Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[verlorengezondheidman]

@Annahan,

Had jij al antwoord gegeven op de interessante vraag van @Vlinder over ik meen LBA of heb ik dit nu over het hoofd gezien?

[essy]

Het eerste wat ik laatst bij de internist was of ik misschien Lyme kon hebben en daarop getest kon worden, nou zag zij daar nog geen reden toe en heeft ze eerst een ander onderzoek gedaan, vervolgens naar de reumatoloog.

Nu spookt toch weer de vraag door mijn hoofd om me op lyme te laten testen maar waar kan ik dat het beste laten doen en dan ook nog het liefst waar het vergoed word?

Groetjes Essy

[felixloena]

Nu spookt toch weer de vraag door mijn hoofd om me op lyme te laten testen maar waar kan ik dat het beste laten doen en dan ook nog het liefst waar het vergoed word?

via je huisarts, maar dit is een test die heel veel vals negatieve uitslagen geeft, maar je weet het maar nooit he. Andere testen moeten uit eigen zak. Ik heb goede ervaring met Infectolab in Duitsland, kun je per koerier bloed naar toe sturen.

[essy]

Nu spookt toch weer de vraag door mijn hoofd om me op lyme te laten testen maar waar kan ik dat het beste laten doen en dan ook nog het liefst waar het vergoed word?

via je huisarts, maar dit is een test die heel veel vals negatieve uitslagen geeft, maar je weet het maar nooit he. Andere testen moeten uit eigen zak. Ik heb goede ervaring met Infectolab in Duitsland, kun je per koerier bloed naar toe sturen.

Dus ik kan het altijd proberen via de huisarts,als het positief is dan is het echt positief of is daar ook vals positief in?
En infectolab in duitsland, wat kost dat ongeveer?

[vlindertje19]

@Vlinder,

Denk je dat bij jou en ook bij mij na jaren onbehandeld te hebben rondgelopen / gelegen met Lyme en co de CBO behandelrichtlijn enig nut heeft of maak je de Borrelia en co daar slechts intelligenter van waardoor ze uiteindelijk! nog moeilijker te behandelen worden/zijn?

Deze link heb ik al meerdere malen voorbij zien komen hier en elders;

http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Na maximaal 30 dagen stopt een behandeling met AB voor Lyme volgens de richtlijnen van de CBO. De meeste reguliere artsen stoppen na deze 30 dagen en dan val je onder Post-Lyme patient. M.a.w. zie maar te leren omgaan met de restklachten. Vertaald naar mij toe houdt dat in dat je met alles blijft zitten. Menig lid op het forum van www.lymenet.nl heeft de ervaring dat hun klachten niet weg gaan na een AB kuur van 30 dagen!

In mijn ogen heeft 30 dagen AB (volgens de CBO richtlijn) geen zin! Die stap kun je dus beter overslaan.

De ILADS richtlijn gaat veel verder. Artsen die werken volgens de ILADS richtlijn zie

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=7646

De vraag is alleen of jij je zieke lichaam na 18 jaar wel wil blootstellen aan zoveel AB?

[verlorengezondheidman]

Thanks voor je speurwerk Vlinder!

Of ik mijn lichaam wel wil blootstellen aan zoveel AB dat is voor mij ook het twistpunt....?

Wat gebeurt er met o.a. je (darm!)slijmvlies, de motor van je immuniteit? op lange termijn door de AB?

Anderzijds als ik de richtlijnen volg en ik houd klachten over heb ik post-Lyme, de diagnose ME/CVS is bij mij nooit gesteld.....

Probleem is ik ben de laatste jaren redelijk stabiel gebleven wat inhoudt dat ik lichamelijk en geestelijk heel langzaam achteruit ben gegaan...maar waar eindigt deze ogenschijnlijke stabiliteit..?

[vlindertje19]

Thanks voor je speurwerk Vlinder!

Of ik mijn lichaam wel wil blootstellen aan zoveel AB dat is voor mij ook het twistpunt....?

Wat gebeurt er met o.a. je (darm!)slijmvlies, de motor van je immuniteit? op lange termijn door de AB?

Anderzijds als ik de richtlijnen volg en ik houd klachten over heb ik post-Lyme, de diagnose ME/CVS is bij mij nooit gesteld.....

Probleem is ik ben de laatste jaren redelijk stabiel gebleven wat inhoudt dat ik lichamelijk en geestelijk heel langzaam achteruit ben gegaan...maar waar eindigt deze ogenschijnlijke stabiliteit..?

Jij zit in hetzelfde schuitje als mij , alleen ik heb een HA die gelukkig wel meewerkt.

Ik denk dat je in stappen moet gaan redeneren, maar wel op zeer korte termijn knopen moet gaan doorhakken. Ik neem tenminste aan dat het geen optie is om zo ziek door te blijven gaan, toch?

1. Bepaal of je de LTT in Duitsland wilt laten doen?

* Redenen om het niet te doen , is omdat de LBA al aangaf dat je Borrelia hebt. Veel natuurartsen werken met de uitslag van de LBA (ik neem aan dat je de uitslag op papier/cd rom hebt?

* Welke reden heb jij om de LTT alsnog te laten doen? Als dat is omdat je via de CBO richtlijn behandeld wilt worden dan zeg ik ja. Maar ik vrees dat jij na zo lang ziek te zijn, geen baat hebt bij maximaal 4 weken AB.

* Wil je de uitslag van de LTT op papier gebruiken voor een behandeling bij een complementaire arts via een natuurlijke behandeling, gecombineerd of volgens de ILADS, dan is in mijn ogen de LTT nogmaals niet perse nodig. Je hebt immers al een LBA gehad

2. Maak een keuze hoe je behandeld wilt worden voor de Lyme.

* In Nederland worden door instanties alleen de positieve Elisa of Westernblot test erkend. De LTT in Augsburg dus niet(voor zover ik weet). Dus om die reden hoef je de LTT al niet te doen!

* In Nederland wordt door vele reguliere artsen en specialisten een positieve LTT uit Duitsland niet erkend en dus ook niet voor behandeld. Er is er 1 en die kent Dr. Visser ook. Maar dan blijf je na maximaal 4 weken behandeling en geen of onvoldoende resultaat in de Post-Lyme groep vallen. M.a.w. je wordt nog niet beter ervan.

3. Als je kiest voor complementair en voor de ILADS richtlijn dan kun je ook zo'n arts opbellen en (indien financieel mogelijk) een bezoek brengen en vragen aan die persoon of het in jouw gezondheidstoestand verstandig is om een lange AB kuur volgens de ILADS richtlijn te gaan volgen.

4. Een lijst met ILADS artsen in Nederland;

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=7646

Kies er 1 die in de buurt ligt van je eigen woonplaats en kijk of je een goed gevoel hebt wanneer je opbelt. Veel kun je al uit een telefoongesprek halen, dus ik zou dat zeker doen.

5. Deze zou eigenlijk op 1 moeten staan, maar goed. Wissel van HA!!

6. Maak een afspraak bij Dr. Visser om iig te laten onderzoeken/testen hoe het met je hart is gesteld. Zonder dat je meteen bezig bent met ME, kun je op die manier een goed beeld krijgen van jouw hartconditie. Dan krijg je ook een stuk geruststelling en zekerheid en weet je ook hoe je op dat punt verder kunt (met indien je dat wilt, hulp van hem).

[essy]

Ik kreeg net van mijn inernist te horen dat in het AMC Joppe Hovius zich bezig houd met de ziekte van Lyme, zegt hij jullie iets?

Groetjes Essy

[louisa]

Hoi essy,

Ik kreeg net van mijn inernist te horen dat in het AMC Joppe Hovius zich bezig houd met de ziekte van Lyme, zegt hij jullie iets?

Geen goede aanrader, zie lymenet: Bron: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=8&t=7379
En Bo met de ziekte van Lyme werd niet serieus genomen: Bron: http://www.nieuw-volendam.nl/nieuws/ite ... r-een-beet

Groetjes, Louisa

[essy]

Hoi essy,

Ik kreeg net van mijn inernist te horen dat in het AMC Joppe Hovius zich bezig houd met de ziekte van Lyme, zegt hij jullie iets?

Geen goede aanrader, zie lymenet: Bron: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=8&t=7379
En Bo met de ziekte van Lyme werd niet serieus genomen: Bron: http://www.nieuw-volendam.nl/nieuws/ite ... r-een-beet

Groetjes, Louisa

Oke dan ga ik daar dus zeker niet naar toe!

[annek]

Ha Vlinder,

Heel interessant! de info van: 'De Wenteltrap' over (behandeling van) Lyme.

Thnx voor de tip.

Groets,
Anneke

[vlindertje19]

Hoi essy,

Helaas zijn er in NL maar weinig reguliere Lyme specialisten te vinden die zonder een positieve anti-stoffentest willen behandelen en als ze dat al doen, dan ben je na 30 dagen Post-Lyme patiënt voor de rest van je leven, want de CBO richtlijn gaat niet verder dan 30 dagen AB kuur.

[verlorengezondheidman]

Vlinder,

En een combinatie van reguliere en complementaire behandeling...?

Weet jij of je ook infuusbehandelingen tegen chronische Lyme kunt krijgen in Nederland wat vergoed wordt?

Samento Banderol ljkt mij ook een goede optie enfin...

Moeten wij heel ons leven medicijnen slikken zoals een dijk waar gaten in komen en telkens gedicht moeten worden omdat anders het water er doorheen breekt?

[vital]

Ik neem nu al een kleine 4 maanden antibiotica.
De eerste maand had ik daar last van en was ik er over het algemeen slechter aan toe dan ervoor.
De volgende anderhalve maand ging het steeds wat beter. Ik was echt wel een stuk(je) beter dan hoe ik was voor de behandeling.
De laatste anderhalve maand gaat het weer een stuk slechter en ben ik ik misschien wel weer slechter dan hoe ik was voor de behandeling.
Dat ik er nu weer slechter aan toe ben, betekent volgens DML dat mijn antibiotica begint aan te slaan en dat ik dus afvalstoffen genereer
waar mijn lichaam moeilijk mee overweg kan en waardoor ik er dus nu wat slechter aan toe ben.
Zijn er nog die met een AB behandeling een gelijkaardig verloop van de gezondheid hebben?

[sander107]

Ik ben ook 4 maanden bij DML in behandeling. Eerste 3 maanden herxheimerreactie en achteruitgang en nu krijg ik betere dagen. Precies zoals hij verwacht en zei.