Wat een stomme fout met grote gevolgen voor ons. Ik vind het vooral heel erg voor iedereen die zich zo ontzettend hard heeft ingezet, wat zonde.
Maar inderdaad eerst maar even afwachten wat hier op volgt.
Edit:
Met stomme fout bedoel ik, net als Louisa, dat de advocaat dit niet heeft uitgezocht en gecontroleerd.
Wij zijn vaak afhankelijk van mensen die geen last hebben van brainfog e.d. en dat is hier helaas mis gegaan.
Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
"Initiatieven van burgers sneller op agenda Kamer"(2011): Bron: http://www.trouw.nl/tr/nl/4500/Politiek ... amer.dhtml
Groetjes, Louisa
Nieuwsuur over Burgerinitiatief: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=L5Lq-PNQURs....Dat was het geval bij de meeste burgerinitiatieven: zes van de tien werden niet-ontvankelijk verklaard. De benodigde 40.000 handtekeningen waren niet het probleem. Het lag vooral aan de eis dat het onderwerp de voorgaande twee jaar niet in de Kamer besproken mag zijn....
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 22 jan 2014, 19:53, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Bella, wederom snap je het niet.
Doorgeven van feiten is geen enkel probleem, "don't shoot the messenger" heeft er dus niets mee te maken.
Het gaat mij om de lardering ervan.
Daarbij, het was pas een "ontdekking" geweest als dit op voorhand was bekend gemaakt. Doorgeven van een feit is geen ontdekking.
Verder kan ik mij geen voorstelling maken van iemands "meelevendheid en betrokkenheid" wanneer die geen gelegenheid voorbij laat gaan te laten weten dat alle ME-ers eigenlijk lymees zijn en de weinige artsen die zich wel in ME soecialiseren op de hak te nemen.
Doorgeven van feiten is geen enkel probleem, "don't shoot the messenger" heeft er dus niets mee te maken.
Het gaat mij om de lardering ervan.
Daarbij, het was pas een "ontdekking" geweest als dit op voorhand was bekend gemaakt. Doorgeven van een feit is geen ontdekking.
Verder kan ik mij geen voorstelling maken van iemands "meelevendheid en betrokkenheid" wanneer die geen gelegenheid voorbij laat gaan te laten weten dat alle ME-ers eigenlijk lymees zijn en de weinige artsen die zich wel in ME soecialiseren op de hak te nemen.
De artsen die jij bedoelt daar ben ik ook geweest en zij stelden allemaal de diagnose ME. Deze artsen hebben geen onderzoek gedaan naar Lyme. Nog 3 jaar langer met een onbehandelde Lyme rond lopen heeft veel schade aan de organen en lichaamssystemen veroorzaakt. Geen énkele ME patiënt mag dit overkomen. In mijn geval: conclusie een verkeerd gestelde diagnose ME en een gemiste diagnose Lyme. Ik ben niet de enige die bij deze artsen is geweest en dat is overkomen. Mag dat niet worden verteld?lulu schreef:Verder kan ik mij geen voorstelling maken van iemands "meelevendheid en betrokkenheid" wanneer die geen gelegenheid voorbij laat gaan te laten weten dat alle ME-ers eigenlijk lymees zijn en de weinige artsen die zich wel in ME soecialiseren op de hak te nemen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Beste mensen,
Wij begrijpen dat dit een vervelend bericht is.
Toch willen we er bij deze op wijzen dat het voorbarig is om conclusies te trekken, of te oordelen. Ook speculeren en/of met de beschuldigende vinger wijzen heeft geen zin. Het lijkt ons het best deze kwestie nu eerst aan de groepMEDenHaag over te laten.
Wij willen benadrukken om respect te tonen voor elkaar.
Tot slot, graag on-topic blijven en niet opnieuw in de discussie ME vs Lyme hervallen.
Namens het ME-gids.net moderatorteam
Wij begrijpen dat dit een vervelend bericht is.
Toch willen we er bij deze op wijzen dat het voorbarig is om conclusies te trekken, of te oordelen. Ook speculeren en/of met de beschuldigende vinger wijzen heeft geen zin. Het lijkt ons het best deze kwestie nu eerst aan de groepMEDenHaag over te laten.
Wij willen benadrukken om respect te tonen voor elkaar.
Tot slot, graag on-topic blijven en niet opnieuw in de discussie ME vs Lyme hervallen.
Namens het ME-gids.net moderatorteam
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Heel zuur 
Vervelend dat de ME groep ook niet op de hoogte was.
Werd verwacht dat de burgerbrieven niet vielen onder niet uitdrukkelijk in de Kamer aan de orde is geweest ?
Volkskrant over Burgerinitiatief
Zo mag een onderwerp er de afgelopen twee jaar niet zijn behandeld. In de praktijk wordt die regel ondoorzichtig toegepast. Met de vele commissie- en Kamervergaderingen is iets al gauw een keer ter sprake gekomen.
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Arc ... neus.dhtml
En over dat het erkennen geen overheidstaak zou zijn? Dat mag toch geen reden zijn om alle informatie en verzoeken maar ter zijde te schuiven?
Krijgt de groep nog de kans om een toelichting te geven?
bijv. op het volgende:
Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan
Dat het juist gaat om de scheiding tussen ME en CVS.
En vragen of ze met die opvattingen toevallig Nijmegen bedoelen
Vervelend dat de ME groep ook niet op de hoogte was.
Werd verwacht dat de burgerbrieven niet vielen onder niet uitdrukkelijk in de Kamer aan de orde is geweest ?
Volkskrant over Burgerinitiatief
Zo mag een onderwerp er de afgelopen twee jaar niet zijn behandeld. In de praktijk wordt die regel ondoorzichtig toegepast. Met de vele commissie- en Kamervergaderingen is iets al gauw een keer ter sprake gekomen.
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Arc ... neus.dhtml
En over dat het erkennen geen overheidstaak zou zijn? Dat mag toch geen reden zijn om alle informatie en verzoeken maar ter zijde te schuiven?
Krijgt de groep nog de kans om een toelichting te geven?
bijv. op het volgende:
Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan
Dat het juist gaat om de scheiding tussen ME en CVS.
En vragen of ze met die opvattingen toevallig Nijmegen bedoelen
Juist, kik,
Maar:
==En over dat het erkennen geen overheidstaak zou zijn?==
Lekker tegenstrijdig:
Als overheid wel de WHO negeren, de regels middels lijst Borst stellen, en je dan terug trekken!
Zijn we wel gewend van de regenten. Verdeel en heers. Dit consequent doortrekkend kan iedere crimineel zijn gang gaan. Regels zijn er wel, maar hoef je je niet aan te houden. Of wel: regels zijn er voor de dommen/onnozelen.
Alle zorgverzekeraars hebben zich aan de door de overheid vastgestelde VWS-lijst (voorheen lijst Borst) te houden. Staat de ziekte niet op de lijst dan bestaat die ziekte niet.
Maar ook al bestaat ie wel (Lyme, bv) dan is dat geenszins een garantie op WEL een juiste behandeling, cq bejegening.
Mijn zoon vond daar voor Lyme ontelbare voorbeelden van. Ooit zal nog wel eens boven water komen dat een grote hoeveelheid ME-ers in feite Lymers of niet herstelde Pfeiffererianen zijn of/en andere combi's van soortgelijke infectieuze gebeurtenissen die het immuunsysteem hebben doen crashen. Viraal, dan wel bacterieel of parasitair ed.
Sterkte nogmaals, groep ME.
Maar:
==En over dat het erkennen geen overheidstaak zou zijn?==
Lekker tegenstrijdig:
Als overheid wel de WHO negeren, de regels middels lijst Borst stellen, en je dan terug trekken!
Zijn we wel gewend van de regenten. Verdeel en heers. Dit consequent doortrekkend kan iedere crimineel zijn gang gaan. Regels zijn er wel, maar hoef je je niet aan te houden. Of wel: regels zijn er voor de dommen/onnozelen.
Alle zorgverzekeraars hebben zich aan de door de overheid vastgestelde VWS-lijst (voorheen lijst Borst) te houden. Staat de ziekte niet op de lijst dan bestaat die ziekte niet.
Maar ook al bestaat ie wel (Lyme, bv) dan is dat geenszins een garantie op WEL een juiste behandeling, cq bejegening.
Mijn zoon vond daar voor Lyme ontelbare voorbeelden van. Ooit zal nog wel eens boven water komen dat een grote hoeveelheid ME-ers in feite Lymers of niet herstelde Pfeiffererianen zijn of/en andere combi's van soortgelijke infectieuze gebeurtenissen die het immuunsysteem hebben doen crashen. Viraal, dan wel bacterieel of parasitair ed.
Sterkte nogmaals, groep ME.
Misschien een domme vraag, waarom kan de petitie niet opnieuw ingediend worden in 2014 als ze in 2013 toch ongeldig was?Als de Petitie Erken ME was ingediend in 2014 was het op de agenda in politiek Den Haag gekomen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Procedure
Aan het indienen van een burgerinitiatief zijn een aantal spelregels verbonden: het moet gaan om een nauwkeurig omschreven en gemotiveerd voorstel, waarover de Tweede Kamer een duidelijk standpunt kan innemen. Ook dient het vergezeld te zijn van tenminste 40 duizend steunbetuigingen, afkomstig van meerderjarigen met de Nederlandse nationaliteit, onder vermelding van hun naam, adres en geboortedatum. Sinds 2009 zijn ook digitale handtekeningen geldig.
Ook mag het onderwerp van het burgerinitiatief de laatste 2 jaar niet in de Kamer aan de orde zijn geweest, behalve wanneer blijkt dat er nieuwe feiten of omstandigheden zijn, die bij de eerdere behandeling niet bekend waren.
Na ontvangst van het burgerinitiatief controleert de Tweede Kamercommissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven via een steekproef of de verzamelde handtekeningen inderdaad van kiesgerechtigden zijn. Wanneer er voldoende steunbetuigingen blijken te zijn en het initiatief verder aan alle voorwaarden voldoet, stelt de commissie de Tweede Kamer voor om het in behandeling te nemen. Ook wordt er advies gegeven over de manier waarop dat gedaan zou kunnen worden. De commissie spreekt zich niet inhoudelijk uit over het burgerinitiatief. De Tweede Kamer kan initiatiefnemers vragen om een mondelinge toelichting te geven tijdens een commissievergadering of een plenaire vergadering.
Het laatste woord is aan de Kamerleden. Zij zullen uiteindelijk een stem uitbrengen: voor of tegen het burgerinitiatief. Wanneer een voorstel niet over de juiste criteria beschikt en daardoor niet besproken kan worden in de Kamer, kan de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven ervoor kiezen om het door te spelen naar een van de ministeries. Het burgerinitiatief zal dan niet meer als zodanig behandeld worden, maar als een normale petitie. Het is mogelijk dat bepaalde onderdelen van het voorstel daarna alsnog in de Tweede Kamer voorbij komen.
Aan het indienen van een burgerinitiatief zijn een aantal spelregels verbonden: het moet gaan om een nauwkeurig omschreven en gemotiveerd voorstel, waarover de Tweede Kamer een duidelijk standpunt kan innemen. Ook dient het vergezeld te zijn van tenminste 40 duizend steunbetuigingen, afkomstig van meerderjarigen met de Nederlandse nationaliteit, onder vermelding van hun naam, adres en geboortedatum. Sinds 2009 zijn ook digitale handtekeningen geldig.
Ook mag het onderwerp van het burgerinitiatief de laatste 2 jaar niet in de Kamer aan de orde zijn geweest, behalve wanneer blijkt dat er nieuwe feiten of omstandigheden zijn, die bij de eerdere behandeling niet bekend waren.
Na ontvangst van het burgerinitiatief controleert de Tweede Kamercommissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven via een steekproef of de verzamelde handtekeningen inderdaad van kiesgerechtigden zijn. Wanneer er voldoende steunbetuigingen blijken te zijn en het initiatief verder aan alle voorwaarden voldoet, stelt de commissie de Tweede Kamer voor om het in behandeling te nemen. Ook wordt er advies gegeven over de manier waarop dat gedaan zou kunnen worden. De commissie spreekt zich niet inhoudelijk uit over het burgerinitiatief. De Tweede Kamer kan initiatiefnemers vragen om een mondelinge toelichting te geven tijdens een commissievergadering of een plenaire vergadering.
Het laatste woord is aan de Kamerleden. Zij zullen uiteindelijk een stem uitbrengen: voor of tegen het burgerinitiatief. Wanneer een voorstel niet over de juiste criteria beschikt en daardoor niet besproken kan worden in de Kamer, kan de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven ervoor kiezen om het door te spelen naar een van de ministeries. Het burgerinitiatief zal dan niet meer als zodanig behandeld worden, maar als een normale petitie. Het is mogelijk dat bepaalde onderdelen van het voorstel daarna alsnog in de Tweede Kamer voorbij komen.
@marlene,
Als Burgerinitiatief is het ongeldig verklaard en zal al het werk en verzamelen van 40.000 handtekeningen weer opnieuw moeten worden gedaan met inachtneming van een nieuwe termijn van 2 jaar.
Wanneer een voorstel niet over de juiste criteria beschikt en daardoor niet besproken kan worden in de Kamer, kan de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven ervoor kiezen om het door te spelen naar een van de ministeries.
Het Burgerinitiatief zal dan niet meer als zodanig behandeld worden, maar als een normale Petitie. Het is mogelijk dat bepaalde onderdelen van het voorstel daarna alsnog in de Tweede Kamer voorbij komen.
De commissie VWS heeft Minister Schippers VWS geadviseerd om de Kamer een stand-van-zakenbrief ME/CVS te sturen, met daarin tevens een reactie het Burgerinitiatief.
Meer informatie over Burgerinitiatief Tweede Kamer: Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... /index.jsp
Groetjes, Louisa
Het Burgerinitiatief is niet ontvankelijk verklaard wat betekent dat het niet in behandeling wordt genomen en niet in de Tweede Kamer zal worden besproken.marlène schreef:Misschien een domme vraag, waarom kan de petitie niet opnieuw ingediend worden in 2014 als ze in 2013 toch ongeldig was?Als de Petitie Erken ME was ingediend in 2014 was het op de agenda in politiek Den Haag gekomen.
Als Burgerinitiatief is het ongeldig verklaard en zal al het werk en verzamelen van 40.000 handtekeningen weer opnieuw moeten worden gedaan met inachtneming van een nieuwe termijn van 2 jaar.
Wanneer een voorstel niet over de juiste criteria beschikt en daardoor niet besproken kan worden in de Kamer, kan de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven ervoor kiezen om het door te spelen naar een van de ministeries.
Het Burgerinitiatief zal dan niet meer als zodanig behandeld worden, maar als een normale Petitie. Het is mogelijk dat bepaalde onderdelen van het voorstel daarna alsnog in de Tweede Kamer voorbij komen.
De commissie VWS heeft Minister Schippers VWS geadviseerd om de Kamer een stand-van-zakenbrief ME/CVS te sturen, met daarin tevens een reactie het Burgerinitiatief.
Meer informatie over Burgerinitiatief Tweede Kamer: Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... /index.jsp
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
ME Den Haag Groep:
Update:
Enkele dagen geleden bereikte ons het nieuws over het advies van de vaste commissie voor VWS aan de Commissie voor de Verzoekschriften en voor Burgerinitiatieven om het burgerinitiatief Erken ME niet ontvankelijk te verklaren.
Zoals verwacht zijn wij het uiteraard niet eens met dit advies, noch met de gang van zaken rondom de totstandkoming van dit advies.
Inmiddels heeft onze advocaat een brief aan mevrouw Nepperus gestuurd met de vraag het 1 en ander op te helderen. Zodra wij meer weten zullen wij wederom een update posten.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Succes Groep ME!!!!!!
Ze kunnen 54.000 handtekeningen voor een burgerinitiatief toch niet zomaar negeren lijkt me!
Ik heb de voorgaande berichtjes niet allemaal gelezen, maar je zou misschien kunnen inbrengen dat 'CVS' eerder wel is besproken, maar 'ME 'niet?
Als de overheid zegt dan het erkennen van ziekten niet haar taak is; nee, dat heeft de WHO al gedaan. Ze horen dat besluit gewoon te volgen.
Bovendien bepaalt de Nederlandse overheid toch nog steeds dat al het onderzoeksgeld moet gaan naar psychologen (die dan moeten bewijzen dat we niet écht ziek zijn); dan bemoeien ze zich er toch wel helemaal mee?
Dan kan je niet meer net doen alsof je er niets mee te maken hebt..
Nou ja.. hopen op beter nieuws! Succes!
Ze kunnen 54.000 handtekeningen voor een burgerinitiatief toch niet zomaar negeren lijkt me!
Ik heb de voorgaande berichtjes niet allemaal gelezen, maar je zou misschien kunnen inbrengen dat 'CVS' eerder wel is besproken, maar 'ME 'niet?
Als de overheid zegt dan het erkennen van ziekten niet haar taak is; nee, dat heeft de WHO al gedaan. Ze horen dat besluit gewoon te volgen.
Bovendien bepaalt de Nederlandse overheid toch nog steeds dat al het onderzoeksgeld moet gaan naar psychologen (die dan moeten bewijzen dat we niet écht ziek zijn); dan bemoeien ze zich er toch wel helemaal mee?
Dan kan je niet meer net doen alsof je er niets mee te maken hebt..
Nou ja.. hopen op beter nieuws! Succes!