Irene, lionheart zegt hier niet dat jij hem kent. Hij zegt dat hij TW kent (en blij met hem is) en dat hij het jammer vindt dat jij de overtuiging hebt dat hij hem is ipv kent.lionheart schreef: Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben).
Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)
Moderator: Moderators
Ja, je hebt gelijk.lulu schreef:Irene, lionheart zegt hier niet dat jij hem kent. Hij zegt dat hij TW kent (en blij met hem is) en dat hij het jammer vindt dat jij de overtuiging hebt dat hij hem is ipv kent.lionheart schreef: Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben).
zit in dat woordje blijkbaar-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Mag ik zeggen waarom je er volgens mij NIET heen moet gaan?Nog steeds heb je me niet kunnen overtuigen waarom ik nou bij juist Wijlhuizen met mijn klachten terecht zou moeten.
Want dat is natuurlijk mijn prangende vraag.
Ik heb TW 1x ontmoet, tijdens de intake. Die intake duurde 2 uren en ging alleen maar over hemzelf en over hoe goed hij was met CVS (patienten), zijn geweldige boek, zijn geweldige reddingsactie (want hij had het allemaal uitgekiend) van zijn knettergekke ex-vriendin die CVS had (en een lage B12 status
). Er is niet gekeken naar mijn medische geschiedenis, klachten, medicijngebruik enz, ik betwijfel zelfs of die enorme vragenlijst wel is bekekenHij schreef mij B12 injecties voor, terwijl ik die al kreeg omdat ik een zeer ernstig B12 tekort had. Met een voor mij subcutane maat naald (die ik gebruik is bijna een keer zo lang) verder een lijst van een stuk of 10(?) medicijnen en supplementen op mij overkomt als een schot hagel en hopen dat je doel raakt
Als je uitgezocht wil hebben waarom je er zo aan toe bent, geloof ik niet dat je bij hem moet zijn
En het is hier op het forum al meerdere keren gezegd: hij schrijft oa B12 injecties en B-complex voor tegen CVS/ME zonder eerst vooraf de B12 status te bepalen en daarvoor zou hij naar mijn mening een enorme tik op de vingers moeten krijgen!!
En voor de supplementen hoef je er niet heen te gaan, die zijn overal te koop. Ook nog betere kwaliteit voor een lagere prijs
Mijn gevoel zegt dat hij een gat in de markt heeft ontdekt. Sorry, maar daar mag een ieder anders over denken
Als ik de verhalen over het VCL hier had gelezen vóórdat ik er een afspraak had, dan was ik hoogstwaarschijnlijk niet eens gegaan. Voor mij was het pure energieverspilling, energie die ik niet had of in ieder geval beter had kunnen en willen gebruiken. Als je bij TW in de spreekkamer zit, zit je daar voor het ego TW
Ik ben anti-TW, dat is wel duidelijk, maar ik vind het heel jammer dat het VCL zo verschrikkelijk slecht loopt, want het had echt een grote uitkomst kunnen zijn en niet alleen voor CVS patienten
Doe ermee wat je wilt, dit is puur mijn mening en ervaring
En ik vond het dus behoorlijk kwetsend dat hij voor mijn neus zo'n B12 ampul op dronk. Ik ben echt door een hel gegaan tijdens mijn tekort (en enorm ondermaatste behandeling) en heb keihard moeten vechten om de juiste behandeling te krijgen, om moedeloos van te worden en dat trekt die l*l een ampul uit de kast en gooit het door de koffie omdat hij "een beetje moe" is, terwijl mijn leven van dat spul afhangt!!!
Maar meneer leeft zich goed in in zijn patienten
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
Ik had inderdaad begrepen dat het VCL geen B12 injecties meer mag voorschrijven maar op de meest recente site (die inmiddels is opgeheven) "adverteerde" TW nog steeds met B12 en een hele rits andere supplementen. Ik denk dat er aan zijn werkwijze op dat vlak weinig veranderd is
Ik snap het niet mieperdepiep.
Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
Ik kan je wel zeggen dat ik bij twee huisartsen, een darmarts, een internist, een neuroloog en een psychiater ben geweest met lage B12 waardes en NOG STEEDS GEEN B12 KRIJG VOORGESCHREVEN. En als je de nieuwe richtlijn leest, dan zullen we dit in de toekomst ook niet krijgen (overigens is dit het ME forum, niet CVS). Ik gebruik nu dus zelf hoge doseringen smelttabletten en weet zeker dat ik hierdoor verbeterd ben.
Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima.
Ik weet niet hoe het is als je B12 patiënt bent, maar ik weet wel dat je als ME patiënt in de reguliere zorg niet anders dan miskenning krijgt en dat er naast GCT geen enkele behandeling geboden wordt. Kijk de richtlijn er maar op na, geen dieetadvies, geen supplementen, geen B12, niks.
Mss snap je daarom niet dat patiënten als wij blij kunnen zijn met artsen die de aandoening op z'n minst erkennen en meedenken in minimale behandeling.
Ik geloof best dat TW een rare flapdrol is, maar sorry hoor, rare en NARE en voor mij schadelijke flapdrollen waren ook bovengenoemde darmarts, neuroloog, huisartsen, psychiater. Ongelooflijk arrogant en kwetsend. En mij niet geholpen.
Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
Ik kan je wel zeggen dat ik bij twee huisartsen, een darmarts, een internist, een neuroloog en een psychiater ben geweest met lage B12 waardes en NOG STEEDS GEEN B12 KRIJG VOORGESCHREVEN. En als je de nieuwe richtlijn leest, dan zullen we dit in de toekomst ook niet krijgen (overigens is dit het ME forum, niet CVS). Ik gebruik nu dus zelf hoge doseringen smelttabletten en weet zeker dat ik hierdoor verbeterd ben.
Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima.
Ik weet niet hoe het is als je B12 patiënt bent, maar ik weet wel dat je als ME patiënt in de reguliere zorg niet anders dan miskenning krijgt en dat er naast GCT geen enkele behandeling geboden wordt. Kijk de richtlijn er maar op na, geen dieetadvies, geen supplementen, geen B12, niks.
Mss snap je daarom niet dat patiënten als wij blij kunnen zijn met artsen die de aandoening op z'n minst erkennen en meedenken in minimale behandeling.
Ik geloof best dat TW een rare flapdrol is, maar sorry hoor, rare en NARE en voor mij schadelijke flapdrollen waren ook bovengenoemde darmarts, neuroloog, huisartsen, psychiater. Ongelooflijk arrogant en kwetsend. En mij niet geholpen.
Wat kwalijk is, is dat hij en het VCL geen bloedonderzoek doen/deed.Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
Dat er niet eerst getest wordt of iemand B12 tekot heeft of niet.
Dat er meteen gezegd wordt dat je ME/CVS hebt, zodra je je neus door de deur steekt.
Dan worden er B12 injecties voorgeschreven (aan bijv. iemand die eigenlijk een B12 tekort heeft) en die helpen dan zeg maar, en dan kan men zeggen kijk onze behandeling voor ME/CVS helpt....ja, das makkelijk scoren.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".
Wolfgang Eschker
Wolfgang Eschker
Als je nou al B12 hebt geprobeerd en ook allerlei voedingssupplementen, zonder resultaat, is er dan nog een reden om naar Th. W. te gaan?
Geeft hij nog andere behandelingen of doet hij onderzoeken die relevant zijn?
Ik ben echt heel erg geïnteresseerd, ben aan het dubben of ik naar hem toe zal gaan in het CVS-centrum.
Alleen voor "erkenning" hoef ik er niet naar toe. Ik begijp dat sommige mensen daar naar snakken, maar ik ben zelf inmiddels zover dat ik alleen nog maar een behandeling wil die werkt.
Nog een vraagje:
Hij was toch bezig met het herschrijven van zijn boek en zou dat digitaal ter beschikking stellen? Iemand daar nog iets van gehoord?
Groetjes, Ariadne.
Geeft hij nog andere behandelingen of doet hij onderzoeken die relevant zijn?
Ik ben echt heel erg geïnteresseerd, ben aan het dubben of ik naar hem toe zal gaan in het CVS-centrum.
Alleen voor "erkenning" hoef ik er niet naar toe. Ik begijp dat sommige mensen daar naar snakken, maar ik ben zelf inmiddels zover dat ik alleen nog maar een behandeling wil die werkt.
Nog een vraagje:
Hij was toch bezig met het herschrijven van zijn boek en zou dat digitaal ter beschikking stellen? Iemand daar nog iets van gehoord?
Groetjes, Ariadne.
hoi Ariadne,
welke relevante onderzoeken en behandelingen wil je dan?
als je op het lyme-spoor zit lijkt me: niet naar visser, niet naar TW, maar naar vM en DML. als je op het B12-spoor zit, niet naar visser en TW, tenzij je het zonder onderzoek voorgeschreven wilt krijgen, dan TW en niet visser. als je carnitine wilt, TW en visser. als je AB langdurig wilt, DML. als je CGT wilt, Nijmegen en VCL (in verkapte vorm). als je andere problemen bekeken wilt hebben, bv schildklier en andere stofjes, een reguliere internist of endocrinoloog.
sorry, dit is wat wrang gezegd. maar zoveel invalshoeken, zoveel ideeën. waarbij je bij ME-vriendelijke artsen in ieder geval de voorsprong van de erkenning hebt. En de voorsprong dat een beetje ME-arts weet dat de klachten samenhangen en dat je dus moet uitkijken met de behandeling van de verschillende symptomen alsof het op zichzelfstaand is.
en aiofe, ik HAD een B12 tekort en KRIJG geen B12. geef mij maar de makkelijke weg!
welke relevante onderzoeken en behandelingen wil je dan?
als je op het lyme-spoor zit lijkt me: niet naar visser, niet naar TW, maar naar vM en DML. als je op het B12-spoor zit, niet naar visser en TW, tenzij je het zonder onderzoek voorgeschreven wilt krijgen, dan TW en niet visser. als je carnitine wilt, TW en visser. als je AB langdurig wilt, DML. als je CGT wilt, Nijmegen en VCL (in verkapte vorm). als je andere problemen bekeken wilt hebben, bv schildklier en andere stofjes, een reguliere internist of endocrinoloog.
sorry, dit is wat wrang gezegd. maar zoveel invalshoeken, zoveel ideeën. waarbij je bij ME-vriendelijke artsen in ieder geval de voorsprong van de erkenning hebt. En de voorsprong dat een beetje ME-arts weet dat de klachten samenhangen en dat je dus moet uitkijken met de behandeling van de verschillende symptomen alsof het op zichzelfstaand is.
en aiofe, ik HAD een B12 tekort en KRIJG geen B12. geef mij maar de makkelijke weg!
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Aanvulling op lulu's behandelstrajecten samenvatting en ja dit is mijn persoonlijke mening:
Ik ben nu sinds 2011 bij DML en we hebben al zijn basis onderzoeken wat betreft ME/ darmen/ imuumsysteem/ lyme nu wel achter de rug, denk ik. Krijg wel nog steeds stoel gang en urine onderzoeken om te kijken wat de AB en de probiotica allemaal oplossen van binnen.
En ik zou ook geen arts willen die deze onderzoeken niet zou willen.
Wat voor de ene bacterie funest is is voor een andere bacterie erg goed. Met andere woorden soms krijg je de ene bacterie weg, maar is een andere bacterie daarmee juist gevoed.
Dus dit verhaal moet bekeken blijven worden!
B12 krijg ik gewoon voorgeschreven met een artsen verklaring aan de natuurwinkel.
Nu heb ik ook een 2x 24uurs fiets test daar gekregen en aantal verwijzingen naar andere zaken gekregen. BV. hypofyse. En ik mocht zelf beslissen of ik deze in NL zou willen doen vanwege een vergoeding.
En wat betreft Creatine, Carnitine en andere; ik weet zeker dat met deze zaken te overleggen zijn met DML. En hij kan tenminste met feiten vertellen waarom hij er wel of niet achter staat.
Maar kom ook zelf met zaken. Denk zelf ook mee. Leg uit waarom je zaken wilt. Waar je de informatie vandaan hebt.
Mijn persoonlijke mening is dat DML weet wat hij doet, want hij onderzoekt en houdt de boel van binnen in de gaten. Dus ook de effecten van lang durige behandelingen.
En kosten. Ik ben nu erg lang ziek en zit al vanaf 2001 zwaar onder het minimum. Het is gewoon de keus waaraan je geld besteed. Wat is belangrijker? Een kleding stuk, cadeau, etc uit een winkel of tweedehands?
Met de mode mee of stijlvol in je eigen stijl rondlopen?
Abonnementen? TV, mobile, tijdschriften, internet?
Deze kunnen allemaal bekeken worden.
TV heb ik vanaf 2001 niet meer gehad. Uiteindelijk is de aanbieder in 2012 met een persoonlijk aanbod gekomen om mij eindelijk aan een tv te krijgen.
Alles incl. dus ook gratis bellen met precies 6 euro meer dan het internet dat ik had. Andere optie is vb de Digitenne deze heeft mij buurvrouw.
Mobile abonnement: 9 euro met gratis vast bellen naar vaste nummers vanaf 19.00 en in het weekend.
Tijdschriften heb ik niet.
Het belangrijkste voor mij is: 1. Beter worden 2. onderzoeken krijgen 3. Alles op papier hebben, zodat instanties echt met harde bewijzen moeten komen 4. Via de onderzoeken zorgen dat er meer wetenschappelijk op papier komt, zodat DML met nog meer harde bewijzen kan komen.
Ik ben nu sinds 2011 bij DML en we hebben al zijn basis onderzoeken wat betreft ME/ darmen/ imuumsysteem/ lyme nu wel achter de rug, denk ik. Krijg wel nog steeds stoel gang en urine onderzoeken om te kijken wat de AB en de probiotica allemaal oplossen van binnen.
En ik zou ook geen arts willen die deze onderzoeken niet zou willen.
Wat voor de ene bacterie funest is is voor een andere bacterie erg goed. Met andere woorden soms krijg je de ene bacterie weg, maar is een andere bacterie daarmee juist gevoed.
Dus dit verhaal moet bekeken blijven worden!
B12 krijg ik gewoon voorgeschreven met een artsen verklaring aan de natuurwinkel.
Nu heb ik ook een 2x 24uurs fiets test daar gekregen en aantal verwijzingen naar andere zaken gekregen. BV. hypofyse. En ik mocht zelf beslissen of ik deze in NL zou willen doen vanwege een vergoeding.
En wat betreft Creatine, Carnitine en andere; ik weet zeker dat met deze zaken te overleggen zijn met DML. En hij kan tenminste met feiten vertellen waarom hij er wel of niet achter staat.
Maar kom ook zelf met zaken. Denk zelf ook mee. Leg uit waarom je zaken wilt. Waar je de informatie vandaan hebt.
Mijn persoonlijke mening is dat DML weet wat hij doet, want hij onderzoekt en houdt de boel van binnen in de gaten. Dus ook de effecten van lang durige behandelingen.
En kosten. Ik ben nu erg lang ziek en zit al vanaf 2001 zwaar onder het minimum. Het is gewoon de keus waaraan je geld besteed. Wat is belangrijker? Een kleding stuk, cadeau, etc uit een winkel of tweedehands?
Met de mode mee of stijlvol in je eigen stijl rondlopen?
Abonnementen? TV, mobile, tijdschriften, internet?
Deze kunnen allemaal bekeken worden.
TV heb ik vanaf 2001 niet meer gehad. Uiteindelijk is de aanbieder in 2012 met een persoonlijk aanbod gekomen om mij eindelijk aan een tv te krijgen.
Alles incl. dus ook gratis bellen met precies 6 euro meer dan het internet dat ik had. Andere optie is vb de Digitenne deze heeft mij buurvrouw.
Mobile abonnement: 9 euro met gratis vast bellen naar vaste nummers vanaf 19.00 en in het weekend.
Tijdschriften heb ik niet.
Het belangrijkste voor mij is: 1. Beter worden 2. onderzoeken krijgen 3. Alles op papier hebben, zodat instanties echt met harde bewijzen moeten komen 4. Via de onderzoeken zorgen dat er meer wetenschappelijk op papier komt, zodat DML met nog meer harde bewijzen kan komen.
Laatst gewijzigd door slakkenhuisje op 27 feb 2013, 12:48, 5 keer totaal gewijzigd.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Je schrijft: "Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima."lulu schreef:Ik snap het niet mieperdepiep.
Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
Ik kan je wel zeggen dat ik bij twee huisartsen, een darmarts, een internist, een neuroloog en een psychiater ben geweest met lage B12 waardes en NOG STEEDS GEEN B12 KRIJG VOORGESCHREVEN. En als je de nieuwe richtlijn leest, dan zullen we dit in de toekomst ook niet krijgen (overigens is dit het ME forum, niet CVS). Ik gebruik nu dus zelf hoge doseringen smelttabletten en weet zeker dat ik hierdoor verbeterd ben.
Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima.
Ik weet niet hoe het is als je B12 patiënt bent, maar ik weet wel dat je als ME patiënt in de reguliere zorg niet anders dan miskenning krijgt en dat er naast GCT geen enkele behandeling geboden wordt. Kijk de richtlijn er maar op na, geen dieetadvies, geen supplementen, geen B12, niks.
Mss snap je daarom niet dat patiënten als wij blij kunnen zijn met artsen die de aandoening op z'n minst erkennen en meedenken in minimale behandeling.
Ik geloof best dat TW een rare flapdrol is, maar sorry hoor, rare en NARE en voor mij schadelijke flapdrollen waren ook bovengenoemde darmarts, neuroloog, huisartsen, psychiater. Ongelooflijk arrogant en kwetsend. En mij niet geholpen.
Dan vind je het waarschijnlijk ook normaal dat kinderen helemaal volgestopt worden met Ritalin en er duizenden mensen rondlopen met medicatie die ze eerder tegenwerkt dan dat het effectief is. Gewoon omdat de arts niet zanikt.
Iemand medicatie voorschrijven zonder eerst onderzoek te hebben gedaan is volgens mij niet helemaal normaal.
En, zoals hier iemand schrijft: je steekt je neus door de deur en je hebt ME.
Het gehele beeld dat bij mij is ontstaan in die paar dagen dat ik op dit forum lees is dat het VCL een goed gestructureerde organisatie was/is met de allerbeste bedoelingen - en ik leg het maar als stelling neer- Wijlhuizen de boel flink vernaggelt heeft. Immers is hij medisch verantwoordelijk en zoals hij zelf zegt in zijn CV op Linkedin ook verantwoordelijk voor de protocollen en de behandelplannen. Nogmaals, het is maar een stelling.
Daarnaast begrijp ik uit alle berichten dat het VCL in ieder geval met ziekenhuizen samenwerkt. Dat gebeurt -lijkt mij- niet zomaar en voelt wel wat veiliger.
En vooralsnog werkt Wijlhuizen vanuit zijn woonhuis of hij bezoekt je thuis. Waarom zou dat zo zijn?
En voor wie weer wil speculeren: nee, ik ken Wijlhuizen niet en ik ben ook geen (ex-)werknemer van VCL. Heb alleen een beeld gekregen door de vele berichten die over de verschillende dokters zijn geschreven.
Ik ben gewoon op zoek naar goede informatie en waar ik terecht kan met mijn verhaal en met mijn klachten. En ik heb geen zin om in een mallemolen terecht te komen wat me veel geld en tijd gaat kosten. En ik weet nog niet eens zeker wat ik heb, hoewel als ik alle klachten/symptomen hier lees het me helaas wel bijna duidelijk is.
Ik wil ook niet dat iemand aan de stand van mijn neus mij direct een etiket opplakt, zodat de kassa voor die behandelaar gaat rinkelen.
Ik heb al diverse onderzoeken gehad. B12 is zelfs hoog ( komt natuurlijk door de lekkere rode pilletjes van Bloem) Longen goed, hart goed, wel artrose geconstateerd op foto's en door de huisarts fybriomyalgie.
Reumatoloog: geen problemen Na 7 bloedonderzoeken met een hele waslijst aangekruist door de huisarts: geen bijzonderheden.
Onderzoek internist: geen bijzonderheden.
IJzertekort was er wel, vitamine D tekort ook. Al een jaar geleden. Suppletie voor gehad, geen verbetering.
Viel me wel op indertijd dat de apotheker zei dat het wel een epidemie leek, dat vitamine D tekort.
Psycholoog, psychiater: geen bijzonderheden, gewoon een vette burn-out.
Slaaponderzoek in de Gelderse Vallei, onder narcose gebracht door KNO arts, daarna gesprek met neuroloog: geen bijzonderheden, ga eens met een psycholoog praten.
Onderzoek naar slaapepilepsie: geen bijzonderheden.
Onderzoek naar rusteloze benen in slaap: not
In de wachtkamer in Ede een heel verhaal gelezen over Melatonine: zorgt er in ieder geval voor dat in combinatie met een benzodiazepine ik redelijk slaap. Verder al een paar maanden anti-depressiva: maakt niets uit.
Onderzoek door dermatoloog naar onstekingen op handen, ellebogen en voeten: zalfje dat niet hielp. (corto-nogwat)
Mijn lijf schreeuwt dat er van alles aan de hand is. En daar luister ik naar. Ik zoek dus geen erkenning dat ik iets mankeer. Die constatering had ik zelf al gemaakt. Gaat mij erom WAT ik kan doen om aan uit die dikke stroop te ontsnappen.
ja, het blijkt dat DML het meest uitgebreid onderzoekt en behandelt. ik weet alleen niet of de behandeling, bijvoorbeeld langdurig AB of die antivirale middelen geloof ik, ook zonder neveneffecten is...
eneh... irene, ik beweer nergens dat ik een voorstander van ritalin voor kinderen ben. vind ik niet te vergelijken met de onderbehandeling van ME patiënten waarvan veel zeggen baat te hebben bij B12 maar waarvan velen het niet krijgen, ook niet om uit te proberen.
eneh... irene, ik beweer nergens dat ik een voorstander van ritalin voor kinderen ben. vind ik niet te vergelijken met de onderbehandeling van ME patiënten waarvan veel zeggen baat te hebben bij B12 maar waarvan velen het niet krijgen, ook niet om uit te proberen.
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
ik neem het hem kwalijk, dat ik een standaard recept onder mijn neus gedrukt kreeg met allemaal dingen die ik al gebruik(te).Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
B12 behandeling kreeg ik toen inmiddels al, zij het na een hele strijd. Ik kreeg ook genoeg injecties, mijn nieuwe internist deed niet moeilijk over de frequentie, mocht ik zelf bepalen, voor zijn part elke dag.
Net als magnesium, maar dat moest echt die van bloem zijn (met zo'n 4% werkzaam magnesium itt die ik gebruikte met zo'n 16% werkzaam magnesium en nog veel goedkoper ook) Ook moest ik de carnitine van Bloem hebben, terwijl ik al carnitine slikte enz.
Ik kreeg ook metformine voorgeschreven zonder duidelijke reden
En inderdaad, zodra je de neus door de deur stak, was je CVS patient. Zo werd ik al aangesproken door de coach en ook door TW
Dus ik vroeg toen aan TW: wie zegt dat ik CVS heb?
TW: dat zeg ik, totdat iemand anders kan bewijzen dat je iets anders hebt, dan ben ik de eerste om mijn diagnose in te trekken
klinkt als omgekeerde wereld. Lekker makkelijkdat is bij B12 patienten net zo, je zult vergelijkbare verhalen lezen als je op het B12 forum kijktIk weet niet hoe het is als je B12 patiënt bent, maar ik weet wel dat je als ME patiënt in de reguliere zorg niet anders dan miskenning krijgt
Artsen zijn nog steeds van mening dat een B12 tekort niets voorstelt, terwijl ik daardoor met de grootste moeite nog lopen kan
Toen ik na 3 (jawel!) injecties "nog steeds" klachten had, kreeg ik van mijn eerste internist het label CVS
Mijn huisarts was het daar helemaal mee eens. Alsof je na jarenlang klachten met een paar injecties genezen bentPrecies! Maar als je niet weet óf je een tekort hebt en hoe groot het tekort is, dan kun je na een paar weken injecties denken: ze helpen niet dus ik kap ermee, met alle gevolgen van dienWat kwalijk is, is dat hij en het VCL geen bloedonderzoek doen/deed.
Dat er niet eerst getest wordt of iemand B12 tekot heeft of niet.
Dat er meteen gezegd wordt dat je ME/CVS hebt, zodra je je neus door de deur steekt.
Dan worden er B12 injecties voorgeschreven (aan bijv. iemand die eigenlijk een B12 tekort heeft) en die helpen dan zeg maar, en dan kan men zeggen kijk onze behandeling voor ME/CVS helpt....ja, das makkelijk scoren.
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Aanvulling op lulu's behandelstrajecten samenvatting en ja dit is mijn persoonlijke mening:
Ik was zo lang bezig met het typen dat de andere al verder met de discussie waren gegaan.
Dus bij deze en mijn excuus voor het langzame typen.
Ik ben nu sinds 2011 bij DML en we hebben al zijn basis onderzoeken wat betreft ME/ darmen/ imuumsysteem/ lyme nu wel achter de rug, denk ik. Krijg wel nog steeds stoel gang en urine onderzoeken om te kijken wat de AB en de probiotica allemaal oplossen van binnen.
En ik zou ook geen arts willen die deze onderzoeken niet zou willen.
Wat voor de ene bacterie funest is is voor een andere bacterie erg goed. Met andere woorden soms krijg je de ene bacterie weg, maar is een andere bacterie daarmee juist gevoed.
Dus dit verhaal moet bekeken blijven worden!
B12 krijg ik gewoon voorgeschreven met een artsen verklaring aan de natuurwinkel.
Nu heb ik ook een 2x 24uurs fiets test daar gekregen en aantal verwijzingen naar andere zaken gekregen. BV. hypofyse. En ik mocht zelf beslissen of ik deze in NL zou willen doen vanwege een vergoeding.
En wat betreft Creatine, Carnitine en andere; ik weet zeker dat met deze zaken te overleggen zijn met DML. En hij kan tenminste met feiten vertellen waarom hij er wel of niet achter staat.
Maar kom ook zelf met zaken. Denk zelf ook mee. Leg uit waarom je zaken wilt. Waar je de informatie vandaan hebt.
Mijn persoonlijke mening is dat DML weet wat hij doet, want hij onderzoekt en houdt de boel van binnen in de gaten. Dus ook de effecten van lang durige behandelingen.
En kosten. Ik ben nu erg lang ziek en zit al vanaf 2001 zwaar onder het minimum. Het is gewoon de keus waaraan je geld besteed. Wat is belangrijker? Een kleding stuk, cadeau, etc uit een winkel of tweedehands?
Met de mode mee of stijlvol in je eigen stijl rondlopen?
Abonnementen? TV, mobile, tijdschriften, internet?
Deze kunnen allemaal bekeken worden.
TV heb ik vanaf 2001 niet meer gehad. Uiteindelijk is de aanbieder in 2012 met een persoonlijk aanbod gekomen om mij eindelijk aan een tv te krijgen.
Alles incl. dus ook gratis bellen met precies 6 euro meer dan het internet dat ik had. Andere optie is vb de Digitenne deze heeft mij buurvrouw.
Mobile abonnement: 9 euro met gratis vast bellen naar vaste nummers vanaf 19.00 en in het weekend.
Tijdschriften heb ik niet.
Het belangrijkste voor mij is: 1. Beter worden 2. onderzoeken krijgen 3. Alles op papier hebben, zodat instanties echt met harde bewijzen moeten komen 4. Via de onderzoeken zorgen dat er meer wetenschappelijk op papier komt, zodat DML met nog meer harde bewijzen kan komen.
_
Ik was zo lang bezig met het typen dat de andere al verder met de discussie waren gegaan.
Dus bij deze en mijn excuus voor het langzame typen.
Ik ben nu sinds 2011 bij DML en we hebben al zijn basis onderzoeken wat betreft ME/ darmen/ imuumsysteem/ lyme nu wel achter de rug, denk ik. Krijg wel nog steeds stoel gang en urine onderzoeken om te kijken wat de AB en de probiotica allemaal oplossen van binnen.
En ik zou ook geen arts willen die deze onderzoeken niet zou willen.
Wat voor de ene bacterie funest is is voor een andere bacterie erg goed. Met andere woorden soms krijg je de ene bacterie weg, maar is een andere bacterie daarmee juist gevoed.
Dus dit verhaal moet bekeken blijven worden!
B12 krijg ik gewoon voorgeschreven met een artsen verklaring aan de natuurwinkel.
Nu heb ik ook een 2x 24uurs fiets test daar gekregen en aantal verwijzingen naar andere zaken gekregen. BV. hypofyse. En ik mocht zelf beslissen of ik deze in NL zou willen doen vanwege een vergoeding.
En wat betreft Creatine, Carnitine en andere; ik weet zeker dat met deze zaken te overleggen zijn met DML. En hij kan tenminste met feiten vertellen waarom hij er wel of niet achter staat.
Maar kom ook zelf met zaken. Denk zelf ook mee. Leg uit waarom je zaken wilt. Waar je de informatie vandaan hebt.
Mijn persoonlijke mening is dat DML weet wat hij doet, want hij onderzoekt en houdt de boel van binnen in de gaten. Dus ook de effecten van lang durige behandelingen.
En kosten. Ik ben nu erg lang ziek en zit al vanaf 2001 zwaar onder het minimum. Het is gewoon de keus waaraan je geld besteed. Wat is belangrijker? Een kleding stuk, cadeau, etc uit een winkel of tweedehands?
Met de mode mee of stijlvol in je eigen stijl rondlopen?
Abonnementen? TV, mobile, tijdschriften, internet?
Deze kunnen allemaal bekeken worden.
TV heb ik vanaf 2001 niet meer gehad. Uiteindelijk is de aanbieder in 2012 met een persoonlijk aanbod gekomen om mij eindelijk aan een tv te krijgen.
Alles incl. dus ook gratis bellen met precies 6 euro meer dan het internet dat ik had. Andere optie is vb de Digitenne deze heeft mij buurvrouw.
Mobile abonnement: 9 euro met gratis vast bellen naar vaste nummers vanaf 19.00 en in het weekend.
Tijdschriften heb ik niet.
Het belangrijkste voor mij is: 1. Beter worden 2. onderzoeken krijgen 3. Alles op papier hebben, zodat instanties echt met harde bewijzen moeten komen 4. Via de onderzoeken zorgen dat er meer wetenschappelijk op papier komt, zodat DML met nog meer harde bewijzen kan komen.
_
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
B12 op zich is natuurlijk onschuldig, je kunt het niet overdoseren, kunt er geen vergiftiging door oplopen oid.Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima
Maar wat ik persoonlijk wel een probleem vind is het dat het klakkeloos voorgeschreven werd aan iedere patient die daar binnen kwam, zonder vooraf de status te bepalen
IK weet dat ik een tekort had, en of ik er nu profijt van heb of niet, ik kan nooit weer stoppen met B12 suppletie. Ex-VCL-ers weten dat niet. En met zulke hooggedoseerde injecties (en met de gewone ook trouwens) kan het wel een jaar of misschien langer duren voordat het bloedbeeld weer betrouwbaar genoeg wordt om een eventuele deficientie uit te sluiten
Irene: ik denk dat het VCL vooral niet goed loopt door de directeur PdR, die wuift elke vorm van kritiek (kun je ook als advies zien) van de hand. Het VCL is het neusje van de zalm en waag er eens aan te komen
TW werkt er al heel lang niet meer, maar het loopt nog steeds niet. Intern is er van alles mis, niet voor niets dat het inspectierapport de nodige aandachtspunten heeft
Het VCL is geen onderdeel van het ziekenhuis, tenminste destijds niet, het huurde er gewoon ruimte. Ik weet niet hoe dat nu is
Wat ik wel weet, is dat er diverse artsen in het ziekenhuis hun wenkbrauwen erg optrekken bij de werkwijze van het VCL
Ijzertekort en vitamine D tekort zie je vaak bij B12 tekort. Ik neem aan dat die niet bepaald zijn ooit vóór die lekkere pilletjes?
zo denk ik er ook over, erkenning zit ik niet echt op te wachten, koop ik niks voorMijn lijf schreeuwt dat er van alles aan de hand is. En daar luister ik naar. Ik zoek dus geen erkenning dat ik iets mankeer. Die constatering had ik zelf al gemaakt. Gaat mij erom WAT ik kan doen om aan uit die dikke stroop te ontsnappen.
hoi mieperdepiep,
ik geloof wel dat het een nare ervaring was en dat de manier waarop waarschijnlijk kwetsend was. en dat moet niet gebeuren.
maar aan de andere kant ben je verontwaardigd dat hij de supplementen voorschrijft waar jij baat bij hebt! er zijn mensen (zoals ik) die daar om staan te springen! ik snap niet wat daar verkeerd aan is.
ik geloof wel dat het een nare ervaring was en dat de manier waarop waarschijnlijk kwetsend was. en dat moet niet gebeuren.
maar aan de andere kant ben je verontwaardigd dat hij de supplementen voorschrijft waar jij baat bij hebt! er zijn mensen (zoals ik) die daar om staan te springen! ik snap niet wat daar verkeerd aan is.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
haha ja slakkenhuisje de discussie gaat nu zo snel dat ik ook even terug moet scrollen!
hoi irene, als jij graag naar het VCL gaat dan houd ik je niet tegen! (maar volg je zeker niet). ieder zijn keuzes in dit woeste wilde ME-land.
ikzelf houdt het op safe met de B12, carnitie, Q10 ea (zoals ook in de ICC wordt aangeraden, dit zijn de supplementen die TW gebruikt waarschijnlijk. had ik best fijn gevonden dit gewoon voorgeschreven te krijgen. nu krijg ik carnitine via visser, mijn veilige no-nonsense keuze).
het komt er op neer dat, aangezien de aandoening nog onbegrepen is, ieder zo zijn stokpaardjes bereid en dat het de kunst is de paardje te kiezen dat het best bij je past.
(nu drie keer gewijzigd, van paardje die paardje dat gemaakt)
hoi irene, als jij graag naar het VCL gaat dan houd ik je niet tegen! (maar volg je zeker niet). ieder zijn keuzes in dit woeste wilde ME-land.
ikzelf houdt het op safe met de B12, carnitie, Q10 ea (zoals ook in de ICC wordt aangeraden, dit zijn de supplementen die TW gebruikt waarschijnlijk. had ik best fijn gevonden dit gewoon voorgeschreven te krijgen. nu krijg ik carnitine via visser, mijn veilige no-nonsense keuze).
het komt er op neer dat, aangezien de aandoening nog onbegrepen is, ieder zo zijn stokpaardjes bereid en dat het de kunst is de paardje te kiezen dat het best bij je past.
(nu drie keer gewijzigd, van paardje die paardje dat gemaakt)
Laatst gewijzigd door lulu op 27 feb 2013, 13:29, 3 keer totaal gewijzigd.