Verloop van de ziekte

[Moniek]

Ik zou heel graag willen weten hoe de ziekte CVS bij jullie verloopt in het algemeen, gaan jullie vooruit, achteruit, blijf je op 1 punt hangen, etc. Hoe is jullie ziekte begonnen, wat is er sinds het begin veranderd aan de symptomen...? Welk soort van verloop denk jij dat jij hebt?


je hebt 4 soorten van het verloop:

1. 35% --> je gaat langzaam maar gestaag vooruit, het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen, er komt bijna volledig of volledig herstel.

2. 40% --> je volgt een wisselendere koers en je hebt te maken met een wisselend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Je bent genoodzaakt je leven ingrijpend aan te passen...(werk, school, kinderen, etc.)

3. 20% --> je boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Je hebt doorgaans zorg nodig.

4. 5% --> je verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Je hebt dan veel medische, sociale en emotionele steun nodig.


Ik vraag me af of het mogelijk is om van bijvoorbeeld verloop nummer 2 over te stappen op verloop nummer 3.....? Zou het dus kunnen dat het eerst een tijd langzaam aan beter gaat (wel met wisselende koers) maar dat het op een gegeven moment stopt met beter gaan. Dat je dan een tijd stil ligt en dan vervolgens achteruit gaat.....???? Daar ben ik een beetje bang voor namelijk... Want ik zit volgens mij tot nu toe tussen 1 & 2 in.... maar vraag me af of het alsnog "mis" kan gaan..... over een paar jaar ofzo... Ik leg in een volgend bericht nog wel uit hoe mijn CVS tot nu toe in elkaar zit in het algemeen, anders wordt dit bericht te lang....
xxxxx

[Jazzie]

Ik denk dat ik tot 3 behoor.
Mijn ziekte is vanaf het begin (nu 2 jaar en 9 maanden geleden) op hetzelfde niveau gebleven.
Ik kan totaal niet in mijn eigen levensonderhoud voorzien, dus op dat vlak heb ik 'zorg' nodig.

[plassterk]

Ik zat eerst in groep 1, maar moet mijzelf nu helaas tot groep 2 rekenen. Ik ben overigens doodsbang natuurlijk ooit in groep 5 te komen en wil daar niet eens aan denken.

ik ken dit tabelletje wel, maar wat nog uit schijnt te maken is of ME sluipenderwijs is begonnen dat de klachten steeds langzaam erger werden (zoals bij mij) of plotseling na bijvoorbeeld een operatie. In het tweede geval is de kans op herstel namelijk veel groter. Bij mij ging het langzaam aan erger, toen 1 jaar echt heel slecht, toen langzaam beter, nu ben ik al drie jaar stabiel slecht, in de zomer wat beter met energie.

[Henny]

Hoi,
Bij mij is ME sluipend met schommelingen in mijn leven gekomen. Het diepste punt was ongeveer hele dagen op de bank, met tussendoor middagdut en evt ochtenddut in bed. Gezinshulp voor het huishouden ( 6 uur/week).
ME is ook geleidelijk aan met schommelingen ( soms hevige ) en veel activiteiten van mijn kant om alle mogelijke deelklachten te verminderen ) weer verdwenen. Al met al is mijn heviger periode een tijd van ruim vijf jaar geweest.
Ook in de periode met schommelingen naar herstel bleef de angst, dat een terugval blijvend zou zijn, steeds terugkomen. (Dat kwam omdat het met eerst met steeds blijvende terugvalllen verergerde.)
Hartelijke groet van Henny

[Marloes]

Ik zit in groep 2 denk ik.. Mijn leven moet ik inderdaad ingrijpend aanpassen, maar ik kan (gelukkig) niet zeggen dat ik doorgaans hulp nodig heb.

[Moniek]

Bedankt voor de snelle reacties! Ben ik erg blij mee.
Bij mij is het (nu ongeveer 13 maanden geleden) plotseling begonnen, na een voorhoofdsholte ontsteking... Ik werd eerst vet verkouden, opeens, en dat is toen overgegaan in een voorhoofdsholte ontsteking. Daar kreeg ik antibiotica voor, die hielp niet. Toen kreeg ik andere antibiotica, die hielp ook niet.... Maar toen ging het langzaamaan over (gelukkig, want doet godse pijn.. ) maar toen werd ik dus steeds vermoeider en vermoeider en nog veel vermoeider... en toen hadden we maar een bed in de huiskamer gezet, daar lag ik elke dag in. Kon niet lopen zonder hulp en we hadden al snel een rolstoel gehaald. Toen ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Lelystad, onder een neuroloog. Ik heb daar een ruggenprik gekregen (wat ik nooooit meer laat doen trouwens!!! geen aanrader!!!) en toen een observatie onderzoek. Het was de bedoeling om een "aanval" van vermoeidheid te creëren zodat ze konden zien hoe ik op zo'n moment was.... nou, dat lukte..... maar toen werd ik dus wakker met zo'n aanval (waarin ik dus amper nog kan praten, laat staan bewegen en dergelijke), en toen kwam die neuroloog langs op z'n ochtendronde.... toen lag ik daar dus half dood. En toen keek ie me aan en vroeg "hoe voel je je?" en ik kon met heel veel moeite het woord "moe" uitbrengen..... en toen zei hij notabene "nou ga dan nog maar even slapen" !!!!!!!! die gast had gewoon niet eens dóór dat ik toen een aanval had! Belachelijk..... dus dat observatie onderzoek had niet echt geholpen zeg maar......... En toen kreeg ik een onderzoek met naalden en elektrische shocks enzo.., in mijn benen... om te kijken of mijn zenuwen snel genoeg seintjes doorgaven ofzo... dat was in orde.... en toen wist hij het ook niet meer en toen mocht ik naar huis onder het motto van "het gaat wel over". Maar ik ben een jaar later dus nog steeds ziek.. En heb nu eindelijk sinds 6 dagen de diagnose CVS/ME gekregen...van de huisarts... pff.... en daar doen ze dan een jaar over... grrrr...
Als je kijkt naar nummer 2 "leven ingrijpend aanpassen", dat heb ik al gedaan.... ik sport niet meer, ik ga niet meer uit, ik werk niet meer, ik ga niet meer fulltime naar school en ik zie m'n vriendinnen veel minder (door gebrek aan energie...) dus wat dat betreft zit ik in nummer 2. Maar dat "langzaam maar gestaag vooruit" uit nummer 1 klopt ook..... ik heb een jaar gedaan over een beetje vooruitgang.... maarja, het is vooruitgang.... met een heleboel terugvallen...... wordt je ook gek van trouwens...
xxxxxxx
moniek

[Nickje]

Mijn situatie zit ook tussen 1 en 2 in. precies zoals jij zegt Moniek, heb ik al die dingen opgegeven dus is mijn leven zeker drastisch veranderd, maar ik heb wel het gevoel dat ik langzaam vooruit ga..

en ff een vraagje aan mensen die het misschien weten.. als je ME niet in zo'n sterke vorm heb dat je nooit echt heel bedlegerig bent geweest en bijvoorbeeld geen rolstoel heb nodig gehad, is er dan meer kans op herstel?? dat is namelijk mijn geval...

[annac]

Goeie vraag, Nickje.

Ben benieuwd naar het antwoord van deze of gene. Denk dat mogelijk de leeftijd ook een rol kan spelen.

[Henny]

Hoi Nickje,
Volgens mij ben je als je de minder erge vorm van ME hebt altijd in het voordeel. De weg terug is minder lang. En je blijft meer in de buurt van het "gewone" leven, waardoor je gemakkelijker dinge weer oppikt als het beter gaat.
Hartelijke groet van Henny

[Guido_den_Broeder]

De 35% van groep 1 is nogal optimistisch van Shephard. De huidige schattingen liggen bij 5-10%.
En inderdaad, er is ook en groep 5: mensen die aan ME overlijden.

Ik zit, vooralsnog, in groep 3.

[plassterk]

Overlijden?? Door zelfmoord dan ofzo?

[Guido_den_Broeder]

De belangrijkste doodsoorzaak bij ME is hartfalen.

[sanny]

Nickje, lees dit maar;

http://www.medivera.nl/recente_artikelen.htm

[annac]

Ja, Sanny, ik moest ook aan dat artikel denken maar kon het niet zo gauw vinden...

[Moniek]

Guido den Broeder zei:

De 35% van groep 1 is nogal optimistisch van Shephard. De huidige schattingen liggen bij 5-10%.
En inderdaad, er is ook en groep 5: mensen die aan ME overlijden.

Wow! Daar schrik ik wel ff van eigenlijk....
Klopt dat percentage echt?? Hoe kom je daaraan dan, van welke bron bedoel ik?
En als dat percentage anders is, dan zijn de andere percentages natuurlijk ook veranderd.... dus wat zijn achtereenvolgens de percentages van 1 tot en met 5! dan?
En is het echt zo dat je er aan kan overlijden? Das niet best.... (duh)
En is het daarom verstandig om je hart (regelmatig) te laten testen als je ME/CVS hebt?
Of is dat overbodig als je (nog) niet zo'n ernstige vorm van CVS hebt??
Wil heel graag de antwoorden op mijn vragen weten (als je een keer de energie hebt om het te typen hahaha ) flauw he...
xxx
Moniek