Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

25mg P5P per dag is echt ontzettend veel!
Veel volwassenen krijgen met 10mg per dag al heel snel klachten.

En 5mg vit D bij een tekort schiet niet op, dat is niet eens een onderhoudsdosering. Hoe laag was zijn D, weet je dat?

Geen wonder dat je zoon zich ellendig voelt zeg!

Jemig zeg, wat voor arts is dit eigenlijk? En dat bedoel ik serieus mocht het niet zo overkomen :wink:
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Nou ja, iemand met een goede naam maar meer zeg ik er voorlopig niet over. Kost me genoeg geld zo al die dokters :(

Kan me de vit D niet herinneren vroeger.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Pff wat vervelend dat de bloeduitslagen van je zoon zoveel afwijkingen laten zien.
Maar je hebt wel iets om mee verder te kijken.
Terug naar de arts maar.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

marlène schreef:Nou ja, iemand met een goede naam maar meer zeg ik er voorlopig niet over. Kost me genoeg geld zo al die dokters :(

Kan me de vit D niet herinneren vroeger.
Snap ik, ik hoef ook geen naam te weten, maar is het wel een kinderarts of alternatief cirquit?
Ik zou me heel erg achter de oren krabben hoor als een arts een kind van die leeftijd zoveel B6 voorschrijft. Dat is vragen om problemen
Bij langdurig dagelijks gebruik van hooggedoseerde supplementen met vitamine B6 (>25 mg/dag) kunnen aandoeningen aan de zenuwen in de armen en benen ontstaan. Dit heet perifere neuropathie.
En dit gaat over volwassenen en gewone B6, de actieve B6 kun je zeker x2 rekenen. Hij krijgt dus echt veel te veel binnen. En waarschijnlijk ook veel te weinig B12

Voor kinderen is de onderhoudsdosering vit D al een hele poos 10mg, dus bij een tekort zul je (veel) meer moeten nemen
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Nee hoor het is een klasieke arts die wel complementair werkt. Mijn zoon is inmiddels 19 en stevige bink dus verdraagt wel een volwassen dosis.

Maar ik heb begrepen dat de verhouding tussen de B12 en P5P suppletie niet correct is en dat dit wellicht de oorzaak is van zijn abnormaal vit B6 gehalte nu. Hij klaagt niet over tintelingen of doof gevoel. De vermoeidheid en brainfog is wel heel erg. Zijn ogen zien ook helemaal grauw gelig.

Ik vrees dat de Hashimoto, koper, bijnieren en IGF-BP3 nog eens onder de loupe moeten genomen worden. Waarom krijgt iemand van zijn leeftijd uberhaupt Hashimoto?
Anti-TPO nu +2500 (ref <60), vroeger stonden ze 10.000 als ik me goed herinner dus ze zijn wel al aardig gezakt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

25mg P5P blijft m.i. toch echt veel te veel hoor, ongeacht leeftijd :wink:

Waarom krijgt een jong iemand uberhaupt een autoimmuunziekte? Ik denk niet dat daar een antwoord op is te geven. Ik weet wel dat je dan kans hebt op meer AI aandoeningen. Ik ben ze ook al druk aan het sparen :lol:
Zou ik toch eens vragen om B12 injecties, dikke kans dat de schildklier dan ook eindelijk eens stabiel wordt
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vandaag toevallig een paar artikels ivm zink gelezen.

Hierin staat o.a. dat een tekort aan zink:

1) de werking van je immuunsysteem geherprogrammeerd wordt,
- met name verandering van de werking van de HPA-as
- door chronische productie van glucorticoiden die onze verdedigingscellen (B & T) sneller doen afsterven

2) reeds na 30 dagen suboptimale waarden in het lichaam kan leiden tot 80% verlies in immuniteit

De conclusie is dat supplementeren met zink de impact van bepaalde ziekten kan verminderen doordat het immuunsysteem niet "ontmanteld wordt".

Bron: http://opstaanmetmecvs.blogspot.be/2013 ... ystem.html

Normaal gezien vind je genoeg zink in je voeding waaronder oesters, rood vlees, gevogelte, schaaldieren, vele soorten bonen, gist, groene gekookte groenten, paddestoelen, pompoenzaden, zonnebloempitten, miso, todu, ricotta, gouda, cheddar, ...

Dagelijks is 10mg voldoende als je gezond bent.
Sommige doelgroepen hebben meer nodig zoals mensen met acne, crohn, pyroluria, psoriasis, gewichtsverlies, haarverlies, mensen met malabsorptie-problemen, ...

Extra zink innemen blijkt zeer efficient bij virale infecties, zeker als ze pas de kop opsteken. Ook bij sepsis kan het levensreddend zijn.

Zink is de eerste stof die ingezet wordt door het immuunsysteem en blijkt de rem te zijn op het proces dat zo stopgezet kan worden na inflammatie.

Tot 40mg blijkt veilig gedurende bepaalde tijd, niet oneindig want het put dan ook je kopervoorraden uit.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dezer dagen kwam ik via een omweg (vaccins) terecht bij een website voor bodybuilders lol.
Het artikel was wel interessant, het gaat over carnosine. Dat is een stofje dat wordt gemaakt uit beta-alanine en histidine.

Carnosine zorgt er blijkbaar voor dat je minder snel verzuurt, het dient als buffer vooraleer je in anaerobe modus gaat.


"So exactly what role does Carnosine play in all of this? By means of preventing some enzymatic reactions that lead to this increased acidic environment, it appears Carnosine may well be the definitive H+ buffering agent. Let me break it down another way. Carnosine helps to put out the burning fire in your muscles that is felt before reaching failure and as a result enhances muscular performance. "

Dat heeft als voordeel dat je langer fysiek aan de slag kunt blijven natuurlijk.

Tevens zou het een reeks enzymen activeren die mede verantwoordelijk zijn voor de spiercontracties. Nog een manier om vermoeidheid tegen te gaan.

"It appears that Carnosine helps activate the enzymes responsible for generating muscle contractions (myofibrillar-ATPase). By generating this enzyme it appears that Carnosine prevents fatigue through yet another mechanism. "

Als je voldoende voorraad van carnosine in de spieren hebt, is er minder schade ten gevolge van oxidatieve stress.

" Carnosine combats these reactions if there is enough of it in the muscles. "

Er is één nadeel, carnosine innemen is niet efficient en duur. Je kan het omzeilen door de bouwstenen van carnosine, namelijk l-histidine en beta-alanine in te nemen.

Beta-alanine heeft hetzelfde effect als creatine (ook al werkt het anders) maar geeft geen gewichtstoename. Voor sommigen onder ons een belangrijk punt.
Volgens onderzoekers is beta-alanine een interessant supplement voor duursporters - aha - dat kunnen we gebruiken! Misschien een middel om uit de zetel of bed te geraken dus en de spreekwoordelijke eindmeet van de dag te halen.

De dosis die in het onderzoek werd gebruikt was 2 mg per dag. Deze werd opgebouwd tot 4 mg op 4 weken tijd.

L-histidine blijkt een paar verrassende voordelen te hebben voor het vrouwelijke geslacht, namelijk deze stof zou gegeven worden aan vrouwen die geen of moeilijk tot een orgasme kunnen krijgen. Nu heb ik zeker jullie aandacht.

Histidine speelt een rol in het reguleren van de thalamus en hypothalamus en het vrijgeven van histamine in de genitalieën. Histidine is een precursor van histamine, vandaar het belang voor de sexualiteit. Vrouwen die problemen hebben met orgasmes en ook na psychotherapie problemen blijven ondervinden, krijgen soms l-histidine.
En als mijnheer te rap klaarkomt, heeft hij ... teveel histidine. (In de link onderaan staat welke mix van supplementen kunnen helpen.)

Maar er is meer, histamine wordt ook mede-verantwoordelijk geacht voor de slaap- en waakritmes. Eindelijk normaal slapen met histidine dan maar?

"Supplementing with L-Histidine will increase histamine levels as proved by Carl Pfeiffer, M.D., and Ph.D. in his research on non-orgasmic women. He administered doses of 500mg. of L-Histidine (1) before each meal (for a total of 3 per day) restoring sexual pleasure in women. "

Omdat histidine een voorloper is van histamine, mag het niet genomen worden door mensen met verhoogde niveaus van histidine of histamine. Noch door mensen die teveel maagzuur produceren, zwangere vrouwen of met uitgesproken PMS, mensen die neiging hebben tot schizofrenie of manische depressie. Ook vermijden als je te hoge bloeddruk hebt.

Zoniet gaan met de banaaaaan.


Bronnen:
http://www.bodybuilding.com/fun/jrod5.htm
http://www.healingedge.net/store/product845.html
http://www.ergogenics.org/supplement140.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi marlene,
nav je berichtje bij LDN: ik ben wel benieuwd hoe het met je gaat, met de LDN (en eventueel ook je nieuwe "mindset"). Of richt je je liever even op andere zaken? Ook goed hoor!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo lulu

het gaat eigenlijk goed, ik mag niet klagen. Duidelijk een opwaartse trend nu. Ik ben redelijk functioneel en droom ervan einde dit jaar terug te kunnen werken eerlijk gezegd.

Op dit moment kan ik me mentaal twee uur concentreren in de voormiddag. Daarna ga ik anderhalf slapen. In de namiddag doe ik wat lichter leeswerk of hou ik me bezig met de kinderen.
Fysiek doe ik niet zo veel, dan gaat de batterij nog te snel af. Ik ben ook heel bewust van mijn lichaam nu na al die jaren. Als ik de kinderen naar school heb gebracht, kan ik makkelijk een halfuur in de zetel zitten om bij te tanken vooraleer ik aan de dag begin.

Het is hier nog vaak een puinhoop en de wasmanden stapelen zich op, dat soort zaken. Mijn humeur is stabiel en dat is ook een goed teken. Inslapen gaat nog altijd slecht, daar neem ik nu 3 mg melatonine voor. Halverwege de nacht word ik nog eens wakker voor de eeuwige plaspauze. Als hubby niet te hard snurkt, val ik na een halfuur tot een uur weer in slaap.

Ik kan veel gevarieerder eten tegenwoordig, mijn maag en darmen protesteren niet meer zoveel. Vorige week had ik wel weer een aanval zoals in 2004 bij de opstoot van de ziekte. Extreme maagpijn en het gevoel dat het licht uitging, zomaar ineens. Ik heb een kwartier op de koude stenen gelegen en toen kon ik weer op mijn benen staan. Het rotbeest dat me ziek maakt, zit nog steeds in mijn lijf, daar ben ik van overtuigd.

Qua dosis LDN zit ik nu op 15 (x 0,25 = 3,75mg) druppels, de verhoging van de dosis heeft geen enkele nevenwerking gehad tot nu toe. Verder neem ik 2 x 500 mg d-phenylalaline om de werking van de eigen endorfinen te versterken. Dat bevalt me uitstekend.

Hetgeen wat nu belangrijk is, is spiermassa kweken. Ik ben zoveel verloren en mijn dijbenen doen nog steeds pijn ook al doe ik geen enkele inspanning. Mijn billen kunnen een lift gebruiken LOL. Het is alsof ze allemaal weggesmolten zijn de afgelopen jaren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Het gaat nog steeds goed. Ik zit nu aan 15 druppels LDN, dat is 3,75mg. Gisteren in de late namiddag heb ik 5 m² in de moestuin vrijgemaakt en toen was het welletjes. Mijn hartslag ging zo de hoogte in maar ik kon daarna wel nog wat gaan koken.

Zodadelijk kruip ik weer even mijn bed in maar eerst nog wat goed nieuws melden. Zoals ik elders al even had gemeld, neem ik deel aan wedstrijd voor innovatie. Omdat ik er al een tijd uit ben, heb ik begeleiding van een coach gevraagd en dat is een goede zet geweest.

Hij vindt mijn idee goed en we hebben het ook over een ander (wetenschappelijk) project gehad dat ik in mijn achterhoofd had. In het verleden was ik al eens gaan aankloppen bij Flanders Technology. Het resultaat was dat ze 200.000 euro vroegen om initieel op te starten. Nou, die heb ik niet en dus vielen de plannen in het water mede omdat ik toen zo goed als volledig plat lag.

Maar nu staan de zaken er anders voor en mijn coach heeft deze middag afspraak met iemand die gespecialeerd is in "crowd funding". Deze man vindt mijn wetenschappelijk idee de moeite waard en zijn vrouw werkt voor Harvard Medical (en nog iets). Ik heb geen flauw idee of het technisch haalbaar is wat ik in mijn hoofd heb zitten maar laat ik al wel verklappen dat het voor de ME-gemeenschap is.

Hoop doet leven.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Dat zou mooi zijn marlene!
Fijn dat het goed gaat.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Go Marlène !!!
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Jeempie, Marlène....wat fijn, dat het zo goed gaat met je...
en dat tegelijk mee je projekt levensvatbaarlijkt te zijn...wat een goeie kontakten heb je daarvoor gevonden :D

En dan ook voor de ME-gemeenschap, je maakt me natuurlijk heel nieuwsgierig :wink:
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Als het lukt, horen jullie natuurlijk snel meer!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie