oh, echt waar,
ontkennen ze dat gevaar?
wat indiceren ze nu?
ja, van verkeerde beoordelingen weet ik alles.
Jarenlang ptss over het hoofd gezien....
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
Mijn zoon komt best gezond over, zoals de meeste ME ers die nog wel wat kunnen.josje15 schreef:oh, echt waar,
ontkennen ze dat gevaar?
wat indiceren ze nu?
ja, van verkeerde beoordelingen weet ik alles.
Jarenlang ptss over het hoofd gezien....
Maar:
Er is beoordeeld op basis van DSM-IV,
met 5 "assen", waarvan de derde medisch is.
==Diagnostiek volgens het DSM vindt plaats vanuit 5 gezichtspunten of 'diagnostische assen':
1 primaire symptomatologie, (de 'psychische ziekte') (een klinisch syndroom, ziektebeeld dat niet altijd aanwezig of geweest is, of voorbijgaand is, de zogenaamde acute pathologie)
2 achterliggende persoonlijkheidsstoornissen (en de specifieke ontwikkelingsstoornissen, kenmerken die blijvend zijn),
3 (bijkomende) somatische ziekten (lichamelijke ziekten die psychische ziektebeelden geven) (een wisselende schildklierwerkingkan bijvoorbeeld leiden tot depressie, bij te lage werking, of anorexia, bij te hoge werking),
4 psychosociale en uitlokkende factoren (de intensiteit van de psychologische stressor, bijvoorbeeld alleen gaan wonen na een scheiding zal een ander effect hebben dan samenwonen na een scheiding),
5 niveau van functioneren (op een schaal van 1 tot 100, waarbij 100 perfect is en 1 vrijwel nihil) in de vorm van GAF-score of Global Assessment of Functioning-schaal, de mate waarin men zich weet aan te passen aan de omgeving, waarbij 0 betekent dat men geen duidelijke informatie heeft. Deze schaal is belangrijk voor de therapieplanning.==
Mijn zoon vraagt om bijstelling bewering van geen tot wel gevaar voor zelfmoord....en dan, hup, naar de huisarts ermee.
Want over 3, 4, 10 jaar kan de maat zo maar te vol zijn en redenen genoeg opgebouwd voor levens-beindiging.
Het pleit voor hem dat hij inmiddels al 6 jaar, of meer, bij een psycholoog loopt dus niet hulp vermijdend is.
Het gaat puur en alleen om een PGB indicatie o.i.d. Geen therapie. Die is er immers niet en mijn zoon heeft al psychologische begeleiding. Praktische, concrete hulp, daar gaat het om
Je weet wel, ondersteuning in het zelfstandig wonen in de ruimste zin van het woord en ontlasting van mijn mantelzorg activiteiten. Ik loop immers ook al jaaaaren op mijn tandvlees?
Bewezen moet vervolgens worden dat zonder dergelijke steun alles uit de hand gaat lopen. Dus progressie zal er nooit in zitten, want ME gaat niet over, wordt alleen maar erger; TOT het WONDERMIDDEL er is, natuurlijk.
Waar anderen er niet meer in (PGB) schijnen te kunnen komen omdat familie en/of buren maar bij moeten springen vóór de verheid steun biedt, werkt het bij ons omgekeerd omdat ik al 13 jaar dubbel en dwars ben belast met puber-geneeskundige, maatschappelijke en huishoudelijke etc etc expertise en steun.
Kan tot nu toe immer onthouden (of in ieder geval foute) steun eindelijk geconsumeerd worden!
Je weet wel, ondersteuning in het zelfstandig wonen in de ruimste zin van het woord en ontlasting van mijn mantelzorg activiteiten. Ik loop immers ook al jaaaaren op mijn tandvlees?
Bewezen moet vervolgens worden dat zonder dergelijke steun alles uit de hand gaat lopen. Dus progressie zal er nooit in zitten, want ME gaat niet over, wordt alleen maar erger; TOT het WONDERMIDDEL er is, natuurlijk.
Waar anderen er niet meer in (PGB) schijnen te kunnen komen omdat familie en/of buren maar bij moeten springen vóór de verheid steun biedt, werkt het bij ons omgekeerd omdat ik al 13 jaar dubbel en dwars ben belast met puber-geneeskundige, maatschappelijke en huishoudelijke etc etc expertise en steun.
Kan tot nu toe immer onthouden (of in ieder geval foute) steun eindelijk geconsumeerd worden!
ja, dat begreep ik, Annac,
daarom was ik zo benieuwd of er nu al een indicatie is voor die praktische hulp en ondersteuning is aangevraagd bij Psy Q? Daar waren jullie toch?
Of moet de huisarts dat doen?
Eigenlijk is die ondersteuning alleen te vinden bij woonbegeleidingsinstanties op psychiatrische gronden.
Er is ontzettend in bezuinigd in die begeleiding thuis voor mensen met lichamelijke en/of psychische gronden
ja, jij hebt je portie wel gehad, Annac, als mantelzorger..
Mantelzorgers worden hier de dupe van naast ons als ppatienten.
Vragen aan ons wat we nodig hebben aan zorg, Lulu,
dat hebben ze nog niet uit gevonden
daarom was ik zo benieuwd of er nu al een indicatie is voor die praktische hulp en ondersteuning is aangevraagd bij Psy Q? Daar waren jullie toch?
Of moet de huisarts dat doen?
Eigenlijk is die ondersteuning alleen te vinden bij woonbegeleidingsinstanties op psychiatrische gronden.
Er is ontzettend in bezuinigd in die begeleiding thuis voor mensen met lichamelijke en/of psychische gronden
ja, jij hebt je portie wel gehad, Annac, als mantelzorger..
Mantelzorgers worden hier de dupe van naast ons als ppatienten.
Vragen aan ons wat we nodig hebben aan zorg, Lulu,
dat hebben ze nog niet uit gevonden
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Indicatie nog steeds niet van de grond want, raad es?
Verslag kon mijn zoon niet meer vinden...
Toen gedoe over al of niet noemen van zelfmoord gevaar. Van verschillende kanten hoorden we nl dat als dat er in staat je per ongeluk in een circuit terecht kan komen waar je helemaal niet in wil.
Dus wordt de opsteller van het verslag gevraagd waarom het er niet in staat. Mogelijk deed hij dat ook expres vanwege bovengenoemde gevaar ongewenst in een fout circuit terecht te komen.
Eergister dus naar Studium Generale over psycho-therapie bij depressie in de promotie-aula Broere straat geweest met een vriend die ook buddy voor Pieter is in zijn traject naar een PGB o.i.d.
Met kloppend hart in de keel stond ik ook dit keer op met een vraag, getriggerd door het woord Post Traumatische stress stoornis van de spreekster. Aangezien ME-ers op de één of andere manier de hele dag geconfronteerd worden met de tegenwerking van de politiek aangaande het niet erkennen van de ziekte. Zo kan je feitelijk niet van Post spreken , omdat er nooit een einde aan komt. Pas als de ziekte erkend wordt kan het verwerken van de Post Traumatische stress stoornis verwerkt worden. Hoe werkt therapie voor dit soort mensen?
Dit verwoordde ik vlgs die vriend heel helder. Het antwoord was als altijd: "ja, gecompliceerd is dat, maar toch daar maar mee leren omgaan, bla, bla".
En de boer, hij ploegde voort......
Ach, er zijn nog ergere dingen: je huis en geliefden verliezen (Phippijnen) of je man die meevoelend huisarts was door zelfmoord verliezen omdat die een dolk in de rug kreeg van de overheid e.a.
Verslag kon mijn zoon niet meer vinden...
Toen gedoe over al of niet noemen van zelfmoord gevaar. Van verschillende kanten hoorden we nl dat als dat er in staat je per ongeluk in een circuit terecht kan komen waar je helemaal niet in wil.
Dus wordt de opsteller van het verslag gevraagd waarom het er niet in staat. Mogelijk deed hij dat ook expres vanwege bovengenoemde gevaar ongewenst in een fout circuit terecht te komen.
Eergister dus naar Studium Generale over psycho-therapie bij depressie in de promotie-aula Broere straat geweest met een vriend die ook buddy voor Pieter is in zijn traject naar een PGB o.i.d.
Met kloppend hart in de keel stond ik ook dit keer op met een vraag, getriggerd door het woord Post Traumatische stress stoornis van de spreekster. Aangezien ME-ers op de één of andere manier de hele dag geconfronteerd worden met de tegenwerking van de politiek aangaande het niet erkennen van de ziekte. Zo kan je feitelijk niet van Post spreken , omdat er nooit een einde aan komt. Pas als de ziekte erkend wordt kan het verwerken van de Post Traumatische stress stoornis verwerkt worden. Hoe werkt therapie voor dit soort mensen?
Dit verwoordde ik vlgs die vriend heel helder. Het antwoord was als altijd: "ja, gecompliceerd is dat, maar toch daar maar mee leren omgaan, bla, bla".
En de boer, hij ploegde voort......
Ach, er zijn nog ergere dingen: je huis en geliefden verliezen (Phippijnen) of je man die meevoelend huisarts was door zelfmoord verliezen omdat die een dolk in de rug kreeg van de overheid e.a.
mijn huisarts begint steeds meer mee te gaan met mijn gedachtegang hierover....
ze hebben gewoon geen idee, moeten eerst meer horen en zelf nadenken, voor ze het trauma kunnen zien..
ze zijn toch nog heel gericht om dingen als beroving, verkrachting en oorlog als oorzaak van PTSS te zien...en de rest.....
goed dat je het gevraagd hebt..
ja, teveel nadruk op suïcidaal zijn, zou idd weles een ander effekt op de indicatie die jullie willen, kunnen hebben.
ze hebben gewoon geen idee, moeten eerst meer horen en zelf nadenken, voor ze het trauma kunnen zien..
ze zijn toch nog heel gericht om dingen als beroving, verkrachting en oorlog als oorzaak van PTSS te zien...en de rest.....
goed dat je het gevraagd hebt..
ja, teveel nadruk op suïcidaal zijn, zou idd weles een ander effekt op de indicatie die jullie willen, kunnen hebben.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Ja, josje, ik las op "jouw draad" over jouw PTSS.
Mijn huisarts, een jonkie, gewezen legerarts, dus no nonsense, begreep ook de uitzichtsloosheid van mijn zoon en mij en ME-ers in het algemeen dus. Hoe zich dat gaat vertalen naar een indicatie is hoofdstuk II.
En na dat Studium Generale hoop ik dat er wat blijft hangen van mijn inbreng i.v.m. ME en PTSS. Ik stotterde wel een beetje en uitte mij dan wel helder, maar niet geheel zonder emoties. Ze zullen het weten was mijn drive......De zaal was flink vol: ca 100 mensen of meer?
Ik kreeg trouwens na afloop, heel lief, een briefje in mijn handen geduwd van een 80 jarige heer (volgens vriend een erg aardige, gevoelige Em hoogleraar) met het middel cymbalta en e-mail adres. Hij poneerde eerder de vraag in hoeverre psychotherapie ook voor veel ouderen van nut was, maar dat hij goed reageerde op cymbalta en waarom. Uiteraard heb ik em terug gemaild na onderzoek op cymbalta. Je weet nooit hoe koeien hazen vangen.
Ze zijn in Groningen bezig met volgend onderzoek
http://www.doorbreek-depressie.nl/
Ik denk inderdaad, dat als we dan toch via psychiatrische weg iets willen bereiken, we dat via PTTS argumenten moeten doen. Benadrukkend dat het zeer de vraag is in hoeverre Cognitieve Gedrags Therapie toereikend is voor de constante stress waaraan ME-ers bloot worden gesteld door de pertinente weigering tot erkenning van de ziekte. Zodanig, dat de stress nooit en te nimmer POST, of te wel verleden tijd kan worden zolang de erkenning er niet duidelijk komt.
Na uiteraard ook excuses, zoals Noorwegen deed. Weet iemand of dat op ME-ers in Noorwegen inderdaad een goede uitwerking heeft?
Mijn huisarts, een jonkie, gewezen legerarts, dus no nonsense, begreep ook de uitzichtsloosheid van mijn zoon en mij en ME-ers in het algemeen dus. Hoe zich dat gaat vertalen naar een indicatie is hoofdstuk II.
En na dat Studium Generale hoop ik dat er wat blijft hangen van mijn inbreng i.v.m. ME en PTSS. Ik stotterde wel een beetje en uitte mij dan wel helder, maar niet geheel zonder emoties. Ze zullen het weten was mijn drive......De zaal was flink vol: ca 100 mensen of meer?
Ik kreeg trouwens na afloop, heel lief, een briefje in mijn handen geduwd van een 80 jarige heer (volgens vriend een erg aardige, gevoelige Em hoogleraar) met het middel cymbalta en e-mail adres. Hij poneerde eerder de vraag in hoeverre psychotherapie ook voor veel ouderen van nut was, maar dat hij goed reageerde op cymbalta en waarom. Uiteraard heb ik em terug gemaild na onderzoek op cymbalta. Je weet nooit hoe koeien hazen vangen.
Ze zijn in Groningen bezig met volgend onderzoek
http://www.doorbreek-depressie.nl/
Ik denk inderdaad, dat als we dan toch via psychiatrische weg iets willen bereiken, we dat via PTTS argumenten moeten doen. Benadrukkend dat het zeer de vraag is in hoeverre Cognitieve Gedrags Therapie toereikend is voor de constante stress waaraan ME-ers bloot worden gesteld door de pertinente weigering tot erkenning van de ziekte. Zodanig, dat de stress nooit en te nimmer POST, of te wel verleden tijd kan worden zolang de erkenning er niet duidelijk komt.
Na uiteraard ook excuses, zoals Noorwegen deed. Weet iemand of dat op ME-ers in Noorwegen inderdaad een goede uitwerking heeft?
nee, Annac ik weet dat niet,
wel weet ik dat oprechte excuses, erkenning inhouden en dat is nodig om trauma's te verwerken....
wat goed dat je jezelf hebt laten horen, elke keer gezegd is een keer gezegd.
als er een uitweg komt, dan weten ze, die mevrouw zei het al....
Wat mij aatst te binnen schoot, was dat de ggz wil behandelen, dwz dat wij veranderen.
Wat ons misschien kan helpen is geen psychologische behandeling, maar psychologische zorg....zorg voor onze oversture psyche door alles wat ME aanricht, onbegrip etc etc.
Zorg zal helpen om de stress en de uitzicht loosheid de bij ME hoort.
En zoals er psychologische zorg voor mensen met kanker, zou er voor ons en voor elke andere chronisch zieke mens die dat wil, ook moeten zijn.
Mijnvisie.
ik ga ook es kijken naar cymbalta, ook AD zeker.
wel weet ik dat oprechte excuses, erkenning inhouden en dat is nodig om trauma's te verwerken....
wat goed dat je jezelf hebt laten horen, elke keer gezegd is een keer gezegd.
als er een uitweg komt, dan weten ze, die mevrouw zei het al....
Wat mij aatst te binnen schoot, was dat de ggz wil behandelen, dwz dat wij veranderen.
Wat ons misschien kan helpen is geen psychologische behandeling, maar psychologische zorg....zorg voor onze oversture psyche door alles wat ME aanricht, onbegrip etc etc.
Zorg zal helpen om de stress en de uitzicht loosheid de bij ME hoort.
En zoals er psychologische zorg voor mensen met kanker, zou er voor ons en voor elke andere chronisch zieke mens die dat wil, ook moeten zijn.
Mijnvisie.
ik ga ook es kijken naar cymbalta, ook AD zeker.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
goeiemorgen,
hoi Annac,
wat rit voor je dat ze zo stroef en vol tegenwerking zijn,
daardoor word alles extra moeilijk gemaakt,
en vreet al je energie weg.
op komen voor jezelf,
zo dat ze kunnen zien dat ze je serieus moeten nemen.
geeft je kracht.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
hoi Annac,
wat rit voor je dat ze zo stroef en vol tegenwerking zijn,
daardoor word alles extra moeilijk gemaakt,
en vreet al je energie weg.
op komen voor jezelf,
zo dat ze kunnen zien dat ze je serieus moeten nemen.
geeft je kracht.
dikke knuffel
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Dank voor jullie steun en medeleven.
Voor diegenen die het interesseert hieronder de link naar de lezing. Spreekster start op minuut 10.40+ ik stel mijn vraag op minuut 1.21.07, eindigt op 1.24.00 en ik merkte dat ik dus niet stotterde, wat in mijn beleving wel zo was. Misschien later, toen de microfoon even bij mij vandaan was.....
http://www.youtube.com/watch?v=JcZnpP6T ... e=youtu.be
Ja, wat je zeg, josje:
WIJ moeten veranderen.
Terwijl de overheid ons blijft treiteren. Dat valt toch niet te pruimen?
Meldpunt discriminatie doet niks met onze discriminatie. Bovendien: duldt de overheid niet algemeen bekende discriminatie, dus allochtonen of homo's ed genieten al een zekere bescherming, die ME-ers in het geheel ontberen.
(Deels jouw woorden:)
==Zorg voor onze oversture psyche is nodig door alles wat ME aanricht, onbegrip etc etc.
Zorg zal helpen om de stress en de uitzicht loosheid de bij ME hoort.==
Verwijzing naar die zorg zal ook tot taak van psychotherapeuten moeten worden als blijkt dat verandering van situatie onmogelijk blijkt doordat de niet patiënten uit de stres gevende omgeving te halen zijn.
De psychotherapie heeft, met als Mekka voor de ME groep Nijmegen, daar steken laten vallen en patiënten met verergering van klachten het bos in gestuurd zonder nazorg, met eerder een trap na.
Ik ga misschien wel die spreekster daar een brief over schrijven. Ze schijnt nl haar e-mail adres te hebben achter gelaten.
Maar misschien hè, ik weet niet of ik het wel klaar kan spelen.
Echter, met jullie rake formuleringen als aanvulling kom ik er wellicht toe.
Voor diegenen die het interesseert hieronder de link naar de lezing. Spreekster start op minuut 10.40+ ik stel mijn vraag op minuut 1.21.07, eindigt op 1.24.00 en ik merkte dat ik dus niet stotterde, wat in mijn beleving wel zo was. Misschien later, toen de microfoon even bij mij vandaan was.....
http://www.youtube.com/watch?v=JcZnpP6T ... e=youtu.be
Ja, wat je zeg, josje:
WIJ moeten veranderen.
Terwijl de overheid ons blijft treiteren. Dat valt toch niet te pruimen?
Meldpunt discriminatie doet niks met onze discriminatie. Bovendien: duldt de overheid niet algemeen bekende discriminatie, dus allochtonen of homo's ed genieten al een zekere bescherming, die ME-ers in het geheel ontberen.
(Deels jouw woorden:)
==Zorg voor onze oversture psyche is nodig door alles wat ME aanricht, onbegrip etc etc.
Zorg zal helpen om de stress en de uitzicht loosheid de bij ME hoort.==
Verwijzing naar die zorg zal ook tot taak van psychotherapeuten moeten worden als blijkt dat verandering van situatie onmogelijk blijkt doordat de niet patiënten uit de stres gevende omgeving te halen zijn.
De psychotherapie heeft, met als Mekka voor de ME groep Nijmegen, daar steken laten vallen en patiënten met verergering van klachten het bos in gestuurd zonder nazorg, met eerder een trap na.
Ik ga misschien wel die spreekster daar een brief over schrijven. Ze schijnt nl haar e-mail adres te hebben achter gelaten.
Maar misschien hè, ik weet niet of ik het wel klaar kan spelen.
Echter, met jullie rake formuleringen als aanvulling kom ik er wellicht toe.
Wat nl wringt in haar betoog, waarin ze beweert dat psychotherapie mensen de touwtjes zelf in handen geeft, is het feti dat de Stress situatie door treiterende overheid (door niet erkennen van de ziekte) nooit Post kan worden. Welke touwtjes in eigen handen? Aan een Perpetuum Post Traumatisch Stres Syndroom valt niet te ontsnappen. Accepteren is geen optie. De ziekte? Ja, maar de door de overheid negatief beeldvormende discriminatie? Nee. Dat is te veel gevraagd.
Je daarin gewonnen geven is als het afhakken van je eigen handen en voeten of ontdoen van al je zintuigen(o.i.d. daar ben ik nog niet uit, welke vergelijking ik hier kan maken).
Waar anderen uit moeten wijken naar het buitenland voor behandeling van een (wel erkende) ziekte die in Nederland niet mogelijk is, komt Nederland niet verder dan zonder een behoorlijke diagnose ME-ers een behandeling van CGT op te dringen met in het achterhoofd immer het evangelie van een orenmaffia.
Laatste allinea zal ik bv proberen dusdanig te formuleren dat ze zo min mogelijk aanvallend, maar wel zeer helder overkomt. Proberen klem te redeneren., dat ze geen kant uit kunnen, sterk op hun moreel werkend.
Je daarin gewonnen geven is als het afhakken van je eigen handen en voeten of ontdoen van al je zintuigen(o.i.d. daar ben ik nog niet uit, welke vergelijking ik hier kan maken).
Waar anderen uit moeten wijken naar het buitenland voor behandeling van een (wel erkende) ziekte die in Nederland niet mogelijk is, komt Nederland niet verder dan zonder een behoorlijke diagnose ME-ers een behandeling van CGT op te dringen met in het achterhoofd immer het evangelie van een orenmaffia.
Laatste allinea zal ik bv proberen dusdanig te formuleren dat ze zo min mogelijk aanvallend, maar wel zeer helder overkomt. Proberen klem te redeneren., dat ze geen kant uit kunnen, sterk op hun moreel werkend.
Ik ben juist door psychotherapie afhankelijk gemaakt, gedebiliseerd etc.. En dat komt voort uit de neerbuigende bejegening door deze professie: die mensjes hebben ons nodig om een gezond gedachtenpatroon te vormen.
Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld sinds ik die beroepsgroep heb afgezworen.
Waarom denkt dat mens dat we haar nodig hebben om touwtjes in eigen handen te nemen? Beetje in tegenspraak denk ik zo.
Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld sinds ik die beroepsgroep heb afgezworen.
Waarom denkt dat mens dat we haar nodig hebben om touwtjes in eigen handen te nemen? Beetje in tegenspraak denk ik zo.
STOP de mishandeling van ME patiënten!