Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[verlorengezondheidman]

Moet je als je Lyme hebt oppassen met iemand anders uit je drinkglas laten drinken?

[louisa]

Uitzending SBS6 HvN: Bron: http://www.hartvannederland.nl/nederlan ... ke-agenda/

Ziekte lyme op politieke agenda

Patiënten met de ziekte lyme hebben het zwaar. Nog altijd is er voor hen geen goede behandeling en diagnostiek mogelijk. Het afgelopen jaar beroofden zeker drie patiënten zich van het leven vanwege hun uitzichtloze situatie.

Een van die mensen was Jeroen Link, die in december 2013 zelfmoord pleegde. Zijn vader besloot daarom een brandbrief te schrijven aan de Tweede Kamer.

De ziekte van Lyme, ook wel Lymeziekte of Borreliose genoemd, is een aandoening die veroorzaakt wordt door de Borrelia bacterie. Je kunt de ziekte oplopen door een beet van een besmette teek. Een rode ringvormige huiduitslag, die vaak oplicht in het midden of vlek, is hét bewijs van besmetting. Maar niet altijd ontstaat zo’n plek. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag.

Volgens cijfers van de Vereniging voor Lymepatiënten worden jaarlijks 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Daarvan wordt 22 procent (330.000 mensen) besmet met de borrelia bacterie. Van dat aantal krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend. Hierdoor blijft behandeling te lang uit. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen, raakt arbeidsongeschikt en komt in een uitzichtloze situatie terecht.

Groetjes, Louisa

[bellatordelux]

Vandaag om 19.00 uur de uitzending over lotgenoot Jeroen Link op SBS6 in Hart van Nederland.

Vader Johan Link en moeder Elly Muurlink vertellen het vreselijk trieste verhaal van hun zoon Jeroen.

Jeroen kon het zware leven met de ziekte van Lyme niet meer aan. Na vele behandeling die geen beterschap gaven wilde hij graag voor behandeling naar de BCA kliniek in Augsburg. De behandeling van € 20.000 was financieel niet haalbaar voor hem. Dan slaat de wanhoop toe. Jeroen maakt zelf een eind aan zijn leven door in La Poterie-Cap-d’Antifer van een klif te springen. Rust zacht Jeroen!

Vader Johan Link en moeder Elly Muurlink vechten, voor Jeroen en lotgenoten, door voor erkenning van de chronische ziekte van Lyme!
Bron: Blog Monique

Hoi,

Het interview is ook nog te zien via Youtube Kijk hier
Met dank aan J Kieboom.

Groetjes Bella

[verlorengezondheidman]

Apart dat niemand een mening heeft over de drinkglas-vraag...?

[Feniks]

Ik heb een gezin. We geven elkaar een kus, en drinken uit elkaars glas ... tja?

[josje15]

VGZM, ik vind het niet zo zinvol daar een mening over te hebben,
Het antwoord is pas zinvol als het wetenschappelijk bewezen is.
Deze vraag zonder antwoord heeft de neiging onrust en paniek te zaaien en daar schiet niemand iets mee op!

[louisa]

NVLP: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

NVLP‏@Lymevereniging: "Zachte winter zorgt voor toename van #teken, nifmen die #lymeziekte overdragen zijn het hele jaar actief gebleven": http://bit.ly/1mnTVI0

NVLP‏@Lymevereniging: "Door de hoge temperaturen deze winter zullen er de komende maanden extreem veel #teken komen. Nimfen hele jaar actief": http://bit.ly/1mnTVI0

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

VGZM, ik vind het niet zo zinvol daar een mening over te hebben,
Het antwoord is pas zinvol als het wetenschappelijk bewezen is.
Deze vraag zonder antwoord heeft de neiging onrust en paniek te zaaien en daar schiet niemand iets mee op!

@Josje15,

Vind jij mijn vragen / comments in zijn algemeenheid aanstootgevend; ik probeer alleen een zo breed mogelijk georiënteerde ME/cv(s)-Lyme-vriendelijke discussie op te starten namelijk, waar juist iedereen wat aan heeft?

Daarnaast als je geen Lyme hebt hoef je toch ook geen rekening te houden met mogelijke (humane) overdraagbaarheid of wel dan?

Dit is nota bene een Lyme-topic; dat ik zelfs hier op mijn tellen moet passen vind ik tamelijk ongepast.

[louisa]

@vgzhm,

Ik vind de vragen die stelt goed en niet aanstootgevend. Ook artsen, wetenschappers, houden zich bezig met dergelijke vragen.

Heeft DML ook al niet aangeven dat Lyme overdraagbaar is? Partners van patiënten die bij hem in behandeling zijn worden geadviseerd te testen? Ik heb het hier een aantal keren gelezen.

En de artikelen van een complementaire Lyme behandelaar zijn ook opmerkelijk en interessant te noemen.

"Heeft iedereen dadelijk Lyme?": Bron: http://www.lymebehandeling.nl/2014/02/2 ... lijk-lyme/

"Is Lyme overdraagbaar?": Bron: http://www.lymebehandeling.nl/2014/02/1 ... draagbaar/

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Ik denk niet dat Josje je vragen aanstootgevend vindt vgzm. Maar dingen moeten wel leefbaar blijven. Ik denk eerder dat ze bang is dat mensen onnodig in paniek raken.

Toen met dat XRMC virus ( hoe heette dat ook al weer) heb ik angstvallig tandenborstels en scheermesjes uit elkaar willen houden. Nu denk ik: mijn kinderen en man hebben door de zelfde bossen gebanjerd, gekampeerd en in het zelfde gras gelegen. Wij zijn allemaal meerdere malen door teken gebeten, want we deden elke avond tekencontrole, al 15 jaar. Ik werd ziek, zij (nog) niet. Maar ik denk dat dat aan mijn bouwstenen of tijdelijke slechte conditie lag.

Ik ga niet meer voorzichtig doen. Dat is na al die jaren dat ik niet wist wat ik had, toch al te laat. En natuurlijk moet ik er niet aan denken dat straks een van de anderen de zelfde klachten krijgt.

[verlorengezondheidman]

@Feniks,

Als je geen Lyme hebt hoef je toch niet in paniek te raken?

Volgens de ME/cvs-stichting wordt een vraag gesteld of ME/cvs besmettelijk is zie hieronder bij meest gestelde vragen..

De (uitslagen van de?!) huidige LTT Lymetesten worden niet als zodanig (h)erkend door de heren dames artsen.

Mijn huisarts wil op geen enkele wijze meewerken aan LTT....

Bron:
http://www.me-cvs-stichting.nl/

[Feniks]

Hoi vgzm.

Sterker nog, ook als je wel Lyme hebt hoef je niet in paniek te raken, dat is wat ik bedoelde.

Mensen met wie je een glas deelt zijn close, zie heb je toch al besmet.

Waar ik me wel een beetje zorgen om maak is dat mensen met onze klachten bloed of orgaan donor kunnen zijn. Ik zou zeggen: bij twijfel niet overgeven.

[verlorengezondheidman]

@Feniks,

Misschien heb ik Josje15 inderdaad verkeerd begrepen.

Ik wil ME/cv(s)-patienten niet onterecht geruststellen, that's all....

[vital]

Een vraagje:

Als je AB neemt, dan krijg je Herx-reacties. Dat betekent eigenlijk dat je borrelia afbreekt en deze laten toxinen achter en deze zorgen dan voor de Herx-reacties.

Maar hoe zit het nu als je geen AB neemt:

Krijg je dan ook voor een stuk Herx-reacties omdat je lichaam ook zelf een beetje de borrelia kan afbreken? Of op welke manier krijg je je symptomen dan?

[marlène]

Apart dat niemand een mening heeft over de drinkglas-vraag...?

Ik had je vraag niet gelezen

Ik deel geen glazen en zou het ook niet doen met Lyme. De reden is dat je allerlei virussen gereactiveerd kunnen worden bij Lyme zoals Pfeiffer. Dat is bewezen en ik wil mijn omgeving hier niet mee belasten.