ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

[louisa]

Hallo allemaal,

Na de opmerkelijke en interessante uitspraken die DML de laatste tijd heeft gedaan in de Colleges WvP, zijn er bij mij in ieder geval , veel vragen ontstaan.

Ook ben ik benieuwd hoe jullie dit hebben ervaren en hoe jullie het één en ander zien. Denken jullie hier ook over na, of denk je: het maakt mij niets uit, of ik wil er juist helemaal niets over weten.

Misschien kunnen wij hierover van gedachten wisselen en over discussiëren.
Ik maak als basis/voorbeeld een paar Poll vragen waarover gediscussieerd kan worden. Andere aanvullingen zijn natuurlijk ook van harte welkom !

Alvast bedankt voor jullie reacties!

Groetjes, Louisa

[danny1964]

Dag Louisa

Zoals ik al op een ander onderwerp gepost heb blijf ik bij mijn mening dat Lyme en Me twee verschillende zaken zijn en los van elkaar moeten bekeken worden.

Hiermee denk ik dat er minstens 4 van jouw 5 vragen beantwoord zijn.

Na de opmerkelijke en interessante uitspraken die DML de laatste tijd heeft gedaan in de Colleges WvP, zijn er bij mij in ieder geval Wink, veel vragen ontstaan.

Het woord opmerkelijk is hier wel juist gekozen en eerlijk gezegd heb ik het moeilijk met zijn theorie. De vraag is hoe dikwijls gaat DML nog zijn kar draaien?
Hij legt hier een zogenaamde link maar heeft die theorie al een stevige onderbouwde basis?

Wat hij heeft hij dan de voorgaande jaren behandeld? Moeten we binnenkort uit zijn mond horen dat de ziekte ME herleidt kan worden tot Lyme en aanverwante ...

[verlorengezondheidman]

Dag Louisa

Zoals ik al op een ander onderwerp gepost heb blijf ik bij mijn mening dat Lyme en Me twee verschillende zaken zijn en los van elkaar moeten bekeken worden.

Hier ben ik het 100% mee eens @Danny & @Louisa

Voor alle duidelijkheid geen subgroep dus maar loskoppelen a.u.b.

[asje]

Daar waren we al volop over aan het discussiëren, nu weer een apart topic hiervoor?

De pollvraag maakt een tegenstelling die er niet is.
Vgm schreef elders: HIV is het virus, AIDS de toestand waar je in geraakt. Daarmee is AIDS nog steeds een ziekte. Een toestand is een ziekte tgv een trigger.

Meer antwoord krijgen we alleen met de tijd/het voortschrijdend inzicht in de wetenschap.

[verlorengezondheidman]

@Louisa and others,

Ik denk zelfs dat er Lyme-zoonose-patienten zitten in de (diagnose?)groep CV-patienten; goed voorbeeld hiervan is @Juul in het begin was hij CV-patient en na 3 jaar was het opeens voor hem (inmiddels chronisch geworden ?!) Lyme

[asje]

We weten toch dat cv en cvs sowieso geen diagnoses zijn

[verlorengezondheidman]

We weten toch dat cv en cvs sowieso geen diagnoses zijn

In Belgie wordt volgens mij de term CVS wel / vooral gebruikt, maar corrigeer me als ik verkeerd zit hoor?

Als het geen diagnoses zijn wat zijn het dan wel (verzamelnamen o.i.d.?)


Algemene vraag: denken jullie dat ME 1 grote gemeenschappelijke deler heeft, zo nee is het dan niet beter om dit niet te willen nastreven?

[danny1964]

cvs is hier in België niet meer of niet minder dan een uitsluitingsdiagnose die men nog steeds doet op basis van de Fukuda criteria

[verlorengezondheidman]

@Asje and others,

Zoals jij wilt; stel je splits de Lyme-Bartonella-Zoonosepatienten af van de groep ME-patienten dan houd je toch een veel zuiverdere, beter te behandelen en homogene ME-groep over of zie ik dat als leek nu verkeerd?

[danny1964]

Vgm schreef elders: HIV is het virus, AIDS de toestand waar je in geraakt. Daarmee is AIDS nog steeds een ziekte. Een toestand is een ziekte tgv een trigger.

Asje geeft hier zelf het antwoord , alles draait rond de trigger !

[asje]

Waar ik eigenlijk het meest benieuwd naar ben nu is wat DMl vindt bij ME-ers waarbij geen Lyme gevonden wordt. Of dat überhaupt iedere patiënt daar nu op getest wordt - hoe weet je anders zeker dat mensen geen Lyme hebben.

[danny1964]

En waar ik benieuwd naar ben is naar de grootte van de patiëntengroep waarop DML zich baseert om dergelijke uitspraken en conclusies te trekken !

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Wat is de toegevoegde waarde van de "toestand" , zonder trigger immers geen invaliderende ziekte.....

Volgens mij zijn sommige ME-patienten al decennialang op zoek naar DE trigger, best wel heftig allemaal zeker als men onbehandeld heeft rondgelopen / gelegen...

[louisa]

Hi vgzhm,

Zoals jij wilt; stel je splits de Lyme-Bartonella-Zoonosepatienten af van de groep ME-patienten dan houd je toch een veel zuiverdere, beter te behandelen en homogene ME-groep over of zie ik dat als leek nu verkeerd?

Het is intussen, denk ik, niet meer duidelijk wat de ME(cvs) patiëntengroep inhoudt? en of je een homogene ME-groep kunt vormen?
Of zou dat mogelijk zijn als de ICC goed gevolgd en uitgevoerd zouden worden (waarin ook onderzoek naar Lyme wordt genoemd)?

Het is in Nederland zo'n grote vuilnisbakdiagnose geworden, er zitten allerlei verschillende ziekten in allemaal onder de noemer ME(cvs).

De getallen die genoemd worden zijn ook erg verschillend.
* ME Vereniging heeft het over minstens 14.000 ME patiënten: "Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn."
* ME-Den Haag Groep noemde 40.000 ME patiënten: "Help mee om 40.000 ME patiënten goede zorg en erkenning te geven!"
* VCL heeft het over minimaal 80.000 mensen gediagosticeerd met ME/CVS: "Van de 200.000 mensen die last hebben van onverklaarde chronische, ernstige vermoeidheidklachten, is bij minimaal 80.000 mensen ME/CVS gediagnosticeerd (CDC 2008) en jaarlijks komen daar zo’n 10.000 patiënten bij."

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hallo danny,

Het woord opmerkelijk is hier wel juist gekozen en eerlijk gezegd heb ik het moeilijk met zijn theorie. De vraag is hoe dikwijls gaat DML nog zijn kar draaien?
Hij legt hier een zogenaamde link maar heeft die theorie al een stevige onderbouwde basis?

Wat hij heeft hij dan de voorgaande jaren behandeld? Moeten we binnenkort uit zijn mond horen dat de ziekte ME herleidt kan worden tot Lyme en aanverwante ...

In de Colleges WvP vertelt DML dat hij daar in 2013/2014 over zal gaan publiceren. Laten wij hopen dat hij dit daadwerkelijk zal gaan doen.

Zelf denk ik dat DML in voorgaande jaren bij een (groot?) aantal ME patiënten, al Lyme, Bartonella (Kattenkrabziekte: Bartonella henselae), zoonosen heeft gevonden en behandeld, immers het Lyme Protocol voor de ziekte van Lyme wordt al jaren gebruikt bij patiënten onder de noemer van ME. En verder is daar (bewust/onbewust?) niet veel ruchtbaarheid aan gegeven.

Via de Colleges WvP is DML ineens in (2012/2013) de openbaarheid getreden. Daar heeft hij vast een reden voor om dit te doen.
De Colleges WvP en Youtube fillmpjes worden door veel mensen gezien, niet alleen door patiënten. De Colleges worden zelfs in het Engels vertaald om nog meer mogelijkheden van verspreiding en bereikbaarheid te creëren.
De teller van bezoek WvP staat intussen op ruim 32.000.

Groetjes, Louisa