Energie index score van Dr Lerner. ME/CFS specialist.

Lijda · Bericht door **Lijda** » 28 mei 2008, 16:49

0. Bedgebonden: De badkamer is slechts haalbaar.
1. Uit bed, 30 - 60 minuten per dag ( zitten in de stoel, is uit bed)
2. Uit bed, zitten 1 - 2 uur per dag lopen
3. Uit bed, zitten 2 - 4 uur per dag lopen
4. Uit bed, zitten 4 - 6 uur per dag lopen
5. Voert met moeilijkheid een baan 40 uur per week uit, dagelijkse dutjes nodig.

Terugwinning:
6. Dagelijkse dutjes in bed, en kunnen een week van 40 uur werken plus licht, beperkt huishouden en/of sociale activiteiten handhaven
7. Geen dutjes in bed. Op van 7:00 s’morgens tot 21.00 s’avonds.
Bekwaam om te werken, plus licht huishouden uit te voeren.
8. Volledige werkweek, geen dutjes, sommige sociale activiteiten plus lichte oefening.
9. Zelfde als 8 hierboven plus oefening ongeveer 1/2 tot 2/3 normaal zonder bovenmatige moeheid, volgende ochtend verfrist wakker.
10. Normaal

http://www.cfsviraltreatment.com/energy ... index.html

Lijda · Bericht door **Lijda** » 28 mei 2008, 16:59

Ik kom zelf toch wel tot de schrikbarende conclusie dat ik op 2 zat.
En bijna na 1 ging. Of zat ik al op 1, als ik het positief bekijk zat ik op 2.
Best wel erg.
En als ik er lang genoeg na kijk dan zat ik misschien op 4.

Als ik er lang na kijk, na het schema dan denk ik mezelf al bij terugwinning.

Ni normaal joh, hoe ze deze ziekte onderschatten.
Ik heb eigenlijk altijd na de virusinfectie maar +-3 a 4 uur per dag "gefunctioneerd". wat je functioneren noemt.
Ni normaal, na 6 jaar nog ni veel te zijn opgeschoten.
Jawel toch wel wat
Ik voel me geen dweil meer.

plassterk · Bericht door **plassterk** » 28 mei 2008, 17:15

@ lijda, ga je nog steeds vooruit met de carnitene?

Lijda · Bericht door **Lijda** » 28 mei 2008, 20:27

Vooruit op dit moment niet, tis nu weer een beetje op en af, maar het gaat beter dan het was.

Daniel · Bericht door **Daniel** » 28 mei 2008, 23:02

Als ik mijzelf de laatste 2-3 weken bekijk, scoor ik tussen 5. en 6. Dat is laag.

MacM · Bericht door **MacM** » 28 mei 2008, 23:42

Ik zit op 4 a 4eneenhalf, maar ik neem aan dat ze niet echt bedoelen 4-6 uur per dag lopen??

Marloes · Bericht door **Marloes** » 29 mei 2008, 09:51

Ik vind het nogal een rare indeling.
Er zit me nogal een verschil tussen 4 en 5.
Raar dat de eerste categorie die over werken gaat gelijk over 40 uur werken gaat.

Ik zit ook ergens tussen 4 en 5 in dus.

Gast · Bericht door **Gast** » 29 mei 2008, 10:40

hoi,

ik begrijp ook niet wat ze met lopen bedoelen? ik neem aan toch niet echt lopen?
of betekent het activiteiten, dus bezg zijn met huishouden, boodschappen etc?

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 29 mei 2008, 13:49

Denk activiteiten, want er staat zitten, staan, lopen.
Kom ook niet bepaald hoog, maar wel tegen hoe het was vooruitgang.
Eigenlijk Lijda's verhaal.

Lijda · Bericht door **Lijda** » 31 mei 2008, 20:43

de indeling is idd een beetje krom.
Lopen bedoelt hij denk ik mee, aanmodderen.
Uit bed stappen en naar de douche lopen, en als je naar de douche loopt bedenk je , pffff laat maar ff zitten, dan maar naar de bank.
en dan naar de keuken.
en dan naar de bank en dan weer naar de toilet en dan weer naar de bank en dan weer naar de keuken, en dan weer naar de bank.
dan maar weer naar de douche lopen en dan weer uitgeteld op de bank.
En dan naar bed.
Zo kom je wel op 6 a 7 uur op een dag aan lopen.

En dan in 1 keer 40 uur werken, beetje veel van het goede.

truus73 · Bericht door **truus73** » 31 mei 2008, 23:03

Ik stoor me ook aan die 40 uur werken. Hoe wil je dat doen als je overdag ook nog dutjes moet doen?
Ik vind het zowiezo een vreemd geheel.
Ik kom om 8 uur mijn bed uit en ga er om 14 uur weer in tot ong. 17-18 uur. Dan op tot 24 uur.
Dan ben ik dus in totaal 2 x 6 uur uit bed = 12 uur totaal.
Als ik de redenering volg zou ik dus zo'n achturige werkdag kunnen hebben dan hou ik nog 4 uur over voor huishoudelijk karweitjes en de maaltijden.
Klinkt leuk, maar ik ben echt niet 12 uur actief. Veel zitten/hangen in een stoel.
Klein afwasje in 2 keer doen en tussendoor weer uitrusten omdat ik niet te lang kan staan en dan verga van de pijn in mijn rug. Na het boodschappen doen vaak niet eens de fut om thuis de boodschappen meteen op te bergen.

Maar goed als ik naar bovenstaand schema kijk zou ik dus eigenlijk niet eens ziek zijn. Goh, bof ik even.
Toch vreemd dat mijn lichaam iets anders verteld.

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 13 jul 2008, 18:34

Ik kom er net achter dat de energy score afwijkt van het origineel.
Er zijn verschillende versies op internet, maar hij is anders bedoeld.

0: bedridden, up to bathroom only
1: out of bed, sitting, 30-60 min/day
2: sitting, standing, walking 1-2 hours /day
3: sitting, standing, walking 2-4 hours /day
4: sitting, standing, walking 4-6 hours/ day

Inderdaad is het Energy Index en loopt tot 10, maar het is ietsje genuanceerder. Hoewel die 40 uur werken blijft, met een kanttekening met moeite.
Maar pas in de volgende fase word je geacht ook nog wat aan het huishouden te kunnen doen en wat sociaal gedoe.
Bij 7 ben je van 7-7 op, 40 uur werk en licht huish. werk, geen slaapjes nodig.
Bij 8 werk je voltijds zonder slaapjes, heb je sociale activiteiten en kun je de helft tot 2/3 van normaal doen aan beweging zonder niet uitgerust te ontwaken.
Bij 10 ben je normaal.

Het is een herstel tabel, waarbij ook de kcal/day toenemen.

Lijda · Bericht door **Lijda** » 15 jul 2008, 14:47

Hoi Zonaanbidster

Dit is op zich wel een goede index.
3.5 maand geleden ik zat op 0, hoewel ik de badkamer ni meer haalde.
Ik zat twee weken geleden op 3 nu ff op 2. Zoiets
Onder lopen versta ik wel in huis lopen en soms ergens heen lopen, kleine stukjes. BV Boodschap ik de winkel doen.
Maar niet 2 tot 4 uur in het bos lopen. Was het maar waar.

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 15 jul 2008, 22:43

Fijne vooruitgang Lijda het is je gegund!!!!!
Nee, maar dat bedoelt men hier ook niet hoor, er staat zitten staan, lopen, niet van je moet zoveel tijd buitenshuis lopen.
Ik was wel wat opgelucht toen ik het zag

Als jij op een gegeven moment binnen je goed voelt, kom je vanzelf wel iets meer buiten he Lijda.
Zal voor je duimen!

groetjes,
Zonaanbidster

Meral · Bericht door **Meral** » 16 jul 2008, 12:07

denk dat ik ongeveer een 3 ben, moeilijk te berekenen, iid vaak zoals lijda zegt, ff wc, dan weer bank, ff afwas dan weer bank, ff een was aanzetten dan weer bank, ga niet altijd smiddags naar bed, maar wel ongeveer 3 a 4 keer per week smiddags even slapen, ben meestal 12 uren op als ik niet slaap en 12 min 2 als ik smiddags naar bed ga maar de meeste dagen is het even iets doen en dan weer zitten, dingen buiten de deur kosten enorm veel energie want dan is het in 1 keer door en niet steeds ff zitten, half uur boodschappen doen dan ben ik gebroken