Fietsproef CFS Research Centre Amsterdam

[Jazzie]

- Wie heeft de 2-daagse fietsproef bij het CFS Research Centre Amsterdam gedaan en
- Wat was bij jou de uitslag ervan?

Zelf heb ik hem onlangs gedaan, en mijn uitslag was dat ik op beide dagen 20% minder presteerde dan een gezond persoon.
Daarnaast was er de tweede dag geen sprake van een trainingseffect bij mij, terwijl dat bij een gezond persoon wel op zou moeten treden.
Het lijkt er dus op dat er een begrenzing in mijn lichaam zit (wellicht in het hart), die niet weg te trainen is.
Een lichtpuntje was dat ik de tweede dag niet slechter presteerde dan de eerste dag, maar beide dagen exact hetzelfde, hetgeen aantoont dat ik in de tussenliggende nacht goed hersteld was.

Wie van jullie wil ook iets vertellen over zijn/haar uitslag? Ik ben daar heel benieuwd naar.

[Henny]

Hoi,
Ik vind het heel opvallend dat de tweede dag bij jou zo goed ging.


Ik heb wel een keer een fietsproef gedaan vanwege een speciaal sportprogramma voor mensen met FM, ME, CVS, burnout en herstel op een sportschool.
Doel was om te kijken waar mijn omslagpunt lag. Dat is de hartslag waarboven je tijdens het trainen gaat verzuren.
Voor ik op de gewenste hartslag was, ben ik gestopt omdat het te zwaar werd. Ik werd ingedeeld in het FM programma en heb dat een flinke tijd op het lichtste niveau gedaan. Ongeveer een jaar later kwam ik aan het (intensievere) ME programma toe. Conditie werd er nauwelijks mee opgebouwd. Wel werd de hersteltijd na belasting heel geleidelijk aan korter. Tussen de trainingen moest bij voorkeur 48 uur zitten om het lichaam te laten herstellen .
Hartelijke groet van Henny

[Brenda_L]

Mijn uitslag leek wel op die van Jazzie, tweede dag zelfde als eerste dag, geen trainingseffect dus. En ik presteerde minder dan een gezond persoon.
Ben jij ook Carnitine gaan slikken Jazzie??

[Jazzie]

@Henny: Bedankt voor je reactie. Ik had zelf al gemerkt dat mijn herstel (tijdens de slaap) de laatste tijd sneller gaat dan in de eerste jaren van mijn ziekte. De fietsproef bevestigde dat dus.

@Brenda: Bedankt voor je reactie. Weet jij toevallig nog je percentage t.o.v. een gezond persoon? Over Carnitine is nog helemaal niet gesproken bij mij. Weet jij in welk geval ze dat voorschrijven? Ik moet eerst voor verder onderzoek naar de cardioloog waarmee ze samenwerken.

[Jazzie]

Heeft verder niemand op dit forum de beroemde fietsproef gedaan

(Ook de mensen met 0 berichten op hun naam, mogen reageren. )

[zonaanbidster]

Begrijp dat je vergelijkingsmateriaal wilt, maar ik heb de test 1 dag gedaan elders. (zelfde soort gegevens!)
1 maal ruim 2 jaar geleden en de andere keer 2 weken terug.
Voor beide gevallen geldt: een 2e dag zou ik nooit halen. Objectief gezien dus.

Ken wel een aantal mensen die m in Amsterdam gedaan hebben. Toevallig met niet zulke leuke uitslagen.

[chriva]

Ik ben er steeds meer van overtuigt dat die fietsproef geen overbodige luxe is om gedaan te hebben. Ik ga hier zeker achteraan. En ben eigenlijk erg benieuwd wat de uitslag daarvan is. Moet dan wel kijken hoe ik dat qua reizen ga doen. Ik woon 2,5uur van Amsterdam vandaan en heb geen rijbewijs of auto. Maar ja daar vind ik wel wat op, zelf denk ik wel dat het belangrijk is dat ik er achter aan ga.

Liefs Chriva (Vanessa)

[Lijda]

Ik heb gestemd op, dat ik geen fietsproef heb gedaan.

Wel om gevraagd.
Ik was al total-loss toen ik daar aankwam.
Ik denk dat een fietsproef dan ook geen zin heeft.

[orchidee]

Bij zo'n fietsproef berekent men je VO2 max
http://www.runinfo.nl/vo2max.htm
Hartpatienten krijgen invaliditeit bij een bepaalde waarde. een cvs-arts berekende dat x patienten van hem onder deze waarden zaten (van de hartpatienten) en dus bijgevolg "invalide" zouden moeten zijn.
RIZIV ketste dit af omdat het toch "tussen de oren zit"
Begrijpe wie begrijpe kan!!!!!
Een schande !

Ik liet de test doen op mijn 40 en presteerde als een vrouw van 65!

lappen zij aan hun laars

Groetjes,
Dirk

[Meral]

ik heb ook gestemd dat ik geen proef heb gedaan, weet ook niet of ik dat wel, op zich wel om te zien wat mijn waarden zijn tov een gezond persoon maar de afstand amsterdam is ook een probleem, 2 dagen reizen sta ik niet om te springen en daar overnachten kost weer geld wat ik niet heb. En als ik verhaal van dirk lees denk ik ook laat maar

[Jazzie]

En als ik verhaal van dirk lees denk ik ook laat maar

Maar Dirk zegt toch niets negatiefs over de fietsproef, maar alleen over het RIZIV (Belgische invaliditeitsverzekering)? Of begrijp ik het verkeerd?

[Meral]

@ jazzie nee niet echt maar dat ze het aan hun laars lappen bedoelde ik.....
ik ga misschien zelf wel stappen ondernemen en contact opnemen met kurk en vermeulen, ben op moment beetje licht gerriteerd over alle dingen waar je als cvser mee zit kan niet goed wennen aan mijn nieuwe 'bed' dagjes die ik niet gewend was vandaar dat ik misschien soms niet al te normaal reageer, vind gewoon stom die test bestaat toch niet voor niks en een man van 40 die als vrouw van 65 scoort lijkt mij toch een aardige aanwijzing voor de heren doktoren

[orchidee]

Hoi,
Jazzie : ik vind inderdaad dat iedereen die fietsproef moet doen!
Heb er indertijd 1 gedaan met het bekende resultaat.
Nu doet men test -retest (heb zelfs vernomen van een arts die zijn patienten 3 dagen na elkaar op een fiets zet!)

Esmeralda : de fietstest laat zien wat je nog kan.Ik was indertijd stomverbaasd want mijn pa was beroepsrenner geweest en als jongere moest ik dus noodgedwongen heel wat kilometertjes met de fiets afleggen!
Bij een test-retest laat men dan ook zien dat je geen "trainingseffect "hebt
of "malaise na inspanning" en dat is 1 der gote criteria.

niet erkenning : ja, hier doelde ik vnl. op het RIZIV
Ben bij hun verschenen met een dossier om U tegen te zeggen!!!
Alle bewijs omtrent virussen;reactiverend EBV;elastase;Rnase.......
Ze hebben dat dossier zelfs niet willen inkijken. Sterker nog, ze zeiden me dat deze testen en uitslagen geen wetenschappelijke waarde hadden en ze er dus niet in konden geloven.
Ze hebben me toen gefeliciteerd met mijn financiele inspanning (die testen kosten me een huis) en ze hebben me voor gek verklaard omdat ik 3 jaar AB geslikt heb.
Ben wel invalide verklaard omdat ik voedingsintoleranties had.
Begrijpe wie begrijpe kan!
(dit dateert van ongeveer 2à3 jaar geleden)

Groetjes,
Dirk

PS: een doorsnee-arts weet ook niet wat een PCR test is;heeft in zijn opleiding ook niet of nauwelijks gehoord omtrent ME...
Dr. Bell verklaarde onlangs nog in een interview dat het de omgekeerde wereld is : zijn patienten weten meer omtrent ME dan de huisartsen. Ook DML heeft dit al verklaard.
Dus dringend bijscholing nodig die jongens maar als de overheid er zelf niet in wil geloven dan komt er geen bijscholing,hé

[Meral]

nee want dat kost geld he....fouten maken is menselijk dacht ik altijd, en meningen bijstellen en fouten toegeven geeft blijk van volwassenheid, maar mijn dokter zegt dat ik de onvolwassene ben, reageer als een kind als ik van wanhoop zit te huilen daar, zegt ie ik zie je wegzakken in wanhoop, je moet er wel bijblijven...maar ik voel dan ook alleen maar wanhoop en frustratie kan er echt niks aan doen dat ik al jank als je naar me wijst, vind echt dat ze schuldig zijn aan onnodig leed, zo word ik nog veel zieker als je steeds overal tegenin moet gaan
ontopic blijven kan ik ook niet he

[jenny]

heb zelf geen fietsproef gedaan, maar wel mijn zoon, hij had 60% op zijn fietsproef, en heeft alles gegeven wat hij had van kracht, ni veel hé voor een jongeman van toen(nu is hij 26) 24 jaar!
groetjes jenny