lid van de ME-stichting

[George]

Wie de achterban is, 4000 donateurs. Ik kan slechts gissen, dat een groot deel niet eens weet wat doneren aan de Stichting inhoudt. Men doet het vaak nietsvermoedend, omdat het de enige groep is die overheidsgeld krijgt, en dus goed moet zijn. Daarbij doen heel veel mensen het vanwege hun blad.

Dit klopt denk ik helemaal, tot 3 weken terug wist ik niet eens dat er een vereniging bestond.

Zijn al die 4000 echt ME/CVS patienten; gezien hun koers en het relatief weinige tegengas denk ik voor mijzelf; nee absoluut niet.

Ik weet niet of al die 4000 donateur ook echt me/cvs patienten zijn. maar ik denk een heel groot gedeelte wel.
Volgens mij weten de meesten gewoon niet wat de koers precies is, het valt volgens mij ook nergens terug te vinden. Dus als je het niet weet ga je natuurlijk ook niet protesteren.
Dus om te zeggen dat al die 4000 donateurs geen patienten zijn, lijkt me wat te gemakkelijk.

Ik heb nog nergens iets gezien waaruit blijkt dat ze nijmegen steunen.
zijn er bijv geen jaarverslagen waarin dit staat? tot nu toe heb ik het alleen maar van andere mensen gehoord.
zelf moet ik niets van de CGT hebben, volgens mij heeft het geen effect of zelfs een negatief effect.
volgens mij moet je als stichting je op meer dan 1 therapie richten, vooral omdat de meeste therapieen experimenteel zijn. je weet dus nooit wat er van te voren uitkomt!
en zo heb je de grootste kans om een oplossing te vinden

maar zoals de situatie nu is, dat ze niet meer samenwerken, lijkt me voor geen enkele patient goed.

[Lijda]

Hoi George

Ook zouden dat 4000 patienten zijn, het feit dat ze dat vermelden.
Dat hun wel 4000 leden hebben en de vereniging niet zoiets.
Moet je maar eens na lezen op hun site, ik ben het alweer vergeten.

Kijk dat ze onderling een meningsverschil hebben, nog daar aan toe.
Zoiets moet je nooit of niet snel in het openbaar gooien.
Wij patienten hebben een achterban nodig en heel hard.
Juist omdat de ziekte hier maar niet wil doordringen in NEDERLAND, ondanks de feitelijke informatie die gevonden word in het buitenland.
En het is geen kattenpis om het zo maar ff te zeggen.

Dus doordat er verbanden ( als die er waren) worden verbroken omdat ze last hebben van een aanpassingstoornis, zo krijgen veel ME/CVS patienten weer opnieuw het gevoel in de kou gezet te worden.
Want hoe vaak is dat al niet gebeurd!! Je wilt het niet weten!

Bij mij is er een lampje gaan branden, af en toe gebeurd dat nog!!
Nadat hun het rapport over CGT niet hebben geplaatst, pas na een week.
Wat hoort een patientenorganisatie te doen, juist dat soort feiten naar buiten brengen. En ik vind het verhaal wat ze er bij hebben gezet ook rammelen!

Wat erg vreemd is, is dat er iets fout is gegaan tussen de vereniging en stichting nadat het rapport over CGT geplubiceerd is.
Lijkt wel toeval!!

Ik weet ook niet waarom het fout is gegaan. Ze zoeken het maar lekker uit.
Dat moeten wij als ME/CVS patienten toch al jaren!!

[zonaanbidster]

Ik geloof hier niet zo in toeval Lijda, ik heb eerder het licht ook gezien

Ben het met George eens dat het heel schadelijk is voor patienten, dit bewuste breken.
Het zal schade hebben op de maatschappelijke beeldvorming, de kracht van het samen krachten bundelen en op de eindfase van de richtlijnen.
Ik zie het somber in mbt die richtlijnen die Nijmegen vol CGT wil zien.

Voor wat betreft mijn uitspraak over 4000 mensen, nee ik geloof niet dat ze allemaal ME/CVS hebben.
Daarmee zeg ik niet dat ze niet ziek zijn!!!!
Ik denk alleen dat door het gerommel in Nederland sommige mensen hun etiket krijgen op basis van 'we kunnen niks anders vinden', sommigen op basis van de milde Nijmegen criteria en sommigen op andere basis.
Hetgeen een gemeenschappelijk etiket brengt van CVS.
Maar in feiten is het een hussel van CV, en ME/CVS en wellicht ook nog burn-outs etc.. Waarbij ik nog apart wil melden dat er een nog kleinere groep heel ernstig ziek is en voldoet aan Canadese criteria. Dit is de ergste groep, en deze wordt in buitenland ME/CFS zoveel mogelijk genoemd. Ik denk dat van deze groep een subgroep bestaat in die 4000 mensen.
Blijft het feit, dat een bewuste breuk in het nadeel is van ieder!
En waarom het fout gegaan is, het is altijd rommelen geweest en een eigen weg willen gaan. Ik vond het al bijzonder dat het zolang goed ging.
En openbare bewijzen zijn er wel George, maar het doet niet zo ter zake.

[Lijda]

Ik vraag me af wat er in het blad medium werd vermeld.
Worden daar ook buitenlands onderzoeken in vermeld!!

Ook staat er op die site van de stichting links van het buitenland, zijn wel betere links om te vermelden.

Ik zie het somber in mbt die richtlijnen die Nijmegen vol CGT wil

Ik niet, er zijn al zoveel aanwijzingen dat er schade aangericht kan worden. Daar kunnen en mogen ze niet aan voorij gaan.

Hun zullen echt in Nijmegen & co hun ego aan de kant moeten zetten.
Dat willen ze echt niet op hun geweten hebben.

En niet naderhand komen, met de vraag of iemand dan wel vooruit was gegaan. Dat zou makkelijk zijn.
De cijfers CGT van achteruit gaan in het buitenland zegt natuurlijk ook genoeg.

Simpel opgelost, een fietstest voor die tijd doen.

Ooit!!
Zo blijven wij als patient in het land van nooit!!

[annac]

De naam CVS doet de ziekte ook geen goed en vervuilt een hele boel.

En hoeveel werkelijke contacten bestaan er bij de Stichting met ME- patienten? Hoeveel % van de bestuursleden en andere medewerkers weten ECHT veel van de noden van patienten door de ziekte zelf te hebben of een naaste te hebben die het heeft????

[Alie]

daar ben ik het helemaal eens mee annac
cvs is chronisch vermoeidheid en ook dat ze zich onwel voelen net als m.e
maar m,e is wel wat meer daar ben je constant naar en ziek van en veel pijn
dat heeft met hersenen en zenuw te maken. ik heb met de stichting gebeld vorig jaar ik heb gevraagt of er iemand bij het bestuur zit met onze ziekte nou geen een dus ,want die zitten nu allemaal bij de vereniging
ene heer w b heeft een famililid met m,e en denkt er van alles van af te weten ik ben door hem bij de stichting weg gegaan
het draait daar allemaal om geld en niet echt om hulp
dus de stichting heeft voor mij afgedaan na meer dan 20 jaar

[Lijda]

Tis rustig op de site van de stichting.
Ze zullen wel druk in overleg zijn!!

Ze zijn er nog niet aan toegekomen om het jaartal van het rapport over CGT te veranderen in 2008.

[Henny]

Staan er in het blad van de ME vereniging (LEES ME)ook huiskamerbijeenkomsten? Of andere mogelijkheden tot contact met lotgenoten?

Hartelijke groet van Henny

[Alie]

nee hennie
die is er nog niet de vraag is er wel, of iemand dat wil opstarten
maar bij de stichting werd dat ook mnder
ik moest helemaal van alexanderpolder naar beverwaard dat was voor de meeste niet te doen
eerst kregen we altijd een regionieuws
en telefonisch contact met namen uit je omgeving dat was ook weggevallen
daar moest ik toen meer voorbetalen
maar alles werd minder bij de stichting
alle contacten vielen weg ik hoop
dat de vereniging dit wel voorelkaar krijg
gr alie

[Henny]

Alie, heel hartelijk bedankt voor je antwoord.
Hartelijke groet van Henny

[Skyfox85]

Het komt op mij over dat de Stichting een bureaucratische bende is waar profiteurs met de scepter zwaaien. Hier had ik het vanmiddag met mijn moeder nog over.
Zo moest ik van mijn huisarts zelf maar uitzoeken waar ze gespecialiseerd zijn in ME onderzoeken want dat wist hij niet... dat zegt ie zo even hij kijkt niet in de computer belt niemand helemaal niks hij zegt het gewoon zo even en dat is dat, dus ik moet met andere woorden mijn kont maar redden om het maar cru te zeggen.
Een ondernemer die doet zijn best om jou zo goed mogelijk van dienst te zijn omdat het geld daar via de klanten moet komen en niet standaard elke maand op je rekening gestort word door de overheid. Ze zijn dus gewoon te lui om initiatief te tonen om iemand te helpen want ze krijgen hun dikke salaris toch wel en zo kunnen ze volgende maand weer een nieuwe BMW kopen bij wijze van... Sorry maar dan heb ik liever dat die hardwerkende ondernemer die wel iets voor zijn klanten doet die BMW krijgt. Het probleem hier in Nederland met ziekten is vaak ook dat een patient iets gegeven wordt tegen de klachten en als het dan over is is het voor hun voldoende. Ondertussen zit je wel je leven lang aan de 'rotzooi'(medicatie). Als ze nu eens beter naar de kern gaan kijken/zoeken en die proberen te behandelen dan kan je met een beetje geluk het probleem volledig oplossen en dan hoef je niet aan de medicijnen met allerlei bijwerkingen.
Ook al moet je wel aan de medicijnen, als die direct de kern aanpakken dan zou dat veel effectiever zijn lijkt mij...

[Marloes]

Ik zie het verband niet met je eerste zin over de Stichting..

[Skyfox85]

Nou zo te lezen op andere sites en hier luisteren ze absoluut niet naar hun donateurs en die hebben praktisch niets in te brengen. Ze doen puur wat hun hogerop verteld word en wat er in de instructies staat? er zit niets menselijks aan. Ze krijgen hun loon dat is dat en verder mag niemand ze lastig vallen lijkt het.

[Marloes]

Ook de Stichting bestaat (voor het grootste gedeelte) uit vrijwilligers, dus ik denk niet dat dat zo erg opgaat..

[Alie]

aan de ene kant klopt het wat skyfox zeg maar er zitteninderdaadeen paar vrijwillegers
maar geen van allen weten ze wat m.e cvs is ja van kennisen en familie
want zoals in het begin waren het bijna allemaal mensen die ziek waren
ik heb dit wel degelijk nagevraagd ik zat vanaf het begin bij de stichting
en als je nu iets vraagt weten ze het niet want ze weten van horen zeggen wat me,cvs is ik vind het vreselijk jammer dat er een paar mensen dit verzieken