Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi malu,

Wordt deze van Burrascano gebruikt (blz 23) door DML?: "Diagnostic Hints and Treatment Guidelines for Lyme and Other Tick Borne Illnesses" Bron: http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf

Of deze?: Bron: http://www.ilads.org/lyme_disease/treat ... ilads.html en: http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf
Additional research is needed to determine which antibiotics work best for Bartonella, but fluoroquinolones, azithromycin, doxycycline and rifampin have good in vitro activity.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Zijn de Bartonella Protocollen ook ergens online beschikbaar?
Ik ben ze her en der tegengekomen (lijsten van medicatie die bij Bartonella worden voorgeschreven).

Op je andere vraag weet ik het antwoord niet, ik heb ook niet de energie nu om het protocol van Burrascano door te spitten (die ken ik niet goed). Wat ik wél weet, is dat DML ook naar andere protocollen (buiten ILADS) kijkt. Hij had het over de Fransen... maarja, ik weet echt niet welk protocol ze in Frankrijk hebben en zover ik weet zijn ze daar ook niet zo ver :). Volgens mij gebruikt hij echt van alles wat. Misschien heeft een andere DML-ganger hier een betere visie op?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

annahan schreef:Heel verstandig dat je je laat testen VGM.
Je moet echter voor iedere co -infectie die je wilt laten testen extra betalen.........En als er zoals je schrijft 32 verschillende soorten zijn... KASSA!
Er zijn maar 6 typen antibiotica en er zijn 32 verschillende Bartonella's.....wat maakt het dan uit welk type beest je hebt?
Dit is gewoon 1 test hoor :) (voor alle 26, 32, 500 soorten in 1x)

louisa schreef:En of het dan echt zin heeft om dit te laten testen c.q. er geld aan uit te geven, dat is toch iets wat ik mij af blijf vragen.......sorry......
Want wat is de moraal van het verhaal?: deze nieuwe gekende soort Bartonella (waarvan de naam niet bekend is) of andere soorten Bartonella's worden niet met een andere soort AB behandeld, maar met dezelfde AB's behandeld als die worden gebruikt voor Lyme uit het Lyme Protocol.
Dit snap ik niet helemaal :) Veel mensen testen positief op Barto, maar (nog) niet op Lyme; cijfers uit DMLs presentaties wezen op 15-20% Lyme, en 35-40% Bartonella. (door overlapping totaal iets van een 50%, opgeteld)

Dus A) het is nogal vroeg om te stellen dat testen op Bartonella zinloos is (toegegeven, ook te vroeg om te stellen hoe zinvol het wel is ;) ), aangezien het een serieuze infectie is
en B) veelal testen mensen negatief op Lyme als ze ook Bartonella hebben; alleen testen op Lyme is dan juist zinloos, want als die negatief is maar Bart zou positief zijn, is tenminste duidelijker dat die Lyme mss toch nog positief zou worden zodra de Bart behandeld is.
Laatst gewijzigd door diederik op 10 apr 2013, 16:11, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi diederik,
diederik schreef:
annahan schreef:Dit is gewoon 1 test hoor :) (voor alle 26, 32, 500 soorten in 1x)
Dan heb je het alleen over de Bartonella test van RebLabs (€ 180,-), toch? En meer dan 32 soorten zijn er toch niet?

Voor de andere co-infecties zijn weer andere testen, en die kosten allemaal apart weer geld :wink:.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 10 apr 2013, 16:15, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

louisa schreef:Hoi diederik,
diederik schreef:
annahan schreef:Dit is gewoon 1 test hoor :) (voor alle 26, 32, 500 soorten in 1x)
Dan heb je het alleen over de Bartonella test van RebLabs (, toch? En meer dan 32 soorten zijn er toch niet?

Voor de andere co-infecties zijn weer andere testen, en die kosten allemaal apart weer geld :wink:.

Groetjes, Louisa
Ja, maar Annahan deed uitschijnen dat 32 soorten Bartonella betekende 32 verschillende testen = 32 keer $$$ afdokken ;) Terwijl dit (bij RedL) gewoon 1x testen = 1x afdokken is.

(Andere mogelijke co-inf. zijn idd aparte testen, maar voor zover ik mij herinner, vroeg VGHM eerst alleen naar info over de bartonella-testen, niet over ehrlichia, brucellosis en chlamydiatesten :) )
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi diederik,
diederik schreef:(Andere mogelijke co-inf. zijn idd aparte testen, maar voor zover ik mij herinner, vroeg VGHM eerst alleen naar info over de bartonella-testen, niet over ehrlichia, brucellosis en chlamydiatesten :) )
"vgzhm", vroeg, naar het hele panel (tenminste als ik dat goed heb begrepen :wink:).
verlorengezondheidman schreef:Ik wil me graag op o.a. Bartonella en Borrelia laten testen; weet iemand welke soorten Bartonella bij Prohealth worden getest er zijn geloof ik momenteel al wel 32 soorten Bartonella; is het niet handiger om alle Bartonellasoorten tegelijk te testen zo ja waar is dat mogelijk?

Met name de nieuwe gekende soort die vooral voorkomt bij ME-patienten wil ik graag getest hebben...
verlorengezondheidman schreef:Chlamydia als co-infectie wil ik ook graag getest hebben daar is immers mijn invaliditeit mee ontstaan?

Hoeveel soorten co-infecties bestaan er en kun je die allemaal testen?

Kunnen sommige co-infecties ook als gewone infecties voorkomen?
Om te beoordelen wat er precies getest moet worden heb je een (Lyme) arts nodig. Dat kan voor iedereen weer verschillend zijn.
In Augsburg krijg je via Dr. A. en de ingevulde vragenlijsten een duidelijk en goed advies.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ok, ik herinnerde mij alleen het 1e blokske vn gequote tekst, blok 2 ivm chlamydia moet ik vergeten zijn of overlezen hebben :)



Hoe dan ook, ik zie zowiezo ook wel het nut van in verschillende stappen testen he, bv eerst Lyme en als die dan negatief is Bartonella bv. Dat kan wel wat kosten besparen mogelijks, als die Lymetest ook effectief positief zou zijn - maar da's natuurlijk niet gezegd.

Ik ageerde alleen tegen de stellingen hier dat testen op Bartonella zinloos was 'omdat je dan toch ook Lyme hebt & als je Lyme behandelt gaat die Bart ook wel vanzelf mee weg'
;)

(voorbeeldje; ons aller Marlène, die (ook met LTT!) negatief test op Borrelia/Lyme, maar wel positief op Bartonella met de brede PCR-screening in Brussel)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi diederik,

Nu :wink:, dan toch maar eens een vraag van mij als "leek" aan jou als ervaringsdeskundige, mag dat?
Kun je mij dan eens goed uitleggen hoe ik/wij de "Bartonella" kwestie moeten zien en ook kunnen begrijpen?

Ik begrijp er eerlijk gezegd, al maanden, helemaal NIETS, van :wink:!

Kennelijk kan de Bartonella soort alleen via DML en RedLabs worden gevonden en nergens anders, niet bij Pro Health, Augsburg, etc.
Als je Pro Health vraagt naar gevonden nieuwe andere soorten Bartonella's, dan is daar bij hen niets over bekend. Ook bij de ILADS en ILADS collega's lees je niets over gevonden nieuwe andere soorten Bartonella's.

Veel patiënten van DML hebben kennelijk deze Bartonella soort. Een soort waarvan de naam niet bekend is.
En als je de soort niet weet, hoe kun je dan weten welke AB's er tegen ingezet moeten gaan worden?
Er wordt op dit gebied dus experimenteel behandeld door DML?

In de praktijk worden vaak, het is hier duidelijk te lezen bij DML patiënten ervaringen, de AB's (oraal, infuus) van het Lyme Protocol van de ziekte van Lyme lange tijd (half jaar, 9 maanden, 1 jaar, en langer) ingezet, bij zowel een negatieve, borderline, Lyme uitslag, als een positieve Lyme uitslag, als een positieve Bartonella uitslag.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

louisa schreef:Hoi diederik,

Nu dan eens een vraag van mij als "leek" aan jou als ervaringsdeskundige, mag dat?
Kun je mij dan eens goed uitleggen hoe ik/wij de "Bartonella" kwestie moeten zien en ook kunnen begrijpen?
Helaas valt er nog niet meer te weten dan 'er is vanalles aan de hand, maar juist WAT kunnen we onze vinger nog niet op leggen'.
Dat kan nog jaren duren voor dat helemaal uitgeklaard is, eerst moeten er groot genoege groepen mensen langdurig genoeg (na)behandeld zijn geweest vooraleer we de impact/effect kunnen inschatten.
Ik begrijp er eerlijk gezegd, al maanden, helemaal NIETS, van :wink:!
Ik vermoed niemand echt; maar dat neemt niet weg dat we het toch maar best serieus nemen, niet dan? :)

Ook de link tussen Lyme en ME is nog niet 100% vaststaand/duidelijk, maar dat is voor velen hier toch ook geen reden om er niet serieus naar te kijken?

Kennelijk kan de Bartonella soort alleen via DML en RedLabs worden gevonden en nergens anders, niet bij Pro Health, Augsburg, etc.
Als je Pro Health vraagt naar gevonden nieuwe andere soorten Bartonella's, dan is daar bij hen niets over bekend.
Ook bij de ILADS en ILADS collega's lees je niets over gevonden nieuwe andere soorten Bartonella's.
ProHealth weet ik niks over, dus daar kan ik weinig over zeggen over hoe up to date zij zijn, hun expertise enz.

Ik weet dat dr. E. Breitschwerdt in de VS ook bezig is met andere soorten Bartonella. Dus het is niet alleen DML ;)
(NB zijn vader is overleden aan de complicaties van Bartonella; Bart kan bv ook Parkinson of dat soort symptomen veroorzaken zoals uit dat geval & dat van sommige DML-patiënten blijkt, dat is toch ook ernstig genoeg? ;) )


En zelfs op wikipedia (en die zijn vaak vrij conservatief wat betreft medische kennis) staat gewoon dat mensen besmet kunnen zijn met B. bacilliformis, quintana, clarridgeiae, elizabethae, grahamii, henselae, koehlerae, vinsonii, washoensis en B. rochalimae.

Dus het is nu ook weer geen wit konijn dat plots blijkt dat er meer Bartonella-soorten in mensen kunnen voorkomen dan alleen B Henselae en Quintana.


Bv in 2009 werd nog een andere B., Bartonella melophagi afkomstig uit schapen, gevonden in mensen:
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 145006.htm

en in 5-10 min op google zou ik nog wel meer kunnen opduikelen over andere Bart spp. & de mens.


't Is dus niet omdat ProHealth, Augsburg enz volhouden alleen te testen op B Henselae/Quintana, dat dat daarom betekent dat zij gelijk hebben en het onmogelijk is dat er nog tientallen andere soorten in de mens kunnen voorkomen.
Het wil alleen zeggen dat er nog te weinig naar deze andere soorten is gezocht.


Veel patiënten van DML hebben kennelijk deze Bartonella soort. Een soort waarvan de naam niet bekend is.
En als je de soort niet weet, hoe kun je dan weten welke AB's er tegen ingezet moeten gaan worden?
ABs zijn meestal effectief tegen hele groepen bacteriën, dus de kans is extreem groot dat als het werkt tegen bacterie A, het ook werkt tegen bacterie B uit dezelfde familie die genetisch 99% gelijk is.

Veel ABs die werken tegen Bartonella, werken ook tegen Lyme (bv Doxycycline). Dan is het toch niet zo raar om aan te nemen dat een AB die werkt tegen Bartonella X, ook werkt tegen Bartonella Y? :)



(ABs kunnen meestal worden ingedeeld in 2 groepen; diegene die de bacteriën doden, en diegene die de groei/splitsing van de bacterie afremmen of stoppen, zodat ze zich niet meer kunnen voortplanten.

Als een AB dus werkt tegen eiwit xyz op de celwand van Bartonella H, en alle Bartonellasoorten, Borreliasoorten, en andere verwante infecties hebben ook dat eiwit xyz in hun celwand, zal dat AB ook tegen die andere infecties werken)


Extreem versimpeld: met een mes kun je mensen doden, maar ook schapen, kikkers, vogels en vissen :)

Er wordt op dit gebied dus experimenteel gewerkt door DML?
Uiteraard. Dat ontkennen er hier ook weinig denk ik.

Daaraan moet ik nog toevoegen, dat elke Lymebehandeling experimenteel is, aangezien chronische Lyme nog altijd ontkend wordt.
Dus op dat vlak is er weinig verschil tussen de experimentele chron. Bartonella-behandeling, en de tientallen experimentele chron. Lyme-behandelingen die patiënten proberen.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi diederik,

Dank je wel :D! voor jouw uitgebreide toelichting!

Ik kreeg het idee dat DML echt iets nieuws op het spoor was, maar dat is dan eigenlijk niet echt zo?

Ik heb gelezen over Dr.B., maar op al deze Bartonella soorten kan niet/nergens getest worden bij mensen (misschien wel in de VS?), wel bij dieren.

De behandeling met de AB's van Lyme Protocol voor de ziekte van Lyme wordt overigens door DML al lange tijd toegepast bij ME patiënten, in 2004 (of eerder?) werd daar hier al over verteld.

En weet je wat ik mij ook afvraag?: hoe komt het dat veel mensen na een lange tijd van AB gebruik (oraal, infuus), (half jaar, 9 maanden, 1 jaar, of langer) weinig verbetering krijgen? Dat begrijp ik niet goed.

Als je het ILADS Protocol gaat/blijft volgen, dan wordt er aangeraden 1-4 jaar AB te gaan gebruiken, of tot zo lang er nog steeds klachten zijn: Bron: http://www.lymenet.nl/info/behandeling- ... n-lyme.htm
Vele patiënten met de ziekte van Lyme hebben een behandeling nodig van 1-4 jaar, of tot de patiënt zonder symptomen is. Terugvallen komen voor en antibiotica ter onderhoud kunnen zijn vereist. Er zijn geen beschikbare tests om ons te verzekeren of het organisme is uitgeroeid of de patiënt is genezen."
En zouden onze lichamen zo lang AB kunnen blijven verdragen?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 10 apr 2013, 17:32, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

louisa schreef:Ik kreeg het idee dat DML echt iets nieuws op het spoor was, maar dat is dan eigenlijk niet echt zo?
De link met ME-patiënten is natuurlijk wel nieuw :)

Aan de andere kant is de link tussen bv ME en Lyme minder nieuw, maar de schaal waarop het nu plots naar bovenkomt (oa mee door DML) is dan toch ook wel weer nieuwer... dus wat is het eigenlijke verschil tussen "nieuws" en "nieuw oud nieuws"?


De behandeling met de AB's van Lyme Protocol voor de ziekte van Lyme wordt overigens door DML al lange tijd toegepast bij ME patiënten, in 2004 (of eerder?) werd daar hier al over verteld.

Groetjes, Louisa
Idd, maar dat was toen nog maar bij een erg beperkt % patiënten. De grootschalige aanpak die we nu zien, is ook nog maar een dikke 1 jaar aan de gang hoor. Net zo lang als de grootschalige Bartonella-aanpak.

2,5 jaar geleden zag DML bij mij geen reden om Lyme en/of Bartonella te verdenken (na een negatieve antistoffentest); nu blijk ik plots allebei te hebben.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik heb gelezen over Dr.B., maar op al deze Bartonella soorten kan niet/nergens getest worden bij mensen (misschien wel in de VS?), wel bij dieren.
Het is al wel eens genoemd op het forum, maar juist die subsoorten (die ook voor de mens gevaarlijk kunnen zijn) kunnen nu dus getest worden omdat er een samenwerking is geweest met veeartsen die over al die primers beschikten. Die primers hebben de PCR-test veel gevoeliger gemaakt en is nu dus beschikbaar bij Redlabs.

Het is de moeite waard om nog eens bij Augsburg en Redlabs na te vragen of Augsburg niet idd ook deze gevoeligere PCR gebruikt, daar hoor ik namelijk tegenstrijdige berichten over... (DML zegt van niet, medewerker Redlabs wel etc).
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi malu,
malu schreef:Het is al wel eens genoemd op het forum, maar juist die subsoorten (die ook voor de mens gevaarlijk kunnen zijn) kunnen nu dus getest worden omdat er een samenwerking is geweest met veeartsen die over al die primers beschikten. Die primers hebben de PCR-test veel gevoeliger gemaakt en is nu dus beschikbaar bij Redlabs.
Wat geven die primers dan aan? De sub soorten van de genoemde Bartonella's die Dr.B. in zijn dieren laboratorium wel kan detecteren?: Bron: http://www.cvm.ncsu.edu/vhc/csds/ticklab.html en: http://www.cvm.ncsu.edu/vhc/csds/docume ... ePanel.pdf
B. henselae, B. quintana, B. clarridgeiae, B. vinsonii, B. koehlerae, B. clarridgeiae
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Ja he he Diederik ,grappig hoor, alle 32 typen Bartonella testen, dat snap ik ook wel dat dit zinloos is.
Ik bedoel dat het je worst zal wezen om welke soort het zou gaan, ALS je het hebt ,dan HEB je het.

Er is wel onderscheid in borrelia types.
Zo is er w.s. een type dat wel en een type dat geen EM veroorzaakt.
Zo is er een type die vaker gewrichtsklachten geef en een type die vaker neurologische klachten geeft .
Maar hoe dan ook , het blijft een borrelia bacterie.
En van die 'nieuwe 'soort Bartonella die DML zou hebben ontdekt...
T' lijkt me meer een dekmantel van; 'Het gaat (ook hier)om ziekte van lyme, maar ik geef er een andere naam aan." .............
Laatst gewijzigd door annahan op 10 apr 2013, 19:01, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@Louisa; ik ben eigenlijk ook huiverig voor zolang antibiotica gebruik. En als ik soms hoor dat mensen ook niet veel opknappen? :?:
Plaats reactie