze sporters eraan blootstellen.'
Dit vind ik persoonlijk verreweg de mooiste van wat het apparaat van oorsprong beoogt. Die sporters zijn dan de patienten natuurlijk, het is in ander context geschreven, namelijk wat het apparaat kan.
En nu maar hopen dat positieve feedback leiden zal tot inzicht en verbetering tav het centrum en tav ME/CVS.
DAT bedoelde ik nu eerder: 1 van de medische verschillen dus!
Guido:'In plaats van CGT+GET wordt het CGT+fysiotherapie.'
Zoals het er nu voor staat lijkt het daar verdacht veel op.
En dan haal ik ook even de quote eerder van Lijda aan:
'De ...testWave is een black box waar trainingsadviezen uitrollen. Wij willen de mystiek van bet apparaat ontrafelen voordat we onze sporters eraan blootstellen.'
Dit vind ik persoonlijk verreweg de mooiste van wat het apparaat van oorsprong beoogt. Die sporters zijn dan de patienten natuurlijk, het is in ander context geschreven, namelijk wat het apparaat kan.
En nu maar hopen dat positieve feedback leiden zal tot inzicht en verbetering tav het centrum en tav ME/CVS.
Een black box doet mij denken aan een vliegtuig wat chrasht.
Dan gaan ze op zoek na de black box, om te kijken of er mogelijke oorzaken te vinden zijn waardoor dat vliegtuig is gechrasht, als die black box natuurlijk nog intakt is.
Nu is het bij ME/CVS patienten precies zo, wij zijn ook gechrast.
En mijn "black box" werkt ni meer. En zolang ze niet gaan zoeken na oorzaken van die gechrasde "black box". Loop ik er ni harder door.
En je gaat mij ni wijs maken dat door te "testen" met dat apparaat ze de fouten vinden in mijn gechrasde "black box"
Dat zou de uitvinding zijn voor alle onderzoekers etc.
Ze moeten eerst oorzaken vinden, voordat je kunt gaan handelen.
Het lijkt erop of wij proefkonijn worden.
Ik zal proberen het positief te gaan inzien. En proberen het anders te gaan lezen, maja in mijn hoofd is het ook af en toe een "black" out.
Dan gaan ze op zoek na de black box, om te kijken of er mogelijke oorzaken te vinden zijn waardoor dat vliegtuig is gechrasht, als die black box natuurlijk nog intakt is.
Nu is het bij ME/CVS patienten precies zo, wij zijn ook gechrast.
En mijn "black box" werkt ni meer. En zolang ze niet gaan zoeken na oorzaken van die gechrasde "black box". Loop ik er ni harder door.
En je gaat mij ni wijs maken dat door te "testen" met dat apparaat ze de fouten vinden in mijn gechrasde "black box"
Dat zou de uitvinding zijn voor alle onderzoekers etc.
Ze moeten eerst oorzaken vinden, voordat je kunt gaan handelen.
Het lijkt erop of wij proefkonijn worden.
Ik zal proberen het positief te gaan inzien. En proberen het anders te gaan lezen, maja in mijn hoofd is het ook af en toe een "black" out.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
ahahahhahahahahahahha
Ik dacht ook zo over die black box
Tja een hartslagmeter heb ik al, op voorschrift van cardioloog en ME specialist. Met bovenalarm, dus het kreng gaat de hele tijd af als ik 1 pas in huis te hard loop, te snel opsta etc.
Maar ik heb wel een wisselende hartslag, dus tja hoe ze zoiets met die black box willen interpreteren.....immers zoiets staat in de handleiding als zijnde goed
Ja laten we het postitief zien......
Ik dacht ook zo over die black box
Tja een hartslagmeter heb ik al, op voorschrift van cardioloog en ME specialist. Met bovenalarm, dus het kreng gaat de hele tijd af als ik 1 pas in huis te hard loop, te snel opsta etc.
Maar ik heb wel een wisselende hartslag, dus tja hoe ze zoiets met die black box willen interpreteren.....immers zoiets staat in de handleiding als zijnde goed
Ja laten we het postitief zien......
Die black box voegt niets toe aan een ME/CVS patient.
straks leest dat ding af dat je stress klachten hebt, loop je met een zware virus rond.
of dat je een virus hebt en niet zo is en dat je stress klachten hebt.
Of dat je gerust kunt fietsen en dan bergafwaarts gaat.
Of dat ding verklaard je gezond.
Mijn hersenscellen werken ni helemaal, dus zie ik het een beetje zwart in.
nu zie ik het dan ook nog niet positief, ik doe mijn best.
Weer worden we proefkonijn. Ok ik zal het positief neerzetten, het apparaat leest virsussen af. Wouwwwwwwwwwwwwww
Ok ik ga het nu positief bekijken. Ik doe mijn best.
straks leest dat ding af dat je stress klachten hebt, loop je met een zware virus rond.
of dat je een virus hebt en niet zo is en dat je stress klachten hebt.
Of dat je gerust kunt fietsen en dan bergafwaarts gaat.
Of dat ding verklaard je gezond.
Mijn hersenscellen werken ni helemaal, dus zie ik het een beetje zwart in.
nu zie ik het dan ook nog niet positief, ik doe mijn best.
Sporters ja, die hebben een snel herstel, een ME patient is blij als de douche word gehaald. Wat voegt dat apparaat nu toe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!'De ...testWave is een black box waar trainingsadviezen uitrollen. Wij willen de mystiek van bet apparaat ontrafelen voordat we onze sporters eraan blootstellen
Weer worden we proefkonijn. Ok ik zal het positief neerzetten, het apparaat leest virsussen af. Wouwwwwwwwwwwwwww
Dit vind ik nog wel het meest wonderbaarlijks. Beetje Jomanda effect.extreem hoge spanninggsindex uit de HRV-test kwam rollen. "In al die gevallen bleek er daadwerkelijk iets aan de hand te zijn. Een speler bleek later de ziekte van Pfeiffer te hebben
Ok ik ga het nu positief bekijken. Ik doe mijn best.