Heb ik CVS/ME?

[mattpebles]

Ik heb vandaag een uitgebreid onderzoek gehad. Hopelijk brengt dat misschien duidelijkheid.

Had vanmorgen eerst een gesprek met een arts waarin ik al mijn klachten kwijt kon. Na nog wat luisteren naar mijn longen en andere routinedingetjes zei hij dat hij het even ging bespreken met de professor en dat hij dan zou terugkomen. Hij ging weg en ik werd echt kwaad. Ik dacht: heb ik me hier dan (nuchter) voor aangemeld, om mijn verhaal te vertellen en dat is het dan? Maar toen kwam hij terug, mét de professor, en bleek dat er toch een heel aantal onderzoeken zouden komen. Ik had wel het gevoel dat ik serieus werd genomen dus dat vond ik al een goed begin.

Er volgde een bloedafname en een urinestaal, en ook hebben ze nog een elektrocardiogram van mijn hart gemaakt en foto van de longen. Ik hoop dat er toch binnenkort iets meer duidelijkheid komt, en vooral dat ik misschien weet wat er kan gedaan worden.

Mijn situatie is ondertussen niet veranderd. Ik voel me nog steeds heel slap op mijn benen, heb pijn aan mijn ogen en ben ook constant vermoeid. Geheugen- en concentratieproblemen blijven aanhouden, en ik merk de laatste tijd ook dat mijn gehoor helemaal anders is (en ik weet ook nauwelijks nog als ik geluid hoor waar het vandaan komt). En wat ik ook ben beginnen merken is dat ik alles heel donker zie, weet niet of ik dat hier al gezet heb. Kijk ik bijvoorbeeld naar dit witte scherm dan zie ik dat als gebroken wit, en vandaag is het heel zonnig maar als ik naar buiten kijk dan ziet het er voor mij uit alsof het eigenlijk bewolkt is. Weet niet of iemand anders dit ook herkent?

Ik hou jullie op de hoogte!

[lulu]

hoi pebbles, fijn iig dat de artsen tijd voor je hebben genomen, en het serieus namen. wanneer hoor je de uitslagen?
geheugen- en concentratieproblemen zijn welbekend, evenals hyperacusis en overgevoeligheid voor licht. het donkerder zien herken ik niet, evenmin het "anders horen".
is er ook een neuroloog betrokken bij de onderzoeken, of alleen de internist? heb je deze laatste klachten ook voorgelegd? anders maandag nog weer bellen?
houd ons op de hoogte!

[asje]

'Donker zien' is wel bekend, ik ken het ook, een soort waas. Maar zonnig als bewolkt zien is wel sterk. Ik had het eerder, inmiddels niet meer (zoals wel meer).

Hoe is je gehoor anders?

[soof]

spannend MP!

[mattpebles]

allo allemaal,

Toen ik ergens dit weekend nog eens jullie reacties las, en dan zeker lulu over de neuroloog, dacht ik: oh nee... want ik wist helemaal niet zeker of er een neurologisch onderzoek zou komen. Gelukkig wel, en dat heb ik vandaag dus gehad. Maar wat was dat! Ik moest gaan liggen en er zouden een aantal schokjes door mijn been gaan. Schokjes noemde ze het. Het voelde alsof er een hele stroomstoot door mijn been ging en mijn voeten begonnen echt erg te tintelen. Geen leuk gevoel! Dan moest dat ook nog bij mijn armen... Aan mijn rechterarm was het zo erg dat die compleet alle kanten uitsloeg, ik vond het heel akelig. Bij de andere arm was dat veel minder het geval. En dan was er nog een spiertest of zo, er werd dan een naald in mijn been of mijn arm geprikt en dan moest ik spieren opspannen. Voelde ook weer akelig, en hoewel ik mijn best deed om de spieren telkens op te spannen vroeg de vrouw die het onderzoek deed heel vaak dat ik nog meer moest opspannen. Ze keek ook soms echt heel zorgwekkend, vond ik. Maar goed, ik was dus echt blij dat ik er vanaf was. Ik hoop dat ik nu snel iets meer weet.

Over dat donkerder zien heb ik me misschien wat raar uitgedrukt. Ik bedoel eigenlijk dit: als het tegenwoordig heel zonnig is buiten (zoals gisteren) dan zie ik ook wel dat de lucht blauw is natuurlijk. Maar als ik dan voor me uit kijk dan lijkt het alsof er maar zo weinig licht is als wanneer het bewolkt zou zijn. Een rare uitleg, ik hoop dat jullie er aan uit geraken Van het horen: als ik nu naar de radio luister bijvoorbeeld, dan hoor ik bij een liedje alsof alles op de voorgrond zit, dus geen onderscheid tussen de verschillende instrumenten en de zang. Ook een rare uitleg, ik weet het, maar ik kan het niet echt anders uitdrukken. Ook lijkt het soms als ik bijvoorbeeld tv kijk of zo dat het geluid soms ineens stiller gaat, dan weer luider enz. Zijn dit dingen die iemand herkent?

[marlène]

hoi Matt

goed dat er testen zijn afgenomen ook al zijn ze minder prettig af en toe.

Vroeger zag ik op sommige momenten alles wel eens "grijs". In het donker zag ik dan echt geen steek meer, bijvoorbeeld een ondergrondse garage was een ramp.

Dat is gelukkig verbeterd, alleen de nachtblindheid is er nog maar het is geëvolueerd. Ik zie terug in een ondergrondse garage maar 's avonds autorijden doe ik liever niet. Dat heb ik eigenlijk nooit graag gedaan. De afstanden lijken net anders dan.

Muziek heb ik jarenlang niet kunnen beluisteren. Vooral alle instrumenten type trompet was een ramp. Dat is pas veranderd toen ik low dose naltrexone LDN ben beginnen gebruiken. Er is hier een topic over. Je kan er ook meer over lezen op www.lowdosenaltrexone.nl

[lulu]

Kan het zijn dat je elektromyografie hebt ondergaan, EMG?
Dit geeft een beeld van de perifere zenuwen en spieren.

[mattpebles]

Ja dat was het inderdaad: EMG.

Iemand anders dat al meegemaakt, en is er dan ook iets uit gebleken of zo?

[lulu]

Volgens mij is bovenstaand onderzoek om perifere neuropathieen op te sporen.
Small fiber neuropathieen zijn wel beschreven bij ME en fybro.
Perifere neuropathieen zijn beschreven bij diabetes en "lyme" (wat hetzelfde ziektebeeld geeft als ME).
Ik weet niet of "small fiber" hetzelfde is, of onderdeel van perifeer.
Heb wel EEG, ECG en BAEP ondergaan, met alle (naar mijn mening) afwijkingen. Hoewel niet volgens de neuroloog....

Als je stabiliseert treedt er vaak gewenning aan deze klachten op. Het is dan minder heftig. Ook ik kan net als marlene nu (beperkt) weer muziek luisteren.

[mattpebles]

ECG heb ik ook gehad, de andere onderzoeken ken ik niet, denk ik. Heb net even naar de HA gebeld en resultaten heeft hij nog niet, hij verwacht die ergens in het midden van de week.

Ik hoop echt dat er licht aan het einde van de tunnel komt ergens. Tot dan probeer ik positief te blijven, al is dat vaak echt moeilijk.

[luipaardje]

EMG heb ik ook gehad. Inderdaad niet prettig met die naalden. Je hebt dan toch altijd weer de hoop dat ze dan iets vinden wat op te lossen is. Dan vind je zo'n onderzoek net iets minder erg. Bij mij werd uiteindelijk niets afwijkends gevonden.

[asje]

Wb het 'donker' zien, dan begrijp ik 't, zo ken ik 't wel. In mijn twee slechtste perioden kon ik überhaupt geen muziek hebben, ik weet niet meer hoe het was als ik wel eens iets hoorde. Mijn oren gaan af en toe een beetje dicht, dan heb ik dat ook met de tv, maar dat is mss anders?

Denk maar zo, als je nog maar kort ziek bent, heb je veel kans dat er iets gevonden wordt danwel je kunt verbeteren/herstellen.

[mattpebles]

Dat gevoel dat mijn oren dicht zitten heb ik dus ook. En ik merk het ook soms als ik uitadem, dan voel ik mijn trommelvlies duwen soms. Maar als ik je goed begrijp, asje, dan is dat niet altijd even erg bij jou?

Ja ik probeer zo vaak mogelijk positief te denken, al is dat niet altijd makkelijk. Maar ergens is dat ook wel normaal. Als je je lang ziek voelt, dan kan je steeds minder bedenken hoe het is om te leven zonder alle symptomen.

[willemijnd]

Bericht van een 'donkerziende': daar heb ik een beetje last van als ik erg ingestort ben. Het gekke is dat ik het meestal niet zo merk, maar als ik dan weer wat opgeknapt ben en buiten loop, dan valt het me ineens op dat de wereld er een stuk helderder en scherper uitziet.

[asje]

Die oren is af en toe, ik let er niet op wanneer eigenlijk. Ik denk dat ik 't in het begin van m'n ziekte vaker had.

Wat ik schrijf is geen positieve gedachte, maar een reële, en daar heb je dus ook meer aan.