Mijn ziekte staat mijn geluk niet in de weg

[Alie]

ach zulke dingen komen meer voor op het forum
als je elkaar aankijkt en met elkaar bespreekt komt het heel anders over
zo komen er misverstanden
we weten wat jij bedoelt lijda en we weten ook wat marloes bedoelt
ik hoop dat het nu goed is zo

[heikenie]

Voor mezelf splits ik de vraag in twee delen op

Neen ik ben niet gelukkig met mijn ziekte die me van dag tot dag beperkter maakt zodat ik nu zelfs niet meer op 80% van mijn normale mogelijkheden zit. En dat maakt me dikwijls kwaad en diep verdrietig.
Maar toch ...gelukkig zijn heeft niet alleen met grijpbare dingen te maken zoals geld; succes; gezondheid!

Na al die jaren kan ik toch zeggen dat ik gelukkig ben zonder dat ik daar echte redenen kan op vastprikken.

Het is volgens mij ook een misverstand te denken dat GELUKKIG ZIJN inhoudt dat er geen verdriet; geen tegenslagen; geen pijn is. Het overheersend gevoel van gelukkig zijn kan wel die negatieve aspecten van ons leven draagbaarder maken, ons ondanks alles behoeden voor wanhoop.

En neen ik ben geen volgeling van mindfulness; esoterie of andere zwevende nonsens.. Ik sta met mijn voeten stevig ( alhoewel!! ) op de grond en ben gewoon gelukkig.
Dit was ooit anders, ik kende jaren van diepe depressies en wanhoop, maar ik heb de knop kunnen omdraaien door de stoorzenders in mijn leven uit te schakelen en verder te gaan met heel wat minder maar des te waardevoller relaties.

Heike

[Gabutje]

Geluk heeft een andere betekenis gekregen sinds ik ziek ben. Het is niet negatiever, maar anders. Je doelen zijn anders en misschien ook wat materialistischer? In ieder geval in mijn geval, mijn laptop is mijn leven, want dat is mijn grote rode draad in mijn leven (misschien een beetje te triest voor woorden, haha). En mijn videorecorders ook weer, omdat ik weer bepaalde dingen anders niet kan volgen. Wat ik bedoel te zeggen dat ik mijn leven anders probeer te regelen, efficiënter met mijn energievermogen omgaan. In die zin materialistischer geworden.
Aan de andere kant, ik geniet veel intenser van bepaalde dingen, maar ook intenser als ik grof gezegd kut voel. Alles is intenser geworden. Ik denk dat geluk een andere betekenis krijgt omdat het andere waarde heeft gekregen. Je leert door je ziekte opeens je vrienden goed kennen (wie wel komt en wie niet meer), en die kleine overwinningen die je boekt zijn ook super. In plaats van steeds te richten op wat je niet kan, is het beter te focussen op wat je wel kan. En voor sommigen is dit misschien wat moeilijker en staan zij anders in het leven en tegenover geluk. Want ja, geluk houdt voor iedereen wat anders in.
Maar ik heb twee jaar lang op bed gelegen, omdraaien in bed kon ik zelfs niet meer, daar moest ik mijn moeder voor roepen. Maar zelfs dan waren er echt wel momenten waarop ik hard gelachen heb. En mijn sociaal leven heeft jaren gewoon niet bestaan, en zelfs school was een hele uitdaging.

Ik heb meer een kwalitatief leven gekregen ipv kwantitatief.

[dullegreet]

ONEENS

mijn ziekte staat mijn geluk absoluut wel in de weg, zowel voor mij als voor mijn vriend.
hij is doodongelukkig dat ik niet beter word en we niet vanalles samen kunnen doen en ik ben doodgefrustreerd omdat ik op zowat alles moet zeggen dat het niet kan omdat ik te moe ben.

we hebben mekaar leren kennen toen ik al cvs had en die jaren met heel veel ups en downs doorsparteld, maar als ik niet beter word weet ik dat hij het op termijn niet zal uithouden en weggaan. Niet eens omdat hij dat wil maar wel omdat hij het gewoon niet aankan.

ik ben jaren alleen geweest en vele dingen niet gedaan omdat ik alleen was, bepaalde reizen bvb, uitstapje, etentjes. En nu heb ik een vriend en kan het allemaal niet door die stomme, verdomde kloteziekte .

dus ja, cvs staat mijn geluk absoluut zeker heel erg in de weg.

[heikenie]

Ja Greta, ik begrijp je volkomen. In jouw situatie zou ik waarschijnlijk ook anders piepen.
Het is zowiezo een heel persoonlijk gevoel en meestal heb je dat zelf niet in handen. Zoveel micro-ervaringen maken het gehele gevoel!

Ik zou ook niet zoals Gaby kunnen zeggen dat ik door mijn ziekte anders gaan kijken ben tegenover ' Gelukkig zijn " Het is meer zo dat ik door mijn ziekte noodgewongen ben om grote kuis te gaan houden in mijn omwereld omdat ik anders in de vernieling ging en dat heeft dan weer ( quasy ongemerkt ) gezorgd dat er een geluksgevoel kwam dat onafhankelijk is van mijn omstandigheden.

Ik kan ook niet zeggen dat kwaliteit nu primeert boven quantiteit....en ik kan er alleen maar.... Gelukkig om zijn.

Heike

Eigenlijk kan ik alleen maar constateren dat ik in de decennia voor ik CVS kreeg heel ongelukkig ben geweest en dat vooral door redenen die niets met ziekte te maken hebben.

[Alie]

hoi greta en heikenie
ik voelt het ook zo aan wat heb je nou voor geluk als je dag in en uit altijd ziek duizelig en doodmoe ben ook nu met die allergieen ik word hier knettergek van ,ook mijn man die kan het af en toe niet meer hebben de leuke dingen gaan je neus voorbij iedereen hoor je over leuke vacantie.s
ik ben al blij dat ik met mij rolstoel een paar uurtjes naar de pier kan in hoek van holland ik ben altijd best positief geweest maar nu ben ik het echt zat is het het ene niet dat volgt het andere op
ik word strondziek van de pokkeziekte
jullie veel sterkte liefs alie

[dullegreet]

ja, dat kan ik ook zeggen, dat ik er voor ook heel ongelukkig was, om andere redenen dan.

dus nu ben ik gelukkiger omdat ik iemand heb die mij toch heel erg probeert te verstaan en met mijn cvs te leven, wat absoluut niet evident is, maar tegelijk ben ik doodongelukkig omdat ik hem niet kan geven wat we beiden zouden willen . Dat we nu niet samen het leven kunnen opbouwen dat we zouden willen.

Maar karakterieel verander je toch wel heel erg met cvs moet ik zeggen , er worden zoveel dingen totaal onbelangrijk waar ik me vroeger soms dood aan ergerde. er "kunnen" nog weinig dingen met cvs, maar er "moeten" ook heel wat minder dingen. Zoveel wordt zo onbelangrijk.

en die grote kuis heb ik ook moeten houden hoor, ttz de anderen hebben die gehouden tov mij, want veel vrienden hou je er niet aan over. Maar degenen die dan overblijven zijn idd des te waardevoller.

dus er is misschien idd iets positief uit die cvs voortgekomen, maar dat het mij daarom niet ongelukkiger maakt, niet dat toch niet

[dullegreet]

ja alie, dat is het juist. vroeger wandelde ik een halve dag zonder problemen, fietste ik 30 km zonder problemen. nu ben ik al blij als we in het weekend een klein uurtje kunnen gaan wandelen of een half uurtje fietsen.
moet ik dan verdomd gelukkig zijn omdat ik dat stomme half uur kan wandelen terwijl ik een ganse dag op stap zou willen gaan .

mijn vriend zou dolgraag naar new york gaan, citytrip, met de lage dollarkoers. wat moet ik in hemelsnaam in new york gaan doen als ik maar een half uur kan stappen en dagen ziek ben van de jetlag !

zowat elke ruzie die we hebben is ivm die kloteziekte, het maakt gewoon alles kapot

[verlorengezondheidman]

ONEENS,

Sluit me bij Greta aan; voor de CVS/ME was sporten mijn lust en mijn leven. Nu met ME/CVS kan ik niet meer sporten, krijg hoofdpijn, pijnlijke krachteloze spieren, misselijkheid en een malaise gevoel. Een vriend waar ik mee ging trainen voor ik de ziekte had heeft ooit tegen mij gegezegd "als jij niet meer kan sporten ga je dood", soms denk ik weleens dat ie gelijk heeft gehad, direct of indirect gaan deze klachten voor mij leiden tot een zekere vervroegde dood dat is mij wel duidelijk.

[telle]

Maar karakterieel verander je toch wel heel erg met cvs moet ik zeggen , er worden zoveel dingen totaal onbelangrijk waar ik me vroeger soms dood aan ergerde. er "kunnen" nog weinig dingen met cvs, maar er "moeten" ook heel wat minder dingen. Zoveel wordt zo onbelangrijk.

en die grote kuis heb ik ook moeten houden hoor, ttz de anderen hebben die gehouden tov mij, want veel vrienden hou je er niet aan over. Maar degenen die dan overblijven zijn idd des te waardevoller.

dus er is misschien idd iets positief uit die cvs voortgekomen, maar dat het mij daarom niet ongelukkiger maakt, niet dat toch niet

totaal mee eens !!

kustelle

[superwoman]

moeilijk kiezen.
Ik ben zéker niet ongelukkig.
Ben erg gelukkig met de dingen die ik heb en nog kan. Ik heb alles wat ik als kind zou willen hebben, behalve mijn gezondheid.
De wens blijft groot om weer "normaal" te zijn en ook weer geld te kunnen verdienen.
Om niet zo afhankelijk te zijn van andere mensen en om niet steeds nee te moeten zeggen.... graag zou ik anderen mee helpen met simpele dingen, zoals als ze gaan verhuizen of zoiets. (dat blijft een gemis)

Ik ben dus gelukkig, maar de CVS/ME weegt wel zwaar

[sassy]

eens

ik leef nog heb mn armen en benen nog
geen reden om niet gelukkig te zijn.
ziek zijn is deel van mn leven maar niet mn hele leven

[Alie]

ik heb ook mijn armen en benen
maar wat als die niet goed werken, en dat kan met m.e cvs en fybro
ik ben gelukkig met mijn man en kinderen
maar voel mij soms doodongelukkig, omdat ik heel erg beperkt ben en dag in dag uit ziek duizelig en doodmoe bent
ook mijn man leid dan mee want door mij is hij ook beperkt
ik probeer positief te blijven ga iedere dag met mijn scootmobiel naar buiten ,en doe aan medisch fitnes nu op een laag pijltje
maar ik probeer dus wel ,

[Shavonne]

Ik ben het er niet mee eens. Mijn ziek zijn staat mijn geluk helaas erg in de weg. Hoe erg ik probeer te genieten en er het beste van probeer te maken.
Het is iedere dag een strijd met mezelf. Het belemmerd mij in alles. Ik wil zoveel doen, gewoon normaal leven, maar het gaat niet. Ik kan het na al die jaren nog steeds niet accepteren, dat mijn lichaam me in de steek laat.
Ik heb een dochtertje van 4,5 en het doet me veel pijn dat ik niet alles kan doen, wat een gezonde moeder wel kan. Uiteraard probeer ik van de leuke dingen met haar te genieten, maar dat maakt mij nog geen gelukkig mens.
Ik ben wel altijd positief, probeer er goed uit te zien. Maar ik zeg eerlijk, door de erstige pijn en de hevige vermoeidheid, heb ik weinig levenskwaliteit.
En nee, ik ben niet depressief, vooral positief ingesteld, heb een lieve man een lief mooi meisje. Maar toch ontbreekt mij de vreugde van het leven. Vooral omdat ik weet, hoe het eerst in mijn gezonde toestand was. Ik was een super aktief, vrolijk mens. Alles daarvan is weg. Deze ziekte heeft een ander mens van mij gemaakt, terwijl ik dat helemaal niet wil!!!!!
En dat vind ik het moeilijkste van deze hele rot ziekte, het maakt mij een andere mens, terwijl ik dat helemaal niet wil!!!!!!!!
Ik hoop dat ik deze ziekte ooit kan accepteren, maar er me erbij neer leggen??? Never nooit!!!!!!
Ik grijp alle kansen om maar beter te worden, ik werk ieder dag aan verandering van deze ziekte, maar alles tevergeefs!!!
Ik merk, wanneer ik niets er tegen doe, dus geen strijd lever, dan gaat het mij alleen maar slechter. Dus strijden tegen deze ziekte houdt mij op de been!

[Alie]

hoi marian
dit was net mijn verhaal wat jij vertelt
toen ik ziek werd
ik had toen drie kleine kindjes
en wat jij nu verteld heb ik ook allemaal meegemaakt
en zoals jullie weten nog meer tegenvallers ik heb echt alles afgelopen omdat ik het niet accepteerde
en nog loop ik bij veel artsen maar nu ik 68 bent word ik het echt zat
maar ik begrijp wat je bedoelt ,