Neuraal therapie

[lulu]

Hoi Marlene ik weet niet zo heel goed hoe ik moet reageren. Ik ben heel blij voor je dat je meer duidelijkheid hebt, hier was je zo naar op zoek! Ik ben ook zeer benieuwd of je man en zoons hetzelfde patroon laten zien (werkt hubby mee?).
Ondanks mijn twijfels rondom de rol van etcetera wens ik je veel sterkte en zal je volgen hoe het gaat. Blijf je ook LDN gebruiken? En de supplementen voor de methylatie n de selenium geloof ik etc? Want kruiden is toch iets anders dan supplementen neem ik aan?

[marlène]

hallo lulu

hubby en ik komen niet zo goed overeen wat betreft "disease management"
Mijn oudste zoon is als de dood dat hij ook "cvs" heeft maar ik heb hem nog niet gezegd welke diagnose ik heb. Hij heeft immers de ravage gezien.
De tweede zoon leeft in absolute ontkenning. Zelfs zijn moeder is niet ziek.
De jongste weet wel dat ik ziek was tijdens zijn zwangerschap en dat hij daarom ziek is nu. Hij neemt me dat soms erg kwalijk, vooral op momenten dat hij veel pijn heeft of ziek in zijn bed ligt.

Ik ga LDN blijven gebruiken absoluut en het protocol van Rich von Konynenburg ook.

Wat het extra protocol betreft, ik wacht af wat men voorstelt. A priori wil ik AB met een ondersteunende therapie zij het supplementen, kruiden of iets anders.

[josje]

Fijn Marlene dat je nu eindelijk weet wat het is dat je zo ziek maakt en dat je daar nu verder mee kunt.
Ik hoop dat je een goede behandeling gaat krijgen en op mag knappen.
Sterkte met je kinderen,dat is allemaal niet altijd gemakkelijk denk ik.

[lulu]

Ik ben erg benieuwd of er bij jouw gezin overlappende zaken uitkomen, dat zou toch wel moeten lijkt mij. Jaaa heftig die kinderen, elk op zijn eigen manier. Ik zit er ook al met een vergrootglas bovenop (en als ik dat niet doe dient het zich wel aan, vreemde klachten op een rijtje). Ach dat grut, wat kan je daar een zorg om hebben...
Dat obsessieve wat je schreef herken ik ook, probeer ik wel wat los te laten maar ons hoofd werkt wat dat betreft ook niet echt mee...

Weet jij of er studies zijn waarbij een heleboel "gezonde" mensen met de Augsburg testen getest zijn, gelegd naast mensen met klachten? Geven de testen ook nog een mate van infectie aan?

[marlène]

Geen idee wat Infectlab betreft lulu.

Overlappende zaken in mijn gezin?
Ja en nee, wellicht omdat ik een vrouw ben en mijn kinderen jongens zijn.
Twee, ik ben al langer ziek dan hen normaal gezien.
Mijn genetica is ook anders dan de hunne, mijn ouders zijn anders dan hun ouders.

Mijn jongste heeft mijn klachten in een light version, actieve Pfeifer, lage magnesium, pijn in zijn gewrichten en spieren, vaak hoofdpijn, altijd buikpijn, glutenintolerantie, kan geen 100m lopen maar is toch atletisch gebouwd, enz.

Mijn oudste zit nu al met een auto-immuunziekte, vermoeidheid, slaapstoornissen, last van geheugen, lage cortisol, vit B12 tekort, ... Hij heeft ook de vlinderuitslag in zijn gezicht.

Mijn tweede heeft een abonnement bij de kinesist, altijd last van zijn spieren, pijn in de enkels, verschrikkelijke acne, ADHD, zweetaanvallen 's nachts, is allergisch aan veel medicatie zoals pijnstillers en anesthesie, afwijkende bloedwaarden op parasieten, chronische oogontstekingen, ... en is vlak na geboorte opgenomen op IC met onbekende infectie. Hij was toen stervende en heeft een week IV AB gekregen.

Mijn man is al zes keer geopereerd aan de schouders. Eergisteren weeral en zal 3 maanden niet kunnen gaan werken. Afscheuren van pezen, abscessen enz wordt ook in verband gebracht met Lyme. Het kan ook perfect te wijten zijn aan overbelasting en ouderdom of een aanrijding die vorig jaar heeft plaatsgehad. Feit is dat deze optie moet overwogen worden. Veel van zijn collega boswachters en bosarbeiders zijn besmet met Lyme.

[diederik]

Mijn man denkt dat ik nu helemaal gek ben geworden ... Hij heeft wel deels gelijk, normaal blijf je niet met zo'n ziekte. Dat tast je neuronen aan en mijn obsessieve zoektocht heeft dat beeld dat alleen maar bevestigd.

Bartonellapatiënten zijn typisch erg obsessief, dixit DML tot op het OCD-achtige toe soms.


Maar in een geval als het uwe, waar het over het redden van uw eigen leven & de levenskwaliteit gaat van uw kinderen, is lichtjes obsessief voortzoeken nu eenmaal de enige en blijkbaar juiste oplossing gebleken, dus dank u bartonella, daarvoor!



PS ik heb u eerlijk gezegd nooit obsessief gevonden, om dat maar even duidelijk te stellen. Het was gewoon een aanbreiing aan uw eigen gebruik van het woord obsessief

[marlène]

No offense diederik, ik heb er geen probleem mee! Alle wakkere minuten heb ik besteed aan het uitvlooien van literatuur, onderzoeken en behandelingen. Ik ben blij dat het ergste achter de rug is.

Nu nog een manier vinden om mijn geld terug te vorderen van de belgische Staat omdat ze met hun huidige struisvogelpolitiek verantwoordelijk zijn voor deze lange zoektocht.

[lulu]

Hoi marlene, ik bedoelde met overlappende zaken eigenlijk dat ik benieuwd was of het bloedbeeld overlappende zaken zou geven, dus ook de bartonella, babesia en de CPN. Of ieder geval, grotendeels overlappend...

[marlène]

hallo lulu

mijn oudste en jongste hebben in grote lijnen dezelfde "klassieke" bloedwaarden als mezelf. Nu nog de specifieke testen doen. Op CPN heb ik mijn oudste al laten testen, dat heeft ie niet.
Ook hun EEG vertoont dezelfde afwijkingen.

[lulu]

Nog een vraagje, waren er afwijkingen in het qEEG of in het standaard (naar ik aanneem) EEG. En als het laatste, kan je de afwijkingen omschrijven?

[felixloena]

Veel sterkte Marlene, met alles. Net als jij maak ik me ook zorgen om mijn kinderen. Mijn man is inmiddels net als ik positief bevonden op lyme, ik vrees voor de gezondheid van mijn kinderen.

Hele gezinnen gaan kapot door deze enge beestjes....

[josje15]

Jemig, Marlène, wat een verhaal en wat heb ik respect voor je oneindige zoektocht, de inspanning die je geleverd hebt, de resultaten die je nu hebt door de uitslagen...

En nu de volgende stappen...en de zorgen over je man en kinderen.

Obsessief of gefocust......je bent sterk bij je eigen gevoel gebleven en gedaan wat jij nodig vond en vindt !

Wat zijn er veel gezinnen waar meerderen aangedaan (b)lijken te zijn...schokkend!

[Melanie]

Hoi marlené.

Goh dat er bartonella uit is gekomen zeg!!!
Veel mensen hier die zich er op laten testen.
( ik weet ff niets te schrijven )

Sterkte ermee.

Groetjes,
MElanie

[louisa]

Hallo marlène,

Hoe gaat het nu met je? Ben je al begonnen met een behandeling?

Mijn kinderen gaan nu onderzocht worden, ik vrees het ergste gezien hun gezondheidsklachten. Hubby ook maar misschien zijn zijn klachten te wijten aan de overbelasting van de afgelopen jaren.

Zijn jouw kinderen en man intussen ook al getest?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[marlène]

Mijn laatste afspraak bij DML was een grote verrassing eerlijk gezegd. Ik had begrepen aan de telefoon via Redlabs dat er bartonella was uitgekomen maar dat blijkt uiteindelijk niet te zijn.

Geen Lyme en bartonella dus, wel een erg hoge inflammatiefactor prostaglandine E2. Dat verklaart een hoop symptomen zoals spontane bloedingen.
De bartonella die in 2008 positief stond, is dus verdwenen.

Voor mij is dat een opluchting en een teleurstelling. Ik blijf vechten tegen een spook. De gezondheid mijn kinderen heeft me al veel geld gekost, alleen al aan Q10 om ze elke dag uit hun bed te krijgen en in de klas te houden. Ze zien vaak grauw en het ontwricht onze familie. Bijna niemand is in staat om een activiteit in familieverband uit te voeren.

DML is van mening dat ik mijn kinderen besmet heb en dat het iets multifactorieel is, dus meerdere beestjes en genetica.

Hij wil nu geen verdere onderzoeken doen want hij ziet ook dat alles al getest is ... Binnenkort krijg ik een behandelplan op basis van wat hij in mijn resultaten tot nu toe heeft gelezen. Hij sprak vluchtig over antiviralen en antibiotica maar ik zal wel zien wat er in de bus valt.

Tot slot sprak hij over de website www.immed.org, die moest ik maar eens bekijken.