Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[annac]

Ja, dank voor het verslag en al het andere werk.

Nu maar hopen dat het iets meer zal zijn/worden dan een druppel op een gloeiende plaat. Inderdaad, fingers crossed.

Ja, ik klink niet erg hoopvol. Maar met de motie Vendrig (Groen Links) hebben ze indertijd ook geen moer gedaan. Laten we hopen dat er met de jaren toch wat ten goede veranderd is, dat het draagvlak breder is geworden en er flinke scheuren in het voor ME schadelijke New Age gerelateerde kwakdenken zijn komen.

[bellatordelux]

Overhandiging

Geplaatst door 14 oktober 2013

Overhandiging burgerinitiatief + hulp gevraagd

Het nieuws waar iedereen op heeft gewacht! Het is eindelijk zover!
29 oktober 2013 zullen wij de petitie met de 53.958 handtekeningen gaan overhandigen aan mevrouw Nepperus (voorzitter commissie VWS).
Tegelijk met die overhandiging zullen alle VWS-commissieleden een informatiepakket aangeboden krijgen (zie foto). De inhoud bestaat uit:

- Groep ME-DenHaag Reader (met alle info omtrent ME)
- ICC
- ICP
- Adhesieverklaringen
- Boek Mirande de Rijke ‘Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke’
- DVD Voices from the Shadows

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:
668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL

Alvast hartelijk dank!

Op 29 oktober zullen wij met een klein groepje in de Tweede Kamer de petitie overhandigen (ivm beveiliging mogen dit maar 8 personen zijn). Wij willen toch graag dat een ieder die er behoefte aan heeft om erbij te zijn de gelegenheid geven dat te doen – niet in de Tweede Kamer, maar wel buiten. Hiervoor willen wij graag een stille demonstratie op het plein organiseren. Momenteel ligt deze organisatie bij enkele personen buiten onze groep en zijn zij nog druk bezig om te kijken hoe dit vorm gegeven kan worden. Meer informatie hierover volgt snel!

http://www.deziekteme.nl/

[louisa]

Voor iedereen van de ME-Den Haag Groep: veel succes en sterkte gewenst op 29 oktober a.s.!!!

Groetjes, Louisa

[bellatordelux]

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:
668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL

Alvast hartelijk dank!
http://www.deziekteme.nl/

Groep ME-DenHaag
2 uur geleden
2de ANP Persbericht

Wij zijn volledig verrast, maar voornamelijk heel blij dat wij nu al kunnen melden dat het volledige bedrag voor het 2de ANP bericht is opgehaald!

Iedereen die heeft gedoneerd HEEL HARTELIJK DANK!!!!
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

[kaki]

Hoi bellatordelux
Wat goed allemaal!
Dat klinkt ook als een mooi pakket dat jullie aanbieden. Ik mis alleen een beetje de glossy? (te duur?.. evt nog een oproep? )
Heel veel succes!!!!

[bellatordelux]

Hoi bellatordelux
Wat goed allemaal!
Dat klinkt ook als een mooi pakket dat jullie aanbieden. Ik mis alleen een beetje de glossy? (te duur?.. evt nog een oproep? )
Heel veel succes!!!!

Hoi Kaki,

Ik heb geen idee, maar ik miste deze toch positieve berichtgeving hier op het forum.
Vandaar mijn copy/paste handeling

Ik vond het toch wel een mijlpaal die hier vermeld moest worden.
Je kan ze dit idee wel mailen:
medenhaag@gmail.com

Groetjes Bella

[kaki]

Ik snap het Bella en ja.. het is zeker een mijlpaal die hier natuurlijk ook vermeld moet worden!
Ik ga ze mailen.

[poppetje]

Hoi bellatordelux
Wat goed allemaal!
Dat klinkt ook als een mooi pakket dat jullie aanbieden. Ik mis alleen een beetje de glossy? (te duur?.. evt nog een oproep? )
Heel veel succes!!!!

Hoi Kaki,

Ik heb geen idee, maar ik miste deze toch positieve berichtgeving hier op het forum.
Vandaar mijn copy/paste handeling

Ik vond het toch wel een mijlpaal die hier vermeld moest worden.
Je kan ze dit idee wel mailen:
medenhaag@gmail.com

Groetjes Bella

Lieve Allemaal, we zijn inderdaad ook met de ME groep Den Haag aan het brainstormen over het toevoegen van de glossy in het informatiepakket. Achter de schermen proberen we dit voor elkaar te krijgen, maar het gaat om heel veel infopakketjes (zo'n 26), en dus ook 26x het bedrag van de glossy (zo'n 10 euro voor een zwart wit exemplaar, zo'n 17 euro voor een kleurenversie). Wij kunnen wel iets bijdragen uit de verkoop van de glossy maar daarmee redden we het helaas niet.

Dus lieve allemaal, onze oproep is, sponsor de groep ME Den Haag!!, zie in posts hierboven voor gironummer, dan blijft er wellicht (nadat voldoende binnen is voor ANP bericht etc,) nog wat extra's over om ook de glossy erin te kunnen doen. Dat zou super zijn !

[kaki]

Ik ga ze sponsoren Hopelijk meer..
Zou toch wel heel mooi zijn als de leden van de commissie ook de glossy krijgen!

[bellatordelux]

Hoi,

Volgens de website http://www.deziekteme.nl/ zijn er ook nog diverse artikelen te koop om MEDenHaag financieel te ondersteunen.

http://www.deziekteme.nl/gastendoekjes-en-sieraden/
http://www.deziekteme.nl/kaarten-te-koop/
http://www.deziekteme.nl/sleutelhangers-te-koop/
http://www.deziekteme.nl/te-koop/kaarten-en-postzegels/

Let op sommige artikelen zijn uitverkocht.
Of er nog kalenders te koop zijn is mij ook niet duidelijk...

Ook een leuke manier om MEDenHaag te ondersteunen!

Groetjes Bella

[poppetje]

Lieve Allemaal,

Ik hoor net dat de Groep ME Den Haag nog niet uit de kosten is. Het ANP bericht is toch nog niet geheel gefinancierd en ook de drukkerskosten (doosjes voor informatiepakket etc) zijn nog niet gedekt, dat betekent dat de groep ME Den Haag dat uit eigen zak moeten betalen.

De sponsoring voor de glossy is inmiddels geregeld (dank aan iedereen die hielp) en die komt in het infopakket!! Super!

Maar jullie zouden de Groep ME Den Haag echt heeeeel erg helpen als wie wil en kan nog een kleine bijdrage wil leveren aan de aanbieding van de petitie.

Ze hebben al zo ontzettend hard gewerkt om straks namens ons allemaal die petitie en aanbieding in Den Haag te realiseren, als ze nu ook nog prive voor de kosten op moeten draaien lijkt niet helemaal eerlijk.

Help om hun !!! En geef hen de geruststelling dat alles geregeld is.

zie hieronder gironummer

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie Groep ME Den Haag ANP bericht en drukkosten

Dank !!!!

[spring]

Zie hier voor informatie over de demonstratie die georganiseerd wirdt bij de aanbieding van het burgerinitiatief:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

[spring]

Demonstratie aankondiging:

Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME

Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden!!!

Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS.

Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd door een onafhankelijke club mensen die in contact staat met de Groep ME-Den Haag.

Graag willen we je uitnodigen om deel te nemen aan deze demonstratie. Familie en vrienden zijn ook zéér welkom om van deze demonstratie een succes te maken. Onder het Plein is een parkeergarage. Als je met de auto komt kan je met de trap of lift direct op de plaats van de demonstratie komen.

Het zou fijn zijn als je je van te voren aanmeldt en daarbij aangeeft met hoeveel personen je komt.

Aanmelden kan via een mail naar: ErkenME.demonstratie@gmail.com
Of via Facebook bij het evenement: http://tinyurl.com/qbl6ak6

Wij willen iedereen vragen om zo veel mogelijk in blauwe kleding te komen (spijkerbroek, blauwe sjaal, ...) Wij laten een aantal t-shirts drukken die over de jas heen gedragen kunnen worden.
Wij adviseren de mensen die niet lang kunnen staan om een klapstoel of rolstoel mee te nemen.


Hopelijk zien we je 29 oktober!

Actiecomité Demonstratie Erken ME


Bereikbaarheid Plein, postcode 2511 CS, Den Haag:
OV: trams 2,3,4 en 6 vanaf station Den Haag Centraal, uitstappen bij halte Spui.
Via de Lange Poten is het 4 minuten lopen naar het Plein.

Auto: Pleingarage, Plein 25, 2511 CS, Den Haag, zie http://www.parkeerlijn.nl/parkeren/den- ... eingarage/

[kaki]

Fijn dat de glossy ook in het informatiepakket zit. Super!
Hopelijk is de Groep ME Den Haag zoveel mogelijk uit de kosten.
Nogmaals heel veel dank Groep ME voor al jullie inspanningen!!!

En hopen dat er veel mensen kunnen komen naar het Plein in Den Haag de 29e!

[poppetje]

Lieve Allemaal,

Groep ME Den Haag is helaas nog steeds niet uit de kosten. Drukkosten van ICC en ICC primer zijn hoog. Ze moeten nog steeds zelf bijleggen.

Iedere donatie is nog steeds heel erg welkom !

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie Groep ME Den Haag ANP bericht en drukkosten