Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)

[louisa]

Hi lionheart,

Hoi Louisa. De smelttabletten die ik heb geprobeerd (een paar maanden lang) waren die van Bloem....ook met hydroxocobalamine. Bedankt voor de (nog meer...alsof ik nog niet genoeg te lezen had ) informatie

Graag gedaan !

Er gaat vast een ME, Vitamine B12, Vitamine D, Lyme, Co-infecteis, Bartonella-wereld voor je open.
Dat had ik ook, hoor, toen ik hier voor het eerst kwam !
Ik viel toen van de stoel van verbazing, van de (h)erkenning en van de vele belangrijke informatie die hier voor handen was.
Ik wist niets van ME, had er ook nog nooit van gehoord in 2009.

Pas, maar op, je bent voordat je het weet, ook een ervaringsdeskundige die ook veel weet.

En Teb, zei het in een ander topic heel mooi: wij bouwen met zijn allen met onze baksteentjes een huis aan informatie en dat is zeker helemaal waar .

Groetjes, Louisa

[lulu]

Hoi lionheart, ik merk zeker wel verschil met de smelttabletten. In het begin kon ik ze echter niet goed verdragen, dan voelde ik me beroerd na eentje. Ik heb toch doorgezet, en geloof zeker dat ik me sindsdien stabieler voel, met minder neuro-verschijnselen.

Ik had liever de sjieke vorm gehad, dwz mooi uitgebreid onderzoek waarna gewoon lekkere spuiten met hydroxy, maar krijg dat never nooit niet voor elkaar. Next best is alleen de spuiten zonder onderzoek, en omdat ik dat ook niet krijg dus de smelttabletten.
@louisa, mijn waarden waren laag-gemiddeld, zo net onder de 300, dus niet extreem. Maar ik denk dat (een subgroep van)ME-ers sowieso baat hebben bij hoge dosering B12.

[lulu]

Tnx Ariadne voor de ESME link! (de berichten vliegen me soms om de oren! Wat nou trage ME-ers, supersnel zijn we!)

[lionheart]

Hoi Lulu. Je kan dr. Wh een mailtje sturen, met de vraag of hij je misschien kan helpen met de B12-injecties ? Als je inderdaad al wat van de smelttabletten merkt, dan gaan de injecties misschien nog véél meer effect geven

@Louisa, ja een enorme wereld ! Er is hier zoveel informatie, waar ik gewoonweg niet van wíst...vooral over lyme en co-infecties, maar ook tal van andere dingen. Waarschijnlijk liep jij dan ook rond met het 'accepteren dat je ME hebt en er maar mee omgaan'-gevoel en er juist zo weinig mogelijk over opzoeken ?

[louisa]

Hi lionheart,

Waarschijnlijk liep jij dan ook rond met het 'accepteren dat je ME hebt en er maar mee omgaan'-gevoel en er juist zo weinig mogelijk over opzoeken ?

Daarin ben ik anders . Toen ik eindelijk na 8 jaar ziek zijn de officiële ME kreeg wilde ik juist alles weten over deze ziekte, waar ik nog nooit van gehoord had. En zo, ging ik internet op en kwam ik ME-Gids-net tegen waar ik veel en belangrijke informatie heb kunnen vinden.

Hier las ik ook dat CGT en GET niet goed is voor ME-patiënten en dat het schade en achteruitgang kan veroorzaken bij ME.
Ik heb die informatie goed in mijn oren geknoopt en in de praktijk vanaf 2009, heb ik keihard (ook juridisch) tegen de Arbo-arts, UWV-arts, gevochten om niet in het CGT en GET traject terecht te komen.
Het UWV had mij graag in dat traject geduwd, maar ik heb uit de klauwen van de CGT en GET kunnen blijven.
Een Amsterdamse ME-vriendelijke arts/inspanningsfysioloog heeft mij later op basis van de uitslagen van inspanningsonderzoeken verteld, dat als ik CGT en GET had gedaan, ik bedlegerig had geworden. Harder medisch bewijs! kun je niet krijgen, toch?
Gelukkig, is mij dat leed bespaard gebleven.

Nu met de nieuwe Richtlijn CVS, houd ik mijn hart vast voor ander mensen, want er gaan daardoor slachtoffers vallen, daar ben ik zeker van.
Daar zijn in de praktijk reeds meer dan genoeg bewijzen van, maar die worden simpelweg genegeerd en ontkend.
De heer GB, de uitvinder van CGT en GET heeft, kennelijk, nog steeds veel macht. Lees bij het topic "Nieuwe Richtlijn CVS", zijn gegeven commentaar. De arrogantie druipt er van af.

Groetjes, Louisa

[asje]

@ Esmee en lulu Heb wsl Esmee en ESME gecombineerd in mijn fijne ME-hoofd, sorry ...

Ah, ICP ja, onderdeel van de ICC.

[lionheart]

Hoi allemaal, ik wil even laten weten dat sinds ik de B12 injecties krijg, bijna geen last meer heb van mijn spieren en dat het in mijn hoofd met denken heel erg vooruit gaat ! De mist is gedeeltelijk opgetrokken en heb voor het eerst in tijden de helderheid om dingen uit te zoeken en écht na te denken. Voor mij bewijs dat ze écht werken bij mij, omdat ik ze vorig jaar een jaar lang niet meer heb gekregen.

Er gebeurt op dit moment zo veel....ik sta op het punt om dingen te ontdekken die in het verleden zijn gebeurd, die heel veel van mijn klachten kunnen verklaren...echter dit is nog zo vers dat ik nog niet te hard dingen ga roepen op dit moment. Ik zit al een week op internet te zoeken en zit mijn huisartsdossier, die ik 2 weken geleden heb opgevraagd, door te spitten. Ook ben ik allerlei medische gegevens van ziekenhuizen aan het opvragen.

Ik ben begin januari begonnen met de B12 (hydroxocob. 2mg/ampul), via Theo.
Toen 2 à 3 keer per week (bij de HA). Het ging echt vooruit sinds mijn vriendin thuis is gaan injecteren 2 weken geleden. Ik krijg de injecties nu ELKE dag. Ik houd jullie op de hoogte.

[louisa]

Hi lionheart,

Fijn om weer even wat van je te horen !

Ik ben, natuurlijk , benieuwd waar je allemaal mee bezig bent, maar dat komt later wel. In ieder geval ben ik erg blij te lezen dat je intussen duidelijk zelf het heft in handen hebt genomen en druk doende bent om mede met het medisch dossier (kleine/grote) stappen verder te komen. En als je alle medische gegevens, ook van de Ziekenhuizen, binnen hebt, worden zaken hopelijk uiteindelijk nog veel duidelijker.

En super te lezen dat de B12 injecties bij jou zo goed aanslaan. Wat ik mij wel eventjes afvraag: had je nu ook een Vitamine B12 tekort? Of niet?

Veel succes en veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hey Louisa,

ja zo fijn om de mentale energie weer te hebben om dingen uit te zoeken, dus daar ben ik enorm dankbaar voor. Die hersenmist is eigenlijk nog het allerergste, want als je niet meer na kan denken dan houdt het gewoon al op.....

Ik heb even in m'n dossier gekeken (lekker dat dat nu kan ) en de waarden waren:

229 nmol/l (jan 2002)
260 nmol/l (mei 2002)
452 nmol/l (aug 2003)
273 nmol/l (mrt 2010)

Als ik op de site van Erasmus MC kijk, maak ik daar op uit dat de normaalwaarden tussen
145-637 liggen:
http://www.erasmusmc.nl/akc/Patientenzo ... 2/2856739/

Dat komt aardig overeen, want in 2002 had ik geen brainfog. Dit is in 2003 ontstaan, dus ik heb niet het gevoel dat ik ooit een tekort heb gehad. Wat ik denk, is dat de B12 inderdaad op de bloed-hersen barrière werkt en dat er een andere oorzaak aan te wijzen is (dat is hetgene wat ik nu uit loop te spitten).

[louisa]

Hi lionheart,

Ik kan mij erg goed voorstellen dat erg blij bent dat je nu, dankzij de B12 injecties, af bent van de brainfog en dat je weer helderder kunt denken.

Over de B12 waarden, ja je weet ik ben eigenwijs , vind ik dat die waarden in het "grijze" gebied (een keer zit het op 452) liggen, waarbij je trouwens al behoorlijke klachten kunt krijgen.
Voor 2002, waarde 229, kan de waarde best nog wel eens lager geweest zijn.

Ik ben op een gegeven moment een aantal keren per jaar onderzocht op de Vitamine B12.
Ik zat ook lange in het "grijze" gebied of er net iets boven, bleek uit uitslagen die eens gedaan waren in het verleden (waar een huisarts/internist met geen verstand van zaken vaak altijd over zegt: "prima, goede, uitstekende waarden, niets aan de hand"......).
En toen bleek bij de onderzoeken van de internist, dat de waarde ineens zo maar dik kelderde onder de 150 en toen heeft de internist direct ingegrepen, omdat dit een voorbode kon zijn voor een nog lagere waarde over een paar manden.

Informatie Stichting B12 tekort, zie Symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen/

Bloedwaarden: moeten eigenlijk boven de 300 zitten, zie Referentiewaarden: http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

En ken je de site van Hendrik de Jong? Daar kun je ook veel belangrijke en interessante informatie vinden: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Ik heb al deze informatie al eens eerder doorgelezen en ook dat alles beneden de 300 verdacht zou kunnen zijn. Echter, denk ik niet dat dit een veroorzaker is van mijn klachten. Ik ben, ondanks alle jaren heen, nog steeds erg skeptisch en mijn waarden lagen toen nog ver boven de onderste referentie waarde die als standaard staat. Bovendien was mijn energie niveau vóór 2002 veel hoger, dus kan mij niet voorstellen dat de B12 dan lager had geweest.

De grootste omslag in mijn ziekte was in 2003 (iets na de waarde van 452), dus dat kán het niet geweest zijn.

Wil niet zeggen, dat ik niet denk dat het kán (klachten in het 'grijze' gebied), maar ik heb zelf nooit dit gevoel gehad. Ik snap nu dan ook heel goed waarom er B12 wordt gegeven door ME-artsen, omdat ik de afgelopen maand bevestiging heb gekregen dat het echt heel goed werkt voor mij, alleen moet het natuurlijk wel getest worden om uit te sluiten dat er een ernstig tekort is, zoals mieperdepiep al eerder aanhaalde

[louisa]

Hi lionheart,

Ik weet dat B12 injecties (hoge dosering) ook worden ingezet bij ME, omdat bij ME-patiënten vaak een tekort is aan Vitamine B12 in de hersenen, spieren, cellen. En het wordt gebruikt om het lichaam te ontgiften. Hierbij kan de bloedwaarde van de B12 gewoon goed zijn.

"mjramzy" had laatst nog een erg interessant artikel. Even opzoeken.......
Gevonden: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8434.html

Groetjes, Louisa

[huppelepup]

Is er al iemand dit jaar bij t wijlhuizen geweest?

[lieka78]

weten we al meer over de vergoeding voor wijlhuizen

[huppelepup]

En toen was het stil. Volgens mij moet je 65euro voor een consult betalen. Maarvvolgens mij is hij nog niet open. Anders had iemand hier wel wat over gepost lijkt me.