Verschillen chronische Lyme en ME

[asje]

Iemand attendeerde er laatst op dat dit ook bij Herpes voorkomt wat volop voorkomt bij ME.

[verlorengezondheidman]

Lieve Louisa + alle andere ME/Lyme-vriendelijke lotgenoten,

Dit kom ik tegen bij Borreliose en co-infecties:

Vasculaire syndromen: TIA’s, CVA’s.

Bron: lymemed.nl/geheugensteun-symptomen-lyme-borreliose-co-infectie http://www.lymemed.nl/geheugensteun-sym ... ecties.doc

[louisa]

Hi vgzhm,

Pfff, daar word je niet vrolijk van .

Groetjes, Louisa

[marlène]

Ik lees net dat de ziekte van Lyme geklasseerd staat in de lijst van reumaziekten?!

http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... -van-reuma

Kijken onder L

[verlorengezondheidman]

Ik las net dat hartfalen en hartritmestoornissen bij Lyme kunnen voorkomen wel toevallig he dat dit en bij ME en bij Lyme kan voorkomen hoe zou dat toch komen?

Hartfalen staat notabene in de top3 van doodsoorzaken bij ME-patienten...mmm

[asje]

Vgm, je weet dat bij DMl de helft van de ME-ers geen Lyme heeft ...

[louisa]

Stel, dat 50% van de patiënten van de Nederlandse ME artsen toevallig ook Lyme en co zouden kunnen hebben.....daar moet je toch niet aan denken.....

Een enthousiaste cliënte van het VCL vertelt vandaag bij omroep Flevoland over haar positieve ervaringen...... Bron: http://www.omroepflevoland.nl/simone/hashtag-flevoland
Gaat dit over ME of toch over chronische vermoeidheid.....?

Hoe gaat daar ooit duidelijkheid over komen? De vuilnisbakdiagnose ME wordt enkel groter en groter........, zeker met al die mensen die Lyme en co blijken te hebben en nog steeds in de vuilnisbakdiagnose ME zitten of er in willen blijven zitten......

Groetjes, Louisa

[asje]

Het lijkt een herhaling van zetten maar goed.

1+1 = 2. Als de cijfers van DMl kloppen is het nogal logisch dat dat in Nederland niet anders zal zijn. What's new?

Cv is niets meer dan dat; niet ziek maar steeds of vaak vermoeid. Dit meisje heeft duidelijk meer en behoort wsl tot de mensen die begeleiding konden gebruiken. Of - en dat komt ook vaak voor - het is niet meer dan een beetje tijdelijke verbetering.

ME is nooit een vuilnisbakdiagnose geweest (zoals CVS wel is, hoewel de meeste mensen met die diagnose wel aan de ME-criteria voldoen) maar een exacte beschrijving van de ziekesymptomen die zich voordeden. Bij ME heb je infecties. Nu blijkt dat er ook heel veel Bor en co-infecties voorkomen. DMl ea kunnen nog niet zeggen hoe het zit, zover is men nog niet.

[louisa]

Voor Nederland geldt dat de ME patiënten samen met de CV(s) patiënten in één vuilnisbakdiagnose zitten sinds jaar en dag. Niet alle mensen die de diagnose CVS hebben gekregen, zijn waarschijnlijk ME patiënten.
En wie weet eigenlijk hoe het zit? De patiëntenorganisaties hebben er ook geen klip en klaar antwoord op.
En Lelystad en Amsterdam komen daar evenmin uit. Zij hanteren de ICC niet. Met veel pijn en moeite heeft Ve de Canadese Criteria gevolgd en Vi is/was ook niet dol enthousiast: Bron: http://www.chropiver.be/MEcriteriaCarru ... Visser.htm

En hoe ga je de echte ME patiënten uit die vuilnisbakdiagnose CV(s) filteren?
De Petitie Erken ME doet een poging.....

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

Interessant te lezen informatie op site ME Vereniging:

"De aanduiding CVS wordt tegenwoordig evenwel ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld als verlegenheidsdiagnose wanneer nog onvoldoende medische gegevens zijn verzameld. Als gevolg daarvan worden ziekten als ME en Lyme vaak niet onderkend."

Er gaat duidelijk nog veel mis met het stellen van een juiste diagnose....

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

ME is nooit een vuilnisbakdiagnose geweest

Oneens; waarom blijken er nu dan ineens zoveel chronische Lyme-patienten in die groep te zitten dan?


@Asje,

Ik betwijfel ten zeerste of de diagnoses, ziektetoestanden en de bijbehorende grenzen van ME / CV(S) in de praktijk wel zo evident zijn zoals jij beschrijft.

Dat bij ME infecties voorkomen dat zal allemaal best maar ik vind het persoonlijk niet correct dat jij infecties bij, van en door ME en persisterende zoonosen allemaal op 1 berg gooit.

Bij gezonde mensen komen ook infecties voor, daarnaast vind ik infecties aan de aorta, hartkleppen of aan het hart in het algemeen tamelijk levensbedreigend.

Op die manier houd je het allemaal lekker vaag zoals ME/CV(S) ook al decennialang wordt gehouden, dit met alle mogelijke (desastreuze) gevolgen van dien.

AIDS als ziektetoestand wordt toch ook louter en alleen toegekend als men een chronische zoonose (actieve HIV-besmetting) onder de leden heeft?


Verschillen tussen ME en chronische Lyme: bij Lyme wordt in eerste instantie antibiotica voorgeschreven bij CVS staat in de richtlijnen "CGT/GET"voorgeschreven.

[asje]

CVS is geen ziekte, dat weten we allemaal en dat misbaksel wat zoveel kwaad heeft gedaan en wel een vuilnisbakdiagnose is erkennnen is helpen die misstand te laten bestaan.

Lyme is een onderdeel van ME of een aparte ziekte, als de toponderzoekers daar nog geen uitsluitsel over geven kunnen wij dat al helemaal niet.

Ik vind deze constante herhaling verder zinloos, ik hou het hierbij.

[louisa]

ME is nooit een vuilnisbakdiagnose geweest

Oneens; waarom blijken er nu dan ineens zoveel chronische Lyme-patienten in die groep te zitten dan?

Mee eens.

En dan daarbij te bedenken, dat de Nederlandse ME/CVS artsen (Lelystad, Amsterdam 2x) hun patiënten nooit op Lyme en co hebben onderzocht. Duizenden mensen hebben deze centra vanaf 1998 en 2008 geconsulteerd.......

Intussen is bekend dat van hun patiënten, een aantal Lyme en co blijken te hebben. Dus hoe groot zou dat aantal werkelijk zijn?.....

Heel triest voor deze mensen/patiënten is, dat zij jaren lang ONbehandeld hebben rond gelopen en zieker en zieker zijn geworden.... Dit met alle ernstige gevolgen van dien, zoals de NLVP het verwoordt: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.

STZ: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Lymenet: Bron: http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm

Hoe langer men wacht met behandelen, hoe moeilijker het is om te genezen

Of bij de Nederlandse ME/CVS patiëntenorganisaties bekend is geweest dat er in de ME(cvs) patiëntengroep veel mensen met Lyme en co zitten, is de vraag.
Er zijn verschillende opties: of het is niet bekend geweest, of het is wel bekend geweest en (bewust?) stil gehouden(?).
Ik heb de ME/CVS patiëntenorganisaties er nooit openlijk over gehoord bij voorlichting, informatie, folders/brochures, sites, FB, etc.

Zelfs nu dit bekend is gemaakt door DML, blijft het oorverdovend stil.......
En interessant detail: in april 2012 (NB!) hebben een aantal ME/CVS patiëntenorganisaties zelfs een aanbeveling afgegeven dat Lyme uitgesloten moet worden, voordat de diagnose ME kan/mag worden gesteld.
Hoe is het één en ander nu in de praktijk met elkaar te rijmen?.....

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Waarom ga je niet in op de door mij genoemde inhoudelijke argumenten?

[asje]

Zoals ik zei, zinloos. Je voegt ook niets relevants toe.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Ik ga verder niet meer in op jouw commentaren; wij zijn het structureel op fundamentele punten oneens met elkaar over ME/Lyme en haar verwoestende werking.