ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Idem hier annac, ptss door toedoen van artsen in verschillende vormen (hopenlijk nog geen pptss...). Al dat kromredeneren, bah. Laat het hem proberen, en als 't niet bevalt, afserveren die hap.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Proberen, wie weet valt het mee,
zoniet idd afserveren en een andere psychiater zoeken.

En ik heb jouw plek/onderwerp hier gevonden! :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ha, ha!

Psychiater (vnl psycho-analyticus) wordt weer ff afgebeld! Die vriend, ME ervarings-deskundige dus, heeft em gescreened en rook ook enig onraad, net als P, mijn zoon.* De weg naar hem toe wordt wel open gehouden: je weet maar nooit.

Hij, die vriend, spoorde één arbeidsrecht gevalletje op waarin hij als getuige deskundige optrad.....Verder was hij, in tegenstelling tot de meeste andere hulpverleners die hij als zeer bespraakte vrijwilliger in die sector kent, opvallend onzichtbaar.....Had het gevoel dat ie zich gedeisd hield.......

We gaan nu met zijn drieën eerst naar iemand toe waar die vriend goede ervaringen mee heeft en die weggetjes naar hulp weet te vinden. Psychiater ff in de ijskast en op het tweede plan. Huisarts kan ook handtekeningen voor indicaties zetten.



*Want toen P, mijn zoon, belde en hem antwoordde dat het om ME ging, zei de man dat er wel therapieën voor CVS zijn. Erg rap dus. Te. Waardoor tevens de geur van cognitieve gedragstherapie wel erg snel de hoek om kwam kijken.Waarop P dus zei dat CVS de lading niet dekte.......Toen hield ie wel even zijn mond, maar het "kwaad" was al geschied.....

Weer dat gevoel dat die man meer van een ME-er kan leren dan andersom.....

Tja, wordt vervolgd!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

getuige in een gevalletje Arbeidsrecht....klinkt niet goed en ook niet goed klinkt, zijn snelle reaktie over therapieën voor CVS.

Je zoon heeft iemand nodig met een open blik......die richtlijn voor ME/CVS (grrr) is er nou eenmaal, maar ze moeten er van af willen wijken en echt kijken wat er aan de hand is....

Degene waar de vriend goeie ervaringen mee heeft...spannend.
En ook nog handig, dat de deur naar de psychiater nog opengehouden is.

Goeie taktiek, Annac, van jullie!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, goeie tactiek van die vriend!

Het hier opschrijven helpt me om e.e.a. ook voor mezelf op een rijtje te krijgen. Kom er anders in om.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

ja, dat hier opschrijven helpt om de dingen te ordenen, dat herken ik heel erg........
dus lekker schrijven...wie mee wil lezen leest met je mee en wie niet wil niet.
Lekker voor jezelf doen!!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:ja, dat hier opschrijven helpt om de dingen te ordenen, dat herken ik heel erg........
dus lekker schrijven...wie mee wil lezen leest met je mee en wie niet wil niet.
Lekker voor jezelf doen!!!!!
Ja, zo sla je twee vliegen in één klap: je zet voor jezelf e.e.a. op een rij en anderen kunnen hopelijk ook nog wat aan de ervaring hebben, evt. erop reageren, aanvullen/op ideeën komen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Vandaag bij bureautje geweest om met vriend en zoon te brainstormen welke hulp mogelijk is bij (weer) zelfstandig wonen, straks met werk evt.

Gaan zelf HA vragen vast na te willen denken welke indicatie hij zou kunnen geven voor hulp. Om evt. aan te vullen cq bij te stellen als we eruit zijn wat we aan gaan vragen.

Zo veel mogelijk zonder in psychiatrische sferen te geraken........
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Was dat brainstormen goed voor jullie, tevreden mee?

Annac, begeleiding bij wonen op lichamelijke gronden is heeeel heeel moeilijk, op psychiatrische gronden en de lichamelijke effekten ervan.....is makkelijker en je zoon heeft toch psychische klachten?

Ik snap, dat je dat niet wilt, maar als het nou de enige manier is om begeleiding te krijgen....voor begeleid wonen.......ze gaan hem dan toch helpen bij praktische zaken.....en dat willen jullie toch?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:Was dat brainstormen goed voor jullie, tevreden mee?

Annac, begeleiding bij wonen op lichamelijke gronden is heeeel heeel moeilijk, op psychiatrische gronden en de lichamelijke effekten ervan.....is makkelijker en je zoon heeft toch psychische klachten?

Ik snap, dat je dat niet wilt, maar als het nou de enige manier is om begeleiding te krijgen....voor begeleid wonen.......ze gaan hem dan toch helpen bij praktische zaken.....en dat willen jullie toch?
Ja, hij is bang voor het stigma en de combi werk. Die jongen van het bureau verzekerde hem, dat als ie niks op facebook ed zette, het heel moeilijk bleef voor bedrijven om achter allerlei privé zaken te komen.

Maar goed dat je de moeilijkheid voor indicatie op lichamelijke gronden even onder de aandacht brengt. Ik denk ook dat zijn psychische staat zoals die nu is ontstaan door de ME een grotere kans maakt.

Op zich was het natuurlijk positief dat we tijdens het brainstormen geen blad voor de mond hoefden te houden, maar onze hoop is systematisch al die jaren al zo structureel de grond in geboord dat het woord tevreden niet bij ons is opgekomen....

Toch gaan we door. Je moet toch wat. Zijn psychische status moeten we uitbuiten en kans op herstel is niet te verwachten gezien de onlangs door 3 ME-clubs geweigerde goedkeuring van de richtlijnen. E.e.a. zal er eerder op achter- dan op vooruit gaan.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

ik ben het helemaal met je eens, Annac,
en het lijkt wel of psychische klachten langzaamaan meer geaksepteerd wordt, dan ME.....

Je zoon moet het niet op FB zetten, hij wil hier niet schrijven, hé, want er zijn toch best veel mannen ondertussen....maar ben weer effe vergeten hoe oud hij is....27? of veel jonger?
Als hij opknapt met begeleiding, worden zijn psychische klachten mss wel minder.
Merk het aan mezelf, dat onbegrip geeft zoveel stress, dat trek ik op een gegevn moment niet meer, psychisch....

sterkte, goed dat jullie doorgaan!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hij is 29 jaar en 13 jaar ziek.

Hij heeft eindelijk inderdaad eens recht op hulp bij zijn PPTSS, of tewel Perpetuum Post Traumatische Stress Syndroom, waar dus de eerst P staat voor de voortdurendheid van het syndroom.

"Ze" hebben hem eindelijk gekregen waar ze em hebben wilden en hem "gek" gemaakt. Dus dokken zullen ze nu!!!!!!!

Nee, hij zit niet op een ME net, heeft geen tijd om ziek te zijn.....
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Annac.....PTSS is een goeie diagnose om hulp te krijgen.....heb je gelezen, dat ik EMDR ga proberen Therapie door oogbewegingen)....mss is dat ook iets voor je zoon..is uitermate geschikt voor mensen met PTSS.

Het gaat niet om het dokken uit wraak, maar om passende hulp voor je zoon.....Verlies dat niet uit het oog, want door woede, die ik heel goed snap, kun je niet helder denken.Als je de woede laat woeden, bedoel ik.
PTSS is een geaksepteerde diagnose, meer dan ME...de moeilijke kunst is om nu goeie mensen te vinden.
Daar hebben we allemaal last van.
Heb je nog ondersteuning voor jezelf gezocht....bijv bij Steunpunt Mantelzorg?

Want jij zit er ook doorheen toch?
Sterkte en liefs!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Die Louise Hay adept die ik daar trof doet me nog behoorlijk steigeren.

Ze snappen er daar niet veel van en we gaan eerst voor mijn zoons praktische hulp. Bij dat gesprek heb ik al melding gemaakt van mijn overbelasting qua mantelzorg en over het feit, dat als ik er niet meer ben, dat mijn zoon ook moet weten hoe het moet, met hulp vragen en krijgen.

Dat zullen we straks ook weer bij de huisarts gaan benadrukken, als bij komende zwaar wegende factor. Want ja, ik kom er ook al langere tijd in om en herstel niet meer van de laatste dip.

Mijn indruk is dat ze daar bij Humanitas alleen de lichamelijk verzorgende lui en/of de wat simpele mensen kunnen helpen. Misschien wat arrogant gedacht, maar wij zijn denk ik een maatje te groot voor ze en weten zelf zoveel meer ......

Overigens hoor ik deze klacht vaker ook toch weer van juist die simpeler mensen: de problematiek is dood eenvoudig te complex en wordtom heen gelopen. Kortom: men weet het niet maar doe alsof ze het wel weten.......

De werkwijze die je echter vaak treft is er een van het gebruikelijke patroon: Psychiater, getrouwd met psychologe of psychotherapeute, stuurt cliënten naar zijn vrouw. Circuit gesloten, financiën gedekt, toekomst verzekerd........De vrouw die ik dus trof liet zo'n constructie ook door schemeren.

Op een later tijdstip kan ik wellicht als het nodig is heel gericht evt om een NIET Louise Hay adept verzoeken. Kan die energie aan ergernis ontweken worden. Want vrijwillige psychologen lopen er dus WEL rond. Alleen nu de goeie nog treffen!

Probleem is ook nog dat mijn zoon het vernederend vindt, hulp. (Ook mijn financiële bijdragen soms) Wat moet hij zeggen tegen zijn evt weer toekomstige vriendinnetje? Ik opper dan dat als ie gezond was met een drukke baan, dat hij dan misschien een werkster zou nemen, bij wijze van spreken; dat dat wel overeenkomsten heeft. Een vriendin of vriend hoeft niet te weten dat de hulp op psychische gronden is verkregen, immers?
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Ja, Annac, en daar zal jouw zoon dan volwassen in moeten worden en verantwoordelijkheid moeten nemen voor zichzelf......
Bereid je er maar op voor, dat ze r dat als eerste uit zullen pikken, want hij ontkent dus zijn psychische klachten....
en dus loop jij daar overbelast voor te zorgen, moet ie zelf gaan doen.
Ik moest het op zijn leeftijd allang in mijn eentje uitzoeken in het leven.

Sorry, annac, ik neem het even plaatsvervangend op voor jou!
sterkte.
Naar een vriend of zeker een nieuwe vriendin is het belangrijk, dat hij er eerlijk over wordt, want in een relatie komen je eigen problemen altijd aan het lcht.
Mooi weer spelen betekent bij voorbaat einde relatie op langere termijn, geen vrouw die dat pikt!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Plaats reactie