Heb jij een officiele diagnose ME/CVS en bij wie?

Alie · Bericht door **Alie** » 17 nov 2007, 15:37

hoi simone ik heb wel alles zwart op wit staan maar ik heb er niets aan
maar voor de werkende mensen met een uitkering zou het wel fijn zijn

dat geld ook voor jou nienke
je moet altijd een copy in het ziekenhuis of arts vragen
want ook al kan je er verder niets mee maar het is wel makkelijk

hoi marjolijn dus jij heb ook dr jonker gehad
hij kon niet veel doen maar hij lag wel alles uit
hij had veel geduld voor mij ,terwijl ik sommige patienten binnen een paar minuten buiten stonden,ik vondhet een heel fijn mens
maar hij was ineens plotsklaps weg, waarom weet ik niet niemand geeft hier antwoord op .zelf denk ik omdat hij alleen maar m.e cvs patienten hielp nu heb ik reuters best een goeie internist voor alle andere dingen die ik heb .maar m.e weet hij niets van af
wie heb jij nu liefs alie

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 17 nov 2007, 16:08

Ja officiele diagnose ME 2 maal in Nederland, 1 maal in Nieuwegein door een reumatoloog in combinatie met FM. Later in Nijmegen.
Later wederom officiele diagnose CFS door Prof. Dr. K de Meirleir op basis van specifieke lichamelijke afwijkingen (zie verhaal Dirk) en het voldoen aan de verschillende criteria, zowel Holmes, als Fukuda als de Canadese.

MacM · Bericht door **MacM** » 17 nov 2007, 19:15

In '96 in het Radboud in Nijmegen, in 2000 in het CFS-centre in Amsterdam.

Mayo · Bericht door **Mayo** » 18 nov 2007, 11:04

ik heb de diagnose gekregen van de internist ( in radboud nijmegen).
Bij mijn huisartsendosier staat ook sindsdien: bekend met CVS.

blackcat · Bericht door **blackcat** » 18 nov 2007, 17:23

mijn diagnose heb ik verkregen bij de me poli in veenendaal,
van de gelderse vallei.

Lijda · Bericht door **Lijda** » 18 nov 2007, 21:16

Ik heb ja gestemd. Of het echt officieel is, geen idee.

Mijn verwijzing van huisarts naar revalidatiecentrum stond in, mogelijk CVS en/of.....
Of het verder ergens vermeld staat, geen idee.
Ik heb wel toestemming gegeven voor gebruik van mijn gegevens voor CVS kliniek Nijmegen.

Ik kwam wel een brief tegen van de huisarts en daar staat in, ze denkt dat ze aan CVS lijdt! Deze is gericht aan de UWV.
Wie hier nu wie voor de gek houd, ik weet het niet!

Lijda

Marjolijn · Bericht door **Marjolijn** » 19 nov 2007, 17:43

Dat heb ik ook, ik weet ook niet zeker of het echt officieel is.
Het is wel vastgesteld door de internist die ik noemde maar ik heb het niet op papier of iets dergelijks. Wel zag ik dat het in de computer bij mijn huisarts staat (net als migraine en endometriose).

Kayl · Bericht door **Kayl** » 26 nov 2007, 15:11

Ik heb ook een officiele diagnose, maar ik heb hem gekregen in revalidatiecentrum Utrecht waar ze ook behandeling doen.. Die verklaring heeft mij echt reuze geholpen, ik heb een taxivergoeding gekregen en vrijstelling van l.o. en een aangepast rooster op school. En natuurlijk is het ook geruststellend om niet meer te hoeven vechten om te bewijzen dat je iets hebt..

Alie · Bericht door **Alie** » 26 nov 2007, 16:55

ik heb wel een officiele vaststelling
dat ik me cvs en fibro heeft door de zelfde internist als van admin

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 26 nov 2007, 20:04

Oeps, blijkbaar heeft het meerendeel toch een diagnose.....ik dus helaas niet door die ....van een internist!

dilana · Bericht door **dilana** » 03 jan 2008, 23:03

Hoi,

bij mij heeft dr. Kurk van het CFS Research centrum Amsterdam pasgeleden de diagnose ME?CVS vastgesteld. Ik heb dit nog niet zwart/wit op papier staan, maar hoop dit tijdens mijn 2e bezoek aan het centrum te regelen.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 11 jan 2008, 22:09

Blijkbaar heb ik dus toch de diagnose ME/CVS!!!
Mijn h.a. heeft het gewoon in zijn computer staan bij het lijstje van mijn aandoeningen!!! Ik zag het op een uitdraai bij de verwijsbrief voor de gyn.
Ik maar denken van niet, blijkbaar heeft de h.a. na het laaste gesprek over de brief van de internist, toch de diagnose ME/CVS aangehouden.

justME · Bericht door **justME** » 16 jan 2008, 17:20

Shavonne schreef:Blijkbaar heb ik dus toch de diagnose ME/CVS!!!
Mijn h.a. heeft het gewoon in zijn computer staan bij het lijstje van mijn aandoeningen!!! Ik zag het op een uitdraai bij de verwijsbrief voor de gyn.
Ik maar denken van niet, blijkbaar heeft de h.a. na het laaste gesprek over de brief van de internist, toch de diagnose ME/CVS aangehouden.

Vraag eens bij je huisarts een uitdraai van de bevindingen van de internist, dan weet je het zeker.
Mijn internist had het me dusdanig gebracht dat ik ging twijfelen wat ik had gehoord en heb het opgevraagt bij de h.a en idd daar stond de diagnose; cvs

justME · Bericht door **justME** » 16 jan 2008, 17:25

on topic; ik heb officieel de diagnose cvs, ik wil niet zeggen waar

, gezien het "gewoon een internist" is die de diagnose bij me stelde in het plaatselijke ziekenhuis en ik wil zoveel mogelijk anoniem blijven op internet.
Ik heb mijn stem ook uitgebracht in de poll

Kosterc · Bericht door **Kosterc** » 17 jul 2008, 11:43

Mijn internist vermoedde het al na 3 maanden naar de acute infectie... maar aangezien ik niet klaagde over de vermoeidheid maar over de pijn voornamelijk heeft hij het balletje naar psychool gegooit... en die merkte dat ik dood op was. Voor de pijn klachten doorverwezen naar de eikenboom in zeist (psychosmatish diagnose en advies) En daar werd de diagnose cvs gesteld. Maar ik zit nu pas in mijn 18de maand van ziek zijn.. en ben te ziek volgens hun op het moment om al te beginnen met therapie oid.

Heb jij een officiele diagnose ME/CVS en bij wie?

Heb jij een officiele diagnose ME/CVS?