Even geleden maar we zijn net verhuisd dus even heeeel hectisch...
Wim heeft te horen gekregen dat ondanks na 7 maand antibiotica (oraal en infuus) dat de infectie nog volop actief is en dat hij nog 3 jaar onder behandeling moet......dus dat was effe slikken aangezien we hoopten dit jaar nog uit Belgie te kunnen verhuizen richting gezondere lucht en beter klimaat...
Het gaat nog heel slecht met hem, veel maagdarm/middenrif/stik en neurologische klachten.
Klinkt misschien heel raar maar hij 'droomt' over euthanasie, ik snap dat hij niet meer wil afzien maar wil hem niet kwijt (hoe egoistisch dat het ook klinkt).
Nochtans is hij niet deprie en we blijven lachen om de stomste dingen en wilt hij nog wel ervoor gaan, morgen een afspraak bij kinesist en 27 juni weer naar DML.
Voorlopig geen antibiotica tot dan, ondertussen al sinds april geen antibie meer gehad.
Ach ja het zal wel is beteren zeker...
Resultaat na AB-behandeling van Borrelia (Lyme)
Moderator: Moderators
Ik begrijp jullie zeer goed, want zit wat in dezelfde situatie. Ik ben ook al jaren ziek, en heb al vaak over euthanasie nagedacht. Ik heb geen partner, maar ben wel heel close met mijn ouders en zus, en heb er met hen dan ook al veel over gepraat. En uiteraard willen zij mij ook niet laten gaan... Momenteel respecteer ik dat, maar ik weet niet hoelang ik dat nog kan volhouden. Ik wil eigenlijk niet dood, maar dit leven wil ik ook niet, en als dat het enige is wat voor mij kan, dan hoeft het niet. Met Wimmie zal het wel net zo zijn. Laat er hem over praten als hij er behoefte aan heeft, want zelf voel ik dat dat deugd doet. Maar ik hoop natuurlijk dat er ooit (liefst zo snel mogelijk) een wondermiddel komt, zodat dit allemaal niet nodig is.
Veel sterkte.
Veel sterkte.
Thanx guys.
Het is toch een zo van de hond he, het is exact wat je zegt, hij wilt natuurlijk niet dood maar deez is geen leven zo met wat hij 'kan'.
Hij praat er wel veel over, hij heeft blijkbaar ook al een manier bedacht hoe hij 'het beste de pijp' uit kan gaan, we kunnen er nog mee lachen maar het is natuurlijk helemaal niet grappig.
Ach ja keep hanging on zeker.
Voor iedereen hier heel veel sterkte gewenst.
Het is toch een zo van de hond he, het is exact wat je zegt, hij wilt natuurlijk niet dood maar deez is geen leven zo met wat hij 'kan'.
Hij praat er wel veel over, hij heeft blijkbaar ook al een manier bedacht hoe hij 'het beste de pijp' uit kan gaan, we kunnen er nog mee lachen maar het is natuurlijk helemaal niet grappig.
Ach ja keep hanging on zeker.
Voor iedereen hier heel veel sterkte gewenst.
Dat is volgens mij verschillend per persoon, de ene krijgt oraal de ander iv.
Bij de meeste zijn het blokken van 6 a 8 weken orale antibiotica (meerdere soorten). Maanden aan een stuk.
Wim moest door maagklachten overschakelen naar 3xp week IV ongeveer min. 3 uur tot bekan 5 uur per dag ter plekke in vilvoorde zelf, voor 10u daar zijn maar we waren een paar keer door de files later en ze deden er niet moeilijk over.
Maar ik lees ook dat sommige 5xweek moeten en zelfs nog oraal bij slikken.
Dus heel verschillend voor iedereen.
hopelijk heb je hier iets aan.
Bij de meeste zijn het blokken van 6 a 8 weken orale antibiotica (meerdere soorten). Maanden aan een stuk.
Wim moest door maagklachten overschakelen naar 3xp week IV ongeveer min. 3 uur tot bekan 5 uur per dag ter plekke in vilvoorde zelf, voor 10u daar zijn maar we waren een paar keer door de files later en ze deden er niet moeilijk over.
Maar ik lees ook dat sommige 5xweek moeten en zelfs nog oraal bij slikken.
Dus heel verschillend voor iedereen.
hopelijk heb je hier iets aan.
Veel sterkte wimmie! De kracht ide je hebt gehad om tot hier te komen, zal je dragen om verder te gaan ook al lijkt het onwaarschijnlijk.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dank u, Wimmiewimmie schreef:Dat is volgens mij verschillend per persoon, de ene krijgt oraal de ander iv.
Bij de meeste zijn het blokken van 6 a 8 weken orale antibiotica (meerdere soorten). Maanden aan een stuk.
Wim moest door maagklachten overschakelen naar 3xp week IV ongeveer min. 3 uur tot bekan 5 uur per dag ter plekke in vilvoorde zelf, voor 10u daar zijn maar we waren een paar keer door de files later en ze deden er niet moeilijk over.
Maar ik lees ook dat sommige 5xweek moeten en zelfs nog oraal bij slikken.
Dus heel verschillend voor iedereen.
hopelijk heb je hier iets aan.
Ik hoop dat het positief zal zijn, anders, weet ik nog niet wat ik zal doen...
Hoop alles goed voor uw en uw echtgenoot.
Clodomir
Ik heb eerst 7 maand orale antibiotica genomen. Dat heeft niets uitgehaald, waardoor ik ben moeten overschakelen op intraveneuze antibiotica. Ik zit nu in mijn 6e week Ceftriaxone IV. Vandaag ben ik bij DML geweest en nu moet ik nog 6 weken Azithromycine IV krijgen, 3 x per week. Tot nu toe voel ik nog helemaal geen beterschap. Heeft iemand hetzelfde 'régime' gevolgd, en wanneer ben jij je beter beginnen voelen?
@ananasje
Na 5 a 6 maanden orale antibiotica dan door maagontsteking 1 maand niets
dan 6 weken iv azitromycine plus nog is 3 weken orale antibiotica geprobeerd maar te veel maag klachten dus terug iv ceftriaxone voor 6 weken.
Gelukkig lopen die zakskes ceftriaxone sneller (45min-60min) dan die andere.
Nu gaat hij zijn derde week iv in en helaas hier ook nog geen beterschap.
Hij blijft zwaar afzien maar we zijn het nu al 'gewoon'.
Dml vertelde wel dat een van zijn patienten na 8 maanden antibiotica (ik weet niet meer of het enkel iv was) nu op een week grote verbeteringen zag.
Daar zullen we ons voorlopig aan optrekken.
Na 5 a 6 maanden orale antibiotica dan door maagontsteking 1 maand niets
dan 6 weken iv azitromycine plus nog is 3 weken orale antibiotica geprobeerd maar te veel maag klachten dus terug iv ceftriaxone voor 6 weken.
Gelukkig lopen die zakskes ceftriaxone sneller (45min-60min) dan die andere.
Nu gaat hij zijn derde week iv in en helaas hier ook nog geen beterschap.
Hij blijft zwaar afzien maar we zijn het nu al 'gewoon'.
Dml vertelde wel dat een van zijn patienten na 8 maanden antibiotica (ik weet niet meer of het enkel iv was) nu op een week grote verbeteringen zag.
Daar zullen we ons voorlopig aan optrekken.
Pff, weinig bemoedigend. Binnen 3 maand moet ik voltijds gaan werken, en DML zegt dat het kan, maar ik vrees ervoor. Tegen mij sprak hij ook over iemand die 20 jaar ziek is geweest, niets kon, en nu op korte tijd weer volop aan het werk is. Maar ja, dan denk je altijd dat het bij jou wel anders zal zijn... Maar goed, blijven hopen dus!
Elk werk is verschillend. Ik zou het deeltijds aankunnen (niveau vermoeidheid), maar niet niveau functie, want ik ben zo verward dat ik de verantwoordelijkheid niet mag nemen miljoenen euros te spenderen of niet (enfin, erover beslissen). Heb ook een uur oprijden en een uur afrijden. Dus 4 uur per dag werken is 6 uur per dag wegblijven... weinig rust om het een lange tijd vol te houden. Want de hersenen gaan minder en minder goed ook naargelang de fysieke uitputting.