ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) op de helling? Is ME geen ziekte (meer) maar een toestand?

Zijn ME patiënten met Lyme&Co eigenlijk niet Lyme patiënten?
6
43%
Moet er voor Lyme&Co een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME komen?
2
14%
Moeten ME en Lyme&Co worden los gekoppeld van elkaar?
2
14%
Kun je nog van de ziekte ME blijven spreken als er Lyme&Co in het spel zijn?
3
21%
Is ME: Lyme? Is ME: geen Lyme?
1
7%
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Hoi Lulu

je schreef:

Dit is precies wat ik bedoel met tunnelvisie... al de ziekteprocessen in verband brengen met die ene bacterie. Daar geloof ik dus niet in.

Het ziektebeeld M.E. wordt inderdaad niet alleen bepaald/veroorzaakt door de Borrelia-bacterie.
Vaak worden er bij M.E./chronisch lymepatienten naast lyme nog veel meer infectie's/belastingen enz. gevonden/aangetoond die de zaak (nog) (veel) ernstiger maakt.

( Nu praat ik even niet over de co-infectie's zoals Bartonella, Parvovirussen, enz. enz.)

Zoals:

- bij Vlindertje : 4 parasieten.

-Wat denk je van Salmonella -bacteriën; komt ook nogal eens voor.

-En, door Vlindertje en door mij al eerder, aangehaald: vaccinatie's.
Ze ondermijnen al vanaf onze baby-tijd ons immuunsysteem en daar komt bij dat we het beschadigde DNA van onze moeder ( door háár vaccinatie's) erven.
Een terechte opmerking is dan ook dat we al geboren worden met een verzwakt immuunsysteem.
Ook vaccinatie's kunnen belastingen geven en/of schade aanrichten in ons lichaam.

-Ik had o.a. DDT; een landbouwgif, in mijn lijf.
Hoe kom je eraan?
Mijn vader gebruikte een poeder om over de wintervoorraad aardappelen te strooien om uitlopen tegen te gaan, en daar zat dat in...

-Ik ken iemand die naast lyme ook Arsenicum, rattengif, in zijn lichaam had.
Hoe kom je daaraan?
Door zijn werk op een kinderboerderij; ratten zijn daar niet zo gewenst..

-Ik ken een M.E.-gids - forumlid die onlangs getest is en naast lyme een bacterie in zijn bronchiën had en daardoor astmatisch is.
Een bacterie die normaal gesproken in onze darmen woont..

-Ook fluor kán onze hersenen, en tal van andere lichaamsprocessen aantasten
Fluor zit o.a. in antidepressiva... ( Prozac e.d.)

-Kwik uit onze vullingen: idem

Maar: ook niet M.E./chronisch lymepatienten kunnen met een of meerdere van deze giffen,bacteriën, zware metalen, enz belast zijn.
De Borrelia is wel de meest giftige bacterie.

Ik denk dat er een immense ontregeling is waardoor verschillende bacteriën en virussen ruim baan kunnen krijgen.

Dat klopt; totdat de emmer vol is, : Pasteur : "Het is niet de bacterie, het is ons milieu".
.
Groetjes Gv.
Laatst gewijzigd door gezondverstand op 28 apr 2013, 12:42, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

En dat zijn de redenen dat ik niet geloof in een enkelzijdige jacht op de spirocheet.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Nee, terecht, ALLES moet aangepakt/behandeld worden; totdat de emmer leeg is.
Maar dat gebeurt dan toch , hopelijk, ook?
Vandaar de lange weg..
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Ja het is mijn bedoeling om een parasietenkuur (eliminatie van de parasieten) te gaan volgen. Via internet heb ik al een idee hoe dat in zijn werk zou kunnen gaan via alternatieve geneeswijze. Er zijn bepaalde planten die sterke natuurlijke chemicalieen bevatten om volwassen en zich ontwikkelende parasietenstadia van ten minste honderd verschillende parasieten , maar ook om de eitjes van de parasieten uit te roeien. De homeopaath zal waarschijnlijk haar geheim bewaren ;). Maar ik ben nog wel redelijk slim denkend ondanks gebreken in mijn wattenhoofd :P.
Goed om te horen dat er op een natuurlijke/complementaire wijze behandeld kan worden. Ik hoop echt dat je er baat bij zult hebben en nog belangrijker: verbetering zult krijgen!

En ik vind het helemaal logisch dat een natuurarts, homeopaat, complementaire arts, bepaalde zaken geheim wil houden :wink:.
Dat moet wél!, in een land als Nederland waar de Minister VWS anti niet-regulier is, geen fatsoenlijke wetgeving wil maken (ligt al meer dan 10 jaar op de plank, maar er wordt niets mee gedaan), en hele dikke vriendjes is met Renckens en VtK, regulier niet met complementair wil samenwerken, regulier complementair als dé vijand ziet, en regulier altijd blijft proberen om complementair met alle mogelijke middelen in diskrediet te brengen.
Alsof regulier zieke mensen zo goed kan behandelen en beter maken :roll:, nee dus.......

Dat het zo slecht is geregeld in Nederland, is de reden geweest van mijn voormalige natuurarts om naar het buitenland te vertrekken waar deze een goed lopende praktijk heeft.
In landen als Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland, etc., gaan complementair en regulier gewoon samen. In Nederland lopen wij ook op dat gebied tientallen jaren achter.

Veel succes en sterkte met de behandeling!

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 28 apr 2013, 13:10, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

gezondverstand schreef:Nee, terecht, ALLES moet aangepakt/behandeld worden; totdat de emmer leeg is.
Maar dat gebeurt dan toch , hopelijk, ook?
Vandaar de lange weg..
Tja, ik wou dat ik dit kon geloven.. Maar in mijn visie is het lijf ziek, ontregeld geraakt, ook zonder de initiële factoren. Je kan dus pogen alles weg te behandelen (ook onzin want een deel ervan hoort nu eenmaal in lijven) maar dan nog lijf je met de autonome neuropathie en het ontregelde immuumsysteem die de ziekte bepalen.

Een gezond systeem kan namelijk zelf deze indringers goed onder controle houden. Geneeskunde is dan ook niets anders dan een beetje helpen van het lijf waarna het lijf zelf weer moet genezen. En dat genezen gebeurt bij ons nu eenmaal niet.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Is het niet zo dat gegeven vaccinaties zorgvuldig worden afgewogen, de risico's en de voors en tegens ?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Is het niet zo dat gegeven vaccinaties zorgvuldig worden afgewogen, de risico's en de voors en tegens ?
Nee, dat wordt dus niet gedaan. Er wordt geen duidelijke informatie gegeven aan de jonge moeder met haar baby via het Ziekenhuis, huisarts, consultatiebureaus: http://www.icare.nl/klant_en_familie/u_ ... tiebureau/
Rijksvaccinatieprogramma

Op het consultatiebureau wordt uw kind ingeënt volgens het rijksvaccinatieprogramma. Hierdoor is uw kind beschermd tegen belangrijke infectieziektes. Dit zijn: difterie, kinkhoest, tetanus, polio, bof, mazelen, rode hond en bepaalde vormen van hersenvliesontsteking.
Er is een interessant topic over vaccinaties zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

gezondverstand schreef: -En, door Vlindertje en door mij al eerder, aangehaald: vaccinatie's.
Ze ondermijnen al vanaf onze baby-tijd ons immuunsysteem en daar komt bij dat we het beschadigde DNA van onze moeder ( door háár vaccinatie's) erven.
Een terechte opmerking is dan ook dat we al geboren worden met een verzwakt immuunsysteem.
Ook vaccinatie's kunnen belastingen geven en/of schade aanrichten in ons lichaam.
Hooo, even ter correctie GV ;) ik heb w.b. de vaccinaties niks aangehaald , maar alleen de discussie gevolgd in het andere topic en mee gepraat! Ik ben van mening dat vaccinaties zeker voor een deel verantwoordelijk gesteld kunnen worden voor al een verzwakt immuunsysteem vanaf de baby-kinderjaren maar ik ben (nog) niet zover dat ik mijn kinderen niet zou willen laten inenten. Heb overigens wel een pauze gekregen van het consultatiebureau wat betreft de vaccinatie voor 9-jarigen, de leeftijdsgroep van mijn oudste zoon die er eigenlijk al eentje had moeten hebben, maar ik NEE heb gezegd ;) TOT ik weet wat het ventje allemaal nog meer mankeert dan alleen EBV waar hij IgG maar geen IgM tegen heeft (kreeg de uitslag van de week terug van mijn HA).

Bepaald vaccinaties sta ik niet achter, andere weer wel, maar omdat ze in coctailvorm gegeven worden heb je nagenoeg weinig keus. Blijf het alleen wel vreemd vinden dat mijn leeftijdsgenoten (ex partner, huidige partner, vriendinnen van dezelfde leeftijd) GEEN verstoord immuunsysteem hebben en/of Lyme en/of ..........etc.

Ondanks dat ben ik me al aan het inlezen over een alternatieve weg om de vaccinatieschade bij mijn oudste te laten behandelen. VOor mezelf wil ik eerst Lyme en de darmparasieten aanpakken, want mijn kids moeten tenslotte wel een sterke moeder hebben.
lulu schreef: Een gezond systeem kan namelijk zelf deze indringers goed onder controle houden. Geneeskunde is dan ook niets anders dan een beetje helpen van het lijf waarna het lijf zelf weer moet genezen. En dat genezen gebeurt bij ons nu eenmaal niet.
Laat ik voorop stellen nogmaals dat ik jouw mening en opinie heel erg goed begrijp. Elk genezingsproces kost tijd. In geval van langdurig chronisch ziek heeeeeeel lang.

Toch ben ik van mening , al is het maar om bepaalde klachten te verlichten die je meer levenskwaliteit geven dat het voor ieder van ons de moeite waard is om het te proberen.

Ik denk niet in groot, maar in stapjes. Bij ME speelt een vergiftigd lichaam van allerlei virus- en bacterie infecties een grote rol. Als je in stapjes 1 voor 1 de desbetreffende infecties aanpakt (regulier/alternatief of combinatie van die twee) dan kan ik me niet voorstellen dat je net zo ziek blijft als dat je het niet zou doen.

Ik ben wellicht erg snel van geloof maar dat is het zeker niet. Ik wil vechten om mijn kinderen nog minstens tot ze het huis uit zijn goed te kunnen opvoeden en ervoor te kunnen zorgen. Mijn oudste heeft geestelijke problemen met mijn ziek zijn en dat gaat door mijn hart heen.

Daarbij weet ik jouw ziekteverloop niet, maar ik las nogmaals wel iets over een darmparasiet waarmee bij jou de ellende is begonnen. Wellicht als je een mogelijkheid gaat zoeken met hulp van anderen om die alvast aan te pakken zodat de goede bacterieen weer de overhand krijgen, is het zeker in je voordeel voor de rest van de infecties van virussen en bacterieen.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

lulu schreef:
gezondverstand schreef:Nee, terecht, ALLES moet aangepakt/behandeld worden; totdat de emmer leeg is.
Maar dat gebeurt dan toch , hopelijk, ook?
Vandaar de lange weg..
Tja, ik wou dat ik dit kon geloven.. Maar in mijn visie is het lijf ziek, ontregeld geraakt, ook zonder de initiële factoren. Je kan dus pogen alles weg te behandelen (ook onzin want een deel ervan hoort nu eenmaal in lijven) maar dan nog lijf je met de autonome neuropathie en het ontregelde immuumsysteem die de ziekte bepalen.

Een gezond systeem kan namelijk zelf deze indringers goed onder controle houden. Geneeskunde is dan ook niets anders dan een beetje helpen van het lijf waarna het lijf zelf weer moet genezen. En dat genezen gebeurt bij ons nu eenmaal niet.
Sorry nog een aanvulling, de enige wijze om de emmer volledig leeg te halen, te zorgen dat er geen enkele pathogeen meer overblijft, is de totale vernietiging van het systeem zelf.... en dat willen we toch juist voorkomen?

Elk gezond mechanisme heeft een lading pathogenen bij zich die die netjes onder controle houdt.

Dus ook als antwoord op Louises vraag in het andere topic: het systeem zelf is ziek. Zoals er nu eenmaal mensen zijn die na besmetting met Q-koorts, EBV, Borrelia-bacterie, en ik na DF, in deze blijvende ziekte toestand geraken.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

lulu schreef:
lulu schreef:
gezondverstand schreef:Nee, terecht, ALLES moet aangepakt/behandeld worden; totdat de emmer leeg is.
Maar dat gebeurt dan toch , hopelijk, ook?
Vandaar de lange weg..
Tja, ik wou dat ik dit kon geloven.. Maar in mijn visie is het lijf ziek, ontregeld geraakt, ook zonder de initiële factoren. Je kan dus pogen alles weg te behandelen (ook onzin want een deel ervan hoort nu eenmaal in lijven) maar dan nog lijf je met de autonome neuropathie en het ontregelde immuumsysteem die de ziekte bepalen.

Een gezond systeem kan namelijk zelf deze indringers goed onder controle houden. Geneeskunde is dan ook niets anders dan een beetje helpen van het lijf waarna het lijf zelf weer moet genezen. En dat genezen gebeurt bij ons nu eenmaal niet.
Sorry nog een aanvulling, de enige wijze om de emmer volledig leeg te halen, te zorgen dat er geen enkele pathogeen meer overblijft, is de totale vernietiging van het systeem zelf.... en dat willen we toch juist voorkomen?

Elk gezond mechanisme heeft een lading pathogenen bij zich die die netjes onder controle houdt.

Dus ook als antwoord op Louises vraag in het andere topic: het systeem zelf is ziek. Zoals er nu eenmaal mensen zijn die na besmetting met Q-koorts, EBV, Borrelia-bacterie, en ik na DF, in deze blijvende ziekte toestand geraken.
Volgens mij is dit de essentie van de verschillen in visie over wel of niet behandelen en zo ja , hoe, wat waar en hoeveel.......
die verschillen in visie die als ze bediscussieerd en besproken, zoveel irritatie en pijn oproepen......
zoveel irritatie en pijn, dat er onderlinge verwijdering ontstaat op het forum....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje15,
josje15 schreef:Volgens mij is dit de essentie van de verschillen in visie over wel of niet behandelen en zo ja , hoe, wat waar en hoeveel.......
die verschillen in visie die als ze bediscussieerd en besproken, zoveel irritatie en pijn oproepen......
zoveel irritatie en pijn, dat er onderlinge verwijdering ontstaat op het forum....
Dat is maar net uit wat voor perspectief je er naar kijkt en het persoonlijk beleeft :wink:.
Ik zie het als een normale en informatieve discussie die met respect gevoerd wordt. Ik zie geen verwijdering ontstaan tussen mensen/leden.
luna923 schreef:het is een feit nu, ik heb ook lyme

ook via pro health en de LTT test.
En "luna" heeft met een officiële diagnose ME, gesteld in Amsterdam (Vi), in de hand ook verder gekeken en gezocht (vast ook naar aanleiding :wink: van de vele informatie die hier intussen op het forum beschikbaar is over Lyme, onderzoeken, behandelingen en ervaringen, dus is het juist goed dat het hier staat en te vinden is. De meeste huisartsen en medisch specialisten in Nederland doen het niet voor ons, hoor. Die laten ons, ernstige zieke mensen, liever creperen en keihard in de steek.) en zij blijkt nu toch ook Lyme te hebben.....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

En daar draait nu juist de hele discussie om, Louise, zucht zucht, dat het volgens mij en sommige anderen geen enkele klinische consequentie heeft.

En ik ben het ook wel wat eens met josje, de discussies geven best irritaties. Alleen al dat nergens uit blijkt dat jullie mijn en andere argumenten ook daadwerkelijk meewegen, ik kan net zo goed in de lucht praten.

En pijn doet het, als ik hierom wordt beschuldigd cgt-aanhanger te zijn, of tegenstander van DML, of als mij andere rare argumenten in de schoenen worden geschoven.

Meestal wordt er niet inhoudelijk op in gegaan wat ik schrijf. Maar malu zei dat een keer mooi, wij moeten van elkaar niet verwachten dat we wetenschappelijk onderlegd zijn, dit is geen wetenschappelijk forum (en daarbij, de wetenschappers weten het zelf ook niet. Dat zegt mij al genoeg).

Daarbij wordt er gekogeld met ongefundeerde uitspraken van artsen en onderzoekers, dat overtuigt mij helaas niet.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi lulu,
lulu schreef:En pijn doet het, als ik hierom wordt beschuldigd cgt-aanhanger te zijn, of tegenstander van DML, of als mij andere rare argumenten in de schoenen worden geschoven.
Daar heb ik je nooit van beschuldigd.

Er zijn hier, overigens, wel meer items waar mensen van gaan steigeren, of waar lange tenen niet zo goed tegen kunnen :wink:.

Als hier bijvoorbeeld informatief verteld wordt over complementaire artsen, natuurartsen, homeopathie, Vegatest, LBA onderzoek, andere onderzoekstechnieken, behandelingen bij dergelijke artsen/therapeuten uit die branche, etc., door andere leden of door mij, dan krijg je vaak ook de meest vette, soms kwetsende, ongenuanceerde, opmerkingen naar het hoofd geslingerd, of wordt er lacherig om gedaan, of flauwe opmerkingen over gemaakt, zoals bij bijvoorbeeld melding: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2716 ......tjsa, zo gaat dat in het leven.....:wink:.

Ik maak mij daar niet druk om, ik sta daar boven. Mede door de wetenschap, dat ik weet dat veel van de mensen die hier zo hard op afgeven, niet weten waar zij het over hebben, omdat zij het zelf niet hebben meegemaakt en er geen ervaring mee hebben.

Echter, anderen zijn hierdoor geraakt geworden en zijn hier daarom vertrokken (intussen al een lijstje geworden), iets wat ik erg jammer vind, want zij hebben interessante informatie te delen of te vertellen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Unlike me, i guess?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Of sommigen worden op den duur gewoon maar apathisch van de grote hoop zin en onzin die hier voorbijkomt, zoals ik, en laten iedereen maar zeggen wat ze willen :lol:
Ik weet weinig.
Plaats reactie