Interview in MEdium over alternatieve behandelingen

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 14:43

Hoi lulu,

lulu schreef:Ja hoor Louisa, 't is goed...

En zo is en blijft ME/CVS een grote vuilnisbak/vergaarbak diagnose hups gooi alle ziekten er maar in.
Is dat wat de echte ME patiënten willen? Ik denk van niet.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 14:55

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2607

Ziekte van Lyme
23-08-2012

Regelmatig krijgen wij vragen over een mogelijke verkeerde diagnose ME/CVS bij de ziekte van Lyme.
Ook wordt regelmatig gevraagd wat de ME/CVS-Stichting Nederland met dit gegeven doet.
Al langer heeft dit probleem onze aandacht. Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS en regelmatig publiceren wij artikelen over Lyme in ons patiëntenblad MEdium, zoals dit artikel in de editie van april 2010.

Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.
Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.
De richtlijn voor de ziekte van Lyme wordt herzien, de conceptversie is eind vorig jaar gepubliceerd. Afgevaardigden van de Vereniging voor Lymepatienten zijn bij het richtlijnproces betrokken.

Artikel in editie van april 2010: http://www.me-cvs-stichting.nl/2608_Mij ... anLyme.pdf
CVS? Extreme vorm van CVS? Nee, die ziekte van Lyme!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 16:09

Regulier laat men steken vallen of maakt men fouten. Bij complementair kan ook gebeuren dat men steken laat vallen of fouten maakt.
Niet iedere complementaire arts/therapeut/behandelaar heeft voldoende (medische)opleiding, kennis van zaken, is breed opgeleid, volgt levenslange nascholingen, etc,.

Bij degene in het interview is dat waarschijnlijk ook het geval (geweest). Ziek vanaf 2006 door een virus/bacterie opgelopen in Thailand en 7 jaar later nog steeds ziek. Dat is vreemd te noemen.
Sterker nog, hij had al (jaren) beter kunnen zijn.

* de moeder, die natuurgeneeskundig therapeut (specialisme: paranormale technieken) is, heeft de oorzaak (virus/bacterie) niet kunnen behandelen. Is ook wel logisch, want zij is geen complementaire arts/therapeut.
* de bezochte Chinese arts in 2007 heeft de oorzaak (virus/bacterie) niet kunnen behandelen c.q. niet behandeld.
* de acupuncturist (2013) http://meilong.nl/pagina5a.html heeft de oorzaak (virus/bacterie) niet kunnen behandelen c.q. niet behandeld.
* de Chinese therapeut (2013) http://www.chinesegeneeswijzen.info/ heeft de oorzaak (virus/bacterie) nog niet kunnen behandelen. Hoezo eigenlijk niet?

Groetjes, Louisa

gezondverstand · Bericht door **gezondverstand** » 13 jun 2013, 19:01

Niet alleen de Borrelia-bacterie maar ook andere bacteriën én bijv. virussen laten toxines achter in ons lichaam die zich, net als de toxines van de Borrelia bacterie, schuil houden in de cellen.
Het zijn ook deze toxines kunnen voor tal van klachten zorgen.
Omdat deze toxines moeilijk regulier op te sporen én te behandelen zijn en er over dit gegeven regulier maar weinig bekend is wordt er niet eens aan gedacht en dat is de reden dat mensen ziek blijven of in ieder geval klachten houden.

Intracellulaire toxine's ; dr. de Meirleir heeft het daar ook regelmatig over.

DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.

Onlangs bleek een familielid van mij al jaren klachten te hebben van een Salmonella-toxicatie.
De bacterie was wel uit het lichaam maar de toxines niet!

Alle goede bedoelingen ten spijt maar acupunctuur, paranormale geneeswijzen en Chinese therapieën/geneeswijzen/kruiden e.d. kunnen dit niet behandelen.

Er zijn betrouwbare complementair therapeuten die dat wél kunnen.

asje · Bericht door **asje** » 13 jun 2013, 20:49

ME begint meestal met een virale of bacteriële infectie en zijn dan persisterend en/of de gevolgen blijvend, daar hebben we het constant over, onbegrijpelijk dat sommigen dan weten dat dit geen ME is, waar gààt dit over

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 20:59

Als het een virus/bacterie is die je kunt behandelen, moet je die behandelen.
Net als er Lyme in het spel is, moet je die behandelen.
Dan blijft er waarschijnlijk geen ME, CVS meer over en is er in dat geval geen sprake geweest van ME, CVS c.q. is er een verkeerde diagnose gesteld.

Dr. Lerner stelt Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-925.html

blz 12 "If the diagnosis of ME/CFS is made by the accepted criteria and there is no coinfection, one begins antiviral therapy promptly. However, if there is coinfection with a diagnosis of Lyme disease, Babesiosis, Ehrlichiosis, Mycoplasma pneumoniae, or adult rheumatic fever, these conditions are addressed first."

De vergaarbak/vuilnisbakdiagnose ME/CVS wordt zo in stand gehouden, virus/bacterie?, lyme? co-infecties? vitamine B12 tekort? vitamine D tekort?, vermoeid?, etc,., hup allemaal in de vergaarbak/vuilnisbakdiagnose ME/CVS.

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 13 jun 2013, 21:04

We hebben allemaal infecties.

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 21:08

Een aantal daarvan zijn te goed behandelen, dus doen! een kans op verbetering/genezing!
Of liever in de vergaarbak/vuilnisbak diagnose ME/CVS blijven zitten?

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 13 jun 2013, 21:11

These condiotions are adressed first, geeft hij niet aan dat het daarmee niet over is? En de resttoestand noemen we.... ME.

asje · Bericht door **asje** » 13 jun 2013, 22:54

Lulu, ik vrees dat we hier weer energie verspillen, ik stop ermee.

louisa · Bericht door **louisa** » 13 jun 2013, 23:21

* ME/CVS? Addison-Biermer soms verward met ME/CVS. Hoe groot de impact kan zijn als ten onrechte ME/CVS als diagnose wordt gegeven bij een laag/normale B12. Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm

* ME/CVS? Of een Schildklierziekte? Diagnose ME/CVS werd gesteld, bleek na goed onderzoek een schildklierziekte Hashimoto te zijn: Bron: http://www.vgns.nl/ en Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Omdat artsen geen lichamelijke afwijkingen konden vinden werd bij mij na jaren ziekzijn uiteindelijk de diagnose me/cvs gesteld. Ten onrechte, naar later bleek. Complementaire artsen stelden vast dat er wel degelijk sprake was van een lichamelijke oorzaak, nl. de ziekte van Hashimoto, een schildklierziekte. Dankzij schildkliermedicatie ben ik nu volledig hersteld.

Dat deze lichamelijke aandoening nooit eerder werd gevonden komt omdat mijn TSH (waarmee de schildklierfunctie wordt bepaald) altijd keurig binnen de normaal-waarden lag. Echter een normale TSH zegt niet zoveel over het functioneren van de schildklier. Wil je meer lezen over dit onderwerp, neem dan eens een kijkje op de website van de Vereniging van Gebruikers van Natuurlijk Schildklierhormoon, www.vgns.nl.

* ME/CVS? Diagnose ME/CVS werd gesteld. Na onderzoek bleken er 4 andere ziekten te zijn: Lyme, Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte), Astma, Slaapstoornissen: Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6031.html

In het jaar 2005 werd bij mij de diagnose CVS/ME had. Ik had diverse klachten en nooit kwam er iets uit onderzoeken naar voren.

Blijk nu dat ik de ziekte van Lyme heb.
Nu zijn er meerdere testen bij Lyme centrum bij het ziektenhuis te Apeldoorn gedaan waar tevens bleek dat mijn Ferritinne te hoog was.
Verder onderzoek gaf de diagnose Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
Hiermee verviel de diagnose CVS/ME maar bij Hemachromatose moet je het niet benauwd hebben als je ook maar iets tilt of niet eens een trap op kan lopen.

Ik ben zo KWAAD op mijn huisarts 4 diagnoses: Astma, hemochromatose en slaapstoornissen, ziekte van Lyme allemaal op eigen initiatief achter gekomen omdat er altijd maar werd gezegd dat het tussen de oren zat.
Dus mijn raad voor jullie houd je ogen en oren goed open en neem niet alles van je huisarts voor lief.
De raad voor me zelf is dat ik nu echt een andere huisarts ga zoeken want een ding kan je overzien maar 4 dingen gaat mij toch echt iets te ver.

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 14 jun 2013, 00:53

Asje, ben met je eens.
Louise, rare quote, de eerste, "complementaire artsen stelden vast dat er wel degelijk sprake was van een lichamelijk oorzaak". ME is een lichamelijke ziekte waarbij verschillende lichamelijke processen uit de klauw kunnen lopen. Overigens ken ik iemand met pernicieuse anemie en bewezen schildklierproblemen dievolgens de bloedwaarden "goed" behandeld is maar nog steeds de ME klachten houdt.
En wie zegt mij dat genoemde afwijkingen niet een onderdeel zijn van ME, van een systeem dat uit de pas is geraakt. Daarom is het van belang bij ME regelmatig bloedonderzoek uit te voeren om te kijken of bepaalde zaken niet te erg ontregelen. En dan is nog de vraag of de gebruikelijke behandelingen wel effectief en niet schadelijk zijn.

josje15 · Bericht door **josje15** » 14 jun 2013, 04:52

Asje en Lulu, mee eens,
Louisa, sorry,
hier treedt weer de bekende onoplosbare discussie op,
waar je uitspraken doet als zijnde de waar,
die je niet kunt weten...
En het hebben over wat de echte ME-patient wil......GRRRR
niemand weet nog wie of wat de echte ME-patient is....
En zeker niet over iemand waarvan het verhaal in
Medium staat, kun je zeggen dat hij geen ME heeft.

En dus weer deze discussie en ook ik stop ermee.....verder hier.

louisa · Bericht door **louisa** » 14 jun 2013, 09:18

Hoi josje15,

josje15 schreef:En zeker niet over iemand waarvan het verhaal in Medium staat, kun je zeggen dat hij geen ME heeft.

Omdat het artikel in het blad MEdium staat van de ME/CVS Stichting is het dé waarheid? De ME/CVS Stichting heeft niet voldoende research gedaan en de genoemde therapeuten zijn niet bepaald om reclame voor te maken in een patiëntenblad.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 14 jun 2013, 09:26

Hoi lulu,

lulu schreef:Overigens ken ik iemand met pernicieuse anemie en bewezen schildklierproblemen dievolgens de bloedwaarden "goed" behandeld is maar nog steeds de ME klachten houdt.
En wie zegt mij dat genoemde afwijkingen niet een onderdeel zijn van ME, van een systeem dat uit de pas is geraakt.

In mijn naaste familie en via patiëntenverenigingen ken ik ook mensen met schildklierziekten, perniceuze anemie, vitamine B12 tekort, vitamine D tekort en dat noemt de behandelend internist zeker geen ME/CVS. Het zijn totaal andere ziekten en hebben niets met ME/CVS te maken. De internist vindt dat het label/de sticker ME/CVS te pas en te onpas wordt gebruikt c.q. wordt misbruikt in Nederland.

En als er restklachten over blijven zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, spierpijn, is dat nog steeds geen ME.

ICC: Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Exclusies

Zoals bij alle diagnoses, moet uitsluiting van alternatieve verklarende diagnoses bewerkstelligd worden door middel van de geschiedenis van de patiënt, lichamelijk onderzoek, en laboratorium / biomarker testen indien aangewezen.

Het is mogelijk meer dan één ziekte te hebben, maar het is belangrijk dat elke ziekte geïdentificeerd en behandeld wordt. Primaire psychiatrische diagnoses, somatoforme stoornissen en drugsmisbruik zijn uitgesloten.

Canadese Criteria: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Uitsluitingsdiagnoses

Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien:

ziekte van Addison
syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol)
Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier)
Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier)
IJzergebrek
Andere behandelbare vormen van bloedarmoede
Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging
Diabetes Mellitus (suikerziekte)
Kanker

Het is ook essentieel om

behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegen en slaapapneu uit te sluiten;
reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);
immunologische aandoeningen zoals AIDS;
neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort;
infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.;
primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.

Het uitsluiten van andere diagnoses, wat niet zomaar opgemaakt kan worden uit de geschiedenis van de patiënt en lichamelijke testen, wordt bereikt door laboratoriumonderzoek en scans. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.

Groetjes, Louisa