Heb ik CVS/ME?

[mattpebles]

Hallo allemaal,

Ik ben hier nieuw en heb gisteren hier een beetje zitten lezen op het forum. En nu wil ik mijn verhaal doen want ik maak me toch wat zorgen.

In september ben ik begonnen met een opleiding Begeleider/Animator voor bejaarden. Op maandag lesdagen en 3 dagen per week stage, het viel me prima mee. Ik had enkel wel wat last van faalangst, maar ik sloeg mij daar wel door.

Ergens half december zou ik een nieuwe activiteit leiden voor de bewoners van het rusthuis, mijn begeleidster zou er die dag niet zijn maar ze beloofde me alles klaar te leggen. Ze had wel degelijk alles klaar gelegd, maar er was geen uitleg bij of niets. Ik sloeg helemaal in paniek, gelukkig was er een vrijwilliger om mij wat te helpen. De activiteit is uiteindelijk goed gekomen, maar ik had een heel raar en slap gevoel in mijn benen. Ik weet nog dat ik dacht: het voelt net alsof ik mijn schoenen niet aan heb maar gewoon op mijn pantoffels hier sta (moeilijk uit te leggen, maar een raar gevoel).

Het weekend dat volgde voelde ik me heel vermoeid, maar ik dacht dat ik last had van een griepje, dat gebeurt wel eens. Mijn vrouw en ik gingen op bezoek bij mijn tante en daar heb ik heel de tijd in de zetel gelegen, tegen 's avonds kwam ik er een beetje door. Op zondag deed ik dan mijn best om te studeren voor een examen dat ik de dag erna had.

Die maandagochtend deed ik mijn examen vrij goed, maar 's namiddags moesten we nog enkele groepswerken voorstellen en het leek alsof alles aan mij voorbij ging. Ik voelde me wankel op mijn benen en kon me niet meer concentreren op de dingen die de anderen voorstelden. Een dag later was ik weer op stage en merkte ik in de voormiddag dat ik moeilijk uit mijn woorden geraakte bij dingen die ik probeerde te zeggen, en in de namiddag moest ik een film tonen en daar zat ik dan bij maar de film leek volledig aan mij voorbij te gaan, ik kon niet volgen.

Een dagje later naar de dokter geweest en die besloot mij Sipralexa voor te schrijven. Die ben ik dan beginnen nemen. Op vrijdag weer een stagedag en die ging nog slechter, in de namiddag weer een film maar ik leek verloren te lopen in alles wat ik deed. De dag erna op zaterdag overviel mij een extreme vermoeidheid en al rond 16u lag ik in de zetel met mijn ogen toe, eigenlijk gewoon tot ik in mijn bed moest kruipen. De dagen erna bleef ik wel wakker doorheen de dag maar voelde ik me doodmoe. Ik dacht dat het aan de Sipralexa lag, dus ben dan daarmee gestopt.

Er volgde een weekend weg met familie en de problemen bleven. 's Ochtends voelde ik mij vaak nog ok maar telkens rond 16u begon de vermoeidheid toe te slaan. Ik merkte dat het me moeite kostte om gesprekken te volgen en ook om dingen te zeggen zelf. En toen we 's avonds TV keken merkte ik dat ik bijna niet kon volgen.

Ik had er hoop op dat de toestand wat zou verbeteren maar het bleef zo. Op oudejaarsavond merkte ik ook ineens dat ik alles toch nogal wazig zag en ook wat donkerder, letterlijk dan. Als ik bijvoorbeeld naar buiten keek en het was zonnig, leek het voor mij alsof het bewolkt was. Overdag was ik vaak nog moe, maar 's nachts kon ik dan weer niet of nauwelijks slapen. Dus dan maar naar de psychiater geweest, die stelde me voor om opnieuw Sipralexa te gaan slikken, en Trazolan 's avonds dan om te kunnen slapen. Het slapen lukte weer wat beter, maar de andere klachten bleven. Ook begon ik te merken dat ik heel slap op mijn benen stond altijd, dat ik nogal onhandig werd in mijn bewegingen en dat ik me soms nogal gedesoriënteerd voelde.

Ik moest dan ongeveer twee weken geleden weer beginnen met lessen en dat was gewoon bijzonder lastig. De eerste dag merkte ik 's ochtends al dat ik de les dus weer nauwelijks kon volgen en me niet kon focussen, en in de namiddag werd het nog erger en had ik het gevoel dat ik de controle over mezelf zo wat verloor, daardoor werd ik heel angstig. Ik moest dan nog bus en trein naar huis nemen en op de trein werd ik echt paniekerig, het leek alsof ik mij ten volle moest concentreren om te blijven onthouden waar ik moest afstappen.

Sindsdien heb ik de psychiater nog wel eens gezien maar die zegt me dat dit allemaal gewoon bijverschijnselen zijn van medicatie en dat het ook wel normaal is omdat ik angst heb. Maar de angst die ik nu momenteel heb is enkel gewoon door alles wat er nu gebeurt.

Het gevoel dat ik nu heb elke dag kan ik nog het meeste vergelijken met wakker worden en de dag doorheen komen maar dat eigenlijk mijn lichaam gewoon heel de dag denkt: nee hoor, jij slaapt nog.

Is dit herkenbaar voor CVS/ME?

[bellatordelux]

Hoi Mattpebles,

op het forum!

En helaas, ja dat is heel herkenbaar, maar onze systeem ziekte heeft vele raakvlakken met vele aandoeningen....
Je zal hier veel en diverse informatie kunnen vinden.

Succes met je zoektocht!

Groetjes Bella

[verlorengezondheidman]

@Mattpebles,

Welkom op het Me-gids.net-forum

[louisa]

Hoi mattpebles,

Van harte welkom op het forum!

Groetjes, Louisa

[pauliene]

Welkom op me-gids.net Mattpebles!

Je kan kijken of je voldoet aan de ICC, internationale consensus criteria voor ME.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

[soof]

heb je keelpijn, gevoelige lymfeklieren (zoals in nek en oksels) en wat is je temperatuur? en ik mag hopen dat je ook gewoon doorgescand bent door je huisarts om bijvoorbeeld een schildklierkwaal uit te sluiten? het rare gevoel in je voeten, is dat getintel?

[lulu]

Hallo pebels, de klachten zijn heel herkenbaar ja (maar idd ook mogelijk bij overlappende aandoeningen).

Dat gevoel van kwetsbaarheid is heel herkenbaar, en achteraf gezien ook wel reëel, je moet je lijf en leden beschermen tegen nadelige invloeden als je ziek bent.
Zo kan ik wel eens wat ondernemen, maar moet precies weten waar ik rust kan nemen, kan liggen en voldoende warmte heb.
Dat van de sloffen is beeldend, niet alleen dat het de slapte van je benen weerspiegelt, maar ook (zo vul ik het in althans) beeldend voor je eigen kwetsbaarheid op dat moment. Ook de gevoelens van faalangst zijn herkenbaar.

Ik weet niet of je nog meer klachten hebt die mogelijk passen bij ME. En welk lichamelijk onderzoek er al is verricht (uitgebreid bloedonderzoek, neurologisch onderzoek). Als je idd in de richting van ME denkt (heb je de ICC al gevonden?) dan zou je vervolgens ook eens aan kunnen kloppen bij een ME vriendelijke arts, zoals dr Visser.
En ja, ook angst komt bij onze aandoening wel voor, soms bij toegenomen darmklachten, maar ook als grenzen overschreden (gaan) worden, als er teveel van je gevergd wordt.

Sterkte in ieder geval.

[mamoes]

Hoi Mattpebles,

Deze zin van jou: 'Ik weet nog dat ik dacht: het voelt net alsof ik mijn schoenen niet aan heb maar gewoon op mijn pantoffels hier sta (moeilijk uit te leggen, maar een raar gevoel).'



Kan jij het ook 'vertalen' in.... Het gevoel alsof je op watten loopt, of een doof gevoel in je voeten ?


Groetjes mamoes

[asje]

Welkom mattpebles,

Bedoel je dat je je klachten half december voor het eerst kreeg? En ging daar niets aan vooraf, zoals een griep of anders?

je hebt iig neurologische symptomen. Je kunt idd eens kijken naar de ICC voor ME zoals pauliene schrijft.

[lulu]

Haha sorry ik zeg sloffen, maar je had het over pantoffels.

[asje]

Ongehoord lu!

[mattpebles]

@ Soof: Ik heb inderdaad wel een aantal onderzoeken gehad waar niets abnormaals uit bleek. Keelpijn heb ik wel al een hele tijd en zo wat gezwollen klieren. Dat gevoel in mijn voeten is inderdaad op sommige momenten van de dag een soort getintel. Dat had ik gisterenavond bijvoorbeeld ineens een tijdje. Maar het is vooral: als ik stap dan sta ik heel wankel op mijn benen en voelt het alsof ik zo nogal op wolkjes loop en elk moment kan omvallen.

@ Pauliene en Asje: ik heb eens gekeken naar die ICC en ik herken echt heel veel van de criteria die daar staan. Er is trouwens voor zover ik me herinner geen griepje of zo aan voorafgegaan. Zoals ik in mijn verhaal vertel, heb ik de eerste klachten wel geweten aan een griepje. Ik was vermoeid en stond wankel op mijn benen, dat heb je natuurlijk ook wel als je een griepje hebt.

Heel erg vind ik dat ik op dit moment door niemand echt geloofd wordt. Mijn vrouw blijft erbij dat ik angst heb en daardoor de lichamelijke klachten krijg en dus zelf het moet oplossen. Dokter en psychiater vinden dat ook, en zeggen dat de AD die ik neem ook gewoon nog moet aanslaan. Maar ik ben bijvoorbeeld vanmorgen ook weer met angst te voet naar de bakker geweest. Dat had ik vroeger helemaal niet, maar nu heb ik schrik dat ik elk moment kan door mijn benen zakken of dat ik gedesoriënteerd zou raken.
Hebben jullie tips om ermee om te gaan, en hoe hebben jullie kunnen duidelijk maken aan omgeving dat er echt wel meer aan de hand is dan gewoon wat angst?

[petraroos]

hoi Matpebles,

ook van mij van harte welkom
blijf in ieder geval in jezelf geloven,
alleen jij weet zeker wat je voelt.
blijf hier vooral lezen.

heel veel sterkte

lieve groetjes
petraroos

[soof]

ik zou zeggen; je door laten verwijzen naar een internist en daar zo min mogelijk de nadruk leggen op faalangst, paniek etc. en begin (helaas) ook maar niet alvast zelf over MEcvs..

[asje]

Zomaar een internist, daar komt meestal niets uit omdat men vaak niet weet wàt te onderzoeken bij een dergelijk ziektebeeld. Ik zou naar Dr visser gaan, dan heb je iig een reguliere, geheel vergoede arts die je klachten gelooft en onderzoek doet dat kan bewijzen dat er dingen mis zijn. Ook kan hij je weer doorverwijzen naar andere specialisten. Je hebt dan alleen een verwijzing nodig naar hemzelf. Kijk maar eens op 'Stichting cardiozorg'. Velen hier zijn patiënt van hem.

Hoe lang gebruik je nu de beide anti-depressiva? Is de angst of paniek verergerd sindsdien?

Ongeloof is hier overbekend, komt allemaal voort uit het eigenlijk achterhaalde 'psychosomatisch denken'. Als je wat bewijs hebt voor afwijkingen helpt dat wel. Heel pijnlijk, dat ongeloof hè.

In de ICC staan een aantal criteria die je moet hebben om aan ME te denken, voldoe je daar ook aan of herken je verschillende willekeurige klachten?