Verschillen chronische Lyme en ME

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 feb 2013, 11:20

lulu schreef:Hoi a'moon, da's idd interessant, dat de ziekte voor 1975 minder ernstig was...
Zoé het ook kunnen zijn dat door de huidige voeding etc. onze weerstand veranderd is? Of door milieufactoren... maar die ene uitbraak van ME uit 1953 was dat? was wel ook heel heftig. Mss afhankelijk wat de ziekteverwekkend is in combinatie met andere factoren?

ik had het niet over ME, dat ging over ziekte van lyme, de effecten van een tekenbeet bleken voor 1975 minder heftig dan erna, zie laatste link van vgzm

verlorengezondheidman

Het valt mij overigens wel op dat persisterende zoonoses "iets" is van de afgelopen decennia (Q-koorts?!), nog niet zo heel oud.

Misschien werd men voor 1975 wel helemaal niet ziek van een dergelijke tekenbeet?

Er is onlangs geloof ik een variant van het SARS-virus gevonden die van mens op mens overdraagbaar is....

Fleur schreef:Hoi VGHM,

Aids wordt veroorzaakt door een virus.
Zoonoses zijn bacterieen, dus heel wat anders.

Overigens wordt HIV wel degelijk als zoonose gezien / beoordeeld, zie onderstaande link.

http://www.najk.nl/ondernemende-jongere ... zooenosen/

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 11:47

Hoi ja, dat weet ik annemoon, dat jij lyme bedoelt.

ik bedoel zelf lyME, dwz dat ik er voorlopig van uit ga dat het 'tzelfde syndroom is. Wat dat betreft ben ik geloof ik meer van het post lyme syndroom (niet dat ik dan denk dat er geen (sporen van) bacteriën meer in je bloed zijn, en niet dat ik denk dat in sommige gevallen niet AB te gebruiken zijn om erger te voorkomen, maar wel dat ik me afvraag of de ingezette ziekte gedomineerd wordt door die aanwezige bacteriën of door een (neuro-immuum)reactie van het lijf. Dat laatste denk ik namelijk).

verlorengezondheidman

@Lulu,

Kan ik dat laatste interpreteren als een auto-immuunziekte of zie ik dat als leek nu verkeerd?

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 11:53

Haha vgzm, ik ben ook een leek hoor! (Een grote ook).
Ik geloof niet dat deze neuro-immuumziekte beschouwd wordt als een auto-immuum ziekte, in dat laatste geval maak je geloof ik antistoffen tegen iets lichaamseigens aan.

verlorengezondheidman

Correlatie -tussen schimmelinfectie-kanker-en-auto-immuunziekte.

http://www.optimalegezondheid.com/corre ... uunziekte/

Lulu,
HIV is wel een auto-immuunaandoening....

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 feb 2013, 11:59

lulu schreef:Hoi ja, dat weet ik annemoon, dat jij lyme bedoelt.

ik bedoel zelf lyME, dwz dat ik er voorlopig van uit ga dat het 'tzelfde syndroom is. Wat dat betreft ben ik geloof ik meer van het post lyme syndroom (niet dat ik dan denk dat er geen (sporen van) bacteriën meer in je bloed zijn, en niet dat ik denk dat in sommige gevallen niet AB te gebruiken zijn om erger te voorkomen, maar wel dat ik me afvraag of de ingezette ziekte gedomineerd wordt door die aanwezige bacteriën of door een (neuro-immuum)reactie van het lijf. Dat laatste denk ik namelijk).

Ah oke. Dat kan je idee zijn, maar dan zou ik niet kunnen verklaren dat het enige dat bij mij noemenswaardig verschil heeft gemaakt, m.n. van extreme orth. intolerantie, naar minder extreem waardoor ik zelfstandiger ben geworden in zelf naar wc kunnen lopen, zelf ontbijt, lunch maken etc, AB tegen bartonella/lyme is geweest. Dit wist ik niet overigens, ik noemde afgelopen dec. bij DML dat bepaalde antibiotica die ik sinds 2011 pas kreeg (ik heb meerdere kuren en verschillende soort gehad afgelopen jaren) het enige was dat bij mij duidelijk verschil had gemaakt. Laat dat nou net de soort zijn (dus zonder dat ik dat toen wist!) die ik sinds 2011 kreeg voor al sterk vermoedde lyme/bartonella.... en was ik - voor mijn (!) - op m'n 'best' direct na die kuren (bij ander soort kuren niet), hield nog tijdje aan en werd langzaam weer slechter tot afloop volgende van dezelfde kuur. En met elke extra. kuur was ik weer tot iets meer in staat dan na kuur ervoor.

dat zegt mij iets heel anders, nl. dat het bij mij actief is en verantwoordelijk voor mijn belangrijkste klachten. Maar verschillen van mening zullen we hier altijd houden

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 12:05

Hoi annemoon, ik formuleerde het onhandig:
NIET dat ik denk dat ik sommige gevallen NIET ab te gebruiken zijn om erger te voorkomen (en in mijn eerste versie viel de tweede niet ook weg, ik moest zelf ook even teruglezen wat ik bedoelde) dwz dat ik denk dat het soms wel degelijk zinvol is om AB in te zetten. Dit komt ook steeds terug: soms merken mensen positief verschil met ab, maar lang niet altijd. Mss heeft het te maken met de bacterieload, dwz op momenten dat je zelf dit slecht kan onderdrukken, AB goed zijn, maar als je immuunsysteem het weer wat kan overnemen, dat het dan geen positief effect meer heeft.

Ofwel: ik denk WEL dat er b.bacteriën in bloed en weefsel te vinden is, ik denk WEL dat het SOMS zinvol is AB in te zetten maar ik denk OOK dat als de ziekte eenmaal is ingezet het mss ook onafhankelijk van de initiele infectie kan voortbestaan (in de vorm van ME of post-lyme).
Let wel, ik denk NIET dat wat ik denk ook altijd de waarheid is!

verlorengezondheidman

Bij chronische Q-koorts wordt jarenlange A.B. voorgeschreven staat notabene in een document van rijksoverheid; leg mij eens uit waarom ME-patienten met persisterende ziekmakende Lyme bacterien dan CGT/GET moeten volgen en proberen "anders" te denken

Misschien dat dierenartsen medicijnen / AB's hebben tegen ly/ME, medisch en regulier gezien kun je hier namelijk nergens terecht zonder geldboom...?

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 12:14

Ik denk dat de Q-koorts zo'n rel veroorzaakte dat de overheid niet anders kon dan meegaan in de eisen van de patienetn (en terecht, zouden ze ook bij ME en lyme moeten doen). Ook was er wellicht over de Q-koorts minder bekend. Want de vraag is natuurlijk: werden ze er beter van?

Maw, ik snap heel goed de roep om AB bij lyme en ik vind ook dat men aan wensen binnen de patientenorganisaties tegemoet moeten komen. Ik vraag mij alleen af of dit ook de oplossing voor de ziekte is.... (behalve dan in die specifieke, nog ongedefinieerde gevallen dat het wel uitmaakt maar blijkbaar ook niet tot genezing leidt).

Nog een aanvulling: en dan kom je eerder op de onderliggende ziekteprocessen terecht waarbij die onbegrijpelijk methylatie mss een rol speelt.

verlorengezondheidman

lulu schreef:Let wel, ik denk NIET dat wat ik denk ook altijd de waarheid is!

Hoe het ook zij; je bent tenminste wel zo eerlijk om je door mij zeer gewaardeerde ly/ME-mening hier te ventileren waarvoor dank!

Persoonlijk sta ik open voor verschillende virale en/of bacteriele invalshoeken

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 12:21

Ik denk dat NIEMAND het precies snapt en dat dat ook een van de redenen is voor de tweespalt...

maar ondanks de verschillende visies vind ik wel dat de artsen deze klachten HEEL serieus moeten nemen. Dat daar het begin van het leerproces is.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 feb 2013, 15:58

lulu schreef:Maw, ik snap heel goed de roep om AB bij lyme en ik vind ook dat men aan wensen binnen de patientenorganisaties tegemoet moeten komen. Ik vraag mij alleen af of dit ook de oplossing voor de ziekte is.... (behalve dan in die specifieke, nog ongedefinieerde gevallen dat het wel uitmaakt maar blijkbaar ook niet tot genezing leidt).

Nog een aanvulling: en dan kom je eerder op de onderliggende ziekteprocessen terecht waarbij die onbegrijpelijk methylatie mss een rol speelt.

ik vroeg aan marlene of die methylatie ook het gevolg zou kunnen zijn van iets anders, bijv. lyme en dat was zeker een theorie volgens wie methylatie als belangrijke rol zien, dus niet zozeer onderliggend ziekteproces, maar gevolg van.

dank voor je toelichting. ik denk dat er op individueel gebied ook teveel verschillen zijn om te kunnen zeggen hoe het zit met lyme en dit van persoon tot persoon verschilt. ik denk zeker dat het in heel wat gevallen om gevolgen van kan gaan, dan schiet je idd niets op met ab.

en ook wanneer het wel om actieve lyme gaat is het kennelijk zo extreem aanwezig in aantallen, zit het echt overal en kan het zulke onbereikbare vormen aannemen dat het daardoor niet meer mogelijk is ab dat te laten bereiken en te genezen. Afgezien nog vd onherstelbare schade die na jaren is aangericht, zoals bij mij dmv EEG aangetoond hersenletsel, afwijkende EMG dat duidt op zenuwschade, mitochondriele schade, cell free DNA veel te hoog (laatste 2 vastgesteld dmv mitochondrieel functie profiel dr. Myhill), hartklepschade (ECG) etc.
Maar dan nog is het wat mij betreft de moeite waard te behandelen op die manier omdat het m.i. wel zinvol is en belangrijk en ondersteun ik m'n lijf met ontgiften en supplementen etc.

Als het bij mij - ik spreek dus echt even over mijn eigen verhaal - om gevolgen van lyme zou zijn gegaan, dan had ik met alle behandelingen waarbij meeste gericht op wat probleem zou zijn bij gevolgen van ipv lyme zelf, heel veel beter geweest/genezen of was ik iig niet ondanks heel stevig protocol dat anders werkt niet alleen maar verder achteruit gegaan, toevallig elke keer na een 'normale'/opportunistische infectie. En bleek keer op keer een vd problemen mijn immuunsysteem dat niet of onvoldoende functioneerde/reageerde op behandelingen waarbij dat normaal wel gebeurde. Iets dat meerdere behandelaren niet begrepen en anders was dan ze gewend waren (ook bij ME-patienten). En was het de laatste keer met een immuunmodulator dat mijn immuunsysteem tegenovergestelde ging doe juist hetgeen wel gebeurt bij typische lyme-activiteit, niet bij al verdwenen lyme.

Enals je kijkt naar de gevallen die van heel slecht naar relatief normaal of normaal functioneren zijn gegaan (voornl. ervaring Dr. Shor, ILADS, maar ook Amerik. arts, dr. B.), op langdurige AB (dr. B geen voorstander van als uitgangspunt, maar wel vaak nodig) icm supplementen, immuunmodulators etc, tja, dan moet ik concluderen dat dat het dus meer dan zinvol en de moiete waard maakt langdurig AB in te zetten obv bepaald beeld en het mij minstens heel aannemelijk lijkt dat behandelen van lyme met ab veel meer zin heeft dan veel mensen willen aannemen.

lulu · Bericht door **lulu** » 16 feb 2013, 16:56

Ook bij mij is schade aan de hersenstam aangetoond en was er afwijkend eeg. Ik ben niet langdurig met AB behandeld maar stabiliseer wel. Zouden de gevallen met langdurige AB wellicht ook niet vanzelf gestabiliseerd of verbeterd zijn? That's the question.

Ik denk zeker dat ik bij elke infectie ook het gevaar loop achteruit te gaan, zoals ook anderen met dit aangetaste immuunsysteem, dit bleek ook bij een simpele insectenbeet.

Ik zeg niet dat de methylatie de oorzaak is, maar wel een onderdeel van het falende systeem.

verlorengezondheidman

lulu schreef:Ik zeg niet dat de methylatie de oorzaak is, maar wel een onderdeel van het falende systeem.

Hoe komt het dat het het systeem faalt; bedoel je hiermee het immuunsysteem?