Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Wow te gek marlene!
Doe maar!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

wat super Marlene, ook een beetje een opkikker voor jou,hoop ik...

ja, graag een brain-storm topic!!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Spannend!!
Life smells...
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2735

Ik las net dit op fb. Misschien dat mensen hier ook vragen aan hem willen stellen nav zijn artikel en jouw mooie reactie daarop :-) Ik wist niet zo goed waar ik het zou posten, ik denk dat hier de meeste mensen het lezen :-)

Wat goed die biodatabank. Bloedsamples van ME-patienten?? Is dat het plan?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ tanto

ik dacht in eerste instantie aan het verzamelen van bestaande bloeduitlagen van ME-patienten
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Sinds woensdag geveld door een opstoot van lupus vermoed ik.

Vlammende pijn in mijn heup/bil, dikke tenen die pijn doen en vingers die zwellen. Doe daar een lekkere schep vuur in de borstkast bij met keelpijn, glanzende kaken en verlammende vermoeidheid. Dat na een halve dag buitenzitten :(

De behandeling van antivirale medicatie en AB doet desondanks wel zijn werk. Ben ondertussen wel geplaagd geweest door griep en nu dit. Globaal genomen minder behoefte aan slaap overdag. Niet dat ik plots vloeren sta te schrobben maar af en toe een uurtje extra rechtzitten in de zetel is toch weer een stap vooruit.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Balen dat je een lupus opstoot hebt, maar wel fijn dat de behandeling je helpt.
Veel beterschap!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De opstoot is achter de rug héhé en voel me een pak lichter. Gisteren was ik bij de huisarts voor controle. Ik had tijdens de opstoot foto's van mezelf gemaakt alsook van mijn tong en keel.

Hij gaf zelf aan dat ik er koortsig bijlag. En de kleur van de keel en tong gaf duidelijk aan dat ik ziek was maar het was geen aanwijzing van een bepaalde ziekte zei ie. Het kon iets viraal zijn of een reactie van het immuunsysteem zoals bij lupus. Dat kon je er niet uit opmaken.

Deze week ga ik een scan laten doen van mijn boezem. Dat staat al op de planning sinds januari maar er kwam altijd iets tussen of onbewust stel je zoiets uit. Er zitten een paar pijnlijke klieren en met die eeuwige pijn in mijn borstkast is het tijd voor uitsluitsel. Tevens is het tijd om de siliconen implantaten eens te laten nakijken op eventuele lekkage. Die dingen zitten er al meer dan 10 jaar in.

Onlangs was ik foto's een forum van cosmetische chirurgie aan het bekijken en blijk toch bij de minst bedeelden te zitten. Er was op de 300 foto's maar eentje die nog minder had dan ik :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Jeee marlene schieten zo 80 gedachten (en beelden :wink: ) door mijn hoofd nav je berichtje...
Ben je niet bang voor de implantaten?? Nu ja, je zult wel goed geïnformeerd zijn etc, hoef je niets te vertellen....

Fijn iig dat de dip weer een beetje overdrijft, en dat je HA je thuis heeft bezocht (al kon die blijkbaar niets zinnigs toevoegen).
Succes met de scan, wanneer is die?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

hé, wat heftig allemaal,
dapper dat je je boezem met implantaten laat scannen....
sterkte!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hihi we hebben er wel om gelachen de huisarts en ik
met die implantaten ... zien of er geen zwarte gaten in de melkweg zitten
Nu ja, liever niet natuurlijk, dat wordt zowiezo weer een kostelijke grap om ze eruit te halen
en gecompliceerd als ze zouden lekken want dat vergt een bepaalde methode. Bovendien zit je met de kost van reconstructie enz.
De Food & Drug Administration beveelt om de drie jaar een NMR scan aan bij implants
Nou, dat hebben ze me hier nooit gezegd bij aanschaf ...

f you have silicone gel-filled breast implants, you will need to undergo periodic MRI examinations in order to detect ruptures that do not cause symptoms (“silent ruptures”). For early detection of silent rupture, the FDA recommends that women with silicone gel-filled breast implants receive MRI screenings 3 years after they receive a new implant and every 2 years after that. MRI screening for implant rupture is costly and may not be covered by your insurance.

http://www.fda.gov/MedicalDevices/Produ ... 064106.htm
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Om nog even op je brief terug te komen: ik vraag het me soms ook af, wat ze nu eigenlijk willen. Ik deed te veel, ga ver over mijn grenzen, zorg niet goed voor mezelf. En dan beweeg ik niet genoeg omdat ik te bang ben. Heb wel eens van een psycholoog gehoord: "oh, goed dat je met je neefje gaat spelen, je beweegt, dat is goed, blijven doen!" Elke keer opnieuw had ze het over hoe ik moest bewegen. Ze zegt niet expliciet dat ze denkt dat ik bewegingsangst heb, maar ik weet van waaruit haar "aanmoedigingen" komen. Ze moest eens weten hoe ik soms over de grond kruip om een hond na te doen met mijn neefje, of hem op zijn loopautootje rond race, of met mijn katten door het huis mee ren, stofzuig vanop de grond, poets in alle mogelijke vreemde houdingen :P Ik heb vroeger veel aan sport gedaan (turnen, zwemmen, volleybal in clubverband en daarbuiten nog basket, voetbal, boomklimmen 8) ) Ik hield van bewegen, ik haatte het om sport te moeten opgeven.
Dus ik kan enorm kwaad worden van mensen die denken dat ik niet durf bewegen. En mensen die zichzelf tegenspreken, eerst doe je te veel, dan moet je meer aandurven, wat is het nu? :roll:

Net zoals: je moet assertiever zijn. Daarop zeg ik iets waar ik zeker van ben over mezelf. En dan krijg ik een "neen joh, je moet het zo niet zien, het is anders". Wees assertiever, maar luister wel vooral naar wat ik zeg. :evil: Mensen met hun meningen altijd. Laat ervaringsdeskundigen de meningen maar hebben en verkondigen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Wees assertiever, maar luister wel vooral naar wat ik zeg. Evil or Very Mad
Nagel op de kop!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

komt die boezem-scan al gauw?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ josje15 en lulu

Vrijdag lichten ze me door. Eerst een voorbehandeling voor allergie tegen contrastvloeistof. De laatste keer had ik stekende keelpijn gedurende 6 weken. De arts wilde daarom in januari de scan niet uitvoeren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie