ME, en stoppen met de Dianepil

[nopjes]

Hoi Allemaal.

Net nieuw hier, en ik ben zo vrij al een topic te openen.

Inmiddels ben ik een jaar of 16 ziek. De eerste jaren kon ik mijn bed bijna niet uit. Dankzij verschillende therapieën gaat het nu wel een stuk beter, maar mijn leven is nog erg beperkt.

Ik lees/hoor de laatste tijd erg negatieve berichten over de Dianepil. Natuurlijk is het nieuws over trombosegevaar me niet ontgaan, maar ik lees ook ervaringen op inet van vrouwen die een actief leven hadden, maar een paar maanden nadat zij begonnen met de Dianepil extreem vermoeid raakten, en/of depressief, kilo's aankwamen, etc etc. Sommigen van hen belandden na de beginperiode van de pil in de ziektewet, en nadat ze stopten knapten ze weer op.

Ik slik ook de Dianepil, sinds een jaar of 16... daarvoor had ik wel wat vage klachten maar volgens mij zijn die klachten enorm verergerd sinds ik de pil slik. Ik heb destijds nog aan de huisarts gevraagd of het door de pil kon komen, maar hij ontkende het. Ik slik het trouwens vooral tegen acne.

Een jaar of 5 geleden heb ik eens geprobeerd te stoppen met de pil. Na een maand of 3 kreeg ik een heel vette huid en lag mijn hele gezicht weer open door de acne. IK ben weer begonnen. Ik herinner me wel dat ik in die drie maanden vermoeider was dan daarvoor.

Nu ik die verhalen heb gelezen over klachten die kunnen ontstaan door de Dianepil denk ik er over weer te stoppen. Ik kan proberen een andere therapie tegen acne te vinden.

Maar wat ik me afvraag: zou een ME-patiënt misschien juist achteruit kunnen gaan door te stoppen met de pil? Ik slik het al jaren en mijn lichaam is er aan gewend. Ik weet dat mijn lichaam niet goed reageert op veranderingen. Daarbij herinner ik me dat mijn vermoeidheid juist toenam toen ik de vorige keer stopte.

Zijn er op dit forum ervaringsdeskundigen op dit gebied? Vrouwen die opknapten toen zij met de pil stopten, of vrouwen die juist achteruit gingen toen zij stopten? Ik ben heel erg benieuwd.

[asje]

Welkom nopjes!

Ik heb alleen ervaring met een gewone pil, ik merkte geen verschil tussen (langdurig) wel en niet slikken behalve dat ik mèt tenminste die maandelijkse ellende niet had en daardoor vanzelf minder slechte dagen.

[josje15]

Welkom Nopjes,
mijn ervaring met de Diane pil is van en rond 1982,
ik had toen nog geen ME, had wel zware acné.
Ik was toen 25 jaar.
De Diane pil mocht ik toen al, maar een jaar slikken van mijn huisarts.....
Toen de acné terugkwam, ben ik naar een Klassiek homeopathisch arts geweest en die heeft mij van mijn acné afgeholpen.
Wel of niet interaktie met ME, het is een heel zwaar middel en als ik jou was zou ik ermee stoppen.
Deze homeopatie heeft me geholpen om van mijn acné af te komen, terwijl niets me nog heeft geholpen bij verbeteren van mijn ME.

[felixloena]

Ik kan juist helemaal niet tegen kunstmatige hormonen (pil, spiraal etc), werd daar altijd zieker van. Door ME kan je hormoonstelsel al overhoop liggen van zichzelf. Bij mij is er op hormonaal gebied verbetering gekomen door hoge doseringen B12 en dieet (tegen voedselintoleranties).

[nopjes]

Bedankt voor de reacties en het welkom.

Ik had gisteravond nog een topic op dit forum gevonden over vrouwen die zijn gestopt met de pil. Ik kwam daar veel berichten tegen zoals die van jou, @Asje.
Zou het zo zijn dat de pil de klachten wel kan verergeren, maar als je hem langere tijd gebruikt, de klachten niet vanzelf weer minder worden als je stopt? Bij mensen met ME lijkt dat wel zo...

Ik weet dat de pil rotzooi is, maar stoppen heeft ook zijn nadelen. Ik voel me nu beroerd. Waarschijnlijk ook omdat het mijn maandelijkse periode is en ik nu weer voor het eerst écht ongesteld word. Voel me zo moe, ellendig en zowel lichamelijk als emotioneel van slag dat ik me niet kan voorstellen dat ik vandaag een paar uur actief kan zijn. Dat is heel lang geleden dat ik me zo voelde.

[senna]

Net zoals bij heel veel andere medicatie zal dit bij elke vrouw verschillen.
Ik heb jaren wel de pil genomen en jaren niet en voelde geen enkel verschil.
Mijn gyn vond die heisa rond de Diane een beetje overdreven : vrouwen met overgewicht die roken ga ik die pil niet aanbevelen, zei hij, maar ze is zeker niet voor iedereen risicovol.
Ivm acné zijn er volgens hem wel nog andere, nieuwere pillen op de markt.

[kik]

Ik ben (inmiddels al weer jaren geleden) een poos gestopt met de diane. Ik knapte er niet van op en mijn huid werd weer een ramp. Zo erg dat opnieuw roaccutane nodig was en daarna de diane.
Die nieuwere pillen die gunstig zijn voor acne hebben ook een hoger trombose risico (bijv. Yasmin). Ik dacht dat het risico op trombose het hoogst is bij het starten van de pil.
Ik denk er ook wel over om toch weer te stoppen, maar misschien is het dan wel "gevaarlijker" om later opnieuw te beginnen als het nodig is? Ik heb echter de laatste tijd ook last van doorbraakbloedingen bij de diane, dus dat is ook vervelend.

[nopjes]

Ik denk er ook wel over om toch weer te stoppen, maar misschien is het dan wel "gevaarlijker" om later opnieuw te beginnen als het nodig is? .

Hier ben ik ook een beetje bang voor... En Rocutane lijkt me ook niet zo goed voor je lichaam, als ik de bijsluiter lees.
Verder lees ik op het net dat veel vrouwen stoppen met de Dianepil en dan voor hun huid de rest van hun leven aan de antibiotica gaan, of in ieder geval jarenlang. Dat is dan kiezen uit twee kwaden.

Ik had ook niet een béétje acné. Ik had grote cystes midden in mijn gezicht die ingespoten moesten worden bij de dermatoloog om weg te halen. Daarna had ik blijvend 'deuken' in mijn gezicht. Ik voel er niet veel voor mijn huid nog verder te verpesten.

Ik ben er nog niet uit...

[senna]

In een afgesloten talgklier kunnen bacteriën zich ontwikkelen en dan alleen zal AB helpen. Kan het genezen of de ontsteking remmen.
Helpt AB na een paar weken niet dan gaan dermatologen over naar het vergif Roa.

Diane 35
2 mg cyproteron-acetaat en 35 microgram ethinyl-oestradiol

Yasmin
0,03 mg Ethinylestradiol (oestrogeen) / 3 mg Drospirenon (progestageen)

Een hele andere samenstelling en toch goed voor acné :

2 mg dienogest 0.03 mg ethinylestradiol

Diënogest is een hormoon dat lijkt op het vrouwelijk geslachtshormoon progesteron. Vrouwen moeten een oestrogeenhormoon meestal combineren met een progestageenhormoon. Dit voorkomt dat het baarmoederslijmvlies bovenmatig gaat groeien en er mogelijk baarmoederkanker ontstaat. Vrouwen bij wie de baarmoeder is weggehaald hebben daarom geen progestageenhormoon nodig.

Diënogest werkt ook anti-androgeen, dat wil zeggen dat het de werking tegengaat van mannelijke geslachtshormonen. Sommige andere progestageenhormonen, die in menopauzemiddelen zitten, hebben een lichte werking als mannelijk hormoon. Vrouwen die gevoelig zijn voor deze mannelijke werking van progesteron of progestageenhormonen merken dit aan een vette huid, acne en haargroei op ‘mannelijke` plaatsen, zoals op de borst, bovenbenen, bovenlip, kin en wangen.

Diënogest voorkomt een vette huid, acne en overmatige haargroei.

[asje]

@nopjes Waarom denk je dat de (gewone) pil klachten doet verergeren?

[nopjes]

Asje, vanwege wat ik lees op het net aan ervaringsverhalen, de bijsluiter én mijn ervaring. Toen ik pas begonnen was, raakte ik ineens heel depressief en niet lang daarna raakte ik bedlegerig door griepsverschijnselen die niet over gingen. Het kan natuurlijk toeval zijn, en dat kan bij de andere ervaringsverhalen ook zo zijn.

Wel denk ik: de depressie daar ben ik overheen geraakt. De bedlegerige periode ook, ook al ben ik nog niet van mijn ME af.

Er zijn de laatste jaren (korte) periodes geweest dat ik redelijk functioneerde, een goed libido had, etc. Zo ellendig als ik me vandaag voel heb ik me heel lang niet gevoeld en zo wil ik me ook nooit meer voelen. Ik denk dat ik weer met de pil begin. Ik was nog maar 14 dagen geleden gestopt, dus ik hoop dat mijn hormonengedoe niet helemaal uit balans is en snel weer in balans is (in ieder geval in de balans waarin hij was.)

Vriend is het er niet mee eens omdat ook hij nu van mening is dat de pil rotzooi is. Maar van mezelf weet ik dat mijn lichaam zo slecht tegen veranderingen kan dat ik weer helemaal terug bij af kan raken.

Dat was wel een heel uitgebreid antwoord op je vraag, he?

[nopjes]

Een hele andere samenstelling en toch goed voor acné :

2 mg dienogest 0.03 mg ethinylestradiol

Is dit ook een anticonceptiepil?

[asje]

De depressie lijkt me geen toeval (bijverschijnselen treden ook meer in het begin op), verder weet je 't natuurlijk niet. Maar dan heb je het wel over de Diana toch?

[nopjes]

Ja klopt, de Dianepil.
Ik wist niet wat me overkwam in de eerste weken na het slikken. Ik had me nooit zo depressief gevoeld en het stond inderdaad als bijwerking in de bijsluiter. Mijn huisarts wuifde het weg, moest toeval zijn.
Was leuk geweest als hij wel de juist informatie had gegeven. De depressie heeft jaren geduurd, en in die periode ben ik dus ook fysiek ziek geworden waardoor het nog moeilijker werd uit de depressie te komen. Ik heb veel therapie gehad en inmiddels ligt de depressiviteit al een jaar of 12 achter me.

[amber]

Ik zal eerder overstappen op de Microgynon of de Nuvaring. De Diane pil is inderdaad negatief ik het nieuws, dus overstappen op eek tweede generatie zou geen slecht idee zijn. Maar het blijven hormonen hé!

Zelf word ik heel erg ziek als ik stop met de pil. Ik heb een tijdje geprobeerd om er even mee te stoppen om te kijken hoe mijn eigen cyclus is. Helaas werd ik hier zo enorm ziek van dat ik genoodzaakt ben de pil te blijven slikken. Ik heb namelijk ook doorbraakbloeding en zeer heftige steken in m'n buik waardoor ik soms niet meer kan lopen.