Er zijn altijd vele groepen die veel tekort worden gedaan in de maatschappij, ook zeer pijnlijke zaken. Waarmee je toch min of meer moet zien te leven en dat kan ook wel op een gegeven moment, als je het niet bij voorbaat als onmogelijk ziet. Accepteren betekent niet 'het ermee eens zijn, je mond houden, niks doen' etc. Maar een zekere mate van acceptatie (zo gaan de dingen, voor ons en vele anderen) is wel zo handig voor jezelf. Acceptatie is nooit statisch, soms is het er meer, soms minder.Accepteren is geen optie. De ziekte? Ja, maar de door de overheid negatief beeldvormende discriminatie? Nee. Dat is te veel gevraagd.
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
Helaas werkt het vaak zo, denk ik ook.
Life smells...
ja, Asje, helemaal mee eens 
psychologen zouden je moeten helpen de regie te nemen in je leven,
ze kunnen er helaas vaak niet goed tegen al je dat naar hen ook doet.
precies dat , ons zelf de regie geven en zo mogelijkde richting volgen die we zelf willen en de handvatten daarvoor geven, onderscheidt wat mij betreft, de goede arts/therapeut van de slechte....
psychologen zouden je moeten helpen de regie te nemen in je leven,
ze kunnen er helaas vaak niet goed tegen al je dat naar hen ook doet.
precies dat , ons zelf de regie geven en zo mogelijkde richting volgen die we zelf willen en de handvatten daarvoor geven, onderscheidt wat mij betreft, de goede arts/therapeut van de slechte....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Nog geen PGB o.i.d. hier.
Wel gaf huisarts mijn zoon zomaar voor 3 maanden doxycycline vanwege o.a. gek makende voorhoofdsholte ontstekingen en gezwollen gezicht; en kreeg ie ook arcoxia, wat heel goed helpt tegen de pijn. Hoeft maar 1 x per dag geslikt te worden.
Ik zelf ben 3 week nu aan de AD en het lijkt al te helpen: kan me nu verder door de overheid laten uitzuigen zonder dat ik me er te veel van aantrek........
Maar zo kan ik bovenal natuurlijk mijn zoon hulp, steun en tegenwicht blijven bieden.
Sollicitaties lopen aldoor op afwijzingen uit. En bij de sociale dienst had ie laatste keer een stagiaire ofzo, niet zijn vaste persoon, en die liet doorschemeren dat ie ws binnenkort bij een groep ingedeeld zou worden waar niets mee te beginnen zou zijn.
Nou, als dat tot een soort tussenweg van de Wajong kan dienen, zijn we misschien van een hoop coejoneer gedonder af. Want zij drong er ook op aan dat hij een Wajong moest aanvragen, terwijl die hem nu juist zeker zou weigeren, bovendien zo'n actie gigantisch veel romslomp en ander gedoe geeft. Dus nog eens extra vermoeiend en frustrerend en toch op niets uitlopend.
wordt vervolgd.
Wel gaf huisarts mijn zoon zomaar voor 3 maanden doxycycline vanwege o.a. gek makende voorhoofdsholte ontstekingen en gezwollen gezicht; en kreeg ie ook arcoxia, wat heel goed helpt tegen de pijn. Hoeft maar 1 x per dag geslikt te worden.
Ik zelf ben 3 week nu aan de AD en het lijkt al te helpen: kan me nu verder door de overheid laten uitzuigen zonder dat ik me er te veel van aantrek........
Maar zo kan ik bovenal natuurlijk mijn zoon hulp, steun en tegenwicht blijven bieden.
Sollicitaties lopen aldoor op afwijzingen uit. En bij de sociale dienst had ie laatste keer een stagiaire ofzo, niet zijn vaste persoon, en die liet doorschemeren dat ie ws binnenkort bij een groep ingedeeld zou worden waar niets mee te beginnen zou zijn.
Nou, als dat tot een soort tussenweg van de Wajong kan dienen, zijn we misschien van een hoop coejoneer gedonder af. Want zij drong er ook op aan dat hij een Wajong moest aanvragen, terwijl die hem nu juist zeker zou weigeren, bovendien zo'n actie gigantisch veel romslomp en ander gedoe geeft. Dus nog eens extra vermoeiend en frustrerend en toch op niets uitlopend.
wordt vervolgd.
E.e.a gaat niet echt lekker. Pijn, pijn, pijn, en nog eens pijn.
Ook onderdeel van een reacie op josje15 voor o.a. She:
Mijn zoon is een nuchter ambitieuze (hij solliciteert zich rot), maar zeer empathische man. Op een Amerikaanse site vond hij het verhaal van een man met wie hij zich kon identificeren en die na jaren ME toch de handdoek in de ring gooide. Mannen zijn daar toch rigoureuzer in, denk ik. Zij willen oplossingen en vinden praten gauw gelul.
Maar zo praten met mijn zoon: geeft hem/veel mensen lucht als het taboe van dit te doen eraf geknabbeld wordt/is. In de trant van: je HOEFT zo* niet verder te leven als je dat niet wil. Heb dat ook bij andere mensen gemerkt, over gelezen, op tv gezien ed. Het gevoel van zelfbeschikking te hebben/krijgen doet vaak toch onverwacht verder leven dan gedacht.
Voor Josje is die opening niet geschikt, maakt het voor haar extra moeilijk omdat zij dat voor zichzelf niet kan (verantwoorden).
* zonder enige verbetering, in tegendeel, alles verslechtert alleen maar......En dat vanaf zijn 16 e jaar....
En natuurlijk zou ik hem missen als ie ging. Maar ik maak zijn lijden mee en zijn moeiten, vernederingen en gevoel van verplichting te moeten blijven leven voor ons en niet voor zichzelf.
Hopelijk komen we ook dit keer weer uit ons zwarte gat.
Ook onderdeel van een reacie op josje15 voor o.a. She:
Mijn zoon is een nuchter ambitieuze (hij solliciteert zich rot), maar zeer empathische man. Op een Amerikaanse site vond hij het verhaal van een man met wie hij zich kon identificeren en die na jaren ME toch de handdoek in de ring gooide. Mannen zijn daar toch rigoureuzer in, denk ik. Zij willen oplossingen en vinden praten gauw gelul.
Maar zo praten met mijn zoon: geeft hem/veel mensen lucht als het taboe van dit te doen eraf geknabbeld wordt/is. In de trant van: je HOEFT zo* niet verder te leven als je dat niet wil. Heb dat ook bij andere mensen gemerkt, over gelezen, op tv gezien ed. Het gevoel van zelfbeschikking te hebben/krijgen doet vaak toch onverwacht verder leven dan gedacht.
Voor Josje is die opening niet geschikt, maakt het voor haar extra moeilijk omdat zij dat voor zichzelf niet kan (verantwoorden).
* zonder enige verbetering, in tegendeel, alles verslechtert alleen maar......En dat vanaf zijn 16 e jaar....
En natuurlijk zou ik hem missen als ie ging. Maar ik maak zijn lijden mee en zijn moeiten, vernederingen en gevoel van verplichting te moeten blijven leven voor ons en niet voor zichzelf.
Hopelijk komen we ook dit keer weer uit ons zwarte gat.
Dapper dat jullie er zo over praten, ook samen begrijp ik?
De opluchting van die weg als laatste mogelijkheid zien, waar er verder geen mogelijkheden zijn, begrijp ik zo goed, Annac.
Ik vind het bijna jammer dat die weg er voor mij niet is....anders was ik wel al gegaan, denk ik.
Mar ik kon het ook niet voor mijn moeder.
Mijn moeder zou het niet overleefd hebben, als ik was gegaan, van pijn.
Daarom vind ik het echt van onvoorwaardelijke liefde getuigen dat je je zoon die ruimte geven kan.
Ja, ik begrijp dus wel, dat hij wil blijven leven voor jullie.
Ik hoop dat je hem dat dan maar gunt, want dat houdt hem voorlopig dus tegen.
En mss is er nog iets waardevols hier......wie weet....
het is niet ok om zo te moeten leven.
Wat mij tegenhoudt tot die stap, geeft me ook veel: nl het weten, dat het allemaal ergens goed voor is, ook al begrijp ik het zelf niet....
sterkte lieve AnnaC
en goed dat je dit schrijft!
De opluchting van die weg als laatste mogelijkheid zien, waar er verder geen mogelijkheden zijn, begrijp ik zo goed, Annac.
Ik vind het bijna jammer dat die weg er voor mij niet is....anders was ik wel al gegaan, denk ik.
Mar ik kon het ook niet voor mijn moeder.
Mijn moeder zou het niet overleefd hebben, als ik was gegaan, van pijn.
Daarom vind ik het echt van onvoorwaardelijke liefde getuigen dat je je zoon die ruimte geven kan.
Ja, ik begrijp dus wel, dat hij wil blijven leven voor jullie.
Ik hoop dat je hem dat dan maar gunt, want dat houdt hem voorlopig dus tegen.
En mss is er nog iets waardevols hier......wie weet....
het is niet ok om zo te moeten leven.
Wat mij tegenhoudt tot die stap, geeft me ook veel: nl het weten, dat het allemaal ergens goed voor is, ook al begrijp ik het zelf niet....
sterkte lieve AnnaC
en goed dat je dit schrijft!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Dank voor jullie steun.
De kans dat ik achter hem aan zou gaan is natuurlijk niet denkbeeldig, en dat weet hij ook.
Er over blijven praten lucht op. We maken er op betere momenten ook grapjes over, hoor! Zonder humor redden we het niet. Lukt alleen nu ff wat flink minder.
Wat ik wel een grotere opgaaf vind is dat ie graag wil dat zijn vader en ik weer ff met elkaar gaan praten om meer op een lijn te komen. Dat hij ook weet hoe ik sta qua respect voor zijn genoemde evt keus in de toekomst. Mijn ex is zeer slim en heeft ws achteraf gezien asperger en is dus emotioneel op bepaalde punten behoorlijk gehandicapt en dus uiterst moeilijk mee om te gaan.
Ik ga over mijn nek als ik aan zo'n gesprek denk, maar het zal wel moeten. Gezien zijn achtergrond zal hij mijn zoons levenshouding amper op juiste waarde kunnen respecteren.
De kans dat ik achter hem aan zou gaan is natuurlijk niet denkbeeldig, en dat weet hij ook.
Er over blijven praten lucht op. We maken er op betere momenten ook grapjes over, hoor! Zonder humor redden we het niet. Lukt alleen nu ff wat flink minder.
Wat ik wel een grotere opgaaf vind is dat ie graag wil dat zijn vader en ik weer ff met elkaar gaan praten om meer op een lijn te komen. Dat hij ook weet hoe ik sta qua respect voor zijn genoemde evt keus in de toekomst. Mijn ex is zeer slim en heeft ws achteraf gezien asperger en is dus emotioneel op bepaalde punten behoorlijk gehandicapt en dus uiterst moeilijk mee om te gaan.
Ik ga over mijn nek als ik aan zo'n gesprek denk, maar het zal wel moeten. Gezien zijn achtergrond zal hij mijn zoons levenshouding amper op juiste waarde kunnen respecteren.
lieve annac, als jij je zo voelt over een gesprek met je ex en er ook niet veel van te verwachten is, doe het dan ajb niet! Niet goed voor niemand niet.
De vraag van je zoon om zo'n gesprek vraagt om nadere psychologische analyse...
Die vraag laat mijn hersenen rammelen, zoals ze gaan rammelen als er iets helemaal niet ok is.
Jouw zoon kan jou niet vragen om met zijn vader op een lijn te komen mbt zijn evt keus in de toekomst...
Dat is een taak die bij jouw zoon hoort, want hij is een volwassen man....
voor een minderjarig kind moet je proberen op een lijn te zitten als ouders, voor een volwassen man niet, AnnaC
Je zoon ontloopt hier zijn eigen verantwoordelijkheid en bespeelt jouw moeder.
Niet in meegaan.
Sorry, ik ben heel direkt, doe ik meestal niet....nu wel!!!
Alarmbellen bij mij....
De vraag van je zoon om zo'n gesprek vraagt om nadere psychologische analyse...
Die vraag laat mijn hersenen rammelen, zoals ze gaan rammelen als er iets helemaal niet ok is.
Jouw zoon kan jou niet vragen om met zijn vader op een lijn te komen mbt zijn evt keus in de toekomst...
Dat is een taak die bij jouw zoon hoort, want hij is een volwassen man....
voor een minderjarig kind moet je proberen op een lijn te zitten als ouders, voor een volwassen man niet, AnnaC
Je zoon ontloopt hier zijn eigen verantwoordelijkheid en bespeelt jouw moeder.
Niet in meegaan.
Sorry, ik ben heel direkt, doe ik meestal niet....nu wel!!!
Alarmbellen bij mij....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
goeiemorgen,
hoi lieve Annac,
wat fijn dat je met je zoon er over kunt praten,en ook met humor.
ik begrijp het heel goed hoor,dat hij zo''n leven niet wil,
het is ook een bijna onmogelijk leven wat wij ME-ers moeten leven,
en allemaal knokken we,maar soms is het echt op.
zo triest dat veel jongeren al met zo''n keuze te maken krijgen door ziekzijn.
ik heb veel bewondering voor jou en je zoon,
je bent een lieve moeder die alles voor haar zoon overheeft.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
hoi lieve Annac,
wat fijn dat je met je zoon er over kunt praten,en ook met humor.
ik begrijp het heel goed hoor,dat hij zo''n leven niet wil,
het is ook een bijna onmogelijk leven wat wij ME-ers moeten leven,
en allemaal knokken we,maar soms is het echt op.
zo triest dat veel jongeren al met zo''n keuze te maken krijgen door ziekzijn.
ik heb veel bewondering voor jou en je zoon,
je bent een lieve moeder die alles voor haar zoon overheeft.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Josje
Je hebt deels wel gelijk.
Mijn zoon kent mijn bezwaar ook wel. Hij heeft dezelfde problemen met zijn vader als ik, maar gaat nog wel met hem om, maar soms/vaak blokkeert ie zijn vader, ervaart hem als een strontvlieg etc etc. Veel info gaat er bij die man erin en net zo hard weer uit. Mijn zoon kan em flink op zijn nummer zetten. Ben ik niet bij, maar zoveel is wel duidelijk uit wat ie vertelt. Mijn zoon is (nog) gebekter dan ik en beschikt over veel feitelijke kennis, steeds betere kennis dan die mijn ex heeft.
Mijn zoon was dan ook degene die ontdekte dat ie ws asperger heeft/had, met flink autistische trekjes, dus op een lijn komen betekent gewoon dat ik hem vertel hoe ik sta in mijn zoons evt toekomstige keus. En daarmee basta, einde oefening*. Op neutraal terrein had ik al bedacht en anders niet.
Maar op een bepaal moment had ik zelf het gevoel met hem te moeten praten, wat nu dus geheel weer het tegendeel is. Per slot kan hij er ook niks aandoen dat ie heeft wat ie heeft. Toen mijn zoon zich diep gesneden had was dat het enige moment dat ik een beroep op zijn vader deed: hem naar de Spoedopvang te rijden.
Ik heb het er zeker nog met mijn zoon over.
Maar dit hier zo opschrijvend ben ik weer een beetje verder gekomen waar het mijn verkeerde suggestie betrof van dat op een lijn komen.....Was gewoon het verkeerde woord.
Wordt vervolgd, eerst nog naar KNO en morgen weer huisarts. Mijn AD doen me lekker sloom worden, maar niet TE!
Gelukkig dat de pc bestaat. Mijn laptop is net mijn huisdier. Hoef je niet uit te laten, hoogstens wat eten te geven in de vorm van laten opschonen enjavascript:emoticon('
')
Je hebt deels wel gelijk.
Mijn zoon kent mijn bezwaar ook wel. Hij heeft dezelfde problemen met zijn vader als ik, maar gaat nog wel met hem om, maar soms/vaak blokkeert ie zijn vader, ervaart hem als een strontvlieg etc etc. Veel info gaat er bij die man erin en net zo hard weer uit. Mijn zoon kan em flink op zijn nummer zetten. Ben ik niet bij, maar zoveel is wel duidelijk uit wat ie vertelt. Mijn zoon is (nog) gebekter dan ik en beschikt over veel feitelijke kennis, steeds betere kennis dan die mijn ex heeft.
Mijn zoon was dan ook degene die ontdekte dat ie ws asperger heeft/had, met flink autistische trekjes, dus op een lijn komen betekent gewoon dat ik hem vertel hoe ik sta in mijn zoons evt toekomstige keus. En daarmee basta, einde oefening*. Op neutraal terrein had ik al bedacht en anders niet.
Maar op een bepaal moment had ik zelf het gevoel met hem te moeten praten, wat nu dus geheel weer het tegendeel is. Per slot kan hij er ook niks aandoen dat ie heeft wat ie heeft. Toen mijn zoon zich diep gesneden had was dat het enige moment dat ik een beroep op zijn vader deed: hem naar de Spoedopvang te rijden.
Ik heb het er zeker nog met mijn zoon over.
Maar dit hier zo opschrijvend ben ik weer een beetje verder gekomen waar het mijn verkeerde suggestie betrof van dat op een lijn komen.....Was gewoon het verkeerde woord.
Wordt vervolgd, eerst nog naar KNO en morgen weer huisarts. Mijn AD doen me lekker sloom worden, maar niet TE!
Gelukkig dat de pc bestaat. Mijn laptop is net mijn huisdier. Hoef je niet uit te laten, hoogstens wat eten te geven in de vorm van laten opschonen enjavascript:emoticon('
')
AnnaC,
ik kan je pijn niet voelen.
Het ergste wat een mens kan overkomen is je kind zien lijden,
erbij staan zonder hem te kunnen helpen.
Geen vooruitzicht, geen toekomst hebben is een vreselijke klap,
vooral denk ik voor jonge mannen.
gewone "leuke" en "gezellige" momenten verliezen hun betekenis
als de persoon alleen de grote leegte dat hem verwacht ervaart.
Hopelijk zorg je niet alleen voor hem, is er ook wat psychologische steun van buiten.
Want alleen dit trekken lijkt me te zwaar.
Wellicht zou een buitenstaander hem ook op andere gedachten kunnen brengen.
Laten zien dat toch moois en fijns te ervaren is.
want het grote niets wacht ons allemaal - mét en zonder cariere, gezin, enz.\
Je zoon accepteert zijn ziekte niet, accepteert zichzelf niet.
Ik weet niet of jij, als moeder hierbij kunt helpen.
ik kan je pijn niet voelen.
Het ergste wat een mens kan overkomen is je kind zien lijden,
erbij staan zonder hem te kunnen helpen.
Geen vooruitzicht, geen toekomst hebben is een vreselijke klap,
vooral denk ik voor jonge mannen.
gewone "leuke" en "gezellige" momenten verliezen hun betekenis
als de persoon alleen de grote leegte dat hem verwacht ervaart.
Hopelijk zorg je niet alleen voor hem, is er ook wat psychologische steun van buiten.
Want alleen dit trekken lijkt me te zwaar.
Wellicht zou een buitenstaander hem ook op andere gedachten kunnen brengen.
Laten zien dat toch moois en fijns te ervaren is.
want het grote niets wacht ons allemaal - mét en zonder cariere, gezin, enz.\
Je zoon accepteert zijn ziekte niet, accepteert zichzelf niet.
Ik weet niet of jij, als moeder hierbij kunt helpen.
KNO verwijst em door naar kaakchirurg, want de scan liet een versluiering zien aldaar. Ik heb dus stille hoop dat daar een (van de) kern(en) zit die er al 13 1/2 jaar zit en nooit gevonden is. maar bij zoon lief regeert natuurlijk begrijpelijk de scepsis, door de wol geverfd middels alle vroegere ijdele hoop.
Dank voor jullie commentaar, visie en steun. Ik doe er wel degelijk wat mee en sommige dingen weet ik ook wel, sommige zijn deels waar maar niet direct op te lossen.
Mijn zoons psycholoog is een soort substituut vader/oudere broer voor hem geworden, zijn 5 e vriendinnetje een welkome wederzijds knusse afleiding, een paar vrienden die het som wel, vaker niet begrijpen zijn er ook... Ik zelf heb ook mijn clubjes en uitjes. Dus genoeg, niet te veel mensen om ons heen.
Maar de druk van binnenuit, opgelegd van buiten, jullie wel bekend, wordt steeds intenser en beklemmender, gebrek aan begrip ervoor zorgt voor een steeds grotere kloof met de buitenwereld.
En nu ga ik draadjes vlees maken!
Dank voor jullie commentaar, visie en steun. Ik doe er wel degelijk wat mee en sommige dingen weet ik ook wel, sommige zijn deels waar maar niet direct op te lossen.
Mijn zoons psycholoog is een soort substituut vader/oudere broer voor hem geworden, zijn 5 e vriendinnetje een welkome wederzijds knusse afleiding, een paar vrienden die het som wel, vaker niet begrijpen zijn er ook... Ik zelf heb ook mijn clubjes en uitjes. Dus genoeg, niet te veel mensen om ons heen.
Maar de druk van binnenuit, opgelegd van buiten, jullie wel bekend, wordt steeds intenser en beklemmender, gebrek aan begrip ervoor zorgt voor een steeds grotere kloof met de buitenwereld.
En nu ga ik draadjes vlees maken!
jaah, die kloof met de buitenwereld.....I know,
ik heb dat wel geleerd te accepteren en dan te proberen er in mijn eigen wereld leefbaar te maken.
en er bij jullie toch nog wel wat menselijk volk en probeer dat maar als een lichtpunt te zien.
Ik zou er een moord voor doen, terwijl ik ook weet, dat het niet genoeg is om zo een beetje redelijk te leven!
ik heb dat wel geleerd te accepteren en dan te proberen er in mijn eigen wereld leefbaar te maken.
en er bij jullie toch nog wel wat menselijk volk en probeer dat maar als een lichtpunt te zien.
Ik zou er een moord voor doen, terwijl ik ook weet, dat het niet genoeg is om zo een beetje redelijk te leven!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'