Hallo,
ik las in een andere topic over de wel of geen sauna, en ik wil daar iets over zeggen. Ik heb namelijk ook veel last van de hitte, in de zomer boven de 25 graden val ik al dood neer, van de sauna ook hoofdpijn en doodziek, maar ook de "gewone"pijn in mn lichaam voelt als brandende hitte, ik wist nooit hoe ik die pijn in mn spieren moest omschrijven maar het voelt als branden en koude lappen om mn armen wikkelen helpt dan een een beetje, dan voel ik het afkoelen en neemt de pijn voor eventje af.
Nou vraag ik me af omdat ik weet dat er bij ons ergens in de genen een afwijking zit maar ze weten niet welke genen, heeft iemand dat idee ook dat het misschien ongeveer zo zit dat we een afwijking hebben die ervoor zorgt dat we onze temperatuur niet goed kunnen regelen en daardoor de spieren al moe zijn voor ze bij normale mensen moe zijn omdat bij gezonde mensen bij inspanning de spieren ook warmer worden en daar wordt je moe van. Misschien praat ik onzin hoor maar dit spookt door mijn hoofd
teveel hitte in mijn lichaam en genenafwijking
Moderator: Moderators
teveel hitte in mijn lichaam en genenafwijking
Wil er nog bijzeggen, de hitte zit van binnen maar ik heb zelden koorts, bij mijn weten nooit eigenlijk, maar van buiten heb ik het vaak koud, zit altijd met een deken
Heb geen idee, nooit voor onderzocht, jaren geleden is gezegd dat ik waarschijnlijk wel cvs zou hebben, zonder enig onderzoek of uitsluiting van andere ziektes en de oorzaak van cvs zou zijn dat ik ergens in mn leven een trauma had opgelopen en daarvan nu dus moe was, ik zei heb geen trauma, nooit iets ergs gebeurd, dus dan moest ik maar naar een psygoloog om te gaan zoeken naar een probleem. Ik vond dat onzin dus ik dacht laat maar ik klooi wel aan en ben toen maar gewoon zelf gestopt met werken. Later ging ik terug naar de HA maar die kon nog steeds niks met me aan en toen moest ik naar een fysio die ook familie-opstellingen doen, weet niet of je dat kent maar anders leg ik het later wel uit, iig is dat iets soort van spiritueels, en daar werd gezegd dat het aan mn relatie met mn moeder lag, die zou niet goed zijn. Maar mn moeder is heel lief en die heeft me echt niet ziek gemaakt. Dus ik had weer weinig geloof in dokters en weer zelf aangeklooid, maar nu ben ik vorige week ingestort en meestal merk ik wel dat het met de dag stap voor stap vooruit gaat maar deze hele week al hetzelfde, en veel pijn, kan amper de trap opkomen, moet zittend douchen, dat is veel erger dan ik eigenlijk van mezelf ken dus ik heb een afspraak gemaakt voor komende dinsdag dat ik er weer heen ga en hoop dat ik voet bij stuk kan houden en testen eisen, neem mn moeder mee voor de steun, heb alleen ooit een hartfilm mogen laten maken omdat ik dat wou, dat zit in de familie hartproblemen en aangezien de mijne vaak op hol slaat had ik daar zorgen over, uitslag was goed, hoop dat ie dinsdag iets nuttigs heeft, misschien b6, b12 of cortisol, dat moet ie dan maar eens testen
@Esmeralda: nooit van gehoord van familie-opstellingen. Kan ik wel gebruiken denk ik!!!!! Daar ik een jeugdtrauma had/heb. Maar daar ben ik al mee bezig.
Maar kan het niet zijn dat je iets uit het verleden verdringt? Een gebeurtenis ofzo.
Erg bekend die terugslag.
Ook bekend om dan maar te stoppen met werken.
Sterkte bij de h.a.
Ik heb ook jaren naar hem gelopen, het begon met overspannen, toen plots een jeugdtraum, toen was het opeens een depressie, hij wist het ook niet en maakte er maar iets van. 14 jaar lang ging dit zo en sinds vorig jaar blijkt dat ik al die jaren met ME loop! EN ik weet zeker dat dit het ook is waar het mee begonnen is, want de klachten zijn al die jaren redelijk gelijk gebleven, behalve de ups en downs.
Maar kan het niet zijn dat je iets uit het verleden verdringt? Een gebeurtenis ofzo.
Erg bekend die terugslag.
Ook bekend om dan maar te stoppen met werken.
Sterkte bij de h.a.
Ik heb ook jaren naar hem gelopen, het begon met overspannen, toen plots een jeugdtraum, toen was het opeens een depressie, hij wist het ook niet en maakte er maar iets van. 14 jaar lang ging dit zo en sinds vorig jaar blijkt dat ik al die jaren met ME loop! EN ik weet zeker dat dit het ook is waar het mee begonnen is, want de klachten zijn al die jaren redelijk gelijk gebleven, behalve de ups en downs.
ik weet niet of ik het nu zo snel uit kan leggen ff proberen;
ik heb het individueel gehad maar het wordt meestal in groepsopstellingen gedaan en is vrij voor iedereen om heen te gaan.
ik zal een voorbeeld geven waar ik aan mee deed, ben 1 x naar een bijeenkonmst geweest. een vrouw had problemen met haar ouders omdat zij zich nooit als kind geaccepteerd voelde door hun. Toen was iemand haar, ik was haar dochter en iemand was haar ex en haar ouders stonden er. toen moest iedereen vertellen hoe hij/zij zich voelde en dan is het zo dat je "voelt"wat die persoon voelt. en dan kun je dingen naar elkaar uitpreken, of vragen stellen. Ik voelde heel veel liefde voor haar en voor haar ex niet zo veel, en met die ouders had ik niks. je zat dan in een kring en de personen die iemand voorstelden stonden in midden , dan moest je je plek zoeken en ik ging bijvoorbeeld heel dicht bij haar staan, ernaast met mn arm door die van haar en toen vroegen ze waarom doe je dat, en zo ging dat door dat ze vragen stelden aan iedereen tot die vrouw het genoeg vond geweest. Ik had op dat moment echt het gevoel dat het veilig was daar op die plek en dat ik haar moest beschermen, en achteraf bleef ik echt een verbonden gevoel houden in de pauze dat ze echt tegen me meost zeggen je bent mn dochter niet meer je bent weer jezelf.
Maar later thuis ging ik weer denken en dacht ik ja het zal allemaal wel, logisch dat je iets voelt en zij huilde dus nie tgek dat ik een beschermingsgevoel had, dus ik weet het niet meer zo, toen ik ermee bezig was geloofde ik er in maar nu weet ik het nit meer,
Heb wel een kennis die een keer voor de lol het heeft gedaan en hij was een speler, zei hij, ik ben een nazi, en dat bleek te kloppen , de man voorr wie hij het deed, bleek een naar oorlogsverleden te hebben en wilde met die opstelling dingen verduidelijken over een gebeurtenis met een bepaalde nazi, dus misschien zijn familie opstelling wel ok, maar ik vind het vaag......Ik weet weer waarom ik eraan twijfeldë : met die groep bleek dat iedereen een probleem had met zn moeder...en dat vond ik maar raar
ik heb het individueel gehad maar het wordt meestal in groepsopstellingen gedaan en is vrij voor iedereen om heen te gaan.
ik zal een voorbeeld geven waar ik aan mee deed, ben 1 x naar een bijeenkonmst geweest. een vrouw had problemen met haar ouders omdat zij zich nooit als kind geaccepteerd voelde door hun. Toen was iemand haar, ik was haar dochter en iemand was haar ex en haar ouders stonden er. toen moest iedereen vertellen hoe hij/zij zich voelde en dan is het zo dat je "voelt"wat die persoon voelt. en dan kun je dingen naar elkaar uitpreken, of vragen stellen. Ik voelde heel veel liefde voor haar en voor haar ex niet zo veel, en met die ouders had ik niks. je zat dan in een kring en de personen die iemand voorstelden stonden in midden , dan moest je je plek zoeken en ik ging bijvoorbeeld heel dicht bij haar staan, ernaast met mn arm door die van haar en toen vroegen ze waarom doe je dat, en zo ging dat door dat ze vragen stelden aan iedereen tot die vrouw het genoeg vond geweest. Ik had op dat moment echt het gevoel dat het veilig was daar op die plek en dat ik haar moest beschermen, en achteraf bleef ik echt een verbonden gevoel houden in de pauze dat ze echt tegen me meost zeggen je bent mn dochter niet meer je bent weer jezelf.
Maar later thuis ging ik weer denken en dacht ik ja het zal allemaal wel, logisch dat je iets voelt en zij huilde dus nie tgek dat ik een beschermingsgevoel had, dus ik weet het niet meer zo, toen ik ermee bezig was geloofde ik er in maar nu weet ik het nit meer,
Heb wel een kennis die een keer voor de lol het heeft gedaan en hij was een speler, zei hij, ik ben een nazi, en dat bleek te kloppen , de man voorr wie hij het deed, bleek een naar oorlogsverleden te hebben en wilde met die opstelling dingen verduidelijken over een gebeurtenis met een bepaalde nazi, dus misschien zijn familie opstelling wel ok, maar ik vind het vaag......Ik weet weer waarom ik eraan twijfeldë : met die groep bleek dat iedereen een probleem had met zn moeder...en dat vond ik maar raar
@Esmeralda: erg raar ja en vooral dat dit bij een fysio gegeven wordt!! Maar dit soort rollespellen zal ik het maar noemen, heb ik al genoeg gedaan in al die jaren. Daar heb ik totaal niets uitgehaald. Ik was ook niet van plan daar iets mee te gaan doen.
Mijn planning is w.b.t. mijn jeugdtrauma, dat ik een emotionele reis wil maken m.b.v. journey therapie. Maar door alle drukte etc. heb ik nog geen afspraak gemaakt.
Mijn planning is w.b.t. mijn jeugdtrauma, dat ik een emotionele reis wil maken m.b.v. journey therapie. Maar door alle drukte etc. heb ik nog geen afspraak gemaakt.
Persoonlijk vind ik het ook geen aanrader hoor, maar wilde wel even uitleggen wat het is, hoop dat journey therapie gaat werken voor je! Mijn idee is ook dat traumas los staan van cvs, ik denk niet dat dat perse de oorzaak is. Stress en zorgen vreten wel veel energie maar ik heb nooit geloofd dat je je genen en enzymen en weet ik het wat er allemaal mis is met ons zelf veroorzaakt hebt, lijkt me knap 
en word er nog steeds kwaad om ook 
en word er nog steeds kwaad om ook 
Trauma's kunnen zeker losstaan van ME/CVS. De gedachte dat je zelf schuld zou hebben aan je ziekte vind ik ook werkelijk flauwekul Je hebt er niet om gevraagd en je doet immers het beste wat je kunt. Zeker als je ME hebt. Ik vind het net topsport.
Alleen beinvloeden onverwerkte trauma's het emotionele brein dat onder andere ook hartfunctie, immuunsysteem, spijsvertering, hormonen, bloeddruk en conditie beinvloedt. En bij ME is de werking van het immuunsysteem vaak iets dat wel een beetje versterking behoeft. En permanente stress kost ook energie, en dat heb je al zo weinig met ME/CVS.
Wel vind ik dat iedereen dingen moet zoeken die bij hem/haar passen.
Esmeralda, ik krijg eerder de indruk dat de familieopstelling je aangepraat is dan dat het je eigen keuze is. (Ik heb eerlijk gezegd mijn twijfels of het wel geschikt is voor mensen met ME. Dit vanwege het feit dat je met andere opstellingen te maken krijgt dan alleen je eigen.) Het hebben van ME is al lastig genoeg. Doe alleen dingen die echt bij je passen en waar je vertrouwen in hebt. Ook als je daarmee buitenstaanders kwetst. Want jij zit anders met de grootste teleurstelling.
Warme groet van Henny
Alleen beinvloeden onverwerkte trauma's het emotionele brein dat onder andere ook hartfunctie, immuunsysteem, spijsvertering, hormonen, bloeddruk en conditie beinvloedt. En bij ME is de werking van het immuunsysteem vaak iets dat wel een beetje versterking behoeft. En permanente stress kost ook energie, en dat heb je al zo weinig met ME/CVS.
Wel vind ik dat iedereen dingen moet zoeken die bij hem/haar passen.
Esmeralda, ik krijg eerder de indruk dat de familieopstelling je aangepraat is dan dat het je eigen keuze is. (Ik heb eerlijk gezegd mijn twijfels of het wel geschikt is voor mensen met ME. Dit vanwege het feit dat je met andere opstellingen te maken krijgt dan alleen je eigen.) Het hebben van ME is al lastig genoeg. Doe alleen dingen die echt bij je passen en waar je vertrouwen in hebt. Ook als je daarmee buitenstaanders kwetst. Want jij zit anders met de grootste teleurstelling.
Warme groet van Henny
Laatst gewijzigd door Henny op 13 apr 2008, 11:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
@ henny Topsport is wel een goed woord ja, vind ik ook altijd als mensen vinden dat ik maar ff door moet zetten, dan denk ik dat doe ik al altijd, meer kan niet meer hoor, en die opstelling, ja ergens vond ik het wel interressant om mee te maken, maar het heeft me niks opgeleverd, kreeg alleen een probleem met mn moeder aangepraat en die werd daardoor werkelijkheid dat we dachten we meoten elkaar maar een tijdje niet zien en toen dahct ik hoooo ff, stoppen ermee, en toen ging het met mij en mn moeder ook gelijk weer goed, zij is echt superlief voor me. Moet er wel bij zeggen dat ik toen net een scheiding had meegemaakt dus ergens had ik op dat moment ook wel psygisch beetje moeilijk maar dat is ook al weer over en daarvoor was ik al jaren ziek
Vandaag durfde ik tegen mn vriend te zeggen dat het ietsiepietsie beter ging vandaag en die denkt dan ook gelijk dat ik dan vandaag mooi ff bij de buurvrouw op de koffie kan of een eindje lopen want morgen wordt het weer regenachtiger, maar ja, beetje was heeeeeel letterlijk bedoeld, heb kunnen douchen, al was het zittend en heb gestofzuigd met de franse slag en dat was het dan weer, vanmiddag mooi naar mn bedje toe!
liefs esmeralda
Vandaag durfde ik tegen mn vriend te zeggen dat het ietsiepietsie beter ging vandaag en die denkt dan ook gelijk dat ik dan vandaag mooi ff bij de buurvrouw op de koffie kan of een eindje lopen want morgen wordt het weer regenachtiger, maar ja, beetje was heeeeeel letterlijk bedoeld, heb kunnen douchen, al was het zittend en heb gestofzuigd met de franse slag en dat was het dan weer, vanmiddag mooi naar mn bedje toe!
liefs esmeralda
Naast topsport is het hebben van ME net als koorddansen.
Je moet wel voorzichtig doen en kleine stapjes nemen anders kukel je naar beneden en kan je weer zien net zo ver te komen als je was (net voor je viel).
Warme groet van Henny
Je moet wel voorzichtig doen en kleine stapjes nemen anders kukel je naar beneden en kan je weer zien net zo ver te komen als je was (net voor je viel).
Warme groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
ik ben jenny, nieuw op dit forum.
ik wou even zeggen dat ik het ook vlug koud heb, vooral handen, vingers, benen,voeten. en koude rillingen over ganse lichaam, ook heb ik vaak niesbuien, en rillingen, precies of ik heb plots een griep, en zo'n half uur nadien is alles terug over!
heb ook een rare druk (soms héél erg, dat ik ni bijna ni meer durf stappen) achter mijn ogen. ik heb dit gekregen vanaf mijn schildklier is verwijderd over zo'n goeie 2 jaar terug.
ik denk ook dat onze organen aangetast zijn, bv mijn hartritmestoornissen(neem hiervoor ook pilletjes)HA zegt dat dit geen kwaad kan, maar ben soms bang dat men hart eruit springt. 't is een rare ziekte hé, heb ze al bijna 28 jaar, en geraakt er nooit aan gewend, kan ook minder aan sinds mijn schildklieroperatie.
dit wou ik even kwijt(sorry voor mijn gezaag hé!)
vele groetjes jenny
ik wou even zeggen dat ik het ook vlug koud heb, vooral handen, vingers, benen,voeten. en koude rillingen over ganse lichaam, ook heb ik vaak niesbuien, en rillingen, precies of ik heb plots een griep, en zo'n half uur nadien is alles terug over!
heb ook een rare druk (soms héél erg, dat ik ni bijna ni meer durf stappen) achter mijn ogen. ik heb dit gekregen vanaf mijn schildklier is verwijderd over zo'n goeie 2 jaar terug.
ik denk ook dat onze organen aangetast zijn, bv mijn hartritmestoornissen(neem hiervoor ook pilletjes)HA zegt dat dit geen kwaad kan, maar ben soms bang dat men hart eruit springt. 't is een rare ziekte hé, heb ze al bijna 28 jaar, en geraakt er nooit aan gewend, kan ook minder aan sinds mijn schildklieroperatie.
dit wou ik even kwijt(sorry voor mijn gezaag hé!)
vele groetjes jenny
een schouderklopje heeft nog nooit iemand verwond!