Carnitine
Moderator: Moderators
Overigens is dat niet de conclusie van deze literatuurstudie. Die is:Lijda schreef:http://wewi.fmns.rug.nl/documenten/Carnitineverslag.PDF
Pagina 15
Het onderzoek laat een positief effect van carnitine substitutie zien op de symptomen van ME/CVS.
Opvallend is
daarbij dat de meest zieke mensen de sterkste verbetering toonden.
Zou het echt waar zijn!!
Voorlopig lijkt de toepassing van acetylcarnitine bij ME/CVS dus niet zinvol omdat de werkzaamheid ervan onvoldoende is aangetoond.
Wel is het al een wat ouder verslag, maar ik geloof niet dar er de laatste jaren veel onderzoek is gedaan naar carnitine bij ME/CVSers.
Ik heb 2x een poging gedaan met carnitine te beginnen, maar beide keren voelde ik me beduidend slechter. IK weet nooit zeker of het dan de carnitine is, want slecht voelen kan ik me sowieso, maar beter voelde ik me zeker niet. Gebruik nu sinds 1,5 maand acetylcarnitene, iedere ochtend 2 tablet 500mg en ik zit inmiddels in een zeer goede maand. Ik heb de afgelopen jaren meer relatief zeer goede periodes gehad, dus wanneer ik weet of het door acetyl carnitine komt, kan ik nog niet zeggen. Lezen gaat nog steeds even moeilijk. Ik heb nog nooit langer dan vijf maanden een goede periode gehad, dus misschien als ik 10 maanden een goede periode heb, moet het door de acetylcarnitene komen. Zijn er meer mensen met goede ervaringen acetylcarnitene?
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
acetyl- en propionyl- zijn vormen van carnitine. Acetyl-L-carnitine wordt beter opgenomen door het lichaam dan L-carnitine.
Hier vind je er goede info over:
http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/o ... carnitine/
Lyrica is in de VS als medicijn voor fibromyalgie op de markt; het is een anti-depressivum.
Hier vind je er goede info over:
http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/o ... carnitine/
Lyrica is in de VS als medicijn voor fibromyalgie op de markt; het is een anti-depressivum.
Bedankt voor info MacM: ik moet de site nog een keer bekijken.
Ik ben alles nog een beetje aan het verwerken ( proberen te bevatten)
Ik ben vandaag een klein beetje duf van het fietsen, maar niets vergeleken met wat het was. Douchen zonder probleem etc.
En weer vroeg wakker.
Als je dan gaat nadenken over dat ik "waarschijnlijk" 6 jaar een tekort heb gehad aan dit lichaamseigen stof.
En daarom doodziek was. En dan ook nog al die jaren mij door die klachten heb heen geworsteld. Onvoorstelbaar.
En van alles heb laten aanpraten. Ongeloofelijk.
Het blijft afwachten. Toch voel ik mij anders dan in al die 6 jaar.
Behalve vorig jaar een tijdje goed gevoeld, toen slikte ik dus carnitine als vitamine. ( blond zeg!! )
En de energie die ik toen voelde plaatste ik als ( ik krijg daar energie van of daar) Echtttttttt ni!
Ongeloofelijk!!
Ik begin mezelf weer terug te vinden. Dat was mijn wens. En die is "blijkbaar" in vervulling gegaan.
Zeker is het natuurlijk allemaal nog niet. Toch voelt het wel zo.
(de beneden buren zijn niet blij met mij dat ik "wakker" ben geworden) Leuk die muziek!!
Ik ben alles nog een beetje aan het verwerken ( proberen te bevatten)
Ik ben vandaag een klein beetje duf van het fietsen, maar niets vergeleken met wat het was. Douchen zonder probleem etc.
En weer vroeg wakker.
Als je dan gaat nadenken over dat ik "waarschijnlijk" 6 jaar een tekort heb gehad aan dit lichaamseigen stof.
En daarom doodziek was. En dan ook nog al die jaren mij door die klachten heb heen geworsteld. Onvoorstelbaar.
En van alles heb laten aanpraten. Ongeloofelijk.
Het blijft afwachten. Toch voel ik mij anders dan in al die 6 jaar.
Behalve vorig jaar een tijdje goed gevoeld, toen slikte ik dus carnitine als vitamine. ( blond zeg!! )
En de energie die ik toen voelde plaatste ik als ( ik krijg daar energie van of daar) Echtttttttt ni!
Ongeloofelijk!!
Ik begin mezelf weer terug te vinden. Dat was mijn wens. En die is "blijkbaar" in vervulling gegaan.
Zeker is het natuurlijk allemaal nog niet. Toch voelt het wel zo.
(de beneden buren zijn niet blij met mij dat ik "wakker" ben geworden) Leuk die muziek!!
Hoi Plassterk
Ik ben via de huisarts nog nooit op een tekort getest, denk ik. ( niet dat ik weet)
Die is nooit flexibel geweest wat betreft meewerken/meedenken.
Die dacht alleen maar CGT en peuten.
En voor CVS amsterdam heb ik de bloedtest laten doen. ( maar daar word denk ik geen tekort gemeten, maar dat weet ik ni ?) Kom ik allemaal nog wel achter.
Bij mij sloeg net wel ff de licht angst toe, dan denk je dat je weer een beetje van het leven kunt gaan genieten. En dat het straks allemaal niet meer kan. 1 ding weet ik wel, ik wil nooooooooittttttttt meer terug zoals ik mij 2 weken geleden nog voelde. Op het randje van afhankelijkheid. Eigenlijk was ik het al.
Ik heb voor het eerst dit jaar de was weer opgevouwen, dat deed ik al niet eens meer. Ik plukte het zo uit de wasmand. ( en ik maar denken dat ik daar dan geen zin in had) Dat is dus echt lariekoek.
Als je er maar de " energie" voor hebt dan doe je dat wel automatisch.
Ik heb nog wel een beetje last van het fietsen, en dat laat ik voorlopig ook wel ff. Dan maar lopen.
Ik liep vandaag wel af en toe te ijsberen door het huis. Whahaha ik wist niet wat ik moest doen. Dat is echt weer wennen.
Ik ben via de huisarts nog nooit op een tekort getest, denk ik. ( niet dat ik weet)
Die is nooit flexibel geweest wat betreft meewerken/meedenken.
Die dacht alleen maar CGT en peuten.
En voor CVS amsterdam heb ik de bloedtest laten doen. ( maar daar word denk ik geen tekort gemeten, maar dat weet ik ni ?) Kom ik allemaal nog wel achter.
Bij mij sloeg net wel ff de licht angst toe, dan denk je dat je weer een beetje van het leven kunt gaan genieten. En dat het straks allemaal niet meer kan. 1 ding weet ik wel, ik wil nooooooooittttttttt meer terug zoals ik mij 2 weken geleden nog voelde. Op het randje van afhankelijkheid. Eigenlijk was ik het al.
Ik heb voor het eerst dit jaar de was weer opgevouwen, dat deed ik al niet eens meer. Ik plukte het zo uit de wasmand. ( en ik maar denken dat ik daar dan geen zin in had) Dat is dus echt lariekoek.
Als je er maar de " energie" voor hebt dan doe je dat wel automatisch.
Ik heb nog wel een beetje last van het fietsen, en dat laat ik voorlopig ook wel ff. Dan maar lopen.
Ik liep vandaag wel af en toe te ijsberen door het huis. Whahaha ik wist niet wat ik moest doen. Dat is echt weer wennen.
Tralalalatralalatrala.
Jeeee ik ben nog niet omgevallen, wel wat minder fit, gisterav voelde ik me niet helemaal lekker. Maja dan ben ik ook al vroeg op, en doe dan s'morgens al iets meer dan ik ooit gedaan heb. ( sinds mijn ziek zijn)
Ik besef me wel dat het voor geen geld te koop is als de hersens werken.
Wat is dat veel waard zeg!!
En mijn bewustzijn werkt weer, gister kwam er woede omhoog, dat waren van die dingen daar had ik niet eens energie voor.
Ik schrok van mij gezicht dat ik zo afgevallen ben. Kun je nagaan dat soort dingen dringen niet eens door.
ik ga straks ff oppassen, 3 kids van 3.5/6 en 8 jaar ik durf het weer aan, was gewoon niet meer verantwoord. Bang dat ik niet snel kon handelen als er wat gebeurde. Ik kon het ook allemaal niet volgen.
Ik probeer nu elke keer te rusten, ik sta ook wel elke keer weer op.
Mijn rechterzij begon net zelfs te kloppen, heel vreemd.
Morgen ga ik mijn nieuwe auto ophalen. Hopelijk kan ik er optimaal gebruik van maken. Dan ben ik in ieder geval weer iets mobieler.
Ik heb een half jaar zonde gezeten.
Afwachten maar weer!!!!!
Jeeee ik ben nog niet omgevallen, wel wat minder fit, gisterav voelde ik me niet helemaal lekker. Maja dan ben ik ook al vroeg op, en doe dan s'morgens al iets meer dan ik ooit gedaan heb. ( sinds mijn ziek zijn)
Ik besef me wel dat het voor geen geld te koop is als de hersens werken.
Wat is dat veel waard zeg!!
En mijn bewustzijn werkt weer, gister kwam er woede omhoog, dat waren van die dingen daar had ik niet eens energie voor.
Ik schrok van mij gezicht dat ik zo afgevallen ben. Kun je nagaan dat soort dingen dringen niet eens door.
ik ga straks ff oppassen, 3 kids van 3.5/6 en 8 jaar ik durf het weer aan, was gewoon niet meer verantwoord. Bang dat ik niet snel kon handelen als er wat gebeurde. Ik kon het ook allemaal niet volgen.
Ik probeer nu elke keer te rusten, ik sta ook wel elke keer weer op.
Mijn rechterzij begon net zelfs te kloppen, heel vreemd.
Morgen ga ik mijn nieuwe auto ophalen. Hopelijk kan ik er optimaal gebruik van maken. Dan ben ik in ieder geval weer iets mobieler.
Ik heb een half jaar zonde gezeten.
Afwachten maar weer!!!!!
Met mij gaat het boven verwachting goed!
Ik zit in een stijgende lijn, het gaat zelfs zo snel dat ik het niet kan bijbenen en bevatten af en toe.
CVS Amstd weer gebeld, gezien ik het nog steeds niet kan geloven.
Ik dacht gisteren echt nu moet ik echt in therapie ( dit gaat nooit goed )
Dit is de omgekeerde wereld. Ongeloofelijk!
Ook gevraagd of ik niet moet rusten tussendoor als ik niet moe ben.
Nee dat hoeft niet.
En of ik niet naar de drie flesjes mag. Whahaha. Nee, pas als het stagneert.
Natuurlijk ben ik af en toe nog vermoeid, maar zakt vrij snel weg. Ik probeer mijn rust te zoeken, lukt ni echt. S'avonds lig ik dan ook op tijd in bed, maar met een voldaan gevoel.
Gisteren om 08.00 opgestaan en van 10.00 tot 12.00 weggeweest, toen dacht ik, ik moet naar huis en rusten. Dat ging niet. Ik ben van 14.30 tot 18.30 weer weggeweest.
Toen was ik ook wel moe, maar na een uur weer redelijk hersteld.
Vanmorgen toen ik wakker werd, toen wou ik en winkelen en bij een vriendin op bezoek. ( ik dacht zelfs al weer aan werken, dat denk ik toch heel snel)
Vanochtend heb ik wel ff een paar uur nodig gehad om weer een beetje bij te komen van gister, ik ben van 13.00 tot 17.00 weg geweest. Op bezoek en nog gewandeld met de kleine van vriendin.
Daarna moet ik natuurlijk ff bijkomen, dat kon gewoon onder het genot van een kop thee in de zon, zittend.
maar het voelt allemaal wel relaxt aan.
Dus niks geen CGT toepassen, wouwwwwwwwww.
Morgen maar weer afwachten. ( winkelen staat op het progamma )
Ik ben alleen de laaste twee nachten een paar keer wakker geworden, en dacht , ik heb niet eens meer slaap nodig. LOL
De omgeving zegt wel je bent weer wat vlotter, niet meer zo traag.
Mijn hersens hebben in 6 jaar niet meer zo gewerkt. En mijn lichaam al helemaal niet.
Word vervolgd.
Ik zit in een stijgende lijn, het gaat zelfs zo snel dat ik het niet kan bijbenen en bevatten af en toe.
CVS Amstd weer gebeld, gezien ik het nog steeds niet kan geloven.
Ik dacht gisteren echt nu moet ik echt in therapie ( dit gaat nooit goed )
Dit is de omgekeerde wereld. Ongeloofelijk!
Ook gevraagd of ik niet moet rusten tussendoor als ik niet moe ben.
Nee dat hoeft niet.
En of ik niet naar de drie flesjes mag. Whahaha. Nee, pas als het stagneert.
Natuurlijk ben ik af en toe nog vermoeid, maar zakt vrij snel weg. Ik probeer mijn rust te zoeken, lukt ni echt. S'avonds lig ik dan ook op tijd in bed, maar met een voldaan gevoel.
Gisteren om 08.00 opgestaan en van 10.00 tot 12.00 weggeweest, toen dacht ik, ik moet naar huis en rusten. Dat ging niet. Ik ben van 14.30 tot 18.30 weer weggeweest.
Toen was ik ook wel moe, maar na een uur weer redelijk hersteld.
Vanmorgen toen ik wakker werd, toen wou ik en winkelen en bij een vriendin op bezoek. ( ik dacht zelfs al weer aan werken, dat denk ik toch heel snel)
Vanochtend heb ik wel ff een paar uur nodig gehad om weer een beetje bij te komen van gister, ik ben van 13.00 tot 17.00 weg geweest. Op bezoek en nog gewandeld met de kleine van vriendin.
Daarna moet ik natuurlijk ff bijkomen, dat kon gewoon onder het genot van een kop thee in de zon, zittend.
maar het voelt allemaal wel relaxt aan.
Dus niks geen CGT toepassen, wouwwwwwwwww.
Morgen maar weer afwachten. ( winkelen staat op het progamma )
Ik ben alleen de laaste twee nachten een paar keer wakker geworden, en dacht , ik heb niet eens meer slaap nodig. LOL
De omgeving zegt wel je bent weer wat vlotter, niet meer zo traag.
Mijn hersens hebben in 6 jaar niet meer zo gewerkt. En mijn lichaam al helemaal niet.
Word vervolgd.
Lijda, super dat het voor jou ook zo goed werkt! Maar ik wil je wel waarschuwen. Ik heb namelijk toen het eerst heel goed ging toen ik met carnitine begon toch nog een soort terugslag gehad. Loop je dus niet te snel voorbij, dan kan de klap bij een eventuele terugslag groter zijn. Gun jezelf de tijd om te herstellen en aan je nieuwe energie te wennen.