Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[lulu]

Er zijn nog vele andere wegen om actie te voeren. En zoals de minister zelf zegt, moeten we niet bij haar wezen. Den Haag laten we dus links liggen.

[louisa]

Het doel van de ME Den Haag Groep was: ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.

PETITIE

Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

De petitie wordt ingediend zodra we 40.000 handtekeningen hebben.
Bij 40.000 handtekeningen betreft het een burgerinitiatief en moet het in de kamer besproken worden (NB: het onderwerp mag in de 2 voorgaande jaren dan niet besproken zijn!)

Die kans is verkeken. Trieste is door een eigen gemaakte fout. Ook de advocaat heeft, helaas, zijn werk niet goed gedaan. Als de Petitie Erken ME was ingediend in 2014 was het op de agenda in politiek Den Haag gekomen.

Groetjes, Louisa

[mirande]

Lieve mensen,

Ik krijg even een nare smaak in mijn mond.
Louisa ik heb je gisteravond een mail op je persoonlijke adres gestuurd.
Ook aan de owner.
Wil je die ajb even lezen?

Erg bedankt!

Groetjes mirande

[Feniks]

Wat een domper zeg.

[louisa]

Hoi mirande,

Informatie die openbaar-publiekelijk te lezen is op de site van De Tweede Kamer Bron: http://www.tweedekamer.nl/ wordt door veel mensen in Nederland gelezen, opgemerkt en gedeeld. Daardoor bestaat het risico dat er vragen en discussie ter zake kunnen ontstaan.
Het is bijzonder spijtig dat de informatie van de Tweede Kamer, brief van de commissie VWS van 12 december 2013, niet bij de ME Den Haag Groep en/of de advocaat is gekomen.

Bericht Groep ME DenHaag FB:

Groep ME-DenHaag heeft een link gedeeld.
34 minuten geleden
Verklaring Groep ME-DenHaag

Zojuist hebben wij via via onderstaand bericht onder ogen gekregen. Wij zijn als Groep ME-DenHaag hierover niet zelf op de hoogte gesteld. Hetzelfde geldt voor onze advocaat. Wij hebben inmiddels contact met onze advocaat opgenomen en gaan ons er in verdiepen. Zodra wij meer informatie hebben zullen wij dit hier melden.

http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 0252#mecvs

Groetjes, Louisa

[lulu]

Louisa,
Wat ik uit je postings lees is dat je de ME-zaak geen goed hart toedraagt. Ik vraag me dan ook af waarom je je hiermee blijft bemoeien.

Mirande,
Ik sta (nog steeds) achter de petitie (behalve dan dat ik het zuiverder had gevonden om alleen acceptatie voor ME te eisen en niet "af te zetten" tegen cvs). Ik vind dat jullie goed werk hebben geleverd en veel moeite hebben gedaan.
Wat ik bedoel met "tijd voor harde actie" is dat ook op andere wijze aandacht kan worden gevraagd voor ME. Op lokaal niveau bijvoorbeeld. Ik heb nog wel een idee dat ik niet openbaar ga delen.

[louisa]

Louisa,
Wat ik uit je postings lees is dat je de ME-zaak geen goed hart toedraagt. Ik vraag me dan ook af waarom je je hiermee blijft bemoeien.

Natuurlijk, krijg ik in jouw ogen de schuld .
De openbare brief voor iedere Nederlander te lezen van de commissie VWS van niet ontvankelijk verklaring omkleedt met redenen ligt er vanaf 12 december 2013 http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2013D50252

Ik draag de ME-zaak nog steeds een goed hart toe. Erkenning, maar ook dat er goed en uitgebreid onderzoek wordt gedaan, andere ernstige ziekten o.a. bijvoorbeeld schildklierziekten, Lyme en andere tekorten (B12, D) uitgesloten worden voordat er een diagnose ME wordt gesteld.
ME/CVS is, helaas, door de jaren heen een grote vuilnisbakdiagnose geworden wat niet ten goede komt van ME/CVS patiënten.

Groetjes, Louisa

[lulu]

Sorry Louisa, je krijgt van mij niet de schuld, zoveel invloed heb je nu eenmaal niet.
Ik reageer op jouw uitingen als "fouten gemaakt, gemiste kans" enz..
Nogal zure reactie is het niet?

[josje15]

Ook ik lees een nare ondertoon in je reakties hier, Louisa, het leest voor mij alsof je niet meelevend meer bent.
Maar dat zal mijn eigen gevoeligheid wel zijn.

[annac]

==erkennen van ziekten in zijn algemeenheid geen overheidstaak is==

Wat een gelul.

Heeft minister Borst indertijd niet een lijst Borst, de VWS-lijst, samengesteld??????

En gebeurde in 2009 niet dit:

==Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van VWS is teruggekomen op de toezegging in haar brief van 12 december 2009 aan het parlement om het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. ==

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-488.html


Ik zou weer eens wit heet van woede kunnen worden, maar rood staat me beter.....

Dus fuck the system blijft gelden, helaas. Als je structureel gefucked wordt, fuck je op den duur terug, immers? Althans probeer je dat; waar mogelijk met de karige middelen die je hebt en gehandicapt met helaas een te zuiver geweten.

Of/en lulu:

==Er zijn nog vele andere wegen om actie te voeren. En zoals de minister zelf zegt, moeten we niet bij haar wezen. Den Haag laten we dus links liggen.==

Aan welke wegen dacht je?

Ben na 13 1/2 jaar wel behoorlijk moe gestreden.

Ik wens de ME-roep A'dam sterkte.

[louisa]

Ook ik lees een nare ondertoon in je reakties hier, Louisa, het leest voor mij alsof je niet meelevend meer bent.
Maar dat zal mijn eigen gevoeligheid wel zijn.

Ik ben nog steeds meelevend en betrokken.
Ik vind het ontzettend jammer dat er mensen 2 jaar lang heel hard hebben gewerkt om handtekeningen te verzamelen, acties te hebben gedaan, etc., er helaas niet beter is gelet op de Voorwaarden Burgerinitiatieven Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... tieven.jsp die bekend waren en dat de advocaat (daar is hij voor aangenomen en gespecialiseerd) geen betere ondersteuning heeft gegeven. Hij had voor zieke mensen de taak van controle, check, dubbel-check moeten uitvoeren.
De advocaat heeft heel wat uit te leggen en veel mensen zijn benieuwd waarom de advocaat dacht, dat er wel aan de criteria werd voldaan.

Als je in het juridische vak werkzaam bent geweest, zoals ik, ben je opmerkzaam, kritisch, stel je vragen en stel je zaken ter discussie. Dat wordt niet door iedereen gewaardeerd.

Groetjes, Louisa

[josje15]

Ik denk, Louisa, dat ik je professionele zakelijkheid verkeerd gelezen heb.
Fijn dat je wat hebt toegevoegd en nu ben je volstrekt helder.
Sorry en dank je wel!

Toen ik las dat het vooral gaat om die twee jaar niet bespreken zijn in de kamer, dacht ik ook, oh oh, dat is niet heel handig van die advocaat, dat ie dat niet goed gecheckt heeft.....

[lulu]

Hoi Louisa, eigenschappen als kritisch en opmerkzaam kan ik goed waarderen.
Dát is dus niet de issue...

[louisa]

Toen ik las dat het vooral gaat om die twee jaar niet bespreken zijn in de kamer, dacht ik ook, oh oh, dat is niet heel handig van die advocaat, dat ie dat niet goed gecheckt heeft.....

Dat noem ik juridisch gezien een "fout". En het heeft, hoe spijtig ook, grote gevolgen namelijk: er is een niet ontvankelijk verklaring op gevolgd wat te lezen is in de brief van commissie VWS van 12 december 2013.

Groetjes, Louisa

[bellatordelux]

Hoi allemaal,

We mogen blij zijn dat het nu ontdekt is, door Louisa.
Eerst maar eens afwachten wat de advocaat hierop te zeggen heeft...

Groetjes Bella