Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

[aoife]

Ik volg de ontwikkelingen rond Vi en Lyme op de voet en ben erg benieuwd.
Maar het kan natuurlijk zijn dat hij nog steeds CBO aanhanger is en dan is het leuk dat hij zich er wat meer in verdiept en je je via hem kunt laten testen, maar verder heb je er dan niet veel aan.
Maar ik hoop natuurlijk dat hij eindelijk wakker is geworden en de ernst ook echt in ziet en (chronische) lyme niet langer ontkent en van de CBO (2 tot 4 weken anti-biotica en klaar) afstapt.

[louisa]

Hallo asje,

Op jouw post van 28 april jl. wil ik, na overdenking, alsnog reageren.

Begin april 2012 is er op het forum door 2 nieuwe forumleden (opnieuw) volop aangegeven en uitgelegd dat Lyme één van de belangrijkste oorzaken van het ziektebeeld M.E. kan zijn.

Kennelijk heb je dit toen toch al wel direct serieus genomen, getuige jouw post van 28 april 2013:

Nog maar eens dan: Een jaar geleden ofzo is er bij mij bij gewoon bloedonderzoek (lage) IGg van Borellia gevonden.

Informatie Lymenet: Bron: http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm

Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Het duurt enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen. IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan ook aanwezig blijven als de bacteriën aanwezig blijven. IgG kan jaren in het lichaam blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam is.

Informatie NLVP: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie.

Misschien was je wel een van de eerste forumleden die zich n.a.v. dit gegeven (april 2012) op Lyme heeft laten testen. Des te opmerkelijker vind ik dan je volgende post op 30 april 2013:

@haaii : Mijn redenen om niet te testen? staan onder 'Diagnose en testen'/topic 'Lyme, ...'/28 april - 0.04 u.

Niet te testen? Je bent immers wél getest, een jaar geleden op Borrelia (= Lyme).


En mag ik je nog een paar vragen stellen?

- Wat is de reden dat je (kennelijk) twijfelt aan de positieve uitslag van jouw ELISA test?
Een positieve uitslag van een ELISA test betekent dat er sprake is van de ziekte van Lyme (= Borrelia). Wat heeft de huisarts hier verder mee gedaan? Behandeling? Vervolg onderzoek? (Western Blot, Pro Health?)

- Waarom heb je een jaar lang gezegd dat er een verschil zou zijn tussen M.E. en Lyme (verschil in eiwitten in hersenvocht)?
Dit onderzoek wordt in Nederland sowieso niet gedaan, veel te kostbaar.

De link verwijst naar een fundamenteel onderzoek dat niets met normale diagnose te maken heeft en wat in het gunstige geval op termijn nieuwe bio markers kan opleveren die uniek zijn voor bijv. neurolyme of ME. Maar voorlopig heeft een patiënt hier in de praktijk dus (nog) niets aan, niet in NL en ook niet in andere landen.

Een dergelijk onderzoek zou vermoedelijk tienduizenden euro's per patiënt kosten bij de huidige stand van de techniek.

Verder is de interpretatie onjuist dat je met bepaalde eiwitten een onderscheid kunt maken, want voorlopig is dat onderscheid alleen statistisch (d.w.z. niet 100% betrouwbaar).

Verder is een lumbaal punctie in het algemeen af te raden, en zou je in het ruggenmergvocht kunnen zoeken naar Borrelia DNA met PCR. Als die positief zijn dan is het zeker Lyme en dus geen ME. Voor ME is voor zover we weten geen enkele betrouwbare marker vastgesteld, dus het is een uitsluitingsdiagnose.

- Waarom geef je nu toch wel toe dat, bij velen, de oorzaak van M.E., Lyme blijkt te zijn?

Er is niets veiligs aan de diagnose ME, dat bij velen de oorzaak Lyme blijkt, verandert het ernstige ziektebeeld niet.

Groetjes, Louisa

[asje]

Begin april 2012 is er op het forum door 2 nieuwe forumleden (opnieuw) volop aangegeven en uitgelegd dat Lyme één van de belangrijkste oorzaken van het ziektebeeld M.E. kan zijn.

Dat is onjuist, er werd gezegd anders dan jij hierboven beweert: ME bestaat niet, jullie hebben allemaal Lyme (daar hebben de moderators minstens 2x iets van moeten zeggen). En daarbij: Van Lyme kun je alleen genezen met homeopatie ('bewijs': annahan is daarmee genezen). En daarbij: Wetenschap is niets.

Nou hoorde ik 20 jaar geleden al dat bij sommigen van ons Lyme werd gevonden dus mij niet onbekend en als nu veel meer mensen Borellia en co's blijken te hebben (lijkt nu 50% te zijn) is dat echt nieuws, de info belangrijk en daar heb ik niets aan toe te voegen. Maar de info ging dus gepaard met bovenstaande zaken en dáár reageer ik kritisch op.

Kennelijk heb je dit toen toch al wel direct serieus genomen, getuige jouw post van 28 april 2013:
      asje schreef:
Nog maar eens dan: Een jaar geleden ofzo is er bij mij bij gewoon bloedonderzoek (lage) IGg van Borellia gevonden.

Omdat de precieze tijd niet belangrijk was heb ik niet nagekeken wanneer dat precies was maar nu blijk je daar conclusies uit te trekken en kan ik je zeggen dat ik het nog even nagekeken heb, het is 2 jaar geleden. Maar 't maakt sowieso niet uit, ik heb nl nooit een Elisa-test aangevraagd. De neuroloog waar ik kwam heeft dit kennelijk aangekruist zonder dat ik daar veel erg in had. Er was nl iets anders wat verontrustender leek bij die uitslagen dus daar ging mijn en haar aandacht naar uit.

Misschien was je wel een van de eerste forumleden die zich n.a.v. dit gegeven (april 2012) op Lyme heeft laten testen. Des te opmerkelijker vind ik dan je volgende post op 30 april 2013:
      asje schreef:
@haaii : Mijn redenen om niet te testen? staan onder 'Diagnose en testen'/topic 'Lyme, ...'/28 april - 0.04 u.
Niet te testen? Je bent immers wél getest, een jaar geleden op Borrelia (= Lyme).

En àls dat dus zo was had ik het hier heus wel vermeld, zou toch vreemd zijn anders. Ik weet trouwens dat deze uitslag nog weinig zegt.

- Waarom heb je een jaar lang gezegd dat er een verschil zou zijn tussen M.E. en Lyme (verschil in eiwitten in hersenvocht)?
Dit onderzoek wordt in Nederland sowieso niet gedaan, veel te kostbaar.

Ik bleef doorgeven dat dit bij wetenschappelijk onderzoek (dus niet individueel medisch) is gevonden - dat is zeer relevant en derhalve vanzelf interessant - als weer iets beweerd werd als 'alles is Lyme'. Want hoe zit dat, zou je je moeten afvragen, als je op zoek bent naar zoveel mogelijk weten. Het kan simpel zijn, nl dat de 50% ME-ers zonder Borellia en co 's door andere infecties ziek zijn, dan wellicht met een overeenkomstig mechanisme waardoor we allemaal het ME-beeld hebben. Maar goed, dat is even een hypothese. Hoe dan ook is zoiets natuurlijk zeer relevant, ik vind het maar vreemd dat iemand dat niet begrijpt. En ik zal kennis blijven doorgeven.

Waarom geef je nu toch wel toe dat, bij velen, de oorzaak van M.E., Lyme blijkt te zijn?
      asje schreef:
Er is niets veiligs aan de diagnose ME, dat bij velen de oorzaak Lyme blijkt, verandert het ernstige ziektebeeld niet.

Ik denk dat het wel duidelijk is dat ik Lyme op zich nooit ontkend heb (je zult zo'n quote van mij dan ook niet kunnen vinden). Ondanks ook dat ik wel denk dat de infectie niet de enige oorzaak hoeft te zijn, er zijn nog 50% andere ME-ers.

[verlorengezondheidman]

@Asje & @Louisa en andere ME/Lyme-vriendelijke geinteressseerden,

Misschien is de reden dat geen 100% chronische Lyme-bacterie infecties kan worden gevonden dat ME/CVS een verzamelbak diagnose is...?

Als we kijken naar Lyme, AIDS en ME kunnen we dan stellen dat er voldoende lering is getrokken uit de AIDS-epidemie die ergens in de jaren 80 was ontdekt?

[asje]

Het ziektebeeld bestaat al eeuwen (wellicht heeft 't altijd bestaan), vgm en de naam ME zo'n 55 jaar.

We hebben nooit helderzienden gehad die de oorzaak konden vertellen en de onderzoekers die onderzoek doen (hulde aan hen) zullen uiteindelijk uitsluitsel kunnen geven. Niets meer en niets minder.

[mieshka]

Gisteren bloed geprikt voor Pro Health in Den Haag, met mijn door dr. Visser ondertekende aanvraagformulier. Ben benieuwd naar de uitslag, maar met de nieuwe extended kweek methode kan het wel tot 17 weken duren voordat deze bekend is.

In mijn ogen gaat de uitslag echter nooit 'goed' zijn. Want lyme hebben is niet goed, maar nog steeds niet weten wat precies mijn klachten veroorzaakt, is ook niet goed. Toch wil ik het weten!

[sterre]

Mieshka; hoe ben je tot het besluit gekomen welke testen je laat doen bij Prohealth omdat er verschillende zijn?

Groetjes,
sterre

[mieshka]

Ik heb overlegd met dr. Visser (niet dat hij een lyme specialist is, maar met wie moet ik anders overleggen). Mij leek die nieuwe extended kweek wel wat en dr. Visser was het daarmee eens. Verder wilde ik de co-infecties laten testen, dat was ook prima.

Je kunt ook via Pro Health naar een van de huisartsen waar ze mee samenwerken, die kan dan aan de hand van je klachten bepalen welke onderzoeken je het best kunt laten doen. Ik heb begrepen dat die huisartsen bij de bloedafname locaties van Pro Health zitten, dus in Weert, Harderwijk en Den Haag.

[feuer]

@ Mieshka

Thanks voor de info!

[louisa]

Hoi mieshka,

Gisteren bloed geprikt voor Pro Health in Den Haag, met mijn door dr. Visser ondertekende aanvraagformulier. Ben benieuwd naar de uitslag, maar met de nieuwe extended kweek methode kan het wel tot 17 weken duren voordat deze bekend is.

In mijn ogen gaat de uitslag echter nooit 'goed' zijn. Want lyme hebben is niet goed, maar nog steeds niet weten wat precies mijn klachten veroorzaakt, is ook niet goed. Toch wil ik het weten!

Zo zat ik er in april/mei 2012 ook in, ik wilde op een gegeven moment gewoon weten of ik wel of geen Lyme en Co zou hebben.

Voor jou nu wel heel spannend! Veel sterkte met het wachten op de uitslag!

Groetjes, Louisa

[mieshka]

Feuer: Graag gedaan! Ben blij dat ik hier ook eens iets nuttigs kan melden.

Louisa: Dank je!

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Prof.DML doet de laatste tijd opmerkelijke uitspraken zoals tegen een ME-patiente: "je hebt al 15 tot 20 jaar (chronische!) Lyme" dan vraag ik mij af wat is (dan) de specifieke rol van ME in dat geheel / ziekteproces mmmm...

Ben je 15 tot 20 jaar bezig met behandelingen waaronder CGT/GET voor ME, heb je "ineens" totaal iets anders foutje bedankt of hoe moet mag je zoiets zien dan ?

Ik durf te stellen als borrelia en kompanen eenmaal in je bloedbanen actief persisterend aanwezig al je organen langzaam naar de ..... gaan...mmmmmmm

[louisa]

Hi vgzhm,

Prof.DML doet opmerkelijke uitspraken zoals tegen een ME-patient: "je hebt al 15 tot 20 jaar (chronische!) Lyme" dan vraag ik mij af wat is (dan) de specifieke rol van ME in dat geheel / ziekteproces mmmm...

Ben je 15 tot 20 jaar bezig met behandelingen waaronder CGT GET voor ME, heb je ineens totaal iets anders foutje bedankt of hoe moet mag je zoiets zien dan ?

Ik durf te stellen als borrelia en kompanen eenmaal in je bloedbanen actief persisterend aanwezig al je organen langzaam naar de ..... gaan...mmmmmmm

Ik vind dat ook erg bizar, om eerlijk te zijn.

Veel mensen, waaronder ik zelf, zijn al jaren lang ziek, hebben de diagnose ME gekregen (gelukkig, heb ik uit de klauwen van CGT en GET kunnen blijven) en dan blijk je toch Lyme en meerdere Co-infecties te hebben.
Gevolg: jaren lang ONbehandeld rond gelopen, waardoor Lyme en Co fijn te keer hebben kunnen gaan in het lichaam, organen en lichaamssystemen, met fikse schade tot gevolg.
En inderdaad zoals jij het benoemt..... langzaam naar de ....... zijn gegaan.

Overigens, een interessant detail eens bekeken vanuit een andere visie, mijn complementaire Lyme behandelaar gebruikt niet een term als Chronische Lyme, maar vindt Lyme is Lyme! is een ernstige ziekte!

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Inderdaad lieve @Louisa Lyme=Lyme and nothing else!

Sorry dat ik mij soms wat ongenuanceerd uitlaat maar ik word erg verdrietig en soms zelfs emotioneel van als ik lees dat een ME-patient al zolang Lyme heeft; ik hoop dat jij en ook anderen mij dat kunnen / willen vergeven

Moet je nog politiek correct blijven als je jarenlang structureel de verkeerde richting in bent gestuurd met alle onomkeerbare gevolgen van dien?

[louisa]

Hi lieve vgzhm,

Inderdaad lieve @Louisa Lyme=Lyme and nothing else!

Sorry dat ik mij soms wat ongenuanceerd uitlaat maar ik word erg verdrietig en soms zelfs emotioneel van als ik lees dat een ME-patient al zolang Lyme heeft; ik hoop dat jij en ook anderen mij dat kunnen / willen vergeven

Moet je nog politiek correct blijven als je jarenlang structureel de verkeerde richting in bent gestuurd met alle onomkeerbare gevolgen van dien?

Daar hoef je helemaal geen vergeving voor te vragen, vgzhm. Het is een begrijpelijke natuurlijke menselijke reactie, het is ook om emotioneel van de worden: verdrietig, boos, etc,.

En ik krijg iedere keer als je iets vertelt over jouw ernstige klachten, ook een brok in mijn keel. Het is niet normaal dat je dit allemaal moet mee maken. Ik hoop van harte dat je al een afspraak hebt kunnen maken bij de bekende arts.

Pff, ja, politiek correct moeten kunnen blijven? Dat is een lastige.
Ik heb ook het gevoel dat ik jaren lang in de maling/zeik ben genomen door huisartsen en zelfs ook achteraf gezien door de ME/CVS artsen die ik heb geconsulteerd.

Dat alles heeft mij véél geld gekost voor onderzoeken, behandelingen, medicaties, supplementen, injecties en ik ben er eigenlijk niets mee op geschoten.
Eerst wat %-tjes van "de beloofde VCL %-tjes" kunnen bereiken (waar ik toen érg blij mee was) toen een patroon van terugvallen, iets opkrabbelen, terugvallen......, met als rode draad achteruitgang i.p.v. vooruitgang en daarna ben ik alleen maar zieker en zieker geworden......

Ik heb, echter, mijn vechtersmentaliteit nog steeds niet verloren en daarom ben ik alsnog met een pittige uitgebreide complementaire Lyme behandeling begonnen.
Ik had ook geen andere keuze meer, want Lyme en Co bleven maar schade aanrichten, volgens onderzoek.
En als ik niets zou gaan doen, was duidelijk wat mijn voorland zou gaan worden......

Groetjes, Louisa