Eén van de redenen dat ik nog steeds op dit forum ben
, is dat ik nieuwe leden graag informatie geef, probeer te helpen bij hun (lange) zoektocht en vaak vraag ik hen daarbij ook een aantal vragen. Dit, omdat je er misschien iets aan kunt hebben. Want, zo te lezen, ben jij ook zoekende.Ik hoop dat je het goed vindt (laten we een nieuwe goede start/kennismaking maken, goed?)
dat ik je onderstaande vragen stel?Zijn deze onderzoeken recent gedaan door jouw huisarts, of een internist?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, vraag dan kopieën van de uitslagen. En kijk zelf ook nog even goed na of de waarden goed zijn
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Het "lijstje" dat ik noem, is extra naast het gebruikelijke standaard bloed onderzoek wat ook gedaan moet worden.
In totaal wordt dit in eerste instantie een behoorlijke lijst. Vanaf daar kan weer verder gekeken en worden gezocht.
Er zijn nog meer onderzoeken, zie informatie: "De diagnose ME": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Ken je ook de ICC?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html
En de Primer van de ICC (handig voor de huisarts, etc.,): http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-945.html
En de Canadese Criteria?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Op de site van Frank Twiks kun je ook veel informatie over ME vinden: http://www.hetalternatief.org/ME.htm
Ik schrijf nog even verder met blauw bij jouw onderstaande tekst, hoop dat je dat goed vindt?
Als je vragen hebt, hoor ik dat graag!irene1963 schreef:Ik ben gewoon op zoek naar goede informatie en waar ik terecht kan met mijn verhaal en met mijn klachten. En ik heb geen zin om in een mallemolen terecht te komen wat me veel geld en tijd gaat kosten. En ik weet nog niet eens zeker wat ik heb, hoewel als ik alle klachten/symptomen hier lees het me helaas wel bijna duidelijk is.
Ik wil ook niet dat iemand aan de stand van mijn neus mij direct een etiket opplakt, zodat de kassa voor die behandelaar gaat rinkelen.
Ik heb al diverse onderzoeken gehad. B12 is zelfs hoog weet je ook wat de B12 waarde was voordat je B12 smelttabletten ging slikken? en hoeveel tabletjes neem je? (komt natuurlijk door de lekkere rode pilletjes van Bloem) Longen goed, hart goed, wel artrose geconstateerd op foto's en door de huisarts fybriomyalgie.
Reumatoloog: geen problemen Na 7 bloedonderzoeken met een hele waslijst aangekruist door de huisarts: geen bijzonderheden.
Onderzoek internist: geen bijzonderheden.
IJzertekort was er wel, vitamine D tekort ook. Al een jaar geleden. Suppletie voor gehad, geen verbetering. Ben je gestopt met de D suppletie? Wat was de waarde? Je moet doorgaan als er geen verbetering komt. Na 1 jaar gebruiken van hoge dosering D (5.000 IE, via internist) ging de waarde bij mij pas weer stijgen.
Een goede site over vitamine D, geschreven door een praktiserend reumatoloog: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/
Viel me wel op indertijd dat de apotheker zei dat het wel een epidemie leek, dat vitamine D tekort. Nee, hoor bestaat al heel lang en komt voor bij kinderen, jonge mensen, oudere mensen, mensen die getinte huid hebben, mensen die met veel bedekte kleding lopen
Psycholoog, psychiater: geen bijzonderheden, gewoon een vette burn-out.
Slaaponderzoek in de Gelderse Vallei, onder narcose gebracht door KNO arts, daarna gesprek met neuroloog: geen bijzonderheden, ga eens met een psycholoog praten.
Onderzoek naar slaapepilepsie: geen bijzonderheden.
Onderzoek naar rusteloze benen in slaap: not
In de wachtkamer in Ede een heel verhaal gelezen over Melatonine: zorgt er in ieder geval voor dat in combinatie met een benzodiazepine ik redelijk slaap. Verder al een paar maanden anti-depressiva: maakt niets uit. Waarom gebruik je AD als er bij de psycholoog, psychiater geen bijzonderheden zijn?
Onderzoek door dermatoloog naar onstekingen op handen, ellebogen en voeten: zalfje dat niet hielp. (corto-nogwat)
Mijn lijf schreeuwt dat er van alles aan de hand is. En daar luister ik naar. Ik zoek dus geen erkenning dat ik iets mankeer. Die constatering had ik zelf al gemaakt. Gaat mij erom WAT ik kan doen om aan uit die dikke stroop te ontsnappen.
Groetjes, Louisa
natuurlijk altijd met hulp en in overleg met de huisarts).
