Verschillen chronische Lyme en ME

[vlindertje19]

Als vM en de onderzoeken van Pro Health of Augsburg te kostbaar voor je zijn, kun je zoals Vlindertje aangeeft ook naar C.R. gaan. Misschien kun je daar eerst naar toe gaan en als het nodig mocht zijn daarna naar vM?
Financieel gezien is het onderzoek via een Vegatest vele malen goedkoper het gaat om
€ 65,-: Bron: http://www.balans-arnhem.nl/index.php?o ... &Itemid=64

Veel sterkte!

Groetjes, Lousia

De Vegatest is idd niet duur. De behandeling kan wel duur zijn. De dochter van die vrouw heeft Lyme kuur, detox en probiotica. Incl. Vegatest waren ze rond de 450 euro kwijt.

Afhankelijk van de hoeveelheid toxines en de zwaarte van de Lyme in je lichaam kan het misschien zijn dat je met 1 behandeling er nog niet bent, dus dan heb je misschien een tweede ronde nodig. Maar zoals al eerder geschreven; via de belastingdienst kun je ook bij de aangifte kosten terugkrijgen.

Groetjes Vlindertje

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

De meesten op het forum zijn al erg lang ziek cq invalide, als deze Lyme blijken te hebben zitten ze toch meteen in de chronische fase of zie ik dat verkeerd; p.s. ik wil trouwens niemand ontmoedigen hoor!

[vlindertje19]

@Vlinder,

De meesten op het forum zijn al erg lang ziek cq invalide, als deze Lyme blijken te hebben zitten ze toch meteen in de chronische fase of zie ik dat verkeerd; p.s. ik wil trouwens niemand ontmoedigen hoor!

De Borrelia kan al na 24 tot 48 uur in de weefsels duiken en dan al niet meer meteen te vinden zijn in het bloed. Volgens de berichten hier en daar heb je al chronische Lyme na een jaar onbehandeld en-of ongemerkt het opgelopen te hebben.

Ik heb de vraag gesteld aan de reguliere specialist of AB nog wel zin had wanneer het al 10 jaar geleden is dat ik me de beet kan herinneren. Volgens hem wel!! En zo niet, dan zou het geen Lyme zijn .

Bij chronische Lyme.Borreliose of Lyme-Neuroborreliose is langdurig via infuus AB nodig om het er uit te kunnen krijgen. Wat denk je wat je er nog bij moet slikken om de bijwerkingen te onderdrukken. En wat het doet met je lichaam als je continu aan de AB zit?

De behandeling van Lyme is niet voor niets een groot discussiepunt momenteel. Vandaar zo weinig positieve berichten van mensen die aan de AB zitten voor Lyme.

Ik vraag me uberhaubt af of men mag spreken van restverschijnselen na kuren, want zijn die restverschijnselen niet gewoon de schades en tekorten van Lyme die niet meer terug te draaien zijn na vele jaren ongemerkt met de Borrelia in het lijf gelopen te hebben ?

[verlorengezondheidman]

Vlinder,

Waar kun je die infuus lymebehandeling krijgen in betaalbare vorm, want regulier volgt de CBO richtlijn en als je die hebt gevolgd zou je weer gezond moeten zijn

Waarom zo moeilijk doen met testen en behandelen...pffff...

Mijn huisarts zei al toen de atmosfeer de verkeerde kant op ging: "en je kunt ook dure behandelingen in het buitenland volgen"....

[vlindertje19]

Vlinder,

Waar kun je die infuus lymebehandeling krijgen in betaalbare vorm, want regulier volgt de CBO richtlijn en als je die hebt gevolgd zou je weer gezond moeten zijn

Waarom zo moeilijk doen met testen en behandelen...pffff...

Mijn huisarts zei al toen de atmosfeer de verkeerde kant op ging: "en je kunt ook dure behandelingen in het buitenland volgen"....

Het heeft weinig zin om te kijken naar wat niet kan in NL, maar wat wel mogelijk is .

Allereerst de oorzaak van je klachten laten uitzoeken en dan kijken naar welke behandeling bij je past.

[verlorengezondheidman]

Kun je van Lyme een chronisch ontstoken hart krijgen, als de bacterie eenmaal actief in je lichaamssysteem aanwezig is?

[mear]

samengevoegd. mod.

Om hier de discussie maar op een centraal punt te houden..

[vlindertje19]

Vlinder,

Waar kun je die infuus lymebehandeling krijgen in betaalbare vorm, want regulier volgt de CBO richtlijn en als je die hebt gevolgd zou je weer gezond moeten zijn

Wanneer men zwart op wit de ziekte van Lyme kan aantonen, is er een reguliere specialist die Lyme behandelt via infuus (eerste keer in het ziekenhuis , later thuis) regulier dus vergoedt door de ziektekostenverzekeraar.

Ik vertel geen namen openbaar. En de test mag via Pro Health zijn.

Of je wel baat heb bij een infuusbehandeling op Lyme en de details wat betreft met welke AB en voor hoe lang, heb ik nog geen info over. Elke Lyme patiënt is anders en reageert dus ook anders op diverse reguliere AB kuren (zowel oraal als via infuus).

Groetjes Vlindertje

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Thanks voor je reactie; ben jij eventueel bereid mij deze naam / namen t.z.t. per PB door te sturen?

Mijn huisarts heeft mij over deze mogelijkheid niet geïnformeerd namelijk

[lulu]

V: Zijn lyme patiënten ook ME patiënten?

K. De Meirleir: Chronische Lyme beeld valt m.i. onder de paraplu 'ME'.

[senna]

http://articles.mercola.com/sites/artic ... 20130904Z1

[verlorengezondheidman]

V: Zijn lyme patiënten ook ME patiënten?

K. De Meirleir: Chronische Lyme beeld valt m.i. onder de paraplu 'ME'.

Ik weet niet of dat antwoord van DML een gerustellend gevoel geeft, wat vind jij?

Staat in dat interview met DML ook niet dat hij de diagnose "ME" het liefst in de prullenmand wil gooien?

Als Lyme-beeld onder ME valt is dat toch reden te meer om dat tot op de bodem uit te zoeken en behandelingen erop te zetten..

Overigens wel opvallend dat DML Borrelia (en co's) positieve ME-patiënten plotseling chronische Lyme-patiënten noemt dat zegt mij genoeg, jou misschien niet maar verschil moet / mag er zijn toch

[luipaardje]

Aangezien er veel overlap zitten tussen Lyme, ME en nog wat aandoeningen zal hij weinig mensen in hokjes willen plaatsen tot duidelijker is hoe het medisch in elkaar zit. Hoewel DML een van de enigen is die het serieus bekijkt en zich voor ons inzet, moet ook hij toegeven dat er momenteel te weinig kennis is om iedereen de juiste diagnose en behandeling te geven.
Als dat duidelijker is kan de onderverdeling wel eens heel anders worden dan nu.

Probleem is dat je mensen soms wel om praktische redenen in hokjes moet stoppen zolang we niet meer kennis hebben. Zonder het labeltje 'Lyme' of "ME' of wat dan ook wordt het voor de patiënten nog moeilijker dan nu om in aanmerking te komen voor goede behandelingen, uitkeringen en andere zaken.

[moon2]

@Vlinder,

Thanks voor je reactie; ben jij eventueel bereid mij deze naam / namen t.z.t. per PB door te sturen?

Mijn huisarts heeft mij over deze mogelijkheid niet geïnformeerd namelijk

Ik denk dat jouw huisarts dit ook niet kan weten.
Doorgaans is het zo dat een specialist een test welke positief is, maar niet uit eigen lab. volgens CBO richtlijnen mag weigeren, hij heeft het recht trouw te blijven aan testuislagen van eigen lab.
Dus als je een onwillende specialist treft heb je pech helaas.

@Lulu, Jij trekt chronische lyme nogal in twijvel.
Uiteraard heb je recht op een eigen mening, maar wanneer je positief test na een pittige ab kuur, en er zoals ik 15 jaar mee rondloopt, kan je echt wel spreken over chronisch.

Het wiel is al uitgevonden door het Radboud, en door diverse medici die het aan eigen lijf hebben meegemaakt.
Wetenschappelijk is dat reeds aangetoond, ook de cystevorming etc.etc.
Kan jij jouw mening ook objectief ventileren?

Ik heb geen diagnose ME, maar wel heel veel andere diagnoses, welke deels toe te schrijven zijn aan de lyme.
Als ik het gemiddelde beeld lees over verschijnselen van ME , zou ik er ook mee rond kunnen lopen.

Ik denk, maar dat is subjectief, dat een ME beeld onstaat uit een samenloop van pathogenen, en hoe jouw immuunsysteem daarnaar handeld, dat maakt dan waarschijnlijk ook de verscheidenheid van de ME patienten qua verschijnselen....maar dat is dan mijn mening.

Groetjes Moon.

[lulu]

Moon, ik trek niet onze invaliderende aandoening in twijfel. Ik trek ook niet in twijfel dat deze vreselijke chronische ziekte kan ontstaan na besmetting met de borreliabacterie. Ik trek alleen de voorgestelde ziektemechanismen in twijfel.
Ons ziektebeeld treedt ook op na andere besmettingen, Q-koort, EBV etc. Daarnaast zijn er velen velen die ook besmet zijn met de borreliabacterie en niet ziek worden.
De gedachte binnen de wetenschap is nu dat het vooral de respons van het immuunsysteem is dat het ziektebeeld bepaalt, een vorm van auto-immuniteit als het ware. Deze respons zou ook de neurologische klachten veroorzaken (en daarbij verklaren waarom bij puncties vaak geen bacterie gevonden wordt). Dus is het niet zozeer de bacterie die het proces bepaalt, maar ons eigen immuunsysteem. Dit is ook het systeem wat gemoduleerd wordt met rituximab.
Ik heb op verschillende plaatsen op het forum verwijzingen naar wetenschappelijke literatuur geplaatst waarin dit verder wordt uitgewerkt. En dit is waarschijnlijk wat DML met deze uitspraak bedoelt: een gegeneraliseerde respons van het immuunsysteem dat ook bij andere besmettingen kan optreden, een algeheel ziektebeeld wat als ME omschreven kan worden. Wat ik met mijn uitspraak over chronische lyme bedoelde (wat idd geen handige uitspraak is omdat dit geassocieerd wordt met uitspraken van hen die dit ziektebeeld geheel ontkennen, daar behoor ik dus niet toe) is dat deze toestand overeenkomt met chronische Q-koorts, gulf-war syndroom, EBV etcetc. De gedachte is dus niet gek dat dit onder een gezamenlijke paraplu valt, dat het centrale ziektemechanisme hetzelfde of in ieder geval er gelijkend is. En die paraplu heeft als meest algemene benaming ME.