@lulu,
josje15 stoort zich er aan (2x) dat in het Vegatest topic wordt bericht over Lyme. Wij (iedereen) moeten ons aan de regels houden en om klagen en klachten bij het ME Team te voorkomen, vandaar een antwoord op jouw bericht hier neergezet.
lulu schreef:Oh, is het hele lyme verhaal nu verdwenen, Louisa? Waarmee wordt in bovenstaande de borreliose aangepakt?
Nee, het Lyme verhaal is niet verdwenen, lulu.
Op de site van de
ME/CVS Vereniging en van de
ME Vereniging Nederland staat ter informatie voor ME/CVS patiënten:
De beste behandeling voor ME/cvs zou kunnen zijn:
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/behandeling
Overzicht
In de meeste gevallen zal een succesvolle behandeling uit te volgende onderdelen bestaan:
* antivirale middelen ter bestrijding van de aanwezige herpes- en enterovirussen;
* immunomodulatoren om de aandacht van het immuunsysteem te verleggen;
* o.a. antibiotica ter bestrijding van opportunistische infecties (met name maag/darm en luchtwegen/kno);
* supplementen en voedingsvoorschriften om stoornissen in de stofwisseling (w.o. energiehuishouding, hormonen) te herstellen of te compenseren;
* middelen en technieken ter verbetering van de bloedsomloop en de zuurstofopname;
* behandeling van eventuele slaapstoornissen;
* middelen en technieken zoals pacing, neurofeedback en pijnbestrijding om de gevolgen van de ziekte te verminderen
Het kan van belang zijn om ook eventuele comorbiditeiten te behandelen, alsmede 'verborgen gebreken' (zoals hartlekkages) die door de ziekte aan de oppervlakte zijn gekomen.
Is ME hetzelfde als Lyme?
ME en Lyme zijn twee verschillende aandoeningen. ME wordt veroorzaakt door virussen, Lyme door een bacterie. Ook is het niet zo dat Lyme ME kan veroorzaken. Er zijn wel veel overeenkomsten in klachten, omdat in beide gevallen het immuunsysteem is gecompromitteerd. Daarom kan het verstandig zijn om op Lyme te testen. Neem zo nodig voor meer informatie contact op met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.
Welke andere oorzaken moeten worden uitgesloten?
De klachten die ME veroorzaakt zijn niet uniek. Andere aandoeningen of combinaties van aandoeningen kunnen een ziektebeeld veroorzaken dat op ME lijkt. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om hart- en longcondities, schildklierziekten, B12-tekort, aangeboren mitochondriële stoornissen, een vorm van diabetes, vergiftiging, bloedarmoede, chronische infecties, en andere neurologische ziekten zoals multiple sclerose. Het uitsluiten van andere mogelijke verklaringen behoort tot de normale werkwijze bij het stellen van een diagnose.
DossierME.
ME en Lyme zijn twee verschillende ziekten, die sommige klachten gemeen hebben. Omdat artsen weinig van deze ziekten weten en patiënten niet goed onderzoeken komt het voor dat ze de diagnose ME stellen in plaats van Lyme, of andersom.
Als er artsen zijn die een dergelijke behandeling zoals boven genoemd doen, wordt er o.a. ook van te voren onderzoek gedaan naar Lyme en Co en mochten die worden gevonden dan worden die ook mee behandeld.
Volgens DML hebben
50% van zijn ME patiënten Lyme en Co, dat onderzoekt hij en behandelt hij. Bij zijn ME patiënten die ook Lyme en Co hebben geeft DML Lyme en Co niet de kans om zich verder te kunnen verspreiden in het lichaam (dissemineren).
Als je er op tijd bij bent kan een AB behandeling aanslaan.
Als je lang (jaren lang) ziek bent en jaren lang onbehandeld hebt rondgelopen met Lyme gebeurt het volgende: de bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat diep in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.
De Lyme-bacterie heeft zeer geavanceerde overlevingsmechismen die hem beschermen in een vijandige omgeving. Zo kan hij behalve in de normale spirocheet-vorm, ook in andere vormen vóórkomen. Hieronder staan 2 voorbeelden:
• de cystische vorm, waarbij de bacterie in een beschermend hulsel zit, wat hem beschermt tegen antibiotica en het immuunsysteem.
• de L-vorm of celwandloze vorm, waarbij de celwand ontbreekt, zodat de bacterie onzichtbaar is voor het immuunsysteem en antibiotica die op de celwand inwerken (bijv. Amoxicilline), geen effect hebben.
Verder heeft de Lyme-bacterie een zeer lange delingstijd en kan hij zeer lang in een rustfase blijven. In deze toestand heeft antibiotica geen effect.
Het kan ook zijn dat een AB behandeling niet aanslaat vanwege bovenstaande.
En zit er echt verschil in de behandeling van ME en/of Lyme en Co bij DML? Worden bij ME en/of Lyme en Co niet dezelfde AB's, anti virale middelen, B12 injecties, Nexavir/4ME, supplementen, etc., ingezet?
Een arts als bijvoorbeeld Dr. Lerner behandelt ME patiënten met Lyme en Co ook voor de Lyme en Co.
Op 5 aug jl. stond er op de hoofdpagina van MEGidsnet een ge-updated artikel. ME-arts/wetenschapper: "ME/CVS Behandelrichtlijnen voor medici (Dr. Lerner)":
Bron:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1087.html
.....Opmerking: Lyme en Lyme co-infecties kunnen ongrijpbaar zijn. De ziekte van Lyme kan zich klinisch presenteren als ME/CVS. Een aanzienlijk deel van de Lyme patiënten heeft negatieve serologische Lyme testen. Wij geven de voorkeur aan Lab Corp, Dublin, OH voor alle vier de Lyme testen. De gebruikte antigenen zijn dezelfde die gebruikt worden door de CDC. Een recente blootstelling aan de natuur, een tekenbeet en een rode kring, kunnen allemaal bijdragen aan de kans op de ziekte van Lyme. Vanwege de behoefte aan zowel klinische en diagnostische evaluatie in de ziekte van Lyme, is het raadzaam om een onduidelijk (niet negatief of positief) lab resultaat te beschouwen als positief en de Lyme behandeling te beginnen.....
......Achtergrond:
Als de diagnose ME/CVS wordt gesteld door middel van de geaccepteerde criteria, en er is geen sprake van co-infecties, begint men onmiddellijk met de antivirale behandeling.
Is er echter sprake van een co-infectie zoals de ziekte van Lyme, Babesia, Ehrlichia, Mycoplasma pneumoniae of acuut reuma, dan dient deze eerst behandeld te worden.
Nadat de co-infecties zijn aangepakt, wordt gestart met de antivirale behandeling. Indien één of meer van deze co-infecties tijdens de antivirale behandeling optreedt, dient men niet te stoppen met de behandeling maar tegelijkertijd te behandelen.....
Moraal van het verhaal is, dat ME/cvs artsen/wetenschappers wereldwijd voorlopig nog lang niet op één lijn staan.
Er zijn veel verschillende visies en benaderingen, zie de vele
artikelen op de site van MEGidsnet.
En in Nederland doen ME/CVS artsen onvolledig/summier onderzoek en kunnen wat aan symptoombestrijding doen, meer niet.
Regulier volgt de CVS Richtlijn en dan wordt er CGT en GET als behandeling ingezet.
Complementair kijkt en onderzoekt verder en behandelt breder. Een voorbeeld is PvM bekend met ME, Lyme en Co en andere ziekten, tekorten, etc,. PvM onderzoekt zijn patiënten o.a. ook op Lyme.
In interview met PvM LeesME 18, maart 2013:
Over de ziekte van Lyme merkt hij op: "Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws.
In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee.
Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.
De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie.
Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme".
Tsja, en wat kunnen en moeten ME, Lyme patiënten doen in het grote doolhof?....
Ieder maakt zijn/haar keuze waarvan hij/zij denkt dat dat de beste keuze voor hem/haar is.
Groetjes, Louisa
of en in hoeverre een mogelijke Borrelia en/of co-infectie een rol speelt in mijn ziek zijn. Aangezien ik nagenoeg al helemaal binnenstebuiten ben gekeerd en er alleen wat vage bloeduitslagen die nader onderzocht moeten worden, zijn uitgekomen, kan de mogelijke oorzaak in mijn situatie wel in de richting van Borrelia en/of co-infecties liggen. 
