Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Die heb ik momenteel ook! Ik vraag me af of dit middel later nog kan terugkomen op het behandelplan, want ik hoef maar een half potje te gebruiken...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Ik zou zeker niks wegsmijten nee, het kan inderdaad altijd terugkomen.
Wel goed op je voorschriftjes letten dan, en bv aan de apotheek zeggen dat je er volgende keer 1 minder nodig hebt, dan zetten ze die op een 'uitgesteld voorschrift' dan kun je ze desnoods later altijd nog ophalen indien plots nodig.
(bv even tellen hoeveel dagen je hem nog nodig hebt, hoeveel er in 1 doos zitten enz) - ik kwam er gisteren achter dat ik in die doos van 50 stuks, er zelfs nog 58 had (nog een overschotje van de eerste doos er ooit bijgestoken blijkbaar). En ik moet 8 weken (56 dagen), dus eigenlijk moet ik er helemaal geen meer kopen, ook al had ik al 1 van de 2 dozen waarvoor ik voorschriftjes had, besteld omdat ik niet wist dat ik er nog zoveel had.
Het is een beetje rekenen, maar kan toch weer wat geld besparen
Wel goed op je voorschriftjes letten dan, en bv aan de apotheek zeggen dat je er volgende keer 1 minder nodig hebt, dan zetten ze die op een 'uitgesteld voorschrift' dan kun je ze desnoods later altijd nog ophalen indien plots nodig.
(bv even tellen hoeveel dagen je hem nog nodig hebt, hoeveel er in 1 doos zitten enz) - ik kwam er gisteren achter dat ik in die doos van 50 stuks, er zelfs nog 58 had (nog een overschotje van de eerste doos er ooit bijgestoken blijkbaar). En ik moet 8 weken (56 dagen), dus eigenlijk moet ik er helemaal geen meer kopen, ook al had ik al 1 van de 2 dozen waarvoor ik voorschriftjes had, besteld omdat ik niet wist dat ik er nog zoveel had.
Het is een beetje rekenen, maar kan toch weer wat geld besparen
Ik weet weinig.
Krijgen jullie de Rifampicine in België dan niet vergoed? (niet dat je dan minder zuinig hoeft te doen , maar ik kreeg het wel vergoed, vandaar)
, maar ik kreeg het wel vergoed, vandaar)De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Vandaag weer tijd voor een trip naar Brussel. De laatste dagen gaat het weer heel vlot met mij, relatief gezien, dus de reis was niet zo'n grote belasting. Iets teveel zoetigheid gegeten misschien, want ik was wel ff supermisselijk bij aankomst dus daar ff 20 min op zo'n "bed" gaan liggen.
Toen ik nadien terug in de wachtzaal zat, zei ik nog tegen ons mama dat er eigenlijk wel verbazend weinig mensen blijkbaar durven te vragen of ze daar in de verpleegzaal even kunnen gaan liggen. En 5 min later een meisje/vrouw die over ons zat, plots verdwenen en kwam later ook uit de verpleegzaal terecht waar ze blijkbaar ff was gaan liggen
Anyway, hij wilde weten hoe lang ik nu al tegen de Barto bezig was (binnenkort 7 maanden), en dat was idd ook weer een punt waar er bij een hoop mensen weer wat dingen begonnen te veranderen.
Mijn grootste klachten die momenteel nog overblijven, zijn constante uitputting, apathie en lage prikkeldrempel; van de rest van de klachten waarmee ik 2,5 jaar geleden bij hem binnenwandelde, schiet er over het algemeen niet zoveel meer over tenzij concentratie/geheugenproblemen enz maar dat valt gedeeltelijk onder bovengenoemde 3 of stoort mij veel minder dan die andere, wegens wel mee te leven
De uitputting zou volgens hem sterk verbeteren zodra ik zou stoppen met de AB.
Hij zei iets van dat de patiëntengroep die in april waren begonnen (ik in juli), nu een tijdje aan een 'drug holiday' begonnen waren, 6 weken zonder AB om te zien hoe hun immuunsysteem zou reageren. Als de Barto's dan allemaal dood zouden zijn, zou na 6 weken AB-vrij, het immuunsysteem weer helemaal gekalmeerd moeten zijn op een aantal parameters oid, en als er nog teveel activiteit was zou het neem ik aan willen zeggen dat er toch nog vanalles zat.
Ik vermoed dat ik dan nog wel 1-2 rondes van 8 weken AB heb te gaan voor ik daaraan mag beginnen.
Ivm de apathie, was iets met neurotransmitters zoals oa serotonine die nog helemaal niet in balans waren. Dat had nog veel tijd nodig om weer in orde te geraken, kon als ik het mij goed herinner nog wel 2 jaren duren voor het helemaal 'goed' zou zitten zelfs al ben je van de Barto 'genezen'. (natuurlijk wel in golven op en neer, dus niet 'constant' slecht)
(Dan zei hij tussendoor nog iets ivm dat niet produceren van serotonine, dat omdat 50% (?) van de 'depressieve' patiënten niet reageert op ssri's, hun psychs die mensen eigenlijk eens zouden moeten testen op Lyme & Co - als je nauwelijks nog serotonine aan kunt maken, hebben AD die op serotonine werken natuurlijk helemaal geen invloed)
De neurotransmitters vond ik een goeie gelegenheid om iets over endorfines te vragen, door iets dat Marlène onlangs op het forum had geschreven. Hij zei vanalles en vermeldde ook het gebruik van dokters van naloxone (LDN) dat pijnklachten enz verminderde, maar eerlijk gezegd is mijn geheugen het grootste deel van deze uitleg al kwijt.
Dan ging het verder nog wat over Barto en het immuunsysteem, Th1 en vrouwen, enz, oorzaak vs aanleiding enz en zei hij toevallig ook nog iets over dr Breitschwert in Amerika. Toen werd ik weer wakker!
(Dat is namelijk die Amerikaanse veearts die mij eens per mail een aantal van zijn case studies had gemaild, die heb ik hier toen ook op het forum gepost voor de mensen die dat toen gelezen hebben. Voor zover ik het begrijp is hij toch een van de voornaamste onderzoekers op de frontlinie vs Bartonella's)
Anyway, ik vond het dus wel erg tof dat hij soms samenwerkte/uitwisselde met Breitschwert, moet bijna ook wel gezien het klein aantal vooraanstaande mensen dat zich voornamelijk met Barto schijnt bezig te houden. RedLabs en het labo van Breitschwert bleken blijkbaar ook controlestalen om hun Barto-testen te controleren, uit te wisselen.
Dan nog wat vanalles dat ik ook al ben vergeten, nog wat bloedtestjes (7 buisjes weeral
) en naar huis en meteen naar mn neef kaartspelletjes spelen, was blij dat ik om 23u thuis was na zo'n lange dag 
Maar ik wou toch nog ff een kort verslagje typen, want ik vrees dat ik (over)morgen nog meer ben vergeten dan dat ik ondertussen reeds kwijt ben.
Toen ik nadien terug in de wachtzaal zat, zei ik nog tegen ons mama dat er eigenlijk wel verbazend weinig mensen blijkbaar durven te vragen of ze daar in de verpleegzaal even kunnen gaan liggen. En 5 min later een meisje/vrouw die over ons zat, plots verdwenen en kwam later ook uit de verpleegzaal terecht waar ze blijkbaar ff was gaan liggen
Anyway, hij wilde weten hoe lang ik nu al tegen de Barto bezig was (binnenkort 7 maanden), en dat was idd ook weer een punt waar er bij een hoop mensen weer wat dingen begonnen te veranderen.
Mijn grootste klachten die momenteel nog overblijven, zijn constante uitputting, apathie en lage prikkeldrempel; van de rest van de klachten waarmee ik 2,5 jaar geleden bij hem binnenwandelde, schiet er over het algemeen niet zoveel meer over tenzij concentratie/geheugenproblemen enz maar dat valt gedeeltelijk onder bovengenoemde 3 of stoort mij veel minder dan die andere, wegens wel mee te leven
De uitputting zou volgens hem sterk verbeteren zodra ik zou stoppen met de AB.
Hij zei iets van dat de patiëntengroep die in april waren begonnen (ik in juli), nu een tijdje aan een 'drug holiday' begonnen waren, 6 weken zonder AB om te zien hoe hun immuunsysteem zou reageren. Als de Barto's dan allemaal dood zouden zijn, zou na 6 weken AB-vrij, het immuunsysteem weer helemaal gekalmeerd moeten zijn op een aantal parameters oid, en als er nog teveel activiteit was zou het neem ik aan willen zeggen dat er toch nog vanalles zat.
Ik vermoed dat ik dan nog wel 1-2 rondes van 8 weken AB heb te gaan voor ik daaraan mag beginnen.
Ivm de apathie, was iets met neurotransmitters zoals oa serotonine die nog helemaal niet in balans waren. Dat had nog veel tijd nodig om weer in orde te geraken, kon als ik het mij goed herinner nog wel 2 jaren duren voor het helemaal 'goed' zou zitten zelfs al ben je van de Barto 'genezen'. (natuurlijk wel in golven op en neer, dus niet 'constant' slecht)
(Dan zei hij tussendoor nog iets ivm dat niet produceren van serotonine, dat omdat 50% (?) van de 'depressieve' patiënten niet reageert op ssri's, hun psychs die mensen eigenlijk eens zouden moeten testen op Lyme & Co - als je nauwelijks nog serotonine aan kunt maken, hebben AD die op serotonine werken natuurlijk helemaal geen invloed)
De neurotransmitters vond ik een goeie gelegenheid om iets over endorfines te vragen, door iets dat Marlène onlangs op het forum had geschreven. Hij zei vanalles en vermeldde ook het gebruik van dokters van naloxone (LDN) dat pijnklachten enz verminderde, maar eerlijk gezegd is mijn geheugen het grootste deel van deze uitleg al kwijt.
Dan ging het verder nog wat over Barto en het immuunsysteem, Th1 en vrouwen, enz, oorzaak vs aanleiding enz en zei hij toevallig ook nog iets over dr Breitschwert in Amerika. Toen werd ik weer wakker!
(Dat is namelijk die Amerikaanse veearts die mij eens per mail een aantal van zijn case studies had gemaild, die heb ik hier toen ook op het forum gepost voor de mensen die dat toen gelezen hebben. Voor zover ik het begrijp is hij toch een van de voornaamste onderzoekers op de frontlinie vs Bartonella's)
Anyway, ik vond het dus wel erg tof dat hij soms samenwerkte/uitwisselde met Breitschwert, moet bijna ook wel gezien het klein aantal vooraanstaande mensen dat zich voornamelijk met Barto schijnt bezig te houden. RedLabs en het labo van Breitschwert bleken blijkbaar ook controlestalen om hun Barto-testen te controleren, uit te wisselen.
Dan nog wat vanalles dat ik ook al ben vergeten, nog wat bloedtestjes (7 buisjes weeral
) en naar huis en meteen naar mn neef kaartspelletjes spelen, was blij dat ik om 23u thuis was na zo'n lange dag Maar ik wou toch nog ff een kort verslagje typen, want ik vrees dat ik (over)morgen nog meer ben vergeten dan dat ik ondertussen reeds kwijt ben.
Ik weet weinig.
Owja nog iets dat ik toch nog wel kwijt moest, in de auto terug naar huis (mijn jongste zus (22j) was erbij, wegens Bartonellatest vandaag) begon ze vanalles te vragen over mijn ziekte enz, omdat ze er eigenlijk nog niet veel van wist.
Wat bleek nu, ze weet nog maar goed een jaar (!) dat ik ernstig ziek ben, dus ze was verbaasd dat ik haar vandaag vertelde dat ik al minstens 10 jaar ziek ben, waarvan 4 jaar semi-invalide.
Daar vielen ik en mijn moeder wel even van achterover.
Op de vraag waarom ze dan wel dacht dat ik al 2,5 jaar weer thuis was komen wonen, en de hele dag niks anders dee dan slapen en niksen enz, wist ze ook niet echt een antwoord maar ze had er gewoon niet bij stilgestaan.
We (ik/mama) zijn er beiden zeker van dat we het er met haar al wel dikwijls hebben over gehad en gedeeltelijk uitgelegd, ook in de voorgaande jaren, maar blijkbaar is dat dan nooit bij haar doorgedrongen of toch niet ernstig - ik geloof haar volledig hoor, als ze zegt dat ze het helemaal niet wist maar ik 'verschoot' toch wel efkes
Dat verklaart in ieder geval wel iets dat mij het eerste jaar 'thuiszitten' al was opgevallen, namelijk dat mijn zussen eigenlijk nooit echt dingen aan mij vroegen over mijn 'toestand', hoe het met mij ging en hoe het was om zo geïnvalideerd thuis te moeten zitten, en gewoon doorgingen alsof alles was zoals vroeger.
(bij mijn oudere zussen zit het anders, die wisten het wslk wel aangezien ze wel aan mijn moeder altijd vanalles vroegen, maar er wslk niet mee om konden en daarom dus niet goed wisten hoe ze met mij moesten communiceren. Maar de jongste had dus niet eens een duidelijk idee dat ik ziek was.)
Eniwee, genoeg geschreven voor vandaag
Wat bleek nu, ze weet nog maar goed een jaar (!) dat ik ernstig ziek ben, dus ze was verbaasd dat ik haar vandaag vertelde dat ik al minstens 10 jaar ziek ben, waarvan 4 jaar semi-invalide.
Daar vielen ik en mijn moeder wel even van achterover.
Op de vraag waarom ze dan wel dacht dat ik al 2,5 jaar weer thuis was komen wonen, en de hele dag niks anders dee dan slapen en niksen enz, wist ze ook niet echt een antwoord maar ze had er gewoon niet bij stilgestaan.
We (ik/mama) zijn er beiden zeker van dat we het er met haar al wel dikwijls hebben over gehad en gedeeltelijk uitgelegd, ook in de voorgaande jaren, maar blijkbaar is dat dan nooit bij haar doorgedrongen of toch niet ernstig - ik geloof haar volledig hoor, als ze zegt dat ze het helemaal niet wist maar ik 'verschoot' toch wel efkes
Dat verklaart in ieder geval wel iets dat mij het eerste jaar 'thuiszitten' al was opgevallen, namelijk dat mijn zussen eigenlijk nooit echt dingen aan mij vroegen over mijn 'toestand', hoe het met mij ging en hoe het was om zo geïnvalideerd thuis te moeten zitten, en gewoon doorgingen alsof alles was zoals vroeger.
(bij mijn oudere zussen zit het anders, die wisten het wslk wel aangezien ze wel aan mijn moeder altijd vanalles vroegen, maar er wslk niet mee om konden en daarom dus niet goed wisten hoe ze met mij moesten communiceren. Maar de jongste had dus niet eens een duidelijk idee dat ik ziek was.)
Eniwee, genoeg geschreven voor vandaag
Ik weet weinig.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Interessante samenvatting! tnx Ik duim dat je tegen de zomer lekker op de been bent!
Als je wil weten hoe je je neurotransmitters (serrotonine bijvoorbeeld) kan opkrikken met supplementen en voeding, bekijk volgend document dan eens zou ik zeggen.
http://www.tantor.com/Extras/B0582_Mood ... _PDF_1.pdf
Hieronder is een link van een gespecialiseerd instituut dat supplementen verkoopt voor humeurstoornissen en verslavingen. Ik zet het er even bij want handig voor diegenen die graag overzicht houden.
http://www.bio-recoveryinc.com/Drepression_Formulas.htm
De informatie van de twee websites samen is een goede mix vind ik persoonlijk.
Sommige supplementen kan je nu eenmaal niet zomaar nemen en dat is goed uitgelegd in het eerste document.
Ik duim dat je tegen de zomer lekker op de been bent!Als je wil weten hoe je je neurotransmitters (serrotonine bijvoorbeeld) kan opkrikken met supplementen en voeding, bekijk volgend document dan eens zou ik zeggen.
http://www.tantor.com/Extras/B0582_Mood ... _PDF_1.pdf
Hieronder is een link van een gespecialiseerd instituut dat supplementen verkoopt voor humeurstoornissen en verslavingen. Ik zet het er even bij want handig voor diegenen die graag overzicht houden.
http://www.bio-recoveryinc.com/Drepression_Formulas.htm
De informatie van de twee websites samen is een goede mix vind ik persoonlijk.
Sommige supplementen kan je nu eenmaal niet zomaar nemen en dat is goed uitgelegd in het eerste document.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Klinkt super! Heb je verder niet te veel last van maag/darmen met al die pillen? Mijn maag doet toch best moeilijk al sinds het begin. Maar goed, nog draagbaar
Ik hoop dat je je tijdens die stop binnenkort nog honderd keer beter mag voelen!
En van je zus, hmm, dat is wel raar, maar ik ondervind ook wel dat als je er zelf niet zo makkelijk over praat dat mensen er echt niet bij stilstaan. Moet toch wat pijnlijk geweest zijn voor jou, nu is het dan duidelijk voor iedereen en zal er misschien eens naar gevraagd worden. Hoewel inderdaad zoals je oudere zussen dan, mensen het toch vaak vermijden als onderwerp
Ik hoop dat je je tijdens die stop binnenkort nog honderd keer beter mag voelen!
En van je zus, hmm, dat is wel raar, maar ik ondervind ook wel dat als je er zelf niet zo makkelijk over praat dat mensen er echt niet bij stilstaan. Moet toch wat pijnlijk geweest zijn voor jou, nu is het dan duidelijk voor iedereen en zal er misschien eens naar gevraagd worden. Hoewel inderdaad zoals je oudere zussen dan, mensen het toch vaak vermijden als onderwerp
nondepotver.... Een heel antwoord getypt en 't is foetsie...
Opnieuw... Effe denken.
Het kwam er op neer dat ik alvast erg blij ben dat het in stijgende lijn evolueert bij je. Geeft wat hoop
En ik vroeg me af waarom je denkt dat je nog eens 2x een 8weken rondje zal krijgen? Tegen mij zei DML laatst dat deze 8weken nu de allerlaatste zijn voor zowel mij als hubbie.
Natuurlijk een andere situatie...
Hubbies behandelpan trouwens net uit de brievenbus gehaald: tetralysal en rifampicine deze keer.
O ja en ivm je zus: Mensen zijn denk ik zo in hun eigen wereldje bezig dat ze anderen hun situaties amper kunnen opmerken/inschatten. Zo kwam er rond kerst een vriendin met hangende pootjes terug met verontschuldigingen omdat ze me een paar jaar geleden een hypochonder noemde bij aanvang van de 'ernstigere' periode vd ziekte. The x-mas-spirit zeker?
Duim duim duim voor je mr viking.
grts
Opnieuw... Effe denken.
Het kwam er op neer dat ik alvast erg blij ben dat het in stijgende lijn evolueert bij je. Geeft wat hoop
En ik vroeg me af waarom je denkt dat je nog eens 2x een 8weken rondje zal krijgen? Tegen mij zei DML laatst dat deze 8weken nu de allerlaatste zijn voor zowel mij als hubbie.
Natuurlijk een andere situatie...
Hubbies behandelpan trouwens net uit de brievenbus gehaald: tetralysal en rifampicine deze keer.
O ja en ivm je zus: Mensen zijn denk ik zo in hun eigen wereldje bezig dat ze anderen hun situaties amper kunnen opmerken/inschatten. Zo kwam er rond kerst een vriendin met hangende pootjes terug met verontschuldigingen omdat ze me een paar jaar geleden een hypochonder noemde bij aanvang van de 'ernstigere' periode vd ziekte. The x-mas-spirit zeker?
Duim duim duim voor je mr viking.
grts
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
@sowf: maag/darm merk ik weinig van de laatste maanden, mss 1 keer misselijk/zware buikpijn gehad tussendoor
@marlène: thx! daar kan ik echt wat mee!
@chika: thx! En dat van die 2-4 maanden was omdat hij zei dat de mensen die rond april waren begonnen, nu een AB-vrije periode hadden, en ik ben eind juli begonnen dus da's zo'n 3 maanden later
@marlène: thx!
daar kan ik echt wat mee!@chika: thx! En dat van die 2-4 maanden was omdat hij zei dat de mensen die rond april waren begonnen, nu een AB-vrije periode hadden, en ik ben eind juli begonnen dus da's zo'n 3 maanden later
Ik weet weinig.
Go diederik, go diederik!
Super om te horen dat je met stapjes vooruitgaat. Dat is in de eerste plaats heerlijk voor jou maar ook hoopvol voor de anderen om te horen.
Vreemd dat je zus het niet wist hoewel ik denk dat mijn broer het ook niet doorheeft. Vind je het fijn dat ze nu helemaal op de hoogte is? En denk je dat het iets veranderd?
Super om te horen dat je met stapjes vooruitgaat. Dat is in de eerste plaats heerlijk voor jou maar ook hoopvol voor de anderen om te horen.
Vreemd dat je zus het niet wist hoewel ik denk dat mijn broer het ook niet doorheeft. Vind je het fijn dat ze nu helemaal op de hoogte is? En denk je dat het iets veranderd?