ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

[malu]

Idd, het kán ernaast gebruikt worden. Tegen mij zei hij 'Je kunt het gaan afbouwen, want je hebt zoveel infecties dat we die eerst moeten aanpakken'. En ik zie het dus steeds minder vaak op behandelplannen van anderen verschijnen. Als er keuzes gemaakt moeten worden dan hebben AB prioriteit.

[sesaffie]

4ME is voor het immuunsysteem en dan maakt het niet uit of je Lyme hebt ja of nee.
Mijn immuun is helemaal in de war en 4me is daarvoor

Ik heb ook een diagnose Lyme sinds december, maar spuit nog steeds 4ME. Het is dus niet dat hij daar mee stopt als je een diagnose Lyme hebt. Maar elke behandeling is individueel, ik denk dat het daar aan ligt.

Over de ME-Lyme verhaal: Ik geloof dat ME en opzichzelf staande ziekte is. Maar het wordt gebruikt als vuilnisbakdiagnose, en daar zit het probleem. Nu zijn er andere ziektes, zoals Lyme, die overlappen qua symptomen. Omdat de ME diagnose zelden goed wordt gesteld, zit je dus met een groep patienten, waarvan een deel eigenlijk een andere ziekte heeft, maar gediagnostiseerd is met ME. Maar goed, dat is mijn mening

Op de vraag of Lyme en ME samengaan, dat weet ik niet zo goed. Erg lastig.

Groetjes,
Sesaffie

[Fleur]

Hoi malu,

Ja dat vraag ik me ook af... misschien op de oude voet verder, dus darmen bijstellen en GcMAF? Moet zeggen dat ik nog maar weinig mensen ken die geen zoönose hebben...

En mijn 'conclusie' mbt Nexavir/4ME is natuurlijk niet helemaal objectief , maar ik zie wel dat het steeds minder vaak wordt voorgeschreven ivm Lyme - zelf mocht ik er ook mee stoppen toen de diagnose was gesteld want de nadruk ligt dan toch op de anti- en probiotica. Vijftig procent is best veel dus wel logisch dat we die verandering kunnen opmerken.

Misschien wordt er in volgende Colleges WvP (24-5) nog iet wat meer informatie over gegeven ?
Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Hieronder het uitzendschema t/m 6 oktober 2013.

Webcolleges door Dr. K. de Meirleir:
vr. 15/2 Slaap, pijn & nachtzweten, antwoorden op 6 vragen.
vr. 1/3 Behandeling, antwoorden op 6 vragen.
vr. 15/3 Remedies en hoop, antwoorden op 7 vragen.
vr. 29/3 ME & de hersenen uit neurologisch oogpunt met psychische gevolgen.
vr. 12/4 Th1 & Th2
vr. 26/4 Subgroepen patiënten
vr. 10/5 Zin & onzin van testen. ATP-profiel, H2S, RNaseL, NK-cellen, NADH/MTHFR
vr. 24/5 Mogelijke behandelingen. GCmaf, LDN, Nexavir, B12, carnitine
Chat:
Chatsessies met prof.dr. De Meirleir zijn afhankelijk van zijn programma op dat moment, en zijn pas kort van tevoren bekend.
Deze zullen via ons fb, twitter en website bekend worden gemaakt.

Webcolleges door Prof. Dr. Maes:
vr. 7/6 ME, CVS & CV
vr. 21/6 ME & de hersenen
vr. 5/7 ME & zenuwstelsel
Tijdens de zomervakantie is er een uitzendstop
vr. 23/8 ME & de mitochondriën
vr. 6/9 ME & leaky gut
vr. 20/9 Autoimmuunziektes als comorbiditeit
vr. 6/10 Behandelmogelijkheden en toekomstperspectief

Chat:
Op dag van uitzending van de colleges van prof. Dr. Maes is er in principe een chat. Tijdstip wordt nog aangekondigd via ons facebook, twitter en website

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Je hebt een oude versie van het uitzendschema, soms wordt hij namelijk aangepast. De aflevering van 3 weken terug ging over LDN. Dat was de uitzending van 24/5 maar is naar voren geschoven en was geheel gewijd aan LDN.

Kijk regelmatig op http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzends ... ati-nten-0 dit wordt altijd up-to-date gehouden.

Groetjes,
Fleur

[louisa]

Hoi fleur,

Dank je wél! voor de aanvulling/verbetering ! Dat schema had is dus even gemist.

Groetjes, Louisa

[amber]

4ME is voor het immuunsysteem en dan maakt het niet uit of je Lyme hebt ja of nee.
Mijn immuun is helemaal in de war en 4me is daarvoor

Ik heb ook een diagnose Lyme sinds december, maar spuit nog steeds 4ME. Het is dus niet dat hij daar mee stopt als je een diagnose Lyme hebt. Maar elke behandeling is individueel, ik denk dat het daar aan ligt.

Over de ME-Lyme verhaal: Ik geloof dat ME en opzichzelf staande ziekte is. Maar het wordt gebruikt als vuilnisbakdiagnose, en daar zit het probleem. Nu zijn er andere ziektes, zoals Lyme, die overlappen qua symptomen. Omdat de ME diagnose zelden goed wordt gesteld, zit je dus met een groep patienten, waarvan een deel eigenlijk een andere ziekte heeft, maar gediagnostiseerd is met ME. Maar goed, dat is mijn mening

Op de vraag of Lyme en ME samengaan, dat weet ik niet zo goed. Erg lastig.

Groetjes,
Sesaffie

Ik ben het helemaal met je eens!

[verlorengezondheidman]

Waarom wordt er relatief gezien zoveel (inclusief mijzelf!) op keuzemogelijkheid "1" gestemd wil dat "iets" zeggen volgens jullie zo ja wat dan?

[vlindertje19]

Waarom wordt er relatief gezien zoveel (inclusief mijzelf!) op keuzemogelijkheid "1" gestemd wil dat "iets" zeggen volgens jullie zo ja wat dan?

Ik heb de vermoedelijkheidsdiagnose Lyme, maar tot op heden nog niet concreet "bewijs" in de vorm van een test. Ik heb niet gestemd hier maar ik blijf erbij dat je over geen enkele andere ziekte mag spreken, inclusief ME niet, voordat Lyme & co is uitgesloten.

Zoals je ook de discussie hebt rondom de diagnose van Lyme; wanneer mag je spreken van Lyme, ook al heb je geen test die het aantoont door geldgebrek , door hulpgebrek vanuit de medische wereld , maar alle symptomen wijzen die kant op?

Wanneer mag je nu spreken van ME? Als je de lijst met symptomen achter elkaar kunt aanvinken en je de lijst met testen en onderzoeken hebt laten uitvoeren in binnen- en buitenland, inmiddels 20 jaar verder bent en 10000 euro armer? En de uitslagen allerlei afwijkingen en stoornissen aantonen, die vervolgens weer niet lichamelijk erkend worden door het UWV, medisch NL enz enz?

Welke uitslagen en diagnoses ik de aankomende maanden ook nog ga krijgen van de diverse testen en onderzoeken, het zijn allemaal losse stukjes van een grote puzzel; DE oorzaak dus!

Maar als er geen duidelijke diagnose komt voor die kleine stukjes, wordt de grote oorzaak weggewimpeld en word ik ook alleen maar zieker en zieker. Maar ik krijg niet de diagnose ME en/of CVS, want ik val volgens de specialisten niet binnenin de categorie?

Dus waar begint ME en wanneer eindigt de diagnose ME als blijkt je dat je (ook) Borrelia en / of co hebt?

[louisa]

"25 april 2013, Update uitzendschema Wetenschap voor Patienten": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/update-u ... -patienten

Wel erg jammer, dat Dr.Maes voor stek laat gaan c.q. moet laten gaan. Ik was benieuwd naar de onderwerpen die hij zou gaan behandelen.

Webcolleges door Prof. Dr. Maes:
vr. 7/6 ME, CVS & CV
vr. 21/6 ME & de hersenen
vr. 5/7 ME & zenuwstelsel
Tijdens de zomervakantie is er een uitzendstop
vr. 23/8 ME & de mitochondriën
vr. 6/9 ME & leaky gut
vr. 20/9 Autoimmuunziektes als comorbiditeit
vr. 6/10 Behandelmogelijkheden en toekomstperspectief

Prof. Visser zal zijn plaats gaan innemen.

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Tja....en nu inderdaad...

Ik heb geen diagnose ME, geen diagnose Lyme via regulier, maar wel via de Vegatest sinds gisteren via een erkende homeopaath. Er kwam ook nog wat anders uit , maar daar open ik een ander topic over.

Dit kwam niet als een grote shock, want mijn HA die ik vandaag nog een keer gesproken heb baalt als een stekker dat ze me alleen nog maar kan doorverwijzen naar het een en ander voor hopelijk meer opinie wat betreft de Borrelia , want ze mag en kan niet zelf behandelen met AB bij een negatieve uitslag (standaard Elisa via bloed en lumbaalvocht)

Via het streeklab kunnen en mogen de co's geprikt worden, maar ook hierbij geldt; puur anti-stoffen testen die niks zeggen bij negatief resultaat of je het dan wel of niet zou hebben. Scheelt in ieder geval wel kosten uit eigen portemonnee.

Wat ik hiervan moet denken en wat ik ermee verder moet?

Het behandelplan van de homeopaath bestaat uit een Lyme kuur , een middel voor de duizeligheid en geheugen, nog een middel voor soepele spieren en een spoelmiddel (detox) van 50 dagen.

Qua behandeling geloof ik in alternatief , eventueel in combi met regulier, maar qua UWV denk ik alleen regulier, want alternatief wordt niet erkend en de testen bij ProHealth en Infectolab ook niet.

Als ik dan daarnaast ook nog eens hier en daar de berichten lees hoe het UWV omgaat met ziekte van Lyme, dan ligt de bal bij jezelf hoe je beter wordt en via welke weg.

Daarnaast heb ik pas over een aantal maanden mijn afspraak bij de internist die ik op het oog heb op de rest van mijn interne functioneren en ik weet niet in hoeverre de middelen via de homeopaath invloed hebben op bloedwaardes waar de internist op wil laten testen. Iemand daar een antwoord op? Louisa misschien? .

Ik ben ook bezig om naast deze uitslag van de Vegatest alsnog (voor het UWV) een stap te wagen naar een vriendelijke (Lyme) ervaren internist gespecialiseerd in infectieziektes die mij inmiddels ook al door mijn HA is aangeraden want zij kent hem . Had ik eerder moeten weten , maar goed.

Binnen nu en 2 weken krijg ik de uitslag van de KNO wat betreft ziekte van Meniere, MRI heb ik al gehad en het evenwichtsonderzoek krijg ik als snel. Overigens is bevestigd door de kNO dat ziekte van Meniere een "onderdeel" kan zijn van Lyme.

Tot zover mijn antwoord op "hoe nu verder".

Groetjes

[louisa]

Hi vlindertje,

Ik heb geen diagnose ME, geen diagnose Lyme via regulier, maar wel via de Vegatest sinds gisteren via een erkende homeopaath. Er kwam ook nog wat anders uit , maar daar open ik een ander topic over.

Ik ben benieuwd wat er nog meer is uitgekomen naast de Lyme.

Het behandelplan van de homeopaath bestaat uit een Lyme kuur , een middel voor de duizeligheid en geheugen, nog een middel voor soepele spieren en een spoelmiddel (detox) van 50 dagen.

Veel sterkte en succes met de behandeling!

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Ik ben benieuwd wat er nog meer is uitgekomen naast de Lyme.

Een 4 tal darmparasieten .

Opgelopen door;

1. uit water
2. uit voedsel
3. broertje/zusje
4. broertje/zusje

M.a.w. een hele familie in mijn darmen

Ik was al bezig met een topic op te stellen (staat er nog niet op) over alles wat betreft het ontstaan van een goede darmflora na de geboorte al en het bepalende van die darmflora mbt ons immuunsysteem.

Degene die ik o.a. heb opgelopen is de Entamoebe Histolytica. Dat was dus in 2003 NA de vermoedelijke beet/steek in mijn eigen achtertuin en ben al ziek op vakantie gegaan (stom achteraf, maar goed.)

Ik zat niet in de rimboe daar maar in een 5-sterren all inclusive hotel.

Een amoebe is een kleine, eencellige parasiet en bevindt zich in het begin van de dikke darm.

Zij worden als cyste met de ontlasting uitgescheiden. Cysten zijn redelijk bestand tegen invloeden van buiten, bijvoorbeeld tegen uitdroging. Als deze cysten in voedsel of drinkwater terechtkomen en vervolgens door iemand worden ingeslikt , komen uit de cysten nieuwe amoeben vrij in het maagdarmkanaal. Daarna kan de ziekte "amoebiasis ontstaan.

De amoeben in het maagdarmkanaal kunnen het darmslijmvlies binnendringen en zweertjes veroorzaken. In het ernstige geval kunnen ze via het slijmvlies van de darm in de bloedbaan terecht komen en met het bloed naar de lever versleept worden waar ze een abces kunnen veroorzaken. Een gevaarlijke parasiet dus!

Doordat de amoeben zweertjes kunnen veroorzaken ontstaan er amoebendysenterie; vage buikklachten met of zonder koorts. De buikklachen kunnen geleidelijk toenemen waarbij de patient een aantal malen per dag, 3 tot 5x bloed en slijm produceert bij de ontlasting en soms tot 10x per dag en nacht bloederig slijm afgeeft.

Ik was op vakantie al op de 2e dag aan de diarree en het hield niet op. Ik had koorts/zweetaanvallen, viel flauw, en was misselijk, duizelig en extreem moe.

Binnen no time zat ik in de taxi naar de prive kliniek daar waar een NLste verpleegkundige mij begeleidde bij de arts daar. Hoe snel het daar gaat , kunnen ze hier in NL nog van leren; na een uur was ik getest via urine, ontlasting en bloed op van alles en nog wat; malaria, dengue, hep.a, b en c, syfilis, hiv en darmparasieten. En de Entamoebe Histolytica was hetgeen eruit kwam.

Ik kreeg meteen AB , maar heb nog lang met maag/darmklachten rondgelopen; bijna 3 maanden maar liefst. In NL deed de toenmalige HA er veels te licht over, maar na lang mokken wilde hij me dan toch doorsturen naar het Tropenziekenhuis in R'dam waar ik na consult meteen kreeg te horen dat het niet nodig was om verder te kijken of het beest er nog was. En heb toen via de HA nog een keer AB gekregen.

Maar de klachten gingen niet over, ik viel heel snel af (10 kg in korte tijd, ik meen iets van binnen 2 a 3 weken) en ben toen terug gegaan naar de HA voor doorverwijzing voor een darmonderzoek; ik weet alleen dat volgens de MDL specialist er niks was gevonden en weet dus niet waar ze op hebben getest, alleen dat ze ook een biopt hebben genomen. Diagnose; PDS.

Ik ben er enigszins overheen gegroeid. In die zin dat ik om de zoveel tijd nog last heb van het e.e.a. maar het nooit kon plaatsen. Sinds 2010 ben ik intoleranties gaan ontwikkelen voor ....? ik weet niet wat precies, maar vaak na het eten ben ik meteen misselijk, zit ik snel vol en heb ik veel meer last van maagzuur en hoofdpijn dan voorheen. Dit zijn signalen die te maken kunnen hebben met darmparasieten dus de uitslag van de Vegatest verbaasde me dan, naast de Lyme, ook zeker niet. Maar dat ik er inmiddels 4 heb is niet niks.

Leaky gut, lactose-intolerant en coeliakie kunnen indirect of direct het gevolg zijn (na langere tijd een hele kolonie in je darmen te hebben).

En aangezien leaky gut bij velen die de diagnose ME hebben gehad ook een rol speelt, niet geheel onbelangrijk lijkt mij.

[marlène]

Binnen nu en 2 weken krijg ik de uitslag van de KNO wat betreft ziekte van Meniere, MRI heb ik al gehad en het evenwichtsonderzoek krijg ik als snel. Overigens is bevestigd door de kNO dat ziekte van Meniere een "onderdeel" kan zijn van Lyme.

Evenwichtsstoornissen kunnen ook uit de darm komen!

Ik heb het telkens gehad toen ik de dosis LDN verhoogde. De wereld tolde om me heen. Ik moest maar met mijn hoofd naar voor buigen en ik lag al bijna op mijn gezicht. Bovendien had ik dan telkens buikloop. Dat duurde dan max 2 dagen en daarna was het voorbij.
Was echt opvallend!

Dit heb ik in mijn blog geschreven:
vrijdag 10 december 2010
Dag 297
De nevralgie is weg. Zomaar. De hoofdpijn liep over mijn kaaklijn tot aan mijn voorste tanden. Het evenwicht is terug, het zicht ook. De spastische darm is weg.

[louisa]

Hi vlindertje,

Amai, wat heftig zeg, wat je schrijft over een 4 tal darmparasieten en over de Entamoebe Histolytica en wat er toen allemaal is gebeurd.
Ga je voor die darmparasieten ook een behandeling krijgen bij de homeopaath?

Edit: en die parasiet is zeker geen lievertje: Bron: http://www.parasitologie.nl/

Groetjes, Louisa

[lulu]

Bij mij begon het allemaal met de dientamoebe fragilis... deden ze ook zo luchtig over, heeft er toch aan meegewerkt dat ik nu blijvend ziek ben...

[vlindertje19]

Hi vlindertje,

Amai, wat heftig zeg, wat je schrijft over een 4 tal darmparasieten en over de Entamoebe Histolytica en wat er toen allemaal is gebeurd.

Sterker nog; hoe meer ik erover lees, hoe meer ik erachter kom dat ook de diagnose, benadering en behandeling van darmparasieten niet, onjuist of slecht gebeurt.

Behandeling
De ziekte kan maanden voortduren, maar kan, wanneer de diagnose eenmaal gesteld is, met goede medicijnen vlot en volledig worden genezen (tinidazol (Fasigyn®) of metronidazol (Flagyl®) , 2 gram in één dosis, eenmaal per dag, gedurende 3 tot 5 dagen, gevolgd door een kuur met clioquinol 3 x daags 250 mg, 10 dagen of paromomycine, 3 x daags 500 mg, 10 dagen)

Bron http://www.tropencentrum.nl/reizigersbu ... 4&Mnu=3000

Ik heb Metronidazol gehad; 2 enorm grote tabletten in de Dom.Republiek van , ik weet niet hoeveel, gram! Maar in NL na het darmonderzoek waar PDS uit kwam en na zeuren om nog een keer AB bij mijn toenmalige HA, echt niet zoals het hierboven beschreven staat. Rekening ermee houdend dat 10 jaar geleden de behandeling misschien wat anders was ? en omdat ik niet kan achterhalen wat de behandelrichtlijn is geweest in die kliniek in het buitenland kan ik daar nu niet meer over oordelen, in verdediging gaan en al helemaal niks meer aan veranderen.

Ook de simpele zielenpraat van het Tropenziekenhuis dat het toch al lang niet meer in mijn darmen zou moeten zitten en ze niet eens nog een keer voor de zekerheid wilde testen, zegt genoeg dat ook op het gebied van darmparasieten er nog veel wijsheid moet gaan komen.

Ga je voor die darmparasieten ook een behandeling krijgen bij de homeopaath?

Ja het is mijn bedoeling om een parasietenkuur (eliminatie van de parasieten) te gaan volgen. Via internet heb ik al een idee hoe dat in zijn werk zou kunnen gaan via alternatieve geneeswijze. Er zijn bepaalde planten die sterke natuurlijke chemicalieen bevatten om volwassen en zich ontwikkelende parasietenstadia van ten minste honderd verschillende parasieten , maar ook om de eitjes van de parasieten uit te roeien. De homeopaath zal waarschijnlijk haar geheim bewaren . Maar ik ben nog wel redelijk slim denkend ondanks gebreken in mijn wattenhoofd .