Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[louisa]

Hi vgzhm,

Mag ik je een vraag stellen? Vind je dat ik jouw ontmoedig als ik eerlijke informatie geef over de kosten (behandeling/onderzoek/medicaties), vergoedingen, van het bezoeken van een AVIG (voorheen ABNG) Lyme-ME arts?
Ik schijn dat te doen?

Anyways, ik denk dat je meer hebt aan duidelijke en eerlijke informatie. Volgens mij heb je geen geldboompje in de achtertuin waar pak 'm beet € 1.000,-, € 2.000,- aanhangt?

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Lieve Louisa,

Jij ontmoedigt mij geenszins!

Het gaat niet goed met mijn hart en waarschijnlijk ook mijn milt, ik heb geen keuze meer, mijn darmen, hersenen en huid zijn ook kapot!

Er is een Lyme arts die samenwerkt met Augsburg borreliose kliniek en daar gaat mijn voorkeur naar uit. DML kan ik helaas niet betalen.....

Lieve groetjes Vgzm

[louisa]

Hi lieve vgzhm,

Dank je wel voor je uitleg en support!
Ik hoop dat je gauw naar de (bekende ) Lyme arts kunt gaan. Heb je al een afspraak staan?

DML kan ik helaas niet betalen.....

Zoals zo veel mensen dat niet kunnen.... de eerste grondige onderzoeken lopen zo in de
€ 5.000,- , er komt vaak nog meer bij voor onderzoeken naar Lyme, Co-infecties, Bartonella en dan komen de kosten voor behandeling/medicaties/supplementen/injecties er nog bij.
En onlangs werd er nog gemeld dat er intussen € 10.000,- was uitgegeven.....
Wel dat hebben de meeste mensen niet voor handen, spaarpot, bankrekening, lening.

Groetjes, Louisa

[louisa]

En ik hoop dat aantijgingen in de trant van "ontmoediging, mensen hoop ontnemen, niet goed psychologisch aanpakken, etc,." achterwege kunnen blijven? Alvast hartelijk dank!

Groetjes, Louisa

[asje]

@marlène Je schrijft '...complementaire AB...', bedoel je dat letterlijk of complementair + gewone AB? Hoe lang zijn deze mensen al genezen?

[marlène]

@ asje, sorry beetje onhandig geformuleerd. Complementair = AB + supplementen en/of ...

Hoe lang zijn ze al genezen? Euhm, dat heb ik hen niet gevraagd. Ze hebben er wel allemaal behoorlijk lang over gedaan om beter te worden en het vergt veel doorzettingsvermogen want soms leek het of ze op een dood punt zaten.

[asje]

Ah ok.

Dat is wel relevant want je hoort wel over verbeteringen maar als die niet blijvend zijn ben je niet genezen en blijf je (evt af en aan) behandeld moeten worden.

[verlorengezondheidman]

En ik hoop dat aantijgingen in de trant van "ontmoediging, mensen hoop ontnemen, niet goed psychologisch aanpakken, etc,." achterwege kunnen blijven? Alvast hartelijk dank!

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Volgens mij heb ik nooit gezegd dat jij ME/Lyme-patienten ontmoedigt of anderszins ergens van (hebt!) beticht....

Ik schijn onderscheid tussen zieke patienten te maken hetgeen als aanstootgevend wordt ervaren door sommigen, maar dat ben ik en jij dus niet

Als ik een uitgesproken mening uit word jij daar soms op aangesproken dat vind ik erg vreemd..volgens mij zijn wij geen stelletje ofzo wel dan..?

Overigens heb ik geen aanvullende zorgverzekering voor alternatieve zorg, wat ik begrepen heb wil de regering in de vorm van Minister Schippers de financiele tegemoetkomingen van de alternatieve zorg nog verder beperken...

[louisa]

Hi lieve vgzhm,

Volgens mij heb ik nooit gezegd dat jij ME/Lyme-patienten ontmoedigt of anderszins ergens van (hebt!) beticht....

Oei, even een misverstandje uit de weg ruimen. Ik had dit bericht in het algemeen geschreven zonder aanhef van een naam. Het is zeker niet aan jou gericht, laat daar geen misverstand over zijn.
Ik ben benaderd met dergelijke, m.i. onterechte, aantijgingen. Houd het hierbij op "wie de schoen past, trekke hem aan".... dat is voldoende.

Ik schijn onderscheid tussen zieke patienten te maken hetgeen als aanstootgevend wordt ervaren door sommigen, maar dat ben ik en jij dus niet

Dat klopt. En ik heb geen moeite met jouw meningen/visie/uitspraken, dat weet je intussen toch wel ?

Als ik een uitgesproken mening uit word jij daar soms op aangesproken dat vind ik erg vreemd..volgens mij zijn wij geen stelletje ofzo wel dan..?

nee, bij mijn weten zijn wij geen stelletje.

Overigens heb ik geen aanvullende zorgverzekering voor alternatieve zorg, wat ik begrepen heb wil de regering in de vorm van Minister Schippers de financiele tegemoetkomingen van de alternatieve zorg nog verder beperken...

Ohw, ja, dat zal vast gaan gebeuren.
Het wordt sowieso de laatste jaren al flink beperkt en op die manier voor veel mensen onbereikbaar gemaakt.

Voorbeeldje: Menzis heeft de premie de afgelopen jaren flink verhoogd en het Budget flink verlaagd.
Premie voor een aanvullende verzekering voor alternatief kost € 70,- per maand is € 840,- per jaar, dan heb je nog helemaal niets.
Budget is verlaagd van € 1.000,- naar € 625,- (verlies van € 375,- voor de cliënt/verzekerde).
100% vergoeding van de facturen is verlaagd naar 80% vergoeding, 20% moet je zelf betalen. Dat kost € 125,-
Totaal kosten € 840,- + € 125,- = € 965,-

Groetjes, Louisa

[luna923]

hoe moet je dat betalen met een uitkering dan??? een bank overvallen??? ik zie me al gaan met me suffe kop. als ik op de 1ste trede sta dan ben ik al misselijk, duizelig, diarree, overgeven, me benen werken niet meer, al 10 X in me broek gepist omdat ik ook niet tegen de stress kan, en dan wat ik al verder voel in me lichaam, en me 3D pistool is te zwaar lol. nee werkt niet.

ja ja maar dit is precies wat ze willen, dat je het niet meer kunt op brengen, en ze weten het precies, lekker toch, zieltjes afknijpen pffffffffffff. ik vraag me af of er ergens een VVDer is die ook lyme heeft en hoe die het er van afbrengt??? ik vraag mij dat echt af

[verlorengezondheidman]

Zorg is een primaire levensbehoefte in mijn optiek, net zoals die andere dingen zeg maar..

[louisa]

Hi luna,

ik vraag me af of er ergens een VVDer is die ook lyme heeft en hoe die het er van afbrengt??? ik vraag mij dat echt af

Ohw, als Politici Lyme krijgen, krijgen zij de beste onderzoeken en behandelingen.

Een voorbeeld: SP-er Emile Roemer: Bron: Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009

Het verhaal van Emile Roemer

‘Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!)’

Het is mei 1999, we zijn een paar weken terug van onze vakantie op Texel. Ik speel een tenniswedstrijd op een hete zaterdagmiddag. Of het aan de hitte heeft gelegen of aan iets anders weet ik niet, maar na ruim een half uur spelen werd ik behoorlijk draaierig en moest ik met de wedstrijd stoppen.

Bevangen door de hitte, denk ik… was mijn eerste reactie. Terwijl ik echter op een stoel zat bij te komen, vroeg iemand mij wat ik voor vlek in mijn knieholte had. Ik had het nog niet gezien, maar in mijn rechterknieholte zag ik een paarse vlek met een rode ring eromheen.

De volgende morgen, 30 mei, dat weet ik nog zo goed omdat mijn dochter die dag jarig is, was de ring akelig groot geworden. Pimpelpaars in het midden, met een flinke rode ring eromheen. Na vele goedbedoelde adviezen die dag, besloot ik toch maar naar het zondagspreekuur van de huisarts te gaan.

Die vroeg zich gelukkig direct hardop af of het wellicht een tekenbeet zou kunnen zijn. Hij twijfelde nog over de paarse vlek in het midden en de boeken werden erbij gehaald. De huisarts ging er echter toch vanuit dat de kans op een tekenbeet groot was en schreef direct een tiendaagse kuur antibiotica voor, Doxycycline, en verwees mij naar de dermatoloog van het Maasziekenhuis te Boxmeer.
Deze liet bloedonderzoeken doen en maakte een huidpunctie van de ring. Dit onderzoek bevestigde de diagnose van de huisarts en de medicatie was dus terecht gegeven.

Met een gerustgesteld gevoel ging ik naar huis. Het ging ook enige tijd goed, tot ik me richting zomervakantie steeds vermoeider ging voelen. Bovendien had ik last van hoofdpijn, duizelingen en dubbelzien bij opzij kijken. ‘Einde van het jaar’ dacht ik.

Bovendien moest ik 20 juli terug naar de dermatoloog voor een controle. De vlek was weg en in het bloed kon hij niets meer vinden, dus moest ik wel genezen zijn.
Het was inmiddels eind september en ik ging dus terug naar de huisarts, wat ik misschien wel veel eerder had moeten doen. Ik vroeg een verwijzing naar een neuroloog. Helaas bleek er een wachtlijst van zeven weken te zijn en kon er alleen via de huisarts spoed achter gezet worden. Uiteraard vroeg ik mijn huisarts om te bellen voor een afspraak.

Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!). Ik moest het even rustig aan doen en mijn lichaam de tijd geven zich te herstellen. Ik was in alle staten na zo’n antwoord van een specialist (?).
Ik vroeg mijn huisarts dan maar een afspraak te maken met een specialist in het St. Radboud te Nijmegen. Die belde met het St. Radboud, waar direct het advies werd gegeven om een nieuwe kuur Doxycycline voor te schrijven, maar dan van vier weken.

Alle genoemde klachten wezen er namelijk op dat de kuur van juni te kort was geweest. Mochten nadien de klachten blijven, dan moest ik me direct melden bij het St. Radboud ziekenhuis. Een ander verhaal dus!

Met de vermoeidheid werd het echter niet beter. Integendeel. De laatste twee weken vóór de herfstvakantie, ging ik noodgedwongen de ziektewet in. Op eigen verzoek werd dat werken op arbeidstherapeutische basis.
Na de herfstvakantie was de kuur afgelopen en begon ik weer full-time te werken. Tot half november. Ik bleef klachten houden.
Ik kon me moeilijk concentreren, was snel moe, had gewrichtspijnen in mijn nek en mijn schouders, was af en toe duizelig, kreeg last van mijn ogen, ik bleef soms dubbel zien, en ga maar door.

Na opnieuw een gesprek met mijn huisarts werd een afspraak gemaakt met een internist in het St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ik kreeg een uitgebreid onderzoek. Vastgesteld moest worden of het nog Lyme was of wellicht iets anders wat de klachten zou kunnen veroorzaken. Ik kreeg tal van bloedonderzoeken.
Daaruit kon niet worden vastgesteld dat ik nog steeds de Borrelia-bacterie bij me droeg. Van tal van ingewanden werden echo’s gemaakt, maar ook dat leverde niets op.

Inmiddels had ik een verhaal gelezen van een lymepatiënt, waarbij de Borrelia-bacterie was aangetoond in het hersenvocht.
Dit artikel heb ik mijn internist laten lezen, met de opmerking erbij dat de genoemde klachten in het artikel voor mij erg herkenbaar waren.
De internist bleef zitten met het dilemma dat hij wel allerlei klachten te horen kreeg, maar niets aanwijsbaars kon vinden. Hij besloot mij daarop te verwijzen naar een neuroloog voor een onderzoek aldaar. Deze vond het in eerste instantie niet nodig een lumbaalpunctie, een ruggenprik, te doen.

Wel vond hij een zenuwaantasting van de oogspierzenuw bij mijn rechteroog. Dat zou het dubbelzien, de hoofdpijn en de ‘duizeligheid’ kunnen verklaren. Met deze constatering kon ik weer terug naar mijn internist.
Deze nam toen het besluit om mij toch te behandelen voor Lyme, uitgaande van de mogelijkheid dat de Borrelia-bacterie in mijn hersenvocht zou zitten.

De klachten maakten het aannemelijk dat ik nog steeds niet van de Borrelia verlost zou zijn. Een beslissing waar ik heel blij mee was. Ik kreeg een antibioticakuur van vier weken, Rocephin via een easy-pump. Dit zou in eerste instantie via de thuiszorg gaan.
Daar was echter een enorme wachtlijst. Ik vroeg of ik het dan niet zelf kon leren en thuis kon doen. Daar werd mee ingestemd.

Half februari begon de kuur. Eerst kreeg ik drie dagen instructie op de dagverpleging en vanaf dag vier heb ik het zelf gedaan. Het beviel uitstekend. Vanaf de derde week begon ik mij per dag beter te voelen. Eigenlijk bijna van de ene op de andere dag verdwenen de pijnen in mijn nek en schouders, en kreeg ik in één keer weer volop energie om dingen aan te pakken. Ik had mij in maanden niet zo gevoeld.
Alle klachten, waaronder de vermoeidheid en de aantasting van de oogspierzenuw waren binnen enkele maanden hersteld.

Vergeleken met veel andere lymepatiënten ben ik er goed vanaf gekomen. Dit dankzij het feit dat ik het er niet bij heb laten zitten en in Nijmegen een internist vond die mij serieus nam.

Emile Roemer
SP Tweede-Kamerlid 2006-2010
13 Bulletin

Een Lymepatiente als Monique die krijgt dit niet voor elkaar in Nederland, die laat men in Nederland gewoon creperen?: http://liquorlekklachten.webklik.nl/page/blog-2013

Groetjes, Louisa

[luna923]

hoi louisa,

ik kan mij iets herinneren over dat balkenende een keer voor zijn voetje 3 weken in het ziekenhuis lag en als prins behandeld werd grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

ik vind het heel erg voor monique. en gelukkig kan ze regelen om naar DML te gaan. ik ben echt blij voor haar dat ze dat kan doen. maar zelfs dat is te duur voor velen van ons. en ik vind het ook schandalig dat je voor DML moet betalen, onze ziekenfonds hoort dat te betalen. daar voor betalen wij ook ziekenfonds. maar het lijkt meer op een broekzakfond voor die verzekeringsmaatschappijen. met hun half miljard winst. een schande, echt waardeloos.

en dat is nog maar 1 ziekenfonds, laat staan wat ze allemaal bij elkaar aan winst hebben pfffffff
het maakt ze ook niet meer uit, ze gaan gewoon over lijken, en zo lang die testen niet erkent zijn en niet als vast gegeven zijn dan worden de mensen die overlijden aan lyme ook niet herkent als een lyme slachtoffer. dus word niet geregistreerd dan. en dat is precies wat ze willen.
lekker makkelijk en stil de mensen aan hun einde helpen. want je hoort niks over dat lyme dodelijk is. word allemaal stil gehouden.

word tijd dat robin hoed wakker word en actie gaat voeren.

[verlorengezondheidman]

@Luna / @Louisa,

Vinden jullie dat er voldoende is geleerd van HIV/AIDS als je kijkt naar chronische Lyme en co's?

[luna923]

vghm,

ze weten allang hoe het werkt en hoe groot het probleem is, ook hoe veel mensen er aan sterven en hoe lang je er over doet om dood te gaan. ook weten ze hoe je het moet aan pakken om beter te worden. het zijn bio wapens. ze weten heel goed waar ze mee bezig zijn. is geen toeval dat de teken besmet zijn en dat er AIDS is. alleen met HIV word je goed behandeld en heb maar 1 of 2 pilletjes die je moet nemen en krijg je makkelijk een WAO uitkering geen probleem. in ons geval is er niemand die voor ons vecht, wij zijn geen gemeenschap. en die paar die vechten ............

het is 1 grote firma: list en bedrog, de ene hand wast de andere.