Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[marry]

AANBIEDING!

Van de Groep ME DenHaag:

De 3 komende weken is er een kaarten-actie (lopend tot 31 januari 2013)!!!!

Fikse korting op alle kaarten die de ME petitie ondersteunen.
De prijzen zijn nu:
Kunst kaarten 3 voor 1.80,
Natuur kaarten 5 voor 3.00,
Dieren kaarten 5 voor 3.00,
Vergeet-Me-Niet kaarten met banner 3 voor 2.40,
Vergeet-Me-Niet kaarten zonder banner 6 voor 3.60

Bestellen via MEDenHaag@gmail.com

Voor foto's van de kaarten zie:
http://www.deziekteme.nl/kaarten-te-koop/

[louisa]

Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Online handtekeningen: 14.711
Totaal aantal handtekeningen: 28.962

Na de landelijke actie meer dan 30.000 handtekeningen???

Groetjes, Louisa

[petraroos]

goeiemorgen,

Geweldig,


Alle respect en dank aan allen die er aan meehelpen.

lieve groetjes
petraroos

[louisa]

Weer een artikel in de krant, mooi!, met veel dank aan Mina !

"Interview met ME-patiënte en verenigingslid Mina Lindhout-Westhoeve": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/intervie ... -westhoeve

17 januari 2013, Interview met ME-patiënte en verenigingslid Mina Lindhout-Westhoeve

"ME is een batterij die je steeds vergeefs oplaadt"

Interview met Mina Lindhout-Westhoeve in de plaatselijke krant, Ons Eiland.

'Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning.'

Klik hier voor het volledige artikel

Bron: Ons Eiland Goeree-Overflakkee, 17 januari 2013
auteur: Mirjam Boertje

Artikel: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %ABnte.pdf

[annemoontje]

wat een goed en duidelijk verhaal, hartelijk dank Mina! Ook het kadertje geeft goeie en juiste info, zoals we dat graag zien (sorry, laat ik voor mezelf spreken: zoals ik dat graag zie ), heerlijk!

[felixloena]

Top! Het lijkt wel of er steeds meer publiciteit komt rondom ME, of denk ik dat alleen maar?

[louisa]

daar dacht ik ook al aan, felixloena. En het ik ook echt zo, want kijk maar wat er in 2012 allemaal is gepubliceerd in de media, dat is veel.
Nu, jij nog, met een mooi artikel !

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

volgens mij is het ook zo hoor, moet me sterk vergissen als het niet zo is. Eindelijk!

[asje]

Je kunt zeggen: opnièuw steeds meer in de publiciteit. We hebben wat dat betreft al een eerdere golf gehad.

[annemoontje]

ja, je hebt helemaal asje, dat is ook zo, weet ik door wat je al eerder vertelde daarover. ondanks dat ik 16 jaar ME heb, ken ik het nog maar sinds 2008 toen ik diagnose van dml kreeg en niets over ME (of cvs) en hele geschiedenis daarover ook niet eerder meegekregen. vandaar dat die eerdere publiciteits-golf vele jaren terug niet in mijn (en anderen hun) systeem zit.

[asje]

Jeetje annemoontje, dat lijkt me lastig, wat heb je dan eerst 12 jaar lang gedacht? En hoe kwam je dan toch bij DMl terecht (als ik vragen mag)?

[annemoontje]

ik snap je verbazing . Ik had gewoon geen idee.. 12 jaar diagnoseloos geweest ondanks ernstige klachten en beperkingen (en nodige afwijkingen door oa neuroloog, cardioloog en longartsen, maar hadden geen idee wat oorzaak kon zijn of welke diagnose erbij kon passen, huisarts maakte er altijd maar psychisch van.. (?!)). ik was nooit op zoek naar diagnose, maar naar oplossingen, heb er daardoor nooit zo bij stil gestaan. Door compl. artsen en beh. tussen lange terugvallen door en met opofferen meeste privéleven. enigszins kunnen functioneren. verdenking van specialisten obv klachten en medisch onderzoek de jaren voorafgaand aan DML altijd die van MS of spierziekte geweest, door foute neuroloog nooit goed genoeg uitgezocht.

Kreeg ondertussen tip van iemand over DML die boekje had gelezen over iemand die net als ik ook vaak niet had kunnen lopen en door DML geholpen was, die dacht dat die me misschien wel kon helpen, zo kwam ik bij hem terecht. ik heb echter altijd twijfels gehouden over ME, al voldoe ik aan alle criteria die ervoor bestaan en ook qua medische afwijkingen (maar die kunnen ook bij andere ziekten voorkomen). Over 1,5 week krijg ik uitslag laatste en belangrijkste onderzoek bij een academisch ziekenhuis waar ik eea (met wat gedoe en moeite) heb kunnen laten uitzoeken dat hopelijk voor eens en altijd duidelijkheid geeft.

[josje15]

Hoi annemoon

Wat goed dat je reguliere onderzoek voor elkaar hebt gekregen, benieuwd welk onderzoek.....En dat je pas sinds 4 jaar een diagnose ME hebt gekregen en dat het nu toch Lyme en andere coïnfecties hebt (effe kwijt welke ook weer, sorry).

Hoi Asje....ik zat ondergedoken bij andere positieve golven die op niks uitdraaiden, en jij hebt die wel meegemaakt en daarom begrijp ik je voorzichtigheid.....
Maar ook bij MS kwam meer duidelijkheid en ook bij andere aandoening die eerst niet objectiveerbaar waren.
En er zijn twee dingen, waar voor mij verandering nodig is:
1. natuurlijk fysieke oorzaak of gevolgen vinden
2. af van de psychosomatische benadering en de misstanden en het onbegrip wat daardoor ontstaat.

En zolang 1. er nog niet is, moet 2. toch blijvend onder de aandacht van artsen, psychologen en privé gebracht worden, zodat de misstanden gaan verdwijnen.

En elke nieuwe golf kan de doorbraak betekenen en niet geschoten is altijd mis.
Maar, ik begrijp je wel, Asje, echt...en ik hou absoluut niet van nep-positiviteit, geloof me.

[marlène]

Super artikel van Mina!

[annac]

Top! Het lijkt wel of er steeds meer publiciteit komt rondom ME, of denk ik dat alleen maar?

Dringt alleen niet overal door, helaas. De tunnelvisie in ziekenhuizen is niet zomaar omgeturnd, vergt een heuse cultuur-omslag.