ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura

[josje15]

Hé, goeie tip, Josje. Maar gratis?

Ja, echt gratis,Annac, eigen ervaring.......

Op plekken waar ze werken ( niet overal dus)zijn ze voor alle bewoners die geen indicatie hebben of wel voor vragen ovr wonen, werk,veiligheid en gezondheid.....je heb t geen indicatie nodig en het kost niks!!!!

Ze willen laagdrempelig mensen met problemen helpen oplossingen te vinden...als wijkverpleegkundigen hebben ze kort lijnen met huisartsen, thuiszorg etc...

[annac]

De insteek is wel erg kracht-wijkerig en dus erg gericht op allochtonen ed. , zie ik....

Maar wie weet.

Eerst die psychiater en dan zien we verder.

[josje15]

ze hebben veel voor me gedaan en ik ben geen allochtoon, Projekt is wel in "achterstandswijken", maar is echt voor iedereen die hulp kan gebruiken.

[asje]

Oh annac, jij hebt dus ook een slechte ervaring met MEE:-( dan heb ik niks gezegd.

En ja, mss heeft je mail dan toch z'n nut. Hopen maar!

[annac]

Oh annac, jij hebt dus ook een slechte ervaring met MEE:-( dan heb ik niks gezegd.

En ja, mss heeft je mail dan toch z'n nut. Hopen maar!

Bij alle instanties is het erg afhankelijk van wie je krijgt, van ziekenhuizen t/m winkels, toch? MEE Den Haag werkte goed uit voor de zus van een vriendin van mij, bv.

En Josje,

Krijg of kreeg jij ook een hulp via WMO? Ik vraag me nl af hoe in gods naam een psychiatrische begeleiding i.v.m. mijn zoon vorm gegeven moet worden. Hij moet alleen afgeremd worden om zijn energie te sparen en dat hoeft niet perse aan huis. Wel kan hij zijn huishouding niet aan met zijn (parttime) werk erbij. Dan valt alles hem uit de handen, komt hij erin om.

Maar jij kunt zeer ws veel minder dan mijn zoon en als hulpjes hem meemaken zullen ze zich afvragen waarom ze zijn huishouding moeten doe. Zo in de trant van: hij kan dit wel, waarom kan hij dat dan niet? Snap je? Het bekende ME vooroordeel.

[josje15]

Er is psychiatrische woonbegeleiding, weet alleen niet hoe dat bij jullie heet en geregeld is.....dat weet die psychiater wel.....

die hulpen die komen, moeten gewoon doen waarvoor er een indicatie is gegeven....mss krijgt hij wel begeleiding om samen met iemand zijn huishouden te doen.......rekening houdend met zijn psychiatrische beperkingen en zijn ME- beperkingen...en dat is best lastig...

Ik heb WMO hushoudelijke hulp ivm met ME-klachten en de lichamelijke beperkingen daarvan....ik kreeg die hukp pas na 18 jaar zelf geprobeerd te hebben.
ik denk, dat de psychiater eerst maar es moet kijken......mss kun jij es uitzoeken welke instantie bij jullie woonbegeleiding geeft aan mensen met een psychiatrische aandoening....
En wees niet verbaasd als ze bij het indiceren ME een somatoforme stoornis noemen....
Daar horen ook de lichamelijke beperingen bij en de dingen die je dus fysiek niet kunt.

ook dit ,annac, zal wel niet in één keer goed geregeld zijn....proberen en bijsturen, ze moeten je zoon ook leren kennen..

Sterkte, Annac!

[annac]

==die hulpen die komen, moeten gewoon doen waarvoor er een indicatie is gegeven....==

Ja, zo denk ook.

De doorsnee psychiatrische patiënt heeft energie te over, die hij juist tekort heeft......

Ja, DAT wordt door bijten op die somatoforme stoornis, zal ik em daar op voor moeten bereiden? Ik hoop toch echt dat die psych. hem dat vooroordeel zal besparen. Sterker, daar kiezen we hem ook op uit.

In eerste instantie moet hij zelf die man weten te overtuigen dat hij zich niet aanstelt en hulp nodig heeft. Of anders moet hij heel cynisch die psych. de consequentie laten trekken uit het feit hij inderdaad al 13 jaar zich aanstelt en dat dat op zich OOK ziek is.

Jullie horen nog van ons.

Dank, Josje.

[josje15]

Er zijn ook psychiatrische aandoeningen waarbij er weinig energie is, denk aan depressie,
dus ze zouden hem moeten kunnen helpen om zijn leven te structuren met welke energie hij ook heeft.

Mss kun je hem die somatoforme stoornis uitleggen en de verwarring tussen ME en somatoform, zonder hem bang te maken....

Het si zijn weg om de psychiater te vertellen hoe hij zich voelt en ook leren om zijn eiegen grenzen te leren kennen en die aan anderen te vertellen.

Dat is een moeilijk verhaal voor ons, daar staat het forum vol van en dat weet jij...
Mss heeft hij een goeie psychiater, die hem op weg kan helpen..

Het is toch een kunst om elke keer toch weer te proberen open te staan voor een nieuwe behandelaar en niet op vooraf cynisch te zijn.
Laat je zoon het contact met die psychiater maar gaan doen, als je kunt, kun je je dan een beetje terugtrekken en het evn tijd geven om dat kontakt zich laten ontwikkelen?Sterkte!

[ariadne]

Er zijn inderdaad veel psychiatrische aandoeningen die gepaard gaan met ernstige moeheid. Alleen mensen die manisch zijn barsten van de energie.

Zou je zoon gebaat zijn met contact met andere jongeren met ME?
De ME/cvs stichting heeft een hyves-pagina speciaal voor jongeren:
http://me-cvs-meetingpoint.hyves.nl/

De stichting is hier op het forum niet zo geliefd, maar geeft wel de mogelijkheid aan jongeren om met elkaar in contact te komen.

Er staan ook ervaringsverhalen van jongeren op de website:
http://www.me-cvs-stichting.nl/over-me- ... rvaringen/

Het zijn wel allemaal meiden, die schrijven.

Annac, ik vind het goed van je dat je ook hulp zoekt voor jezelf. En wens je veel succes met het vinden van de juiste hulp voor je zoon.

Groetjes, Ariadne.

[josje15]

De ME/CVS- Vereniging heeft ook een jongeren afdeling en ook een aparte facebook-site....

weet niet of er op facebook een besloten ME-jongeren groep is, maar wel een ME-patientengroep .

[annac]

Lief dat jullie zo meedenken.

Josje: ==Mss kun je hem die somatoforme stoornis uitleggen en de verwarring tussen ME en somatoform, zonder hem bang te maken.... ==

Dat snapt ie wel. Zaak is die psychiater te vinden die de weerstand begrijpt van ME patiënten naar kwakdenkers toe en tevens zelf niet aan kwakdenken doet.

ariadne: ==Het zijn wel allemaal meiden, die schrijven. ==

Precies om die reden heeft hij niet zoveel daaraan. Kort door de bocht:vrouwen zijn al gebaat bij praten, mannen willen oplossingen.


Dit vond ik trouwens nog als illustratie voor het feit hoe onze omgeving/maatschappij doorspekt wordt met gevaarlijke onzin:

Bij veel van deze auteurs (Hay, Dethlefsen en Dahlke) zie je ook een grote hang naar reïncarnatietheorieën.

""Ze moeten wel, omdat ze anders aangeboren ziekten niet kunnen verklaren. Hoe kun je volhouden dat iemand verantwoordelijk is voor zijn eigen ziekte als hij nog maar pas geboren is? Door het op een vorig leven te schuiven. Toen is die "keuze' gemaakt. Op die manier schermen deze auteurs zich af van het leed van anderen: ze hebben er immers zelf voor gekozen. Ze weigeren elke vorm van toeval te aanvaarden. Alles moet geduid worden. Als je zo denkt, wordt reïncarnatie een onmisbare schakel.''

(In: http://nrcboeken.vorige.nrc.nl/recensie ... wakdenkers)

[ariadne]

Schoot me gisteren ineens te binnen: je kunt ook advies vragen aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Ze weten veel over regelgeving, niet alleen op het gebied van arbeidsongeschiktheid. En ze hebben een lijst met artsen waar andere patienten goede ervaringen mee hebben. Suf dat ik er niet eerder aan heb gedacht. Zie:

http://www.steungroep.nl/contact

Groetjes, Ariadne.

[annac]

Schoot me gisteren ineens te binnen: je kunt ook advies vragen aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Ze weten veel over regelgeving, niet alleen op het gebied van arbeidsongeschiktheid. En ze hebben een lijst met artsen waar andere patienten goede ervaringen mee hebben. Suf dat ik er niet eerder aan heb gedacht. Zie:

http://www.steungroep.nl/contact

Groetjes, Ariadne.

Dank voor de tip, maar ik heb daar tot drie jaar gelden een jaar of vijf als vrijwilligster aan mn de telefoon als adviseuse en ook o.a. ook aan de artsen-lijst gewerkt! Ik moest weer echt bijverdienen, en kon dit niet meer combineren. Bovendien beviel me de combi met de Wiplash-vereniging me niet echt goed.

Maar ik kan ze inderdaad wel es weer bellen! Wie weet zijn er goed willende artsen bijgekomen in Groningen stad.

[annac]

Op of via de altijd wat monitor kunnen we de verspilling van o.a. deze richtlijn uiteen zetten. Dat zure geld dat gespendeerd wordt aan therapie aan ME-ers die op een hoop worden gegooid met ex-kankerpatiënten en burnouters.
Dus slordig geselecteerd en gediagnostiseerd.

http://altijdwatmonitor.ncrv.nl/

Dat dat zure geld besteed moet worden aan bio-medisch onderzoek i.p.v. weggooien aan de allang achterhaalde Nijmeegse CGT, die via valse data positieve resultaten heeft verkregen. De Belgische CGT centra zijn toch ook al gesloten om redenen dat het niet/nauwelijks helpt?

Frank Twisk heef daar ergens op zijn site een mooie opsomming over samen gevat.

[annac]

Wat een cruciaal punt is bij de gang naar die psychiater, voor P, mijn zoon, vertegenwoordiger van de vijand (alsof ie bij de duivel te biecht gaat, dus) is het volgende:

Ons argument dat P binnen de 13 jaar van zijn ME - schap zich positief heeft moeten opstellen en ook heeft gedaan, cq doet t.o.v. o.a zijn studie en werk wordt van tafel geveegd omdat dat : "heel iets anders is".

Hoe en wat "anders" wordt niet uitgelegde en verdwijnt in vage New Age mist. Je weet wel, die positief-denk-therapie.

Enfin, afspraak is gemaakt, maar hij heeft er geen goed gevoel over na de psychiater a/d telefoon te hebben gehad. En zijn intui"ie heeft zich in de loop der jaren alleen maar verscherpt. Hij geeft em wel het voordeel van de twijfel en een goed vriend gaat ws met hem mee, na strategie bespreking.

Maar ja, wat wil je, met een PPTSS syndroom naar psychiaters cs toe! (1 e P staat voor Permanente.....)