Dagschema

Alles over hulpmiddelen en tips om het leven met ME(cvs) iets aangenamer te maken. Vragen over sociale voorzieningen, verzekeringen.

Moderator: Moderators

Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Dagschema

Bericht door Meral »

Hallo allemaal,
Ik zit met een probleem. Ik heb heel veel moeite om een ritme te vinden en daar maak ik mezelf zieker mee. Bij mij is het vaak alles of niets. Ben ook erg koppig, wil perse niet naar bed, maar ga nu toch verplicht elke middag slapen, maar ga wel eerst te lang door, ga pas om 3, 4 uur liggen en dan ben ik eigenlijk al te moe. Als ik me een dag redelijk voel ga ik gelijk vanalles doen. Laatst ook ver gefietst en daar heb ik nu nog last van. Zaterdag hele dag weg geweest met de trein naar familie, 9 uur van huis, 11 uur savonds terug. Wel even daar op bed gelegen smiddags maar toch een veel te lange dag. Nu wil mijn moeder met mij een dagje naar den bosch morgen en eigenlijk voel ik mij daar te moe voor. Ik kan wel dingen doen en fietsen maar lopen is moeilijk, kwartier en dan heb ik het weer gehad, dus we zullen vaak moeten gaan zitten en niet echt winkelen maar gewoon ff eruit zijn. Dat heb ik gezegd, dat ik zelf niet zou gaan winkelen, dat dat eigenlijk niet meer kan. Dus we gaan het rustig aan doen, maar toch weet ik nu al dat het eigenlijk niet kan. Maar ik kan niet goed accepteren dat dat soort dingen niet meer kan. Maar ik merk dus dat ik daar helemaal ellendig van wordt dat jojo en noem ik het maar. Ik snap dat voor iedereen de dag er verschillend uit ziet maar zou graag een beetje een beeld willen krijgen van hoe jullie dagen eruit zien. Binnenkort moet ik naar een psychotherapeut en naar mijn mening is dat iemand die graag in hoofden graaft, maar volgens mijn huisarts kan zij mij helpen meer ritme te krijgen, maar weet niet goed wat ik er van moet verwachten. Ik hoop het zelf uit te vogelen maar blijkbaar kan ik dat niet. Ik ken mijn grens gewoon niet goed, want ik ben altijd moe en heb altijd last van mijn armen en benen, dus naar mijn mening kan iets zolang ik op mijn benen blijf staan. Dus kan morgen? Ja want ik zal er niet bij neervallen, en nee, want ik ga heeeeel moe worden, tot dagen naderhand veel meer last dan zou hoeven, en veel pijn in mijn lichaam en ben vandaag al zo verschrikkelijk ellendig met constant lood in mijn armen. Maar vind het dan ook weer zo rot voor haar als ik nee zeg of uitstel, een andere dag maakt het niet makkelijker dus dan wordt het een nee. En het is juist fijn even gezellig samen te zijn en even weg uit huis maar het komt ook altijd allemaal tegelijk, en dan wordt nee zeggen zo moeilijk.
Ik kreeg van het weekend wel de tip dat je eigenlijk smorgens als je op staat moet kijken wat je zou kunnen, en dan zei ze, dan kun je bijv een half uur iets doen en dan moet je diezelfde tijd nemen om te rusten en dan weer opnieuw( zij heeft ook me en fybro) maar dan blijft er niks van mijn dag over. Wat dus ook eigenlijk mijn vraag is, leven jullie elke dag een beetje hetzelfde, moe of minder moe maakt niet uit, of passen jullie extra vermoeide dagen aan? Hoop dat iemand me een beetje raad kan geven
liefs esmeralda
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Dagschema

Bericht door Meral »

wil nog even toevoegen, het lijkt als ik het teruglees wel of ik mezelf cgt aandoe, en dat is heeeel fout ik weet het, maar het moeilijke is dat ik als baby al geen energie had. Toen was er iets mis met mijn hart maar dat is op mijn 4de of zo weer gecontroleerd en toen was het goed. Maar ik ben altijd moe geweest, mijn hele leven. bij de criteria staat steeds dat je het niet je hele leven mag hebben gehad die vermoeidheid maar dat die ergens begonnen is, ik zeg dan steeds mijn hele leven al maar dan zegt de dokter dat kan niet want me begint ergens, dus waar is het misgegaan, dan zeg ik , ben mijn hele leven al zo.......het wordt alleen met de jaren erger. Ja maar wanneer merkte je dan dat het mis ging.......en ik weer mijn hele leven al....dus heb ik wel me? maar goed, dat is wel de reden dat ik mijn grenzen niet ken, heb er altijd overheen gemoeten dat heb ik zo geleerd, want ik moest wel, niemand vond me ziek, als ik niet naar school wilde omdat ik zo moe was dat ik er ziek van werd dan moest ik óf koorts hebben of moeten spugen anders was ik niet ziek en moest ik gewoon naar school,, maar ik had nooit koorts en spugen ook niet, nu nog steeds niet. Dus mijn hele leven leef ik al zo, door tot niet meer gaat dan weer rusten en weken niet veel buiten de deur en dan moet iedereen weer vanalles van me en mijn huis heeft me weer nodig, dus dan ga ik weer de fout in. Toegeven aan mensen dat ik iets niet kan heb ik nooit geleerd, want daar werd toch niks mee gedaan. Mijn broer wilde ook altijd op vrijdagavond graag lang opblijven en dan zat hij paraat voor de tv met zn 7up en chips en ik lag als een dweil op de bank: mama mag ik alsjeblieft wel op tijd naar bed? tuurlijk mocht dat maar ik dacht dat het gewoon de bedoeling was dat mensen in het weekend later gingen slapen en ik was de partypooper dus ja...moet nog een hoop leren
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Dagschema

Bericht door Marloes »

Het is helemaal niet fout om zelf een CGT-achtig iets te doen Esmeralda.
Een schema maken kan heel nuttig zijn.

Ik heb persoonlijk ook een beter leven en meer energie gekregen door een schema op te stellen en me daar aan te houden. Of ik nu meer energie heb, of de energie die ik heb beter verdeel, weet ik niet, maar het helpt in ieder geval wel. En daar is helemaal niks verkeerds aan!
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
reintje
Actief lid
Berichten: 134
Lid geworden op: 14 jun 2007, 16:04

Bericht door reintje »

Dat jojo-en is in ieder geval erg slecht. iedere dip wordt steeds dieper en herstel gaat steeds langer duren. bovendien erg frustrerend, zoals je zelf al merkt.
Een ritme vinden waarmee je de dag doorkomt zonder kapot te zijn, is dus wel heel verstandig. Maar dat betekent inderdaad voor een groot deel heel saai en gezapig. Natuurlijk moet je zo nu en dan een uitspatting lekker doen, maar plan daarna echt een langere periode weer rustig.
als je al aanvoelt dat het morgen teveel gaat zijn, dan zal dat in de praktijk ook kloppen. Luister ernaar en beslis dan of dit een uitspatting is die het waard is om daarna moe te zijn. Dus niet om je moeder te plezieren om met jou op pad te gaan, alleen doen als je zelf dat echt heeel erg wilt.
En dit is, vind ik, het meest frusterende onderdeel van deze ziekte.
Je wil zo graag, de grens is zo vaag maar ga je erover dan gaat het mis. En steeds langduriger mis. Dus let op jezelf en doe iets alleen omdat jij dat echt wilt.
Sterkte
Reintje
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Dagschema

Bericht door Jazzie »

Sinds ik moeder ben, zijn mijn dagen heel schematisch ingedeeld. Ik kan bijvoorbeeld niet meer uitslapen en ik eet op vaste tijden (omdat mijn dochtertje op vaste tijden eet, dus dan doe ik met haar mee).

Toen ik al ziek was, maar nog geen moeder was, zat er geen enkel ritme in mijn dag. Ik at en sliep op de raarste tijden. Ik heb daar toen ook een slaapstoornis door gekregen, die behandeld is met melatonine bij neuroloog Smits van De Gelderse Vallei.
Nog steeds vind ik het heel moeilijk om op tijd naar bed te gaan hoor, omdat ik me 's avonds gewoon beter voel dan de rest van de dag. Maar ik móet wel, anders kan ik overdag mijn dochtertje niet verzorgen.

Sinds ik volgens zo'n vast ritme leef, heb ik wel het idee dat het beter met me gaat.
Dus ik denk dat het heel verstandig is als je gaat proberen wat meer regelmaat in je dag te brengen, Esmeralda! Anders kun je inderdaad door je eigen gedrag in een neerwaartse spiraal komen.
En het klopt wat je huisarts zegt, een belangrijk onderdeel van cognitieve gedragstherapie is het ontwikkelen van een vast dagritme.
Maar ik weet natuurlijk niet of jouw psychotherapeut volgens de cognitieve gedragstherapie werkt of volgens een andere therapie. Een psychotherapeut die bijvoorbeeld volgens de psychoanalyse werkt, is meer een 'graver' zoals jij dat noemt.
Dat maakt wel uit, dus misschien kun je bij de therapeut informeren volgens welke 'school' hij of zij werkt, voordat je aan je sessies begint.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Dagschema

Bericht door Jazzie »

En inderdaad, wat Reintje zegt, je moet meer vooruit plannen. Zowel de dag voor, als de dag na het uitje naar Den Bosch, zou bijvoorbeeld een rustdag moeten zitten. Of zoveel dagen als jij nodig hebt om energie op te bouwen. Je omgeving zal moeten leren dat ze niet meer last minute met een voorstel moeten komen, omdat jij voortaan een week vooruit planned.
Zelf doe ik dat al jaren zo. Bij mij kunnen er maximaal 3 'activiteiten' in een week zitten (na elke activiteit een rustdag), dan zit mijn week 'vol'. Zo zeg ik het ook gewoon tegen mensen die willen afspreken: 'Die week zit ik al vol.' Al ziet zo'n week er voor een gezond persoon hartstikke leeg uit. Maar zo bewaak ik mijn grens.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi Esmeralda,

Iemand gaf mij ooit een hele goede tip: Ga halverwege je energie rusten om nieuwe energie op te laden.

Ruim voldoende rust inplannen voor en na activiteiten is ook heel handig. Als je teveel ingepland hebt weet je altijd wel wat te verzinnen om de extra tijd op te vullen.
(Verder heb ik ook veel gehad aan dagelijks ingeplande wandelingetjes.)

Een gezond mens heeft energie reserves, iemand met ME niet. Die heeft ze al lang opgebruikt. Vandaar dat tijdig rust inplannen heel belangrijk is.
Je lichaam heeft dat ook nodig voor herstel. Als je het niet doet, put je je lichaam verder uit. (Heb ik heel lang gedaan en daardoor ging ik eerst heel langzaam en door golfbewegingen gecamoufleerd steeds verder achteruit.)

Wat ik ook geleerd heb is dat ik door overdag te ver over mijn grenzen te gaan, 's nachts minder goed uitrustte tijdens mijn slaap. Ik bleef ongemerkt te onrustig. Dus dat was dubbel pech: èn teveel doen èn daardoor nog minder goed uitrusten....

Hartelijke groet en veel succes! Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
dullegreet
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39

Dagschema

Bericht door dullegreet »

Marloes schreef:Het is helemaal niet fout om zelf een CGT-achtig iets te doen Esmeralda.
Een schema maken kan heel nuttig zijn.

Ik heb persoonlijk ook een beter leven en meer energie gekregen door een schema op te stellen en me daar aan te houden. Of ik nu meer energie heb, of de energie die ik heb beter verdeel, weet ik niet, maar het helpt in ieder geval wel. En daar is helemaal niks verkeerds aan!
Ik ga hier volledig mee akkoord. ik leef sedert twee jaar ook "op schema" en ben sindsdien stukken beter. in het begin is het lastig maar op termijn wordt het een automatisme. het heeft bij mij 6 maanden geduurd voor de "klik" kwam en het begon te beteren. vanaf dan kon ik mijn rustblokken beginnen afbouwen en weer wat meer activiteit opbouwen.

ik heb nu maar behoefte meer aan zo'n 2.5 u rust per dag, vroeger was dit 4 u.

Ik slaap veel beter en ook minder, ik word nu automatisch rond 8 u wakker, vroeger raakte ik niet voor 9, half 10 uit mijn bed.

tussen mijn rustblokken in kan ik ook veel meer aan, de diepte van de moeheid is precies minder geworden.

En als ik eens over de schreef ga moet ik het veel minder bekopen. Vroeger was een avond eens weggaan of vrienden ontvangen voldoende om weer dagen uitgeput te zijn. Nu hebben we het lange weekend van 1 mei elke avond (dat waren er dus vier) iets gedaan, ik was moe ervan, uiteraard, maar ben niet in een dip gegaan.

geloof me, je lichaam een vaste ritme aanleren heeft absoluut resultaat. Je moet gewoon een beetje geduld hebben vooraleer dat resultaat er komt.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Dagschema

Bericht door Jazzie »

Klopt wat Greta zegt, ook ik heb minder uren slaap nodig sinds ik in een strak ritme leef. Voorheen kon ik niet geloven dat ik met minder uren toe zou kunnen, maar het is echt zo.
Gast

Dagschema

Bericht door Gast »

hoi esmeralda,

eigenlijk geef je al antwoord op je eigen vragen, je kunt eigenlijk wel mee, want je valt er niet bij neer! maar je zult later wel heel veel pijn krijgen en enorm vermoeid raken!
je legt de lat voor jezelf dus veel te hoog!
ik heb mijzelf ook een schema aangeleerd, en het belangrijkste is inderdaad tussen de activiteiten door, elke keer rust nemen.
en ik bedoel met activiteit dus jezelf wassen, aankleden en eten. dit kost me al zoveel energie, dat ik daarna gewoon moet rusten.
dan kan ik daarna bijv. iets in het huishouden doen, of een boodschapje, en hele dag door tussendoor rusten.
bezoek krijgen vind ik heel leuk, maar ook hiervoor geldt: na 1,5-2 uur ben ik gewoon moe van luisteren en praten.
vorige week zijn mijn man en kinderen naar een feest geweest van MIJN familie,. ik was er niet bij.
26 graden, en dan 3 uur in de auto zitten, daarna feest in een zaaltje met (harde) muziek. die 3 uur rijden werden 5 uur ivm files....
ik was zo blij dat ik niet mee was gegaan, ik zeg altijd wel dat ik kom, maar dit was teveel v.h goede, heb echt aan mijzelf gedacht, en dit was ook weer een les, altijd zeggen dat je pas kunt beslissen op de dag zelf.
en dat moet je echt leren, want je wil zo graag.
je geeft aan maar zo'n 15 min. te kunnen lopen, wil je dan niet eens een rolstoel(zo op te halen bij de thuiszorg)uit proberen?
je kunt dan echt meer genieten van een dagje uit.
groetjes marion
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Dagschema

Bericht door Meral »

hallo allemaal
ben er een tijdje niet geweest omdat ik er helemaal gek van werd, was echt esmeralda met me geworden, maar het gaat nu wel weer. moest mezelf even bij elkaar rapen. was zo frustrerend.
Ik volg nu pschygotherapie, dat betekent eigenlijk cgt maar dan prive en niet bij dokter knudde in het radboud. Ben er nog een beetje dubbel over, hoop dat ze mij kan helpen met een schema, maar is me nog niet helemaal duidelijk hoe ze over de ziekte denkt. Ze heeft de opleiding cgt gehad en gaat dat met me doen, neemt me ook serieus maar toen ik vroeg wat ik er van kan verwachten, zei ze wat wil je bereiken? Het was net of ze bedoelde als je beter wilt worden wordt je beter en als je met minder genoegen neemt stoppen we bij minder. We gaan ritme maken en van daaruit opbouwen en dan moet ik me dus ongeacht hoe ik me voel eraan houden. Ik vroeg denk je dat het een lichamelijke ziekte is of pschygisch en toen zei ze ik denk dat het lichamelijk is maar we gaan nu uitzoeken wat jij fout doet waar mee je de vermoeidheid in stand houdt. En dat zit me nu dagen al dwars, ik houd het in stand op zo'n manier dat ik te ver over mijn grenzen ga maar als ik dat afleer en weer ga leven zoals ik eerst altijd deed, krijg ik misschien door energie verdeling meer voor elkaar dat geloof ik wel maar ik kan niet geloven dat ik van mijn vermoeidheid afraak hoe graag ik ook zou willen. Volgens mij bedoelde ze het wás ooit lichamelijk maar nu houd je het zelf instand en dat gaan we even opknappen.
Nu moet ik elk uur een cijfer geven aan mijn vermoeidheid dus ben er weer de hele dag mee bezig. Maar ja dat moet maar gewoon even. Hoop dat het gaat helpen. bedankt voor alle reacties
groetjes esmeralda
Gebruikersavatar
dullegreet
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39

Dagschema

Bericht door dullegreet »

ja, ik heb dat ook moeten doen in een eerste fase hoor, observeren hoe je je voelt en een cijfer geven aan je vermoeidheid.

de tweede fase is dat je je leven moet opdelen in blokken van rust en activiteit, gebaseerd op het observatie schema dat je gemaakt hebt gedurende een aantal weken. je moet dan zien hoe dikwijls je spontaan ging rusten, hoe vaak per dag, en hoe lang. en daar maak je dan vaste rustblokken van, in een vast schema.

en daarna moet je beginnen kleuren, ik heb anderhalf jaar in kleurtjes geleefd :D . tussen je rustblokken door moet je dan aanduiden welke mate van inspannende activiteiten je gedaan hebt en die inkleuren in je schema. bvb rood is heel inspannend, oranje is licht inspannend, blauw is rusten.

het kleuren klinkt misschien redelijk debiel, maar het helpt je wel om je aan je schema te houden, je hebt minder neiging om buiten de lijntjes te gaan lopen als je je lijntjes moet inkleuren.
de bedoeling ervan is ook dat je na een aantal maanden ziet dat je kleurschema verandert, dat er bvb meer rood begint in te komen omdat je meer aankan tussen je rustblokken door.

het helpt echt wel hoor, het is het enige van de cgt waar ik baat bij gehad heb.
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Dagschema

Bericht door Meral »

hoi greta
mag ik vragen van welk deel dan niet? want het is me nog steeds niet helemaal duidelijk wat het allemaal inhoud, cgt
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hoi esmeralda
je bent er weer gaat het weer ga het weer een beetje met je
dat cgt ben ik ook niet zo,n voorstander van ik bepaal liever zelf wat ik zoal per dag doe
maar het roessing zou best goed zijn van horen zeggen
maar nu deel ik mijn dag dus zelf in
en gaat inderdaad wel eens door ook al kan ik soms niet meer
ik ga nu 1 juli
naar spyq dat is een andere aanpak als psygologen en spychiaters
ik ben echt benieuwd wat ze gaan doen ik hou jullie op de hoogte
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

hoi alie,
ja het gaat wel weer wat beter, maar lang niet goed nog, vandaar dat ik toch maar die cgt doe maar staat me erg tegen dat ze aan de ene kant zeggen dat je moet leren te doseren en aan de andere kant als je je een dag minder voelt moet je toch aan je schema houden, nou ik weet al lang uit de praktijk dat het dan echt wel mis gaat, maar ja, dan kan nooit iemand meer zeggen dat ik het niet geprobeerd heb, bij instanties blijven ze er toch steeds op terug komen.
Mij kennende zal het er wel op uit draaien dat ik er uit haal wat ik nuttig vind en dat ik als de therapie afgelopen is gewoon weer rust neem als mijn lichaam dat aangeeft ook al zegt mijn rooster wat anders, maar dat is nog allemaal ver weg.
tis alleen net wel of ik chinees lees hier, heb nog nooit gehoord van roessing en wat spyq is weet ik ook niet
groetjes
Plaats reactie