Verschillen chronische Lyme en ME

[vlindertje19]

Diverse forumleden hier zeggen duidelijk "meten is weten".

Zonder (diepgaand) onderzoek komt men nergens achter, maar Lyme is een opzich zelf staand probleem wat al moeilijk te "vinden" is.

Het is aan een ieder die wel of niet al de diagnose ME en/of CVS heeft gehad in hoeverre ze dat willen laten testen. De meningen daarover zijn flink verdeeld en dat is alleen maar goed. Zo houden we elkaar scherp .

Ik persoonlijk testte op de standaard reguliere testen in NL negatief , maar Lyme is 1 van DE mogelijke oorzaken van mijn ziek zijn. Ik heb in de afgelopen 2 1/2 jaar al genoeg uit laten sluiten (dacht ik), maar kom er nu ook pas achter dat goede (verschillende) artsen veel meer kunnen uitsluiten dan ik dacht.

Ik ben nog niet zover dat ik dus al alles weet qua the inside of my body (de buitenkant is bij mij 9 van de 10 keer niet aan te zien dat ik me zo ziek voel).

Vele klachten overlappen met Lyme , maar ook nog steeds met voldoende andere aandoeningen. Ik zou mezelf voor me kop slaan als ik bijvoorbeeld niet eerst mijn schildklier helemaal grondig zou hebben laten onderzoeken en doembeelden van ernstige ziektes in me hoofd haal (schildklierafwijkingen zijn al ernstig genoeg).

Vele testen en onderzoeken zijn allemaal niet zo moeilijk te laten uitvoeren. Je hebt alleen een groep van specialisten nodig die allereerst je klachten serieus nemen en verder kijken dan hun neus lang is. Dat kost tijd!

W.b. Lyme; ik heb een groot vermoeden dat ik het (wellicht al in 2003) heb opgelopen, maar kan ook geen Lyme zijn en alleen Bartonella en/of andere co-infecties. Ik kan hier pas een beter beeld over vormen voor mezelf (ook al blijft het koffiedik kijken) wanneer ik al het andere wat WEL via goede artsen in NL uitgesloten kan worden, ook echt uitgesloten WORDT!.

En ondertussen , aangezien ik geen geduld heb (vervelend eigenschapje van me) begeef ik me ook langzaam in de alternatieve richting en homeopathie. Maar dat is persoonlijk en is ieder z'n eigen keus.

Wat is er bij jou al allemaal uitgesloten? Of kom je nu niet meer verder omdat de HA al moeilijk doet?

Groetjes

[verlorengezondheidman]

@Vlindertje1978,

Mijn huisarts gelooft niet in ME/(cvs).
Hij zegt dat het allemaal "tussen de oren" zit hij doet erg moeilijk zelfs doorverwijzigingen vindt hij zinloos.
Ik heb een diagnose nodig want mijn situatie is onhoudbaar (geworden), ik heb straks niks meer te verliezen omdat ik dan namelijk alles behalve mezelf al kwijt ben.

Mede hierdoor kan ik bij tijd en wijle tamelijk ongenuaceerd uit de hoek komen o.a. hier op het forum, waarvoor mijn welgemeende excuses overigens!

Aangezien ik ook die kenmerkende zere voetzolen heb, ga ik verder zoeken in de hoek van Lyme...

[vlindertje19]

@VGHM:

Enkele tips en adviezen die ik ook heb gehad zijn; doorverwijzingen naar goede erkende specialisten. Omdat wij een grote groep mensen last heeft van diverse klachten, vaak een grote lijst met klachten is het voor ELKE HA moeilijk te bepalen waar het aan zou kunnen liggen.

Een HA die luisterd is dus essentieel. Omdat er op verschillende gebieden klachten zijn; maag-darmstelsel, cardiaal, neurologisch, beweegstelsel etc. kun je niet om een doorverwijzing heen. Als jouw HA dus al niet wil doorverwijzen, zul je een andere HA moeten zoeken die dat wel doet. Sommigen hebben in de loop van de tijd al heel wat HA'en versleten. Jouw lichaam en jouw gezondheid is NIET afhankelijk van 1 HA die jou niet begrijpt en alleen maar wegstuurt.

Dus stap 1; andere HA. stap 2: doorverwijzingen krijgen naar specialisten (neuroloog, cardioloog en internist o.a.).

Er zijn maar 3 manieren in NL;
1. reguliere specialisten in (academische) ziekenhuizen (9 van de 10 waardeloos wat ik weet van vrienden en kennissen die niet eens met zoveel klachten rondlopen) , maar er zijn er nog steeds die wel goed zijn.
2. alternatieve manier; afhankelijk van je ziektekostenpakket kun je tegen inbreng van eigen geld aanlopen.
3. Buitenland; waaronder DML , kost ook geld.

Als jij al jaren vastloopt op het beginpunt en dat is de HA, dan zou het niet onverstandig zijn om een andere te gaan zoeken.

En dat jouw HA ME en CVS niet erkend, niet gelooft dat is ZIJN probleem en moet je dus niet het jouwe van laten maken, want dat is ZIJN keus en JOUW keus is een andere HA gaan zoeken. Dus ook aan JOU de keus om een andere HA te krijgen of op deze manier door te blijven gaan.

Wie heeft jou de diagnose ME gegeven dan?

Groetjes

[verlorengezondheidman]

Als ik kijk naar mijn klachten; deze passen denk ik ook bij Lyme onder meer door mijn zere kenmerkende voetzolen, tenniselleboog uit het niets, meermaals halfzijdige plotselinge verlammingen, spierspasmen, hartproblemen, bloedvatinfectie uit het niets (waar gaan Lyme bacterien ook al weer zitten?!), persisterende infectie in mijn snel bloedende tandvlees.


De bloedvaten zijn ideale verbindingswegen naar je organen voor ziekmakende bacterien als ze eenmaal in je systeem actief aanwezig zijn zie ze dan maar eens eruit te krijgen

Aangezien Bartonella ook voorkomt bij AIDS-patienten vraag ik mij af of Lyme gerelateerde bacterien (en chronische schimmelinfecties?) oorzaak of gevolg van het chronisch ziek zijn?

[lulu]

vgzm,
en het advies van vlindertje over wisselen van HA?

[vlindertje19]

@ vgsm:

Jouw lichamelijke klachten lijken mij duidelijk , maar inderdaad volg ik Lulu met haar vraag die ik ook al stelde; wisselen van HA is de eerste stap op meer doorverwijzingen om je klachten te laten onderzoeken en dan wel grondig.

Iedereen hier wil de oorzaak weten van hun lichamelijk ziek zijn. Helaas hebben velen door de nalatigheid en lakse gedragingen van de NLste artsen al uit moeten wijken naar het buitenland en hebben daarbij diep in hun buidel moeten tasten, maar er zijn ook nog steeds goede mogelijkheden in NL zelf, maar dan zul je dus eerst van HA moeten wisselen!

[vlindertje19]

Over bloedend tandvlees trouwens; heb zelf Parodontitus (vergevorderde tandvleesontsteking dus ook veel tandvleesbloedingen) gehad in 2008. Oorzaak volgens de mondhygieniste; STRESS!

Maar bloedend tandvlees wordt ook veroorzaakt door een niet goed functionerend lichaam en immuunsysteem, in ieder geval zwaar verzwakt. Ik heb als nadeel dat na een verwijdering van 1 van mijn verstandkiezen mijn tanden zodanig aan het verschuiven zijn geraakt dat er kleine openingen tussen de tanden zijn ontstaan van een paar mm maar dus niet echt zichtbaar, maar wel gevoelig voor bacterieen. Dus ik moest gaan beginnen met ragers en in het begin begon het alleen maar meer te bloeden en uiteindelijk stopte dat omdat alle slechte bacterien je eruit raagt om het zo maar te zeggen.

De bacterieen die overigens in je mond en tanden achterblijft en door verwaarlozing (slecht poetsen en ragen, weinig tandartsbezoek e.d.) komen in je bloedbaan terecht en kunnen ook infecties geven hier en daar. Dit heb ik overigens van mijn mondhygieniste en het lijkt mij dat er wel een kern van waarheid in zit.

Ik heb het idee dat je jezelf alleen maar aan het focussen bent op je lichamelijke klachten, maar de oorzaak van je lichamelijke klachten kun je niet vinden door alleen maar vragen te stellen of Lyme ook dit ...en dat ...en zus en zo. De oorzaak kan alleen door artsen (in NL of ander land) aangetoond worden en aangezien je wel zegt dat je HA niet gelooft in ME en CVS, WIE heeft jou die diagnose dan gegeven?

[verlorengezondheidman]

@Vlinder1978,

Niemand want ik heb geen officiele diagnose verder als "chronisch vermoeid" wilde een andere huisarts niet gaan, hoe het met die tig andere immunologische klachten is gesteld wist ze niet te verklaren.......

[vlindertje19]

@Vlinder1978,

Niemand want ik heb geen officiele diagnose verder als "chronisch vermoeid" wilde een andere huisarts niet gaan, hoe het met die tig andere immunologische klachten is gesteld wist ze niet te verklaren.......

Maar chronisch vermoeid is wel wat anders dan CVS. Ik heb hier ergens gelezen wat het verschil in die 2 diagnoses is, maar kan het niet zo 1 2 3 terug vinden.

Om een juiste diagnose te krijgen, moet je bij de juiste artsen zijn en dat is klaarblijkelijk niet jouw HA.

Wat bedoel je met "wilde een andere huisarts niet gaan"?
Je wilde niet naar een andere HA gaan of liet zij jou niet naar een andere HA gaan? Want dat mag zij niet eens bepalen! Het is jouw lichaam, jouw gezondheid en wil jij op al je vragen antwoord krijgen dan zul je toch echt naar een betere HA moeten gaan dan waar je nu bij zit!

Bij iedereen komt niet zomaar de diagnose ME of CVS uit de lucht vallen. Vaak is er al heel wat vooraf gegaan en bij iedereen kan er bij nader diepgaander en goed onderzoek heel veel of maar weining of zelfs helemaal niks aan het licht komen.

Ik heb mezelf ook wel eens zitten bedenken dat ik zomaar iets heel simpels kan hebben wat nog niet via de standaard onderzoeken eruit is gekomen en wel als ik door een goede arts onderzocht ga worden. Dat verklaart dan wel niet de plotselinge klachten in 2010 en dat dezelfde klachten in lichtere mate ook al in 2003 speelden, maar hoeveel mensen hebben wel niet iets onder de leden wat heel makkelijk op te sporen is ALS de artsen maar moeite willen doen.

En CVS mag pas als diagnose gegeven worden als alle lichamelijke klachten uitsluiten dat er niet iets anders aan de hand is.

Ik kan me vergissen, maar volgens mij is het zoals ik hierboven heb geschreven. Aan de deskundigen van hier de taak om mij te corrigeren als ik het fout heb .

Groetjes

[verlorengezondheidman]

@Louisa / @Annemoon,

In het filmpje van Prof. DML wordt gezegd dat het volgens hem tijd wordt om opnieuw naar de diagnosestelling van ME gekeken moet gaan worden aangezien reeds 50% van "zijn" ME-patienten positief wordt getest op Lyme.

Dan vraag ik mij oprecht af hoe zuiver is die diagnosestelling van ME/(cvs) dan wel / niet?

Kan Lyme bij voorbeeld ME veroorzaken zoals lyME?

Je moet o.a. zoveel maanden (jaren?!) chronisch invaliderend vermoeid zijn voor ME dan zit / lig je na die tijd als je toch Lyme blijkt te hebben gelijk al (bijna) in de chronische fase van Lyme!!!!

Dan kun je je vervolgens afvragen in hoeverre Lyme (on?)omkeerbaar is in die chronische fase

[annemoontje]

het is helaas al lang bekend dat veel aan te merken is op de diagnosestelling 'cvs' (artsen spreken niet eens over ME, waarvoor vermoeidheid geen verplicht criterium is en zij bedoelen ook zeker niet ME, of denken dat het hetzelfde is als chron. vermoeid) en veel niet wordt uitgesloten voor diagnose cvs gesteld wordt. artsen weten niet eens wat ME is en willen dat ook niet weten...

dml heeft trouwens bij mijn allereerste bloedtesten ook al op borrelia getest, ontdekte ik laatst, maar hij was toen mogelijk ook nog niet op de hoogte van de moeilijkheid van het vaststellen van lyme via pcr etc, zeker wanneer iemand zo lang ziek is? dat is sowieso een probleem, lyme is niet makkelijk aan te tonen, zeker niet wanneer iemand al langer ziek is.

lyme is sowieso een apart verhaal, erg zorgelijk ook, men wil hier niet van weten, want een te groot probleem dat heel veel vragen op zou roepen en men niet zou weten hoe aan te pakken.

[louisa]

Hi vgzhm,

In het filmpje van Prof. DML wordt gezegd dat het volgens hem tijd wordt om opnieuw naar de diagnosestelling van ME gekeken moet gaan worden aangezien reeds 50% van "zijn" ME-patienten positief wordt getest op Lyme.

Dat heb ik ook gezien en vond dat interessant en opmerkelijk.

Ik heb dat ook een ruud gevraagd, maar die heeft zo zijn eigen mening over DML, over Lyme, Weert, Duitsland, vooraanstaande Lyme artsen; veegt alles gewoon van tafel.
Dat is natuurlijk de makkelijke weg , de kop in het zand steken en er niets van willen weten.
Je dupeert hier wel mensen/patiënten mee, maar soit dat is een detail, toch?....

Dan vraag ik mij oprecht af hoe zuiver is die diagnosestelling van ME/(cvs) dan wel / niet?

Bij de gestelde diagnoses in NL bij Lelystad, Amsterdam 2x, kun je daar intussen best vraagtekens bij zetten.

Artsen zoals DML, Dr.vM, PvM, etc., (er zijn er meer), die bereid zijn om verder te kijken, verder te onderzoeken dan hun neus lang is, daarvan kun je zeggen dat de gestelde diagnose(s) zuiver is(zijn).

Je moet o.a. zoveel maanden (jaren?!) chronisch invaliderend vermoeid zijn voor ME dan zit / lig je na die tijd als je toch Lyme blijkt te hebben gelijk al (bijna) in de chronische fase van Lyme!!!!

Dan kun je je vervolgens afvragen in hoeverre Lyme (on?)omkeerbaar is in die chronische fase

Na 1 jaar ziekte is Lyme al chronisch(!).
En veel mensen zijn al jaren lang ziek, en als er dan toch/en of/ook/ipv ME, sprake is van Lyme en Co-infecties, en mensen al jaren lang ONbehandeld hebben rond gelopen met Lyme en Co kun je, je wel voorstellen dat er intussen veel onherstelbare schade is aangericht aan organen en lichaamssystemen en er zeker sprake is van chronische Lyme en Co.

Voor mij is het plaatje intussen wel duidelijk !

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Als alle artsen, op een paar na, hun kop in het zand steken, blijven er dus heel veel patienten ziek thuis zitten.

Aangezien de lichamelijke klachten bij Lyme en ME ook overeenkomsten hebben, wie weet hebben er wel velen, vele uitzonderingen daargelaten, de diagnose ME gehad terwijl het misschien Lyme is?

Ik vind dit heel verontrustend!

[louisa]

Hoi vlindertje,

Dat is ook erg verontrustend. Maar, daar schijnt ME Nederland zich niet echt druk om te (willen) maken.

Te weten dat Lelystad vanaf 2008 bestaat, Centrum Amsterdam vanaf 1998 bestaat en dat daar niet/nooit onderzoek is gedaan naar Lyme en Co en men het ook niet van plan is te gaan doen anno 2013, ook niet in Amsterdam 2.
Het wordt in 2013 afgedaan als "hype", "non-issue", "gezeur van mensen/patiënten (die NB! een officiële diagnose ME hebben gekregen in Lelystad én Amsterdam) die er wel mee te maken hebben gekregen", etc,.
Samen hebben deze Centra wel duizenden patiënten gezien en de meesten daarvan hebben de diagnose ME, CVS, gekregen.......

Dat je mensen niet wilt/kunt onderzoeken en behandelen op Lyme en Co-infecties alla, maar dat je mensen op zijn minst informeert en verwijst naar adressen/laboratoria waar dat wel kan, alleen al om het willen uitsluiten van de ziekte, voordat je een diagnose ME stelt als ME vriendelijke arts/internist.
Maar, men wil dat duidelijk niet doen, zij focussen/tunnelen alleen op ME, CVS.

Toch wel "lullig" als er dan toch mensen zijn die niet goed reageren op de behandeling van B12 smelttabletten, B12 injecties, L-Carnitine, Carnitene, clonidine (POTS komt ook voor bij Lyme, detail.....), etc., of alleen maar zieker en zieker worden.......

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi vgzhm en andere geïnteresseerden ,

Teksten colleges 1 t/m 12: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-12

Hier kun je de vragen van patiënten en de antwoorden van DML (college 12: "Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen") nog eens doorlezen.

Voor mij worden zaken steeds duidelijker en op de vragen die op mij van toepassing waren, heb ik antwoorden en informatie gekregen.

Vraag: "Welke andere patiëntengroepen lopen de kans op een onterechte diagnose CVS?"

Vraag: "Welke andere afwijkingen stelt u vast waardoor mensen uiteindelijk geen ME blijken te hebben? Komt dat vaak voor?"

Vraag: "U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?"

Vraag: "Er is sprake van een toenemend aantal ME patiënten dat (ook) lijdt aan Bartonella (kattenkrab). In uw tweede collega van 10 november zegt u dat we niet uit moeten gaan van exclusies. Maar wat is dan het effect van comorbiteit op ME?"

Vraag: "Wat is er aan de hand als er sprake is van Low Natural Killer Cells?"

Vraag: "Wat is er nu precies aan de hand met de mitochondriën?"

Als ik 3 - 4 jaar geleden naar DML had kunnen gaan, had ik dit alles onderbouwd met uitslagen van veel onderzoeken (= medisch bewijs) eerder kunnen weten, maar dat zat er helaas niet in qua financiën en reisafstand.
Anyways, met de hulp van o.a. Augsburg, Vegatest, ben ik er uiteindelijk ook gekomen. Beter laat dan nooit, zullen we maar zeggen !

en het mooie van internet is dat er vandaag de dag veel informatie beschikbaar is, zoals o.a. op ME-gids.net, LymeNet, Borreliose.nl, en dat mensen dat vanzelf tegen komen, gaan lezen, gaan nadenken en aan de hand daarvan hun pad gaan kiezen.

Groetjes, Louisa