neurogene spieratrofie en ME?

[ilse71]

hallo,

Zijn hier nog mensen bij wie neurogene spieratrofie (verlies van spierweefsel door aantasting van de zenuwen) vastgesteld werd? En zijn er mensen die hiervan de oorzaak kennen? Ik weet dat spiertrillingen en spierzwakte bij de ICC als symptoom vermeld staan, maar ik vind geen onderzoeken terug met meer uitleg hierover (wel over atrofie bij bedlegerige ME-patiënten, maar dit is een ander soort atrofie, omdat de spieren niet of onvoldoende gebruikt worden).
Ik heb vooral last van de trillingen in mijn benen (van een trap afstappen, bv., of een been optillen). Dit werd met een spierbiopsie onderzocht en daaruit blijkt dus dat er een licht verlies aan spierweefsel is. Er werd ook een verhoogde hoeveelheid vetdruppeltjes vastgesteld, wat erop zou wijzen dat mijn vetverbranding onvoldoende is. Dat wordt nu verder onderzocht met een EMG (is al gebeurd en heeft niets opgeleverd), een bloedonderzoek (carnitineprofiel) en urineonderzoek (organische zuren) (daarvan wacht ik nog op de resultaten).
Mocht iemand me hierover meer kunnen vertellen of me naar info kunnen doorverwijzen: graag! (want de neuroloog gaf weinig uitleg).
Alvast bedankt!

groeten,

Ilse

[bellatordelux]

Hoi Ilse,

Hier kan je wat info vinden (engels):
Muscle Atrophy Symptoms Causes and Treatments
Bron: HealthGuidance.org.
ME is immers (helaas) een neuro-immunologische aandoening.

Groetjes Bella

[ilse71]

dag Bella,

Erg bedankt voor je reactie en voor de link. Gelijkaardige info had ik inderdaad ook al ergens anders gevonden, maar ik ben vooral op zoek naar meer informatie over de oorzaak van neurogene atrofie bij ME. De atrofie wordt veroorzaakt door zenuwschade, maar wat zorgt voor een beschadiging van de zenuwen? Heeft dit ook te maken met ontstekingsreacties? Auto-immuunreacties? En waarom lijken die zo moeilijk op te sporen?
In ieder geval, mochten er mensen zijn dit ook interessant vinden, kan ik het hier wel posten mocht er iets uit het onderzoek komen (als dit niet opnieuw 'we vinden het niet, we weten niet wat er aan de hand is' zal zijn...).

groetjes,
Ilse

[bellatordelux]

Hoi Ilse,

Naar mijn idee, heeft het alles te maken met onze infecties op celnivo (dus evt ook zenuwcellen), die men zegt niet te kunnen vinden. De medici zoeken alleen naar leverinfecties iha en baseren daar hun uitspraken op. De onderzoeken die onze ziekte aan kunnen tonen (bv naar cytokines), krijgen we niet, omdat deze niet vergoed worden door de verzekeringsmaatschappijen.

Ik heb ook op de relatie tussen ME en neurogene spieratrofie gezocht,
maar je vraag loopt, denk ik, op de wetenschap vooruit.

Maar je weet maar nooit...
Bij een neuroloog zit je wel op de best denkbare plek
om eventuele zenuwafwijkingen of schade aangetoond te krijgen.
Ik hoor graag van je over het verdere verloop.

Groetjes Bella

[ilse71]

hey Bella,
Infecties op celniveau, dat vind ik interessant. Hier kan ik wel iets mee, ik kan het alleszins eens vragen aan de neuroloog als ik hem nog eens te spreken krijg.
Ik houd je zeker op de hoogte. Mocht ik zelf iets meer te weten komen of als er iets uit de onderzoeken komt, dan post ik het hier!
Groetjes,
Ilse

[bellatordelux]

Infecties op celniveau, dat vind ik interessant. Hier kan ik wel iets mee, ik kan het alleszins eens vragen aan de neuroloog als ik hem nog eens te spreken krijg.

Hoi Ilse,

Dan is dit misschien iets voor jou: Michael Maes:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-822.html

Groetjes Bella

[ilse71]

dag Bella,
Ja, het boek van Maes ligt hier al enkele weken op de boekenplank. Ik zal het nu eens in detail doornemen (ik zie dat er een stukje specifiek over ontstekingen in de witte bloedcellen gaat), daar word ik misschien ook wel wijzer mee.
Het interview had ik nog niet gelezen, bedankt voor de link!
groetjes,
Ilse

[bellatordelux]

Ja, het boek van Maes ligt hier al enkele weken op de boekenplank.

Hoi Ilse,

Goed voorbereid!

Vooral hoofdstuk 5 (inderdaad) Ontstekingen in de witte bloedcellen en hoofdstuk 6 Oxidatieve stress met beschadigingen zijn voor jou nu de meest interessante hoofdstukken.
Het is wel lastige materie, maar daar kon wel eens net de kern van het probleem zitten.

Groetjes Bella

[ilse71]

hoi,
Eindelijk alle resultaten binnen. Carnitineprofiel normaal, en volgens neuroloog de organische zuren ook normaal. Er zou dus niets zijn wat de afwijkende resultaten van de spierbopsie kan verklaren, er is ook geen metabole spierziekte.
Als ik de analyse echter zelf bekijk, zie ik wel bij 'organische zuren 3OH boterzuur' een waarde van 62 waar de referentiewaarde '<28 mmmol/mol creat' is. Bij de interpretatie staat 'lichte ketose'. Geen idee wat dat betekent. Verder zie ik ook heel positieve waarden (zowel IgG als IgM) voor chlamydia pneumoniae, waar de neuroloog me niets van gezegd heeft, en waarop mijn huisarts ook geen commentaar geeft. Vinden ze blijkbaar de moeite niet of ze weten niet wat ermee aangevangen. Ik begin een beetje het gevoel te krijgen dat ik als niet-medisch geschoolde patiënt de analyses nauwkeuriger nalees dan de specialisten...
Groetjes,
Ilse

[bellatordelux]

Hoi Ilse,

Ben je afgevallen?
Of heb je wijzigingen in je voedingsmiddelen aangebracht?

Maar het kan ook met de coxsackie te maken hebben,
lijkt mij niet onlogisch, met zo'n enterovirus in je darmen.

Groetjes Bella

[ilse71]

dag Bella,
Neen, niet afgevallen en ook geen wijzigingen in voeding.
Zal dus waarschijnlijk iets met de coxsackie te maken hebben.
Ilse

[bellatordelux]

Als ik de analyse echter zelf bekijk, zie ik wel bij 'organische zuren 3OH boterzuur' een waarde van 62 waar de referentiewaarde '<28 mmmol/mol creat' is. Bij de interpretatie staat 'lichte ketose'. Geen idee wat dat betekent.

Hoi Ilse,

Bij 'organische zuren 3OH boterzuur' wordt er gekeken naar je metabolisme, vandaar de interpretatie 'lichte ketose':

Ketose is een metabool proces dat gekenmerkt wordt door een verhoogde concentratie ketonen in het bloed...

Ketogenese vindt plaats als de afbraak van lichaamssuikers onvoldoende energie kan leveren aan het lichaam. Zodra er zich weinig koolhydraten (=suikers, zoals glucose) in het bloed bevinden wordt er van een koolhydraatverbranding na een inductie-fase overgegaan tot vetverbranding met verbruik van vetzuren en ketonen. Dit kan zijn bij een lage glycogeenvoorraad in de lever, bijvoorbeeld bij een langdurige of intensieve inspanning, bij een koolhydraatarm dieet of bij vasten.
Lees verder. Bron: Wikipedia

Groetjes Bella

[bellatordelux]

Zal dus waarschijnlijk iets met de coxsackie te maken hebben.

Hoi Ilse,

Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische vermoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt.
Lees hier© ME/cvs Vereniging. (Met dank aan Louisa)

Groetjes Bella

[ilse71]

hey Bella,
Ja, dat artikel over de link met polio vond ik eerder ook op deze site. Ik heb dit naar mijn huisarts doorgestuurd en die vond dat wel interessant. Hij heeft me prompt een antroposofische behandeling voorgeschreven die 40 jaar geleden succesvol zou geweest zijn bij poliopatiënten. Mocht ik hier enig positief effect van ondervinden, dan post ik het zeker op deze site.
Wel verbazend hoe jij steeds precies de juiste info uit je hoge hoed kan toveren erg bedankt hiervoor!
groetjes,
Ilse

[bellatordelux]

Hoi Ilse,

Lotgenoot?

Groetjes Bella



We are all here on earth to help others;
what on earth the others are here for
I don't know.

W. H. Auden