jaaah, die verslaving is wel een dingetje.....
hoe veel tijd Facebook je kost, bepaal je zelf,
tenminste dat is de bedoeling...
En als je geen 2000 vrienden hebt, maar bijv 50 en een paar groepen, gaat het best!
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
PFFFFFFF
Vandaag Inter Psy-dag.
Gister was P volledig in de contramine.
Verzon, wel heel assertief, recalcitrant als ie desondanks is ("zie mij maar es te helpen, ha, ha, dat kun je niet"), een extra vraag bij de vragenlijst die hij in moest invullen. Beantwoordde die uiteraard ook.
Dit in de trant van:
Bent u ook psychisch ziek geworden van de lichamelijke handicap (en de niet acceptatie daarvan)?
Tja, door de discriminatie, tegenwerking en negatie van ME door de overheid (en de medische stand) en heeft hij praktische feitelijke bijstand nodig (in de vorm van een PGB o.i.d)., anders redt ie het niet. Uit zijn pols snede spreekt de wanhoop en erger is te verwachten als geen juiste hulp geboden wordt.
Ozo, ik wacht maar af. Ik weet het ook al langer niet meer....
Als het niet lukt schrijven we ook een legertje vrij-gevestigden aan!
(Alsof we niks anders te doen hebben)
Vandaag Inter Psy-dag.
Gister was P volledig in de contramine.
Verzon, wel heel assertief, recalcitrant als ie desondanks is ("zie mij maar es te helpen, ha, ha, dat kun je niet"), een extra vraag bij de vragenlijst die hij in moest invullen. Beantwoordde die uiteraard ook.
Dit in de trant van:
Bent u ook psychisch ziek geworden van de lichamelijke handicap (en de niet acceptatie daarvan)?
Tja, door de discriminatie, tegenwerking en negatie van ME door de overheid (en de medische stand) en heeft hij praktische feitelijke bijstand nodig (in de vorm van een PGB o.i.d)., anders redt ie het niet. Uit zijn pols snede spreekt de wanhoop en erger is te verwachten als geen juiste hulp geboden wordt.
Ozo, ik wacht maar af. Ik weet het ook al langer niet meer....
Als het niet lukt schrijven we ook een legertje vrij-gevestigden aan!
(Alsof we niks anders te doen hebben)
Een leger vrijgevestigden zelfs ](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Ik heb intussen wat ik als eerste aan mijn welwillende huisarts, en ook aan de vrijgevestigde,na het eerste gesprek ga geven om te lezen.
Op een cd de 20 lezingen van DML bij Wetenschap voor Patienten.....en daarnaast een artikel van Frank Twisk en anderen uit het Tijdschrift voor Psychotherapie: ME/CVS, de psychotherapeut en de
(on)macht van het evidencebeest.
Dat artikel geeft aan waarom CGT en GET niet god zijn voor ME-patienten, en waarom ....wetenschappelijk gedocumenteerd!
Mss een idee voor jullie?
Heel veel sterkte!!!!
Ik heb intussen wat ik als eerste aan mijn welwillende huisarts, en ook aan de vrijgevestigde,na het eerste gesprek ga geven om te lezen.
Op een cd de 20 lezingen van DML bij Wetenschap voor Patienten.....en daarnaast een artikel van Frank Twisk en anderen uit het Tijdschrift voor Psychotherapie: ME/CVS, de psychotherapeut en de
(on)macht van het evidencebeest.
Dat artikel geeft aan waarom CGT en GET niet god zijn voor ME-patienten, en waarom ....wetenschappelijk gedocumenteerd!
Mss een idee voor jullie?
Heel veel sterkte!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Zolang er mensen aan deze zotheid blijven verdienen is ie niet uit te roeien. Net als oorlog en religies.lulu schreef:Het toont wel z'n vechtlust. En uiteindelijk heeft hij ook gelijk...
Maar hoop wel dat hij effectieve hulp krijgt...
De wereld kan toch niet zot blijven?
Goed idee, josje, Ga ik ook maar doen. In elk geval dat artikel.
Moet straks ook langs de HA, of bel, om alle in en uitgaande correspondentie aangaande mijn zoon te bemachtigen om ons dossier aan te vullen.
Dat was ik vergeten, te kijken hoe de verwijzing luidde. Maar de zouden het faxen, dus dan verdwijnt het zo in het niets en luchtledige.
Ach, ik heb mijn hoofd er ook niet lang altijd goed bij.
Gesprek viel geloof ik mee.
Spreek aanstonds de buddy nog. Volgende week donderdag weer een gesprek.
Ga nu assistente snel bellen.
Mijn zoon legde die psycholoog tijdens het eerste gesprek bij Inter Psy zijn ME-status ongeveer zo uit:
Het gevoel een beer in gevangenschap te zijn, die zijn eigen pootjes afkluift omdat ie niks anders heeft.
Jullie hebt vast wel eens zo'n beer zien lopen ijsberen aan een ketting in één of ander Oostblok land. Of in een te klein kooitje.
Dit aspect vormt de helft van zijn leven. Zeker de zwaarste helft, voor zo ver je dat van helften kunt zeggen. De andere helft werkt ie en boekt ( meestal als vrijwilliger) af en toe een succesje.
2 e gesprek heeft inmiddels ook plaatsgevonden.
Daarbij werd zijn buddy tijdelijk afgeserveerd met het argument dat de psych zeker wilde weten of zijn verhaal niet ingefluisterd was ofzo....
Tandenknarsend ging de psycho akkoord dat de buddy volgende keer
"overal" weer bij mag zijn.
De buddy: is trots op mijn zoon,
==hij werkt goed samen met de psycho, zonder zichzelf te verloochenen,
duidelijke meningen, beheerst als een heer de verleidingen hier
bij de psycho binnen de spreek-kamer in te blijven hangen!==
De vraag is of de psych zelf een open mind koestert .
Zo niet, dan gaat het belang van de objectiverende aanwezigheid van de buddy aan hem voorbij als het water langs de veren van een eend...
In dat geval komt het op de huisarts aan om de vooringenomenheid
van dat rapport te door-zien, en zijn er vast nog meer letters in het
alfabet mag ik hopen (...).
Waar mijn broek dus wel weer voor de 10.000 e keer van afzakte, was dat ik mijn zoons laatste medische correspondentie van de huisarts niet mee mocht, maar dat mijn zoon die zelf moest halen. Terwijl ik toch ruimschoots bewezen heb dat ik al 13 jaar het huiswerk van het merendeel van de medische stand en nog zo'n hele reeks functionarissen doe, geheel belangeloos.
GRRRRRRRRR
Wordt vervolgd, want nog lang geen einde. Bereid me maar weer op het ergste voor.
Het lullige is dat ik zo goed weet hoe mensen zonder begrip voor ME denken, omdat ik dat voor mijn zoons ziekte ook zo deed. Renate Dorresteins boek probeerde ik voordien te lezen. Lukte niet, legde ik weg; pas toen mijn zoon de ziekte had viel het kwartje toen ik wel doorlas.
Hoe dit doorbreken?
Weet iemand dat?
Artsen zouden dit moeten kunnen. Mijn 80 jarige vriend EM hoogleraar in de hematologie beaamt ook dat er fysiek duidelijk iets aan de hand is met ME-ers. Hij ergert zich aan de totaal gebrekkige samenwerking hier te lande. Maar ja, hij is te oud en vooral te vermoeid door jarenlange verpleging van zijn vrouw en ook hij is ooit uitgelachen toen hij voor 100 medici voor het eerst beweerde dat kanker in het bloed begint.......Bovendien zakte ook hem de broek af bij zijn deelname aan De Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid; hoe eigenwijs ze geen enkele raad opvolgden.....Paarlen voor de zwijnen gegooid.
Het gevoel een beer in gevangenschap te zijn, die zijn eigen pootjes afkluift omdat ie niks anders heeft.
Jullie hebt vast wel eens zo'n beer zien lopen ijsberen aan een ketting in één of ander Oostblok land. Of in een te klein kooitje.
Dit aspect vormt de helft van zijn leven. Zeker de zwaarste helft, voor zo ver je dat van helften kunt zeggen. De andere helft werkt ie en boekt ( meestal als vrijwilliger) af en toe een succesje.
2 e gesprek heeft inmiddels ook plaatsgevonden.
Daarbij werd zijn buddy tijdelijk afgeserveerd met het argument dat de psych zeker wilde weten of zijn verhaal niet ingefluisterd was ofzo....
Tandenknarsend ging de psycho akkoord dat de buddy volgende keer
"overal" weer bij mag zijn.
De buddy: is trots op mijn zoon,
==hij werkt goed samen met de psycho, zonder zichzelf te verloochenen,
duidelijke meningen, beheerst als een heer de verleidingen hier
bij de psycho binnen de spreek-kamer in te blijven hangen!==
De vraag is of de psych zelf een open mind koestert .
Zo niet, dan gaat het belang van de objectiverende aanwezigheid van de buddy aan hem voorbij als het water langs de veren van een eend...
In dat geval komt het op de huisarts aan om de vooringenomenheid
van dat rapport te door-zien, en zijn er vast nog meer letters in het
alfabet mag ik hopen (...).
Waar mijn broek dus wel weer voor de 10.000 e keer van afzakte, was dat ik mijn zoons laatste medische correspondentie van de huisarts niet mee mocht, maar dat mijn zoon die zelf moest halen. Terwijl ik toch ruimschoots bewezen heb dat ik al 13 jaar het huiswerk van het merendeel van de medische stand en nog zo'n hele reeks functionarissen doe, geheel belangeloos.
GRRRRRRRRR
Wordt vervolgd, want nog lang geen einde. Bereid me maar weer op het ergste voor.
Het lullige is dat ik zo goed weet hoe mensen zonder begrip voor ME denken, omdat ik dat voor mijn zoons ziekte ook zo deed. Renate Dorresteins boek probeerde ik voordien te lezen. Lukte niet, legde ik weg; pas toen mijn zoon de ziekte had viel het kwartje toen ik wel doorlas.
Hoe dit doorbreken?
Weet iemand dat?
Artsen zouden dit moeten kunnen. Mijn 80 jarige vriend EM hoogleraar in de hematologie beaamt ook dat er fysiek duidelijk iets aan de hand is met ME-ers. Hij ergert zich aan de totaal gebrekkige samenwerking hier te lande. Maar ja, hij is te oud en vooral te vermoeid door jarenlange verpleging van zijn vrouw en ook hij is ooit uitgelachen toen hij voor 100 medici voor het eerst beweerde dat kanker in het bloed begint.......Bovendien zakte ook hem de broek af bij zijn deelname aan De Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid; hoe eigenwijs ze geen enkele raad opvolgden.....Paarlen voor de zwijnen gegooid.
wat een verhaal, Annac,
mij werd de psychologe Renee Faas aangeraden...
zij heeft zelf ME...milde vorm....
Zij deed ook telefonische konsulten, nu mss ook wel Skype.
Ze werkt in Haarlem.
en anders kun je haar mss es bellen voor een goeie kollega bij jou in de buurt.
( Hé, dat kan ik zelf natuurlijk ook doen
)
Is wel wat, hé, dat jij net zo dacht als al die engerds, voordat je
zoon ziek werd.
Ik denk helaas, dat dat de beste manier is......
en overduidelijk bewijs dat ME somatisch is.
Gezonde mensen en gezonde hulpverleners hebben zo wie zo weinig inlevingsvermogen in wat ziekzijn voor iemand betekent. En ME-ers zijn daar dubbel en dik de dupe van.
Sterkte Annac, ook voor je zoon....mss zou het hem toch goeddoen met lotgenoten kontakt te hebben...
maar dat wil hij zeker niet?
mij werd de psychologe Renee Faas aangeraden...
zij heeft zelf ME...milde vorm....
Zij deed ook telefonische konsulten, nu mss ook wel Skype.
Ze werkt in Haarlem.
en anders kun je haar mss es bellen voor een goeie kollega bij jou in de buurt.
( Hé, dat kan ik zelf natuurlijk ook doen
)Is wel wat, hé, dat jij net zo dacht als al die engerds, voordat je
zoon ziek werd.
Ik denk helaas, dat dat de beste manier is......
en overduidelijk bewijs dat ME somatisch is.
Gezonde mensen en gezonde hulpverleners hebben zo wie zo weinig inlevingsvermogen in wat ziekzijn voor iemand betekent. En ME-ers zijn daar dubbel en dik de dupe van.
Sterkte Annac, ook voor je zoon....mss zou het hem toch goeddoen met lotgenoten kontakt te hebben...
maar dat wil hij zeker niet?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hij struint op Phoenix rising rond. Vooral voor medische alternatieven. Weet niet of ie er lotgenoten treft. En hij probeert dus ex-voetballers met ME te benaderen.
Hij kijkt hier wel eens, maar voelt geen klik met de meesten. Is dan tijd en energie verspilling.
Ja, dat van Renee Faas las ik.
Ik bekijk het.
Het enige verschil met Nijmegen is dat zij niet belooft te genezen. De hele procedure die ze hier aanhaalt:
http://members.home.nl/me-cvs/content/renefaas.html
kent mijn zoon allang en hier nog eens mee dood gegooid worden werkt in zijn geval mogelijk alleen maar contra-produktief. Haar benadering lijkt op die van Van Den Houdenhoven, de Belgische "expert" op ME gebied. Wordt op tv fijntjes de vloer mee aangeveegd door Luc Saffloer.
http://www.youtube.com/watch?v=yy3Iuxd4YoA
http://www.youtube.com/watch?v=2HO8NwQe6QU
Dat inlevingsvermogen is trouwens niet nodig. Als je Karin Spainks artikelen leest, dan schrikt zij er juist van dat de verpleging, die toch zoveel inlevingsvermogen schijnt te hebben, zo soft is, terwijl artsen die houding minder hebben.
Maar desondanks bestudeer ik e.e.a. voor de zekerheid nog wel even, voor de 10.003 e keer.........
Hij kijkt hier wel eens, maar voelt geen klik met de meesten. Is dan tijd en energie verspilling.
Ja, dat van Renee Faas las ik.
Ik bekijk het.
Het enige verschil met Nijmegen is dat zij niet belooft te genezen. De hele procedure die ze hier aanhaalt:
http://members.home.nl/me-cvs/content/renefaas.html
kent mijn zoon allang en hier nog eens mee dood gegooid worden werkt in zijn geval mogelijk alleen maar contra-produktief. Haar benadering lijkt op die van Van Den Houdenhoven, de Belgische "expert" op ME gebied. Wordt op tv fijntjes de vloer mee aangeveegd door Luc Saffloer.
http://www.youtube.com/watch?v=yy3Iuxd4YoA
http://www.youtube.com/watch?v=2HO8NwQe6QU
Dat inlevingsvermogen is trouwens niet nodig. Als je Karin Spainks artikelen leest, dan schrikt zij er juist van dat de verpleging, die toch zoveel inlevingsvermogen schijnt te hebben, zo soft is, terwijl artsen die houding minder hebben.
Maar desondanks bestudeer ik e.e.a. voor de zekerheid nog wel even, voor de 10.003 e keer.........
Ook Dorrestein dacht zo voordat ze ziek werd. Het is wel interessant voor ons allemaal denk ik hoe je dan dacht, wat maakte bijv dat je D.'s boek weglegde? Dat deden twee mensen in mijn omgeving ook, ze stopten zelfs ongeveer op hetzelfde punt in het boekHet lullige is dat ik zo goed weet hoe mensen zonder begrip voor ME denken, omdat ik dat voor mijn zoons ziekte ook zo deed. Renate Dorresteins boek probeerde ik voordien te lezen. Lukte niet, legde ik weg; pas toen mijn zoon de ziekte had viel het kwartje toen ik wel doorlas.
Hoe dit doorbreken?
Weet iemand dat?
Je kunt het niet doorbreken, dat zou de hele wereld veranderen zijn. Of iig la condition humaine ... Besef komt individueel, net als het bij jou ging.
Iets anders: ik zou nooit naar zomaar een psych gaan, het probleem waarvoor je hulp zoekt is een maatschappelijk probleem waar hulpverleners deel van uit maken. Je moet dus weten dat iemand weet wat ME is anders zoek je het probleem nog eens op. Beter mailen, skypen, bellen met Faas dan weer iemand 'proberen'.
Life smells...
Berichtjes hebben gekruist. Van Houdenhove is echt wat anders dan Faas, hij neemt ME niet echt serieus. Zo'n cursus zou ik trouwens ook niet aanraden maar persoonlijk contact is wat anders. Als het je niet lukt om met ME te leven zal het toch zo'n soort contact moeten zijn lijkt me. Wat anders??
Dit snap ik niet?Dat inlevingsvermogen is trouwens niet nodig. Als je Karin Spainks artikelen leest, dan schrikt zij er juist van dat de verpleging, die toch zoveel inlevingsvermogen schijnt te hebben, zo soft is, terwijl artsen die houding minder hebben.
Life smells...
ik snap ook niet, wat Asje heeft gequot van je, Annac....?
Dank voor de link naar René Faas...Annac,
je zegt dat je zoon dit allemaal al weet, wat er staat hoe Renee Faas
tegen ME aankijkt.....
Als ik het lees zie ik de positieve aspecten uit CGT'en het gaat niet om het te weten, maar om het leren het zo te doen,
zo om tegaan met emoties en gedachten die je niet helpen....
echt iets anders als Nijmegen.
Dank voor de link naar René Faas...Annac,
je zegt dat je zoon dit allemaal al weet, wat er staat hoe Renee Faas
tegen ME aankijkt.....
Als ik het lees zie ik de positieve aspecten uit CGT'en het gaat niet om het te weten, maar om het leren het zo te doen,
zo om tegaan met emoties en gedachten die je niet helpen....
echt iets anders als Nijmegen.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Inlevingsvermogen is m.i. geen garantie voor goede behandeling. Op medisch gebied gelden hoofdzakelijk technische uitkomsten die naast elkaar gelegd dienen te worden, geanalyseerd, gediagnostiseerd en vervolgens zo mogelijk verholpen.
Inleving kan daarbij zelfs contra-produktief werken en onnodig afleiden. Of/en verzanden in oneindig holisch gelul.
Ik weet niet meer waar ik ben opgehouden in het boek van Renate Dorrestein. Ik denk wel dat haar schrijftrant ook van invloed is. Is ws te veel een simpel ego-document geworden met te weinig distantie, ligt e,a, er te dicht bovenop. Haar andere boeken: daar houd ik niet van, bv. maar als mens is het een prima persoon. Als één van mijn favoriete schrijvers erover had geschreven in een mij aansprekende stijl, was ik misschien wel gegrepen zijn geweest.
Het wachten is wellicht op een boek dat met de nodige afstand, boeiend, een ME patiënt kan neerzetten? Goeie literatuur, en sowieso kunst, heeft de taak indringender te zijn dan een verslag van de realiteit.
Als ik de lezing van Renee Faas doorlees ervaar ik toch veel Nijmeegse brij. Aan dat gevoel kan ik weinig doen. Heb em naar die vriend, mijn zoons buddy nu even, gestuurd met de vraag wat ervan voor hem van nut zou kunnen zijn, door de regels door, zonder dat de tegenzin gelijk hem over de nek doet gaan.
Misschien dat ie ff zich moet inbeelden een andere, wel geaccepteerde ziekte te hebben? Hoe ie daar dan mee om zou gaan? Dan valt de overschaduwende grootste last van de discriminatie even weg?
Inleving kan daarbij zelfs contra-produktief werken en onnodig afleiden. Of/en verzanden in oneindig holisch gelul.
Ik weet niet meer waar ik ben opgehouden in het boek van Renate Dorrestein. Ik denk wel dat haar schrijftrant ook van invloed is. Is ws te veel een simpel ego-document geworden met te weinig distantie, ligt e,a, er te dicht bovenop. Haar andere boeken: daar houd ik niet van, bv. maar als mens is het een prima persoon. Als één van mijn favoriete schrijvers erover had geschreven in een mij aansprekende stijl, was ik misschien wel gegrepen zijn geweest.
Het wachten is wellicht op een boek dat met de nodige afstand, boeiend, een ME patiënt kan neerzetten? Goeie literatuur, en sowieso kunst, heeft de taak indringender te zijn dan een verslag van de realiteit.
Als ik de lezing van Renee Faas doorlees ervaar ik toch veel Nijmeegse brij. Aan dat gevoel kan ik weinig doen. Heb em naar die vriend, mijn zoons buddy nu even, gestuurd met de vraag wat ervan voor hem van nut zou kunnen zijn, door de regels door, zonder dat de tegenzin gelijk hem over de nek doet gaan.
Misschien dat ie ff zich moet inbeelden een andere, wel geaccepteerde ziekte te hebben? Hoe ie daar dan mee om zou gaan? Dan valt de overschaduwende grootste last van de discriminatie even weg?
ik snap wel, dat het je aan Nijmegen doet denken......
maar er zijn ME-patienten die zeggen wel veel gehad te hebben aan cgt.....niet de op zgn genezing en anderszins omgekeerde psychologie die alles erger maakt.
acceptatie-proces laten begeleiden door een psycholoog, is natuurlijk toch een mss wel soft proces....
je zoon laten inbeelden hoe hij met een andere ziekte zou omgaan, is mss wel een goeie....
alleen de extra narigheid bij ME, maakt het zo anders dan een wel geaksepteerde aandoening.
Interessant wat je schrijft over inlevingsvermogen.....
je hebt gelijk.....
inlevingsvermogen heeft m.i. vooral met bejegening te maken....
diagnostiseren en behandelen is idd technisch....
ben benieuwd hoe het verder gaat!
maar er zijn ME-patienten die zeggen wel veel gehad te hebben aan cgt.....niet de op zgn genezing en anderszins omgekeerde psychologie die alles erger maakt.
acceptatie-proces laten begeleiden door een psycholoog, is natuurlijk toch een mss wel soft proces....
je zoon laten inbeelden hoe hij met een andere ziekte zou omgaan, is mss wel een goeie....
alleen de extra narigheid bij ME, maakt het zo anders dan een wel geaksepteerde aandoening.
Interessant wat je schrijft over inlevingsvermogen.....
je hebt gelijk.....
inlevingsvermogen heeft m.i. vooral met bejegening te maken....
diagnostiseren en behandelen is idd technisch....
ben benieuwd hoe het verder gaat!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'