Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Pfff niet dat Bartonella zo'n pretje geweest zou zijn, maar als het resultaat echt positief was geweest had je toch een stuk meer duidelijkheid en kon er wat rust komen in deze eindeloze zoektocht.

Was de confirmatie negatief uitgevallen? Ben wel benieuwd hoe DML tot zijn oordeel is gekomen want ook mijn PCR's waren negatief maar toch word ik voor Bartonella behandeld (wel dus 2*positieve antistoffentesten en Lyme & co-positief). Op PCR's moet je immers ook niet blind vertrouwen maar ik neem aan dat DML het goed bekeken heeft allemaal.

Ik hoop dat DML je goede behandelsuggesties kan geven.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

DML was 90% overtuigd dat ik bartonella had inderdaad en PCR zou niet alles kunnen verklaren zoals je zegt malu.

Het enige positieve dat er tot nu toe is uitgekomen, is Lyme in de hersenen via de vegatest. Die persoon zei dat ik aan een neuroloog een lumbaalfunctie moest vragen om het te bevestigen. Via bloed zou het er nooit uitkomen.

Ach ja, zie je me het al vragen?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

marlène schreef:DML was 90% overtuigd dat ik bartonella had inderdaad en PCR zou niet alles kunnen verklaren zoals je zegt malu.

Het enige positieve dat er tot nu toe is uitgekomen, is Lyme in de hersenen via de vegatest. Die persoon zei dat ik aan een neuroloog een lumbaalfunctie moest vragen om het te bevestigen. Via bloed zou het er nooit uitkomen.

Ach ja, zie je me het al vragen?
Toch ben ik benieuwd hoeveel mensen er OF een lumbaalfunctie OF een MRI hebben laten verrichten met welke resultaten.....

Zou zo'n draad wat opleveren aan kandidaten? Zouden die hier te "vangen" zijn?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Oei, da's wel een teleurstelling inderdaad... vervelend dat dat bij de eerdere communicatie dan onduidelijk of verkeerd werd meegedeeld.
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Dat is ook niet fijn om te horen dat je waarschijnlijk je kinderen besmet hebt. Maar dat vermoeden had je wellicht al? En dan de genen die een rol mee spelen...
DML geeft je waarschijnlijk een behandelplan waar je wel mee aan de slag kan (als hij zegt AB en antiviralen). Het vervelende is alleen dat je erop mag rekenen minstens een jaar pillen te gaan slikken. Ik weet niet of je dat wilt / een andere optie ziet?
't Is soms om moedeloos van te worden he Marlène, maar geef niet op!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Marlene@; Het enige positieve dat er tot nu toe is uitgekomen, is Lyme in de hersenen via de vegatest. Die persoon zei dat ik aan een neuroloog een lumbaalpunctie moest vragen om het te bevestigen. Via bloed zou het er nooit uitkomen.


Annac @ Toch ben ik benieuwd hoeveel mensen er OF een lumbaalfunctie OF een MRI hebben laten verrichten met welke resultaten.....


Ja dat ben ik.; Lumbaalpunctie negatief , MRI scan helemaal witte stoflaesies.
Bloedonderzoek in Ned labo; 1 x positief, 1x twijfelachtig binnen een enkele week getest.
In labo Keulen positief en meer informatie er bij.

Wat je aangeeft Marlene, zou ik wel zeer serieus nemen;
Die 'persoon"........had het bij het rechte eind !

Bij heel veel lymepatienten ;

Zit het niet meer in je bloed, en zijn er geen antistoffen meer te traceren!
Daar ben je al te lang ziek voor.......

Zoals je bij een lezing van Frits vd Blom te weten kan komen;

Om de ziekte van Lyme te testen wordt vaak een test op antistoffen tegen Borrelia gedaan, b.v. ELISA, Western Blot, C6Peptide test, e.a.

Echter, een chronische Lyme patiënt produceert nauwelijks of geen antistoffen meer !

① De Borrelia heeft het immuunsysteem met zwaar toxische stoffen lam gelegd.

② De Borrelia heeft zich o.a. verborgen voor het immuunsysteem (en voor antibiotica !) door zich te verschansen binnen in de cellen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

==MRI scan helemaal witte stoflaesies==

Wat wil dat zeggen?

==① De Borrelia heeft het immuunsysteem met zwaar toxische stoffen lam gelegd.

② De Borrelia heeft zich o.a. verborgen voor het immuunsysteem (en voor antibiotica !) door zich te verschansen binnen in de cellen.==

Iets dergelijks liet Ruud Vermeulen ook al eens doorschemeren op het antwoord van een vraag van mij.

Met als conclusie in het ergste geval dat DAT dus niet meer te genezen is.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo marlène,
marlène schreef:Mijn laatste afspraak bij DML was een grote verrassing eerlijk gezegd. Ik had begrepen aan de telefoon via Redlabs dat er bartonella was uitgekomen maar dat blijkt uiteindelijk niet te zijn.

Geen Lyme en bartonella dus, wel een erg hoge inflammatiefactor prostaglandine E2. Dat verklaart een hoop symptomen zoals spontane bloedingen.
De bartonella die in 2008 positief stond, is dus verdwenen.

Voor mij is dat een opluchting en een teleurstelling. Ik blijf vechten tegen een spook. De gezondheid mijn kinderen heeft me al veel geld gekost, alleen al aan Q10 om ze elke dag uit hun bed te krijgen en in de klas te houden. Ze zien vaak grauw en het ontwricht onze familie. Bijna niemand is in staat om een activiteit in familieverband uit te voeren.

DML is van mening dat ik mijn kinderen besmet heb en dat het iets multifactorieel is, dus meerdere beestjes en genetica.

Hij wil nu geen verdere onderzoeken doen want hij ziet ook dat alles al getest is ... Binnenkort krijg ik een behandelplan op basis van wat hij in mijn resultaten tot nu toe heeft gelezen. Hij sprak vluchtig over antiviralen en antibiotica maar ik zal wel zien wat er in de bus valt.

Tot slot sprak hij over de website www.immed.org, die moest ik maar eens bekijken.
Amai, wat een bericht, marlène.
marlène schreef:Het heeft 8 jaar geduurd maar eindelijk is het zover. Na een hele reeks omwegen en het afpellen van een eindeloze ajuin, hebben we diagnose bartonella + babesia + chlamydia pneumonia (en nog een reeks gemene virussen maar die zijn op dit moment weer aan het afzwakken).
Mag ik nog iets vragen? Als bartonella afvalt, volgens DML, dan zijn babesia + chlamydia pneumonia en nog een reeks gemene virussen blijven staan, toch?
Ik heb begrepen dat bij babesia er dan ook lyme in het spel is. Dat gegeven, de uitslagen van Augsburg en de uitslag van de Vegatest, zou ik lyme niet voor 100% over boord gaan gooien.

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo marlène,
marlène schreef:Tot slot sprak hij over de website www.immed.org, die moest ik maar eens bekijken.
Interessante pagina! DML heeft zich in 2000 aangesloten als member IMM?: http://www.immed.org/reachus.htm
Kenny De Meirleir, M.D.

Dr. De Meirleir is currently Professor of Internal Medicine, The Free University of Brussels, Brussels, Belgium. He is also a Professor of Physiology at The Free University of Brussels. He is also Director of the Fatigue Clinic at The Free University of Brussels. Dr. De Meirlier obtained his M.D. in 1977 from The Free University of Brussels and was a resident in Internal Medicine and in Cardiology. He received the Solvay Prize in 1980 and a NATO research award. He is a member of several editorial boards and associations in Europe, and he has over 390 publications. Dr. De Meirleir has held many administrative positions in Belgium and at The Free University of Brussels. Dr. De. Meirlier is an Adjunct Professor of Medicine at the Institute for Molecular Medicine.

Joined IMM 2000.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

stier schreef:DML geeft je waarschijnlijk een behandelplan waar je wel mee aan de slag kan (als hij zegt AB en antiviralen). Het vervelende is alleen dat je erop mag rekenen minstens een jaar pillen te gaan slikken. Ik weet niet of je dat wilt / een andere optie ziet?
't Is soms om moedeloos van te worden he Marlène, maar geef niet op!
De grote vraag is natuurlijk, op basis van welke infecties zou hij dan AB voorschrijven?
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hij sprak over babesia, chlamydia pneumonia, mycoplasma, ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo marlène,
marlène schreef:Hij sprak over babesia, chlamydia pneumonia, mycoplasma, ...
Als DML de ILADS en de adviezen van buitenlandse ILADS collega's volgt misschien met deze genoemde AB's?
* Bron: http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf
* Bron: http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

MRI scan zat helemaal vol met witte stoflaesies moet het zijn. Ik had het niet gezien..sorrie....Annac

Witte stoflaesies zijn allemaal witte plekjes in je hersenen.

Bij mij het kenmerk van chronische neuroborreliose. Als je daar lang mee loopt dan kun je daar denk ik idd niet helemaal meer van genezen nee.
Gelukkig werd ik een paar weken na de MRI scan al behandeld in een natuurgeneeskundig centrum en is nog veel erger voorkomen. De rolstoel stond toen al in de garage................
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dank je wel Louisa!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Plaats reactie