ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura

[annac]

Hebben jullie dat nou ook?

Dat de kloof naar gezonde mensen zo groot is geworden waar er het op aankomt niet de slag te kunnen maken van ergens een besluit te nemen ME te accepteren en "positief er tegen aan te gaan" of 'het los te laten" etc etc, enfin jullie kennen het liedje wel.

Ik kan dat liedje niet (meer) zingen. Als je voor je kind 14 jaar hebt gestreden met feitelijk mager succes, kun je niet zomaar ophouden. Net zoals jullie niet voor jezelf kunnen ophouden.

Ik bedoel: als ik soms probeer uitleg hoe de galgenhumor tussen mij en mijn zoon werkt snapt men dat niet. Net alsof je oorlogservaringen niet kwijt kunt. Of je houd je bek maar zo veel mogelijk, terwijl je van binnen huilt en daar voorlopig geen eind aan komt. Onder het mom van: ieder huisje heeft zijn kruisje....ja, ja.....

Zo werd ik toch een soort van misselijk, intens verdrietig, eenzaam en voelde me ontiegelijk onrechtvaardig behandeld toen ik vanavond een zekere schrijfster en journaliste Margalith Kleijwegt
over haar veldwerk in de allochtone wijken van Nederland in Obalive hoorde. Over: Hoe staan we er na 15 jaar multicultureel debat voor? Welke verhalen blijven onverteld?

Hoeveel medegevoel/dogen, overdreven bewondering dat soort randjongeren/sub bajes klantjes wel niet krijgen en met hoeveel egards en passie zij niet aan alle kanten geholpen worden. Terwijl mijn zoon al vanaf zijn 16 e volslagen buiten zijn schuld gevangen zit in een lichaam waarvan diezelfde, hun eigen ego strelende, kleffe mensen zeggen dat hij zijn ziekte/manko zelf veroorzaakt. Is toch om knettergek van te worden?

Ach ik vertel jullie niks nieuws, maar moest het ff weer kwijt.

Wanneer wordt ons/jullie verhaal GOED verteld?

Enfin, weldra weer met 6 punten (en o.a. dit punt) naar de huisarts.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Annac,

het is inderdaad om knettergek van te worden.

ik wacht er al 20 jaar op ,dat ME goed verteld word,en geakcepteerd word,
maar ik voel me nog steeds een roepende in de woestijn,
en heb inmiddels zelf haast geen energie meer om steeds uit te leggen wat ME is.

dikke knuffel. en veel sterkte voor je dappere zoon

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

@Annac,

Volgens mijn huisarts heb ik ingebeelde Lyme.

Drugsverslaafden krijgen begeleid wonen en werken aangeboden om terug te keren in de maatschappij; wat krijgen ME-patienten aangeboden om terug te kunnen keren?

[annac]

't Is te hopen voor de overige patienten van je huisarts, vgz, dat hij geen ingebeelde arts is.....

En proos, al geopereerd?

Ik kijk wel op je draad.

[asje]

Annac, ik ken het helemaal maar het is me op één of andere manier gelukt om er boven te staan. Maar daar heb ik niet zo veel aan omdat er iets anders is bijgekomen, wat meer direct op jouw bericht aansluit; ik word al jaren geterroriseerd (letterlijk dus), er is me bijkans iets aangedaan etc - geen hulp, geen bescherming, niets, waar je ook aanklopt. Zo gaat 't met velen. Als je dat neemt bij hoe er met aangiftes wordt omgegaan, hoeveel veroordeelden er vrij rondlopen, hoe er bijna nooit op tijd wordt ingegrepen (ook niet bij kinderen (of dieren)) etc, kun je de trend wel zien: we zijn super politiek correct maar laten mensen zwaar mishandelen, evt tot de dood er op volgt. Als slachtoffer ben je de vijand van de maatschappij en zo word je dan ook behandeld. Deze situatie is hier nog bedreigender dan 't ME hebben in deze tijd.

ME helpt er ook niet bij; je bent veel kwetsbaarder en dan, je bent al voor gek verklaard hè, dus 'zal het ook wel niet waar zijn wat ik vertel'. Hoe dan ook: de ontkenning van ME, de ontkenning van slachtoffers die door medeburgers zwaar mishandeld worden, 't komt op hetzelfde neer.

Ik heb zeker m'n fantasieën tav de daders, maar daar hou ik het bij, het is zo belangrijk het koppie erbij te houden ... Er zijn héél veel mensen die niet vrij kunnen spreken, nl iedereen die extreme zaken meemaakt(e).

[josje15]

ik zeg al heel lang, dat ik aldoor onmogelijke situaties voorgeschoteld krijg en maar moet zien om ergens een mogelijkheid te organiseren.
ME is de eerste onmogelijke situatie en dan tellkens nog eentje erbij.
Ik heb best veel doorstaan, maar het wordt steeds moeilijker, steeds meer behoefte aan opgeven.
Maar ja en dan?

[annac]

Had hier een heel relaas staan, maar allemaal weg. Meestal save ik tussendoor.

Dat er boven staan je niet eens helpt, asje, is ook tekenend. En wat je verder schrijft schrijnend. Weet niet hoe het precies zit, maar met wat fantasie kan ik me er mss ietsjes bij voorstellen.

Er stapelt zich immer nieuwe sores op.

Alles is zo waar wat jullie vertellen.

==Als slachtoffer ben je de vijand van de maatschappij en zo word je dan ook behandeld. Deze situatie is hier nog bedreigender dan 't ME hebben in deze tijd.==

Sterkte met je extra situatie. Als ik je aan een idee kan helpen?

[bellatordelux]

't Is te hopen voor de overige patienten van je huisarts, vgz, dat hij geen ingebeelde arts is.....

[annac]

't Is te hopen voor de overige patienten van je huisarts, vgz, dat hij geen ingebeelde arts is.....

Ha, ha, bella.

Hoe kom je er weer op!

[asje]

@annac Het boven de belachelijke bejegening staan wb ME helpt wel zeker, ik bedoelde meer dat er vervolgens alweer iets nieuws kwam.

Een idee ... het is net als met de ontkenning van ME, je kunt er niet even iets aan doen. Idg zou het probleem niet zo groot zijn ... Maar dank je.

[annac]

Ja, het blijf stapelen met ME.

Nu speelt al een 1/2 jaar irritante voorhoofdsholte pijn bovenop al het andere en vragen we 2 e opinion in het UMCG aan. Zou wel irritatie e zien zijn opfoto's, maar daar moe ie mee leven. (Ja, waar mee niet? Wat voor een overig gezond persoon irritatie is, is voor een al ziek persoon heftiger; lijkt me logisch.)

PGB is nu ff niet a/d orde omdat mijn zoons huidige vriendin tijdelijk wegens omstandigheden bij em woont. En degen die er ook mee hielp heeft afgehaakt.

Maar bij H.A.:

Hij wordt op stofwisseling over geprikt en dan niet alleen die ene, maar ook de andere waarden.

Valcyte wil mijn zoon graag i.p.v. 4 ME, want vergoed. Hij gaat dat beargumenteren naar H.A. toe middels Montoya's studie en Phoenix rising voorbeelden en dan wil hij ws wel meewerken.

Doxy heeft ie gestopt want na 1 dikke maand aarzelen, redt ie het niet dat vol te houden.

Pffffffffffffffffffff

[she]

waarom geen pgb als vriendin inwoont ?
kan toch ook ?
of is het onderdeel van de zorg die een partner moet verlenen ?

[annac]

waarom geen pgb als vriendin inwoont ?
kan toch ook ?
of is het onderdeel van de zorg die een partner moet verlenen ?

Iedereen met partner kan een PGB schudden. Of dat ook voor eentje op psychiatrische basis (over 5 assen, wat dat ook maar mag betekenen*) geldt weet ik niet, maar riskeren doen we dat liever niet. Hij is immers niet constant bedlegerig.

Vriendin zei haar eigen kamer op omdat ze op stage gaat en zoekt al nieuwe kamer voor straks weer.


* vandaar de titel van deze draad.....Daar "kozen" we uiteindelijk voor omdat dat de beste kansen biedt. Hij stelt zich immers al 14 jaar aan? Nou, dan zullen ze er voor moeten dokken. Psychischer kan het niet!!!!!!

[felixloena]

Iedereen met partner kan een PGB schudden

Volgens mij is dit niet correct. Ik ben getrouwd, heb een PGB voor persoonlijke begeleiding (dus via AWBZ) en ook voor huishoudelijke hulp (via de WMO dus).

[annac]

felix

==PGB voor persoonlijke begeleiding...+ hh hulp via WMO ==

Hoe heb je dat dan aangepakt, op welke gronden en klikt het met de begeleiding? Jij ben er toch veel slechter dan toe dan mijn zoon?

Ik ben zo bang dat het weer mislukt, zoals zo veel in een ME-leven mislukt.....

Heel zieke vriendinnen met geaccepteerde gebreken konden met partner en kinderen het op momente nl wel degelijk schudden. Of heeft de chroniciteit een "gunstige" invloed op mn, de coninuiteit?

Er speelt ook dat mijn zoon er (nog) te trots voor is ook naar zijn vriendin en vrienden toe. Zich er voor schaamt. Hij is dan ook een jongeman die nog steeds weigert ziek te zijn.....