Verloop van de ziekte

[verlorengezondheidman]

Waarom staat nummer 10: "Fully recovered" erbij ik ken niemand die 100% hersteld is van ME/XMRV

[yaloutje]

Deze activiteiten indicator vind je terug op www.aboutmecfs.org :

Your current activity level:
0 - Bedridden constantly
1 - Mostly bedridden
2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day
3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
5 - four to five hours/activity a day
6 - six to seven hours/activity a day
7 - able to work full-time but with difficulty
8 - near-normal activity level but still symptomatic
9 - normal activity level, mild symptoms
10- fully recovered

Hiervan zit ik beetje op 7 maar van dat fulltime werken zijn mijn vrije dagen en vakanties een 3/4

[felixloena]

Waarom staat nummer 10: "Fully recovered" erbij ik ken niemand die 100% hersteld is van ME/XMRV

Maar wel mensen met CV, die de diagnose ME/CVS hebben gehad. Daarvan zullen zeker mensen genezen zijn.

[tribalhot]

In maart zat ik nog op 3,5 nu zit ik ja toch een heel stuk lager, ik moet helaas wel zelf instaan voor mijn boodschappen en huishouden wat dus allemaal op een laag pitje staat. Soms verplicht ik mezelf tegen beter weten in wel om eens buiten te gaan en de tram te nemen de stad in, dan kan ik kleine stukjes wandelen en ondanks dat ik me dan heel beroerd ga voelen weet ik dat ik de back up van de tram in de buurt heb. Eigenlijk vind ik die categorieën maar iets bizar. Er zijn dagen, weken, maanden dat ik echt niet veel kan en dan plots gaat het weer wat beter.

[asje]

Ik zit op 2,5.

[josje]

ja, ik zit ook op 2,5.

[nokkos]

Zit op een 5,5

[haaii]

Ik had op school niet de vrijheid om minder te werken. Maar werkte wel een pak trager dan mijn klasgenoten. Bij momenten kon ik me heel erg flauw, uitgeput voelen dat ik enorm traag begon te werken. Zodanig dat het niet meer als werken kon beschouwd worden. Maar ik had ook momenten dat ik redelijk kon werken. Nog altijd een pak trager en ook altijd maar tijdelijk, maar mijn tempo was bij vlagen niet eens heel veel trager.

Toen ik stage had 3 dage in de week en 2 dage school was ik na die drie dagen altijd heel erg afgebeuld ondanks ik meestal wat minder zware klusjes kreeg(niet altijd). 2 dagen op school was het bij wijze van spreken gewoon zien overeind te blijven staan en wat met mijn handen bezig zijn. Met de nadruk op wat bezig zijn. Op het einde van de week, vrijdagnamiddag, voelde ik mij altijd grieperig. Ook al hadden we op vrijdag namiddag '''theorie''' en had ik de afgelopen anderhalve werkdagen op school enorm sloom gewerkt. Maar toch: hier zijn de meeste bedlegerig. Ik fitnessde het eerste jaar met mijn vermoeidheid zelfs nog. Daarna voelde ik mij altijd (tijdelijk) beter. Maar over het algemeen was ik tot veel minder in staat dan vroeger, toch een significante energie daling. Ik ging er erg zuinig mee om wat ik me op mijn school (bijzonder onderwijs) kon veroorloven.

Nu kan ik niet altijd meer sporten wanneer ik wil zoals in het eerste jaar. Energie gebrek. Maar ik heb nog altijd mijn sporadische momenten waar ik zo 60-70 misschien zelfs 80% van mijn oude energie niveau heb. Maar dat is wel erg zeldzaam. Zijn er nog mensen die zich in zo een situatie bevinden? Op dit momenten kan ik als nog touwtje springen, zelfs fietstochten van 2 uur. Maar na het teveel sporten, zoals die abusievelijke fietstocht van 2 uur, voel ik me de dag erna tastbaar slappen. Maar het was niet zozeer sport maar lange dagen 'werken', die me erg konden slopen.

Niemand die zo relatief goed kan functioneren als ik? Ik wil graag naar dml voor een oplossing, ben op bijna alles getest. Maar durf niet zo goed meer naar dml omdat ik meer het gevoel heb gekregen dat het alleen maar erg zieke mensen zijn die ernaar toegaan.

[marlène]

@ haaii

niet aarzelen om te gaan. Je kan net voorkomen om zieker te worden wat meerderen onder ons is overkomen door ontkenning. Tegelijkertijd geef je hem de kans om te zien wat er kan mislopen tussen matig ziek en ernstig ziek?

Maar na het teveel sporten, zoals die abusievelijke fietstocht van 2 uur, voel ik me de dag erna tastbaar slappen. Maar het was niet zozeer sport maar lange dagen 'werken', die me erg konden slopen.

Misschien is dat nog te verklaren door de productie van endorfinen die bij sport worden aangemaakt? Met wat geluk heb je weinig inflammatie waardoor beweging geen instant ziektereactie triggert.

[haaii]

@ haaii

niet aarzelen om te gaan. Je kan net voorkomen om zieker te worden wat meerderen onder ons is overkomen door ontkenning. Tegelijkertijd geef je hem de kans om te zien wat er kan mislopen tussen matig ziek en ernstig ziek?

Maar na het teveel sporten, zoals die abusievelijke fietstocht van 2 uur, voel ik me de dag erna tastbaar slappen. Maar het was niet zozeer sport maar lange dagen 'werken', die me erg konden slopen.

Misschien is dat nog te verklaren door de productie van endorfinen die bij sport worden aangemaakt? Met wat geluk heb je weinig inflammatie waardoor beweging geen instant ziektereactie triggert.

Ben er vrij zeker van. Dat het door de pijnstillende hormonen is. Daarna komt vaak te terugval. Of niets indien ik mezelf weet in te tomen.


Waar ik nog wel aan twijfel:

stel dat ik toch b12 tekort heb. Dat duurt soms maanden om van te herstellen. Soms ervaren patienten pas na 10 maanden de eerste effecten. Als ik zo een ben waar de behandeling nogal laat aanslaat dan ga ik een beetje met geld strooien bij dml. Aan de andere kant, hoe langer ik wacht..

[ste023]

hoi allemaal,heb deze reacties gelezen,ik zit op niv.2 40 percent.ben sterk achteruitgegaan sinds okt 2005(schildklier laten wegne,en),operatie verdoving he.kan de helft minder dan daarvoor,recupereer ook minder snel.grtjes jenny

[noelle]

Kunnen mensen me misschien helpen aan meer informatie over het verloop van ME?
Ik heb een paar basis dingen begrepen - vaak beginnend met virus, niet lijken te herstellen van virus infectie, aanhoudende klachten en bijkomende klachten en dan blijft een deel lange tijd constant, een deel herstelt langzamerhand en een deel verslechtert. Correct?
Maar is er misschien meer informatie en specifiekere informatie? Ik las al iets over de 3 fases van Cheney bijvoorbeeld?

Ik vraag het specifiek omdat ik de virus infectie (Eppstein Barr/Pfeiffer) al 8 jaar geleden heb gehad, deze 8 jaar wel lichte klachten heb gehad, maar sinds 4 maanden opeens verslechter. En ik ga nog steeds gestaag achteruit... Wat kan ik verwachten? Een paar weken geleden werkte ik nog en had ik een druk leven met veel hobbies, nu lig ik al dagen 24 uur per dag op bed.
Is dit een typisch verloop voor ME? Zou iets te verslechtering getriggerd hebben misschien? Of klinkt dit atypisch en zou ik misschien toch iets anders hebben?

[elias]

Hai Noelle, een paar weken geleden werkte je, druk leven met veel hobby's (dat klinkt gezond?) dus eigenlijk ben je sinds 4 maanden echt ziek/invalide geworden? Pfeiffer hoeft niet perse een trigger te zijn geweest, zeker niet na 8 jaar, heel veel mensen krijgen pfeiffer en herstellen daar weer van.

Het zou heel goed kunnen dat je ME (of Lyme) hebt of misschien iets met je schildklieren, bloedarmoede of een tekort aan bepaalde vitamines? Je zou toch echt al deze dingen moeten testen om er iig zeker van te zijn dat dat het NIET is.

Heb je zelf geen idee wat er gebeurt is 4 maanden geleden, waardoor je opeens zo achteruit bent gegaan?

[verlorengezondheidman]

@Noelle,

Volgens sommigen hier kan ME/cvs stabiel blijven, hoewel het bij mij progressief is.

[noelle]

Redelijk gezond ja. Ik heb sinds de pfeiffer wel een flink aantal klachten, maar kon er redelijk mee leven. Om de paar maanden stortte ik wel in en was ik ziek, tussendoor elke infectie die voorbij kwam had ik.... maar daar tussendoor was ik ook gewoon een actieve jonge meid.
Ik kan niets bedenken wat nu recent die verslechtering heeft getriggerd...
Lyme is net uitgesloten (elisa en LTT), bloedonderzoek normaal, inspanningstest bij dr Visser normaal, maar kanteltafeltest gaf wel sterkte orthostatische intolerantie aan.

Ik ben er de hele tijd vanuit gegaan dat ik ergens over een grens ben gegaan, nu rust moet nemen en er dan wel snel vooruitgang zou komen. En zelfs, zo niet, dat het in ieder geval stabiel zou blijven. Maar de gestage achteruitgang maakt me wel bang.... Heeft iedereen zo'n periode aan het begin voordat het afvlakt en op een bepaald niveau stabiel blijft?