Carnitine

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi Brenda

Ik geloof het zelf allemaal nog niet. Het voelt wel goed.

Ik ben wel voorbereid op een terugslag.
Als je je redelijk voelt en niet de behoefte hebt om te rusten dan hoef je ook niet te rusten, merk ik.
Je hoeft namelijk geen energie te bewaren, dat is het verschil met als je nog echt behoorlijk ziek bent. Dan kost alles energie, en dat is nu al stuk minder.

Het wennen is heel raar, dat had ik nooit gedacht.
Ik maak er wel optimaal gebruik van dat ik me redelijk/goed voel. Ik denk dan altijd, ik onderneem iets en neem de gok, i.p.v. niet gokken.
Ik voel me nu ook wel iets minder fit. Wel logisch.

Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Liggen lukt me dan ook ni, tot het moment dat ik weer moe word, en dan is het ook goed.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Lijda schreef:Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Ik denk niet dat Brenda bedoelt dat je moet gaan liggen, maar misschien dat je het aantal uren dat je van huis bent / in touw bent, iets langzamer op kunt bouwen dan dat je nu doet. Omdat je lichaam en hersens bijna niks gewend zijn.

Verder vind ik het fantastisch om je ervaring te lezen hoor, daar gaat het niet om!
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Lijda wat fijn dat het momenteel zo goed gaat. Komt dat nou echt door die carnitine?
Ik slik dat spul nu zo'n 4 weken en de laatste dagen heb ik veel meer fut dan ik het laatste jaar had.
Maar ik merk ook dat mijn lichaam niet zo veel meer aan kan. Dus doe ik het rustig aan.
Maar het voelt idd onwennig en heel goed.
Ik hoop dat het zo blijft.
Voor jou ook.
Gebruikersavatar
Brenda_L
Actief lid
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 jan 2007, 18:42

Bericht door Brenda_L »

Jazzie schreef:
Lijda schreef:Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Ik denk niet dat Brenda bedoelt dat je moet gaan liggen, maar misschien dat je het aantal uren dat je van huis bent / in touw bent, iets langzamer op kunt bouwen dan dat je nu doet. Omdat je lichaam en hersens bijna niks gewend zijn.!
nee inderdaad, ik zou als je gewoon op kunt blijven niet gaan liggen. Maar ik denk dat je moet oppassen om in al je enthousiasme jezelf voorbij te lopen.
Heb jij ook dat je je nu al niet meer kan voorstellen hoe moe je was? Ik vond het al vrij snel raar dat ik ooit zo moe was geweest. Kan me nu ook goed inleven in mensen die ME niet begrijpen. Het is amper te begrijpen als je het zelf niet meemaakt, zelfs als je het meegemaakt hebt.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ff kijken of reageren lukt, ik ben net terug van de tennis. Whahaha geintje.

Ik ben nu ook wel iets minder fit. En ga dan ook wel liggen.
Ik besef me wel, dat ik nu pas een ritme kan krijgen/toepassen. Ook besef ik en begrijp ik nu dat het al die jaren niet mogelijk is geweest om een ritme toe te passen. Alles was een uitputtingslag.

Ik vind het zeker nog niet raar dat ik ooit zo moe ben geweest, dat ben ik af en toe ook nog wel. Daar ben ik ook te ziek voor geweest om dat zomaar te vergeten.

Het opbouwen besef ik ook, het verschil is gewoon. Toen ik woendsag op visite was, stond ik op een gegeven moment op en liep door het huis pakte zelfs de krant. Al die jaren was ik altijd blij dat ik op de stoel zat.
Toen vroegen ze of ik mee wou eten, toen twijfelde ik ff of ik niet beter naar huis kon gaan. Ik ben gebleven en heb meegegeten, en kreeg naderhand wel ff en dip en ben toen ook gelijk naar huis gegaan.

Ook besef ik mij, toen ik vorig jaar op vakantie was, lag ik overdag erg veel. Ze zeiden nog wat ben jij lui, ik zelf dacht wat heb ik mij dat liggen aangeleerd. Dat is dus helemaal niet zo, ik had het nodig door de inspanning. Zoals s'avonds met de groep uit eten en praten etc.
Op een gegeven moment werd ik ook wel stiller. Kon het soms niet meer volgen.

Of het door die carnitine komt? Het kan haast niet anders. Ik geloof het zelf bijna niet. De enigste bevestiging die ik voor mezelf heb. Is dat ik het vorig jaar ook een tijdje heb geslikt, veel lagere dosering, en toen op een gegeven moment weer energie voelde, ik dacht dat ik dat toen kreeg door iets wat ik toen ondernam. Is dus helemaal niet zo.

Ook begrijp ik heel goed wat ME inhoud en het word zwaar onderschat.
Dit komt nog steeds door mediaberichten. Stichting werkt hier trouwens ook aan mee.
En er is ooit een denkfout ingeslopen. Hetzelfde geldt dat ik een half jaar geleden zei tegen mijn huisarts, ik voel me al bijna 6 jaar doodziek.
Zijn antwoord was, kun je nagaan. ( ik neem aan dat jullie begrijpen wat hij hier mee bedoelt, zo niet leg ik het nog graag uit)

En zo schiet mij nog wel meer te binnen, en zal daar ook zeker nog mee naar buiten treden als het met mij beter mag en zal gaan.

Als het ooit kan en zover komt wil ik me daar nog voor gaan inzetten.
(maar dat kan ik nog niet beloven) Misschien komt het er niet van, en ik ben er natuurlijk nog ( lang) niet.
carla
Beginner
Berichten: 55
Lid geworden op: 05 aug 2007, 21:09

Bericht door carla »

het lijkt wel een wonder zo goed als het bij jou helpt.
heel erg fijn voor je, geniet ervan.
zo zie je dat het bij een ieder anders werkt, dr kurk vertelde dat het pas na 4 maanden goed is ingewerkt in je lichaam.
voor jou i.i.g heerlijk toch?!
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Het lijkt ook een wonder daarom is het onvoorstelbaar.
Gaat dat nog beter werken, whahaha dat wist ik niet eens.
Ik zelf denk dan ook, komt het door dit of dat. Maar kom elke keer tot de conclusie dat het niet door iets anders komt. Gezien ik mijn hoofd er goed bij heb met wat ik doe. Dat heb ik in geen jaren meer meegemaakt.
Het kost niet zoveel energie meer. En dat scheelt echtttttt heeeeeeeel veeeeeellllllllll.

Toen ik het vorig jaar slikte is dat ook niet gelijk gaan werken.
En ik had er ook geen regelmaat in.
Ik heb dat toen gelezen bij iemand in een boek, energie in 10 dagen.
Daar geloofde ik natuurlijk niet in. Ik dacht probeer het gewoon.
Maar nooit de link gelegd met carnitine. Toen ik mij goed heb gevoeld.

Ik wist niet meer dat er muziek in de winkels gedraaid werd.
Dat zijn allemaal weer nieuwe gewaarwordingen.
Ik bouw het ook wel op, blijf dan niet al te lang in de stad. volgende week na een grotere stad.
Dat wou ik vandaag al, maar toch maar niet gedaan.

Maar ik blaak nu ook ni van de energie. Ik sta wel wel weer sneller op.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi

Ik wil toch ff laten weten dat het met mij nog steeds best goed gaat.
Vandaag een lichte terugslag, ( niet in ernstige mate, ik kan het nog steeds zittend af, vandaag af en toe wel gaan liggen) bij mij begint het dan toch met een (duf hoofd merk ik) kan ook niet anders gisteren ging alles wel erg in een snel tempo. Ik kan zonder briefje op pad! :D

Ik wil iedereen dan ook de hoop toewensen dat er iets is waar iemand baat bij heeft, en vooral door blijven zoeken naar mogelijkheden.

Ohhh ja en dat ik niet gek ben werd gisteren wel weer duidelijk.

Dit is wel ff leuk om te vertellen.

Ik zat bij iemand achter het huis, lekker in de zon met een kop koffie.
Tussen de buren en bij diegene waar ik was, zit een tijdelijk gaas/hekje. zoiets.

Ik zag een hond bij dat gaas staan, en maakte de conclusie dat het een teckel is. Nu komt het!!

10 minuten later zag ik een "zelfde" soort hond staan maar anders van beharing en kleur.

Ik zeg tegen diegene, zag ik nu net een andere hond staan of ben ik gek!
Diegene zei tegen mij als grap, nee dat was dezelfde.

Nog geen geen paar seconden later kwam die teckel er naast staan.
Dus die buren hebben gewoon twee honden. :D
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik geloof dat ik toe ben aan verhoging van carnitene. :shock:

Gisteren had ik de beruchte terugslag. Dat is een terugslag die ik kan missen als kiespijn. Is ook niet te vergelijken met de lichte dips die ik afgelopen week had. Dit is totaal anders. Heeft ook niets met conditiegebrek te maken of wat dan ook. Of teveel hebben gedaan.
Er speelt iets op, maar wat dat dan is.

Toen ik wakker werd had ik al wat ideeen in mijn hoofd om te gaan doen.
Toen ik opstond had ik lichte pijn in mijn hoofd ( geen hoofdpijn) en rechterzij was vrijdag alweer iets op gaan spelen.

Dankzij carnitine begin ik toch wel andere inzichten te krijgen hoe het verloop is geweest en gaat. Min of meer. Dit komt natuurlijk ook dat mijn hoofd weer enigzins functioneert. Denk ik.
Gister middag in een diepe slaap gevallen. ( dat was toch alweer lang geleden)

Hetzelfde dat ik mij gisteren besefte is, dat er doorheen gaan totaal geen zin heeft. En dat heb ik ook niet gedaan. Eindelijk.
En dat soort dingen zijn nu redelijk te plaatsen.

Ook besefte ik mij weer hoe slopend dit ziek zijn is.
En natuurlijk vind ik het nu af en toe wel een beetje eng. Er is dus wel degelijk iets mis.
En natuurlijk denk je dan aan het reumafactor. Ik denk, dat kan ik er echt niet meer bij hebben. Hoeveel kan een lichaam nog aan!!

Afgelopen week werd ik toch wel drie keer per nacht wakker. En dat ken ik niet.
Ik denk dat carnitine nog moet wennen in mijn lichaam ofzo.

Ik voel me alweer redelijk hersteld. jippie.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Dat je reumafactor in je bloed hebt, zegt niet zoveel. Je hoeft dan echt niet perse reuma te krijgen en mocht je het toch ooit krijgen: ook reuma komt in verschillende gradaties; het wil niet zeggen dat je binnen een jaar er als een oud vrouwtje bij loopt met kromme vingers.

Fijn dat je weer iets opgeknapt bent vandaag. Wel rustig aan doen he!
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Wel rustig aan doen he!
Oeps, te laat gelezen.

Dat reumafactor hoeft natuurlijk niet, maar het is niet alleen kromme vingers, daar had ik trouwens nog helemaal niet aan gedacht.

"Een van de factoren die optreed bij Reumatoïde Artritis, is ontregeling van het eigen afweersysteem. Het is niet duidelijk of deze ontregeling van het afweer de ziekte veroorzaakt of juist een gevolg ervan is. De cellen gaan zich richten tegen het eigen lichaam. Reumatoïde Artritis wordt dan ook een auto-immuunziekte genoemd. Bij Reumatoïde Artritis vergissen de cellen zich en ruimen niet alleen de bacteriën en virussen op maar gaan ook de gewrichten en de gewrichtkapsels te lijf. Hierbij treden de ontstekingsverschijnselen op. Waarom dit gebeurt is (nog) niet bekend."


Ik denk daar maar niet aan, ik kan het er ook niet meer bij hebben.
Gezien ik het laatse jaar ( misschen al wel langer, dat weet ik niet) na inspanning toch wel verspringende pijn heb in gewrichten. ( dat kan dus ook een ME klacht zijn) Dat weet ik zo niet.
Maar misschien is dit wel oorzaak/gevolg.
Of was dit al de oorzaak. (??)

Ik hoop dat het weer uit mijn bloed gaat. Je weet maar nooit.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik ben begonnen met 3 flesjes. :lol: :lol: :lol:

toedelo, ik ga eten.
ik kom zeker nog terug op andere berichten.
Zoals de stichting enzo.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi Hoi

Met mij gaat het nog steeds best goed. Natuurlijk heb ik nog terugslagen, ze lijken steeds minder te worden. Althans!
Maar ook minder erg, omdat ik dan wat heb gedaan, en dat geeft dan al voldoening.

Nu doe ik ook best veel. Vergeleken met wat het was.
Nog steeds ongeloofelijk. Maar ook ongeloof over hoe het de laaste jaren is gegaan.
Van kastje naar de muur gestuurd en terug.
In ieder geval heeft mijn hoofd de laatste 4 jaar en ik denk zelfs de laatste 6 jaar niet meer zo goed gewerkt. ( denk ik )

Ik zelf weet nog niet hoeveel procent energie ik meer heb.
Het lijkt wel 100% :lol: ( is niet zo hoor)

Maar ik kan nu alles beter op me in laten werken zoals het gaat.
Dus ik weet nu waar ik van bij moet komen, het is niet meer zo onvoorspelbaar. Hopelijk blijft het zo, want daar heb ik toch nog wel enige angst voor, maar dat kan ook niet anders, als je lichaam en je geheugen en concentratie je 6 jaar in de steek heeft gelaten.

Ik sta ook nog steeds versteld van sommige zaken als ik die nu laat bezinken.

3 jaar geleden ben ik alleen na Frankrijk gereden om in een ritme te komen daar, in 3 weken. En ik wou rust. Ik heb daar gewerkt met schema etc.
Omdat ik het thuis alleen niet voor elkaar kreeg. ( Dacht ik) ik heb dat toen overlegd en het was geen enkel probleem, ik kon na Frankrijk rijden. Achteraf gezien was het levensgevaarlijk, vraag me nu af hoe ik dat heb gedaan. :shock:

En ik al die jaren denken dat het aan mij lag!!
En nu krijg ik een ritme best wel redelijk voor elkaar, als je lichaam maar werkt.
Het voornaamste mijn hoofd werkt best goed.

Eindelijk eens genieten van het mooi weer!! Jippie.



Afwachten maar weer.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Hallo Lijda,
Fijn dat het nog steeds goed met je gaat. Houwen zo!!!
Met mij gaat het ook nog steeds goed. Voel me fitter, maar ben nog steeds erg zuinig met mijn energie. Heb ik wel geleerd de afgelopepn 14 jaar.
Ik kan wel meer, maar dan protesteert mijn lichaam direct met extreme spierpijnen en toch ook wel vermoeidheid. Dus kalm aan dan breekt mijn lijntje niet.
Maar het voelt goed. Ik heb ook het idee dat ik me wat gemakkelijker beweeg. Weet niet goed hoe ik dat verder moet uitleggen.
Lopen is nog steeds naatje, maar dat komt misschien ook wel weer.
Ik wacht in spanning af.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi Truus.

Fijn dat het met jou ook beter gaat.

Ik ben de laaste dagen iets minder fit. Maar het is nog steeds niets vergeleken met wat het was. ( hoewel de angst dan wel af en toe toe slaat)

Het doet mijn nachtrust geen goed. Ik ben ieder uur wakker en ik wist niet dat een mens zo kon zweten. Drijfnat. En ik moet zelfs water bij drinken s'nachts. ( dorstaanvallen)
Vannacht werd ik wakker en alle spieren zo stijf als een plank. Ik heb net zelfs weer ff in bed gelegen, ( voordat ik dat doe) ik heb het idee dat ik afgelopen nacht de avondvierdaagse heb gelopen, en dan in 1 nacht.

Het leek afgelopen week ook weer te beginnen met een steek in mijn rechterzij, zeker weten doe ik het nog niet.

Toch kan ik het soms met een uur liggen redden op een dag.
( ik heb het de afgelopen dagen wel wat rustiger aan gedaan)
Dus ik zie dit dan ook dat ik aan het herstellen ben of in ieder geval dat er iets gebeurd in mij lichaam. In positieve zin. Mag ik hopen.
Fit ben ik dus niet. Het zijn ook geen uitputtingsdagen meer. En dat is veel waard!

Voor de rest had ik niesaanvallen en jeukende ogen. Dat zijn van die kwalen die ken ik helemaal niet. Tis niet anders.
Laatste driekwart jaar ontwikkeld, volgens mij.
Plaats reactie